Հիմա դա ծնողական մարտահրավեր է
Էմմա, Սոֆի եւ Զեե Դունն ծնվում են վաղաժամ ծնված 2000 թ.-ին: Նրանք խուլ են ototoxic թմրամիջոցների եւ կուրի շնորհիվ retinopathy է prematurity, բայց նրանք չունեն ճանաչողական խանգարումներ դուրս զարգացման հետաձգման. Երբ աղջիկները շրջում էին 5 տարեկանում, նրանց ծնողները քննարկում էին իրենց կյանքը որպես այս ընտանիքի հետ ապրող ընտանիք: Ահա նրանց պատմությունը, ըստ մայր Լիզի եւ հարսնացու Ջորջ Հուքերի:
Triplets կորցրել է հայացք
Էմմա, Սոֆին եւ Զոե Դանը ծնվում էին վաղաժամ `25 շաբաթվա ընթացքում: Սոֆին 1 կիլոգրամ 3 ունցիա է, Զոեը 1 կիլոգրամ 6 ունցիա է, իսկ Էմման կշռում է 1 ֆունտ 5 ունցիա: Բոլոր երեքը դարձել են կուրացում, կապված Հղիության կանխարգելման ռետինոպաթիայի հետ (ROP) հետ կապված բարդություններից: Մինչդեռ աղջիկները երկու ամսական էին, նրանք ստեղծեցին ROP- ը: Սոֆին օրինականորեն կույր է: Նա տեսնում է գույների եւ ձեւերի, եւ նա ունի նաեւ թունելի տեսլականը: Zoe- ն տեսնում է, թե ինչպես կարելի է լույսը գտնել պատուհանների համար: Էմման ոչինչ չի տեսնում:
Triplets- ն կորցնում է լսում
Նրանք կորցրել են իրենց լսողությունը վանկոմիցինի եւ gentamicin հակաբիոտիկների պատճառով, որոնք կիրառվում էին ՆԱՏՕ-ում իրենց ժամանակին: Դեղերը օգտագործվում էին կասկածելի sepsis բուժելու համար: Երկու դեղերը, երբ օգտագործվում են միասին, մեծացնում են մյուսի ototoxicity:
Նրանք գրեթե ամբողջությամբ կորցրել էին իրենց լսումները, երբ մոտ 20 ամիս էր: Մինչեւ այդ ժամանակ նրանք զգալի առաջընթաց էին արձանագրել եւ սկսել են քայլել:
Նրանք խոսում էին այնպիսի բառեր, ինչպիսիք են բաժակը եւ մայրը: Բայց կապույտից նրանք պարզապես սանրել էին հատակին պտղի դիրքում եւ սկսեցին մեքենայական լինել, ուղղաթիռով: Օտոտոքսիկ դեղամիջոցները կոխլեայի վրա մազերի բջիջները վնասեցին, ինչը, իր հերթին, խթանում է: Նրանք նաեւ քանդում են վեստիբուլյար մազերը: Վեստիբուլյար վնասվածքի պատճառով աղջիկները զգում էին ծանր գլխացավ եւ այլեւս չեն կարողանում գլուխները բարձրացնել:
«Այս ժամանակահատվածում նրանք նույնպես վստահ չեն եղել, բոլորն էլ իրական կախարդություն են ստացել եւ այլեւս չեն խառնաշփոթի: Նրանք վախենում են, երբ դրանք վերցրել են հատակից, նրանք միշտ կարծես թե դրսում էին: վերականգնել եւ նորից քայլել եւ լուծել իրենց զայրացած վարքը »:
Դուստրերը իմպլանտներ են ստանում
Երբ երեք տարեկանները երկու տարեկան էին, ստացան կոկլեային իմպլանտներ : Գրեթե 5 տարեկանում Սոֆին 22-ամսական լեզվով էր, իսկ Զոե եւ Էմման մոտ 10 ամիս լեզուների զարգացման մեջ էին: Նրանք բոլորն էլ ունեին Nucleus 24 cochlear իմպլանտը: Լսում են խոսքի հնչյունների մեծ մասը:
«Սոֆիի պատճառը շատ ավելի առաջադեմ է, որ նա օրինականորեն կույր է, այլ ոչ թե կուրացած: Ձեր տեսլականը նպաստում է, որ հնչում է իմաստը: Օրինակ, եթե դուք լսում եք մի հուզիչ ձայն, ապա տեսնում եք, Խոսեք մի մարդու մասին, թե դուռը փչացնում է, ապա կարող ես որոշել, որ դուռը կարեւոր չէ եւ կարգավորեք այն, եւ ավելի շատ լսեք այն խոսողին »:
«Մի սենյակում հենց հիմա կարող ես լսել առաստաղի օդափոխիչը, օդափոխիչի օդափոխիչը, չորանոցը, ռադիոն, ավտոմեքենաների դուրսը եւ շարունակում է խոսել: Նովորական մանկության զարգացման միջոցով սովորեցնում եք հնչեցնել հնչյունները եւ որոշել, թե որ հնչյունները տարբեր են անգամ:
Զոյայի եւ Էմմայի մարտահրավերն այն է, որ նրանք տեսնում են մատների միջոցով »:
Ծնողները օգնում են նրանց տարբերակել հնչյունները զորավարժությունների մասին, թե ինչ են նրանք շոշափում: Օգնության համար հիմնվելով ֆոնային աղմուկի վրա, նրանք վերցնում են օդային օդափոխիչի կափույրը եւ թույլ են տալիս լսել աղմուկը, քանի որ նրանք զգում են, որ օդը գալիս է դրանից, թող չորանոցը դիպչեն, քանի որ հագուստը հանում է: Այն դառնում է ավելի բարդ, երբ միեւնույն ժամանակ նրանք տարբեր բաներ են շոշափում:
Ընդհանուր առմամբ ակնկալիքն այն է, որ բոլոր աղջիկները խոսելու գործիքներ ունեն. մենք պարզապես պետք է օգնենք նրանց առաջին հերթին պարզել իրենց աշխարհը:
Դուստրերը կրթված են
Երեքները կրթվում են բանավոր եւ նշանաբանված մոտեցմամբ:
Ծնողները ստորագրում եւ ասում են ամեն ինչ, իրենց ռեժիմով: Նրանք հույս ունեն ապագայում նրանց հետ վարվել, բայց հավատում են, որ աղջիկները միշտ կօգտագործեն թարգմանիչ դպրոցում:
Դուստրերը քիչ խաղալ
Այս պահին իրենց կյանքում, եռյակները իրականում չեն խաղում այլ երեխաների հետ եւ հազվադեպ են խաղում միմյանց հետ: Սոֆին ծիծաղում եւ ուրախանում է, երբ տեսնում է իր քույրերին մի նոր բան փորձելով, բայց դա այդ մասին է: Նրանք տեղյակ են միմյանց եւ ուտում են միմյանց ափսեի մեջ, գողանում են միմյանց բաժակներն ու բարձերը, բայց դա այդ մասին էր:
Ծնողները վիճարկում են ամեն օր
Լիզը եւ Ջորջը ասում են, որ ամեն օր 24 ժամ տեւական աշխատանք է: Կույր երեխաները լավ չեն քնում, ուստի հազվադեպ են գիշերվա քնում: Mealtimes- ը հաճախակիորեն թափվում եւ մաքրում է: Նրանցից երկուսը դեռ չեն պատրաստված: Նրանք պետք է հետեւեն ճանապարհորդության եւ ընկնելու կանխարգելմանը, հատկապես այն պատճառով, որ նրանք չեն կարող ասել իրենց ծնողներին, եթե ինչ-որ բան ցավում է կամ ինչպես են զգում: «Այդ ձեւերով շատ է նման երեխաներ ունենալը, ես շատ եմ անհանգստանում այն ամենի համար, ինչի կարիքն ունի, դա միանգամայն կանխատեսելի է, լավ մասեր էլ կան, առաջին քայլերը դիտում էին, թե ինչպես են նրանք հաղթում մարաթոնի վրա: այնքան դժվար է ամեն մի փոքր շահի համար: Բարձրությունները բարձր են, եւ թույլերը `անսպառ»:
«Երբեմն ես ուզում եմ, որ ամեն ինչ անեն, որ եթե իմ ճակատագիրը լինեին, ես կխնդրեի, որ իմ երազանքները չխանգարեն ինձ: ես ունեմ երեք դաշնակահար երեխաներ, որ ես կարող եմ նրանց հինգ տարի ապրել, այնպես որ ես կարող եմ նրանցից յուրաքանչյուրին տալ այն ամենը, ինչ անհրաժեշտ է այդ զարգացման տարիներին: Մենք չենք թողնում, չնայած մենք դանդաղ ենք, բայց կայուն առաջընթաց ունենք: այն բացերում, որտեղ ես չէի կարողանում »:
Ծնողների տիպիկ օր
- Առավոտյան. « Ես արթնանում եմ մոտ 7-ին եւ ստուգում են իրենց կոկլե իմպլանտանտները եւ իրենց մարտկոցները դնում են իրենց փաթեթներում: Հետո ես արթնացնում եմ աղջկան, նրանց կախաղանները կախում եմ, օգնեմ նրանց հագնել եւ փոխել իրենց կաշիները: խոզանակներ իրենց ատամները, ապա ամրացնում են իրենց մազերը, ես դրանք ներքեւում մեկ-մեկ եւ նրանց վրա խոհանոցային սեղանի վրա, որտեղ նրանք նախաճաշում են »: Նախաճաշից հետո ես տալիս եմ նրանց պահածոները եւ քայլում են ավտոբուսի կանգառում: Դպրոցից երկուշաբթիից ուրբաթ օրվա մեծ մասը գնում են դպրոց: Ես ունեմ իմ սեփական բիզնեսը, որ ես գնում եմ մեր տանից, երբ նրանք գնացել են: Աղջիկները իրենց դասարանում են, եւ նրանք ունեն մեկ ուսուցիչ եւ երկու պարապրոֆեսիոնալներ: Նրանք աղջիկներին վերցնում են [ուսումնական գործընթացի] միջոցով, որոնք կենտրոնանում են ռեժիմի վրա »:
- Առավոտյան: Անձնական թերապեւտներ (OT, PT, ST) այցելում են շաբաթվա չորս օր: Նրանք դուրս են գալիս, եթե եղանակը լավն է: Հարեւանությամբ գտնվող փոքր երեխաները հաճախ կանգնում են: Նրանք տան մաքրվել են ժամը 7-ին, որպեսզի նրանք կարողանան ուտել ընտանիքի նման:
- Ճաշ: Նրանք իրենց ժամանակը ճաշում են: Աղջիկները կարողանում են վերցնել իրենց պարագաները, բայց հակված են պարզապես նետել նրանց կծումից հետո:
- Bedtime: Նրանք լոգանք միասին մոտ 20: 30-ին, որոնք սիրում են: Նրանք գնում են անկողնում ժամը 21: 00-ին: Էմմա սովորաբար մնում է մինչեւ կեսգիշեր, իսկ հետո Զոյանը արթնանում է մոտավորապես ժամը 3: 30-ին
- Հանգստյան օրերը. Հանգստյան օրերին նրանք շատ ժամանակ են ծախսում դրսում: Նրանք ունեն փոքրիկ trampoline, ճոճվող ձի եւ այլ խաղալիքներ: Ծնողները ամեն օր շրջանառության մեջ են դնում իրենց գործունեությունը, ինչպես մի շրջանի ընթացքը:
Մեծ քույրը օգնում է
The Hookers- ն ունի ավելի մեծ դուստր, Սառա: «Մենք Սառային կոչում ենք անտեսանելի երեխա, նա խուսափում է իր ժամանակից շեղվելուց, մենք խրախուսում ենք, որ նա խաղա իր քույրերի հետ: Երբ մենք բոլոր երեխաներին տանում ենք, նա օգնում է նրանցից մեկին առաջնորդել, եւ քիչ բաներ, որոնք անհրաժեշտ են, նա օգնում է ինձ դիտել դրանք այգում, եւ նա սիրում է ամրացնել իրենց մազերը »:
Ծնողազուրկ դահլիճը ավելի հեշտ է
Համեմատելով դարբնոցային երեխաներին Հելեն Քելլերի օրերին, լսողական օժանդակ սարքերի եւ կոկլե իմպլանտների տեխնոլոգիան անթույլատրելի է դարձնում երեխաների շրջապատող միջավայրը: Ծնողները ասում են. «Հելեն Քելլերի կյանքը ապացուցեց, որ խուլերը կարող են սովորել եւ նպաստել հասարակությանը: Դա մեծ տարբերություն է, թե ինչպես են աղջիկները կրթված»:
Ինտերվենցիների կարիք
The Hookers- ը ձգտում էր միջոցներ վճարել միջամտելու համար իրենց երեխաների համար: Միջամտողը Annie Sullivan- ի նման է, ով աշխատել է երիտասարդ Հելեն Քելլերի հետ: Զանգահարելով խելամիտ լեզուն, կախված է միջնորդի օգնությունից:
Ընտանիքը ներկայացվել է «Դոկտոր Ֆիլ» շոուն 2007 եւ 2010 թվականներին: Նրանք կարողացան հիմնել հիմնադրամ եւ բարձրացնել ֆինանսավորումը միջնորդին ծածկելու համար, չնայած որ մի քանի տարի անց դժվարացել են գտնել միգրացիոն հարցերի պատճառով: Նրանք եղել են մի քանի փաստավավերագրական ֆիլմերի թեման, այդ թվում `« Խուլ եւ կույր Triplets »: