Տեղեկատվություն կարող եք վստահել
Ֆիլադելֆիայում տեղի ունեցած 2016 Living Beyond Կրծքագեղձի քաղցկեղի (LBBC) կոնֆերանսի 450 մասնակիցներից մեկը, որը վերջերս իմացել է Ֆիլադելֆիայում, ես ուրախ էի, որ մի լավ մտածված իրադարձության մաս է, որը ժամանակին տեղեկություն է ունեցել հետազոտության, բուժման եւ ռեսուրսների մասին որեւէ մեկի համար ով կրծքագեղձի քաղցկեղ ունի:
LBBC- ի համաժողովը սկսվեց ուրբաթ երեկոյան, սեպտեմբերի 23-ին, երկու միջոցառումներով, որոնք նախատեսված էին շաբաթվա ընթացքում տեղեկատվական հանդիպումների լիարժեք օրվա ընթացքում, որոնք տեղի էին ունեցել Ֆիլադելֆիայի կենտրոնում գտնվող Փենսիլվանիայի Կոնվենցիայի կենտրոնում:
Շաբաթը սկսեց մայրցամաքային նախաճաշ եւ օրվա առաջին հնարավորությունն հանդիպելու այլ մասնակիցների հետ եւ զրուցելու:
Հիմնական ելույթը, «Առողջ ուտելը ամենօրյա կյանքի համար», նախաճաշեց եւ ներառում էր երկու ներկայացում.
- «Ինչու Nutrition Issues», Pallav K. Mehta, MD- ի կողմից
- «Դու կարող ես դա անել. Հեռացնել ճանապարհները դեպի առողջ սնունդ», DrRo- ի կողմից, Ամերիկայի սննդակարգի մարզիչը
Երկար դահլիճը, անհատական նստաշրջաններից դուրս, հանդիսանում էր ցուցադրվող սեղանների համար կատարյալ տեղադրություն: Կրծքագեղձի քաղցկեղով հիվանդների, կրծքագեղձի քաղցկեղի դեղորայքի արտադրությամբ զբաղվող դեղագործական ընկերությունների եւ կոսմետիկայի, կրծքի պրոթեզների եւ սեղմման սոսինձ ունեցող ընկերությունների ներկայացուցիչներ էին 40-ական մասնակիցներ: Ցուցահանդեսային սեղանները օրվա ընթացքում կազմվեցին, որպեսզի իրենց կազմակերպությունը կամ ընկերության գործունեությունը բացատրեն, պատասխանեն հարցերին եւ տարածեն տեղեկատվություն:
Օրակարգի խախտումները թույլ են տալիս այցելել ցուցահանդեսներ, խմիչքներ եւ կրծքագեղձի քաղցկեղի փորձի փոխանակում ուրիշների հետ:
Ճաշը սեղանի կողակցի հետ կիսվելու եւս մեկ հնարավորություն էր, եւ քննարկում առավոտյան նիստերը:
Կլինեն կրծքագեղձի քաղցկեղի կոնֆերանս, ինչպիսիք են LBBC կոնֆերանսը, կարեւոր է այն պատճառով, որ այն կարող է ձեզ հասանելի դարձնել ամենածավալուն տեղեկատվությունը կրծքի քաղցկեղի վերաբերյալ իրենց կողմից ներկայացված մասնագետների կողմից:
Հաջորդ նիստերը, սովորաբար, ունեն առատ հարցեր եւ պատասխան ժամանակաշրջանները, որոնք կներկայացնեն առաջադրանքները, որոնց ընթացքում կարող եք պատասխաններ ստանալ ձեր ունեցած հարցերին եւ սովորել ուրիշների կողմից ներկայացված հարցերից:
Կրծքագեղձի քաղցկեղային կոնֆերանսին մասնակցելը լավ միջոց է մեծ թվով վերապրածների հետ համատեղելու, փորձի փոխանակման եւ միմյանց տալու փոխըմբռնման, աջակցության եւ հույս ունենալու, որ միայն ավագ վերապրածները կարող են ապահովել: Վերապրածներից շատերը կարող են բացահայտել քաղցկեղի քաղցկեղի ախտորոշման փորձառությունները, ինչպիսիք են բուժումը եւ կողմնակի բարդությունները: Համօգտագործելով ուրիշների հետ, ովքեր կարող են վերաբերվել, օգնում են նվազեցնել զգացմունքները մեկուսացման մեջ, որոնք շատերը զգում են այնպիսի ազդեցության հետ, որ կրծքի քաղցկեղը շարունակում է մնալ կյանքում: Սա հատկապես ճշգրիտ է կրծքագեղձի քաղցկեղի պակաս տարածված ախտորոշվածների համար, ինչպիսիք են կրծքագեղձի քաղցկեղը եւ եռակի բացասական կրծքագեղձի քաղցկեղը, որոնք հաճախ չեն հանդիպում քաղցկեղի իրենց տեսակի հետ:
Քանի որ կրծքի քաղցկեղը ոչ միայն ֆիզիկական հիվանդություն է, դա կարող է ազդել կյանքի շատ տարբեր կողմերի վրա, ոչ միայն ակտիվ բուժման ընթացքում, բայց երբ բուժումը ավարտված է եւ ժամանակն է կյանքի հետ հասնել: Ոչ ոք չի կարող ավելի լավ գնահատել, քան մեկ այլ վերապրողը:
Կրծքագեղձի քաղցկեղը հիվանդություն չէ : չկարողանա լինել մեկ չափս, խնամքի բոլոր մոտեցումները:
LBBC- ի համաժողովը մասնակիցներին հնարավորություն էր ընձեռում մուտք գործել դասընթացներ, որոնք ղեկավարում էին մասնագետները, ովքեր կիսում են վերջին հետազոտության արդյունքները, անհատական բուժման տարբերակները եւ բուժման ընթացքում եւ որպես վերապրող: Նրանց ներկայացումները ոչ միայն հետաքրքիր էին, այլեւ օգտագործվում էին տեսողական եւ տերմինաբանություն, որոնք լսարանային էին:
Նիստի թեմաները
Աուդիո ձայնագրությունները եւ ընտրված սեմինարներից ներկայացված թեմաները, որոնք ստորեւ են նշված, շուտով կհասանելի կլինեն LBBC.ORG- ում:
- «Բժշկական թարմացում, պարզապես ձեզ համար. Հորմոնների ընկալիչ դրական եւ HER2 դրական կրծքագեղձի քաղցկեղ», Ջենիֆեր Լ. Արմստրոնգ, MD, Paoli Hematology / OncologyAssociates
- «Բժշկական թարմացում, պարզապես ձեզ համար. Կրկնակի բացասական կրծքագեղձի քաղցկեղ», Մելինդա Թելլիի, Մ.Բ., Ստամֆորի համալսարանի բժշկության դպրոց
- «Բժշկական թարմացում, պարզապես ձեզ համար. Metastatic Կրծքագեղձի քաղցկեղ», Էլիզաբեթ Կոմեն, MD, Medical Oncologist, Memorial Sloan Kettering Cancer Center
- «Գենետիկ փորձարկում. Այսօր ինչ կարող են մեզ ասել գենները», Կարա Ն. Մաքսվելը, բ.գ.թ., բ.գ.դ., Բժշկական բժշկուհին, Փենսիլվանիայի համալսարանը
- «Հորմոնալ բուժման մասին որոշումներ կայացնելը` որպես երիտասարդ կինը `կողմնակի ազդեցությունները, ծախսերը եւ բուժման որոշումները», Մարիսա Գեֆեն, MD- ի, CityLife հարեւանության կլինիկաների բժշկական տնօրեն, եւ Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, կրծքի ուռուցքաբանության բուժքույր պրակտիկանտ, Կանզասի քաղցկեղի կենտրոն
- Գրիգոր Դ. Գարբեր, MSW, LCSW, Dir. Ուռուցքաբանության աջակցության ծառայություններ, Թոմաս Ջեֆերսոնի համալսարանի Սիդնի Քիմմելի քաղցկեղի կենտրոն
- «Ջրիցիզմ. Ապրել ձեր լավագույն կյանքը», Ջակին Թոմփսոն-Դոդդ, MA, MSSS, LASW, OSW-C, հիմնադիր եւ գլխավոր տնօրեն WeSpeakLoudly, ՍՊԸ
- «Մթնոլորտային եռաստիճան բացասական կրծքագեղձի քաղցկեղ. Մի քննարկման փուլում», Մելինդա Թելլի, բ.գ.թ., Սթամֆորի համալսարանի բժշկության դպրոց
- «Եկեք խոսենք` ապրեք եռակի բացասական կրծքագեղձի քաղցկեղի հետ », Allison Nilsen, MSW, LCSW, Բժշկական Սոցիալական աշխատող, Celtic Healthcare
- Պլաստիկ վիրաբույժ, Claytor / Noone պլաստիկ վիրաբուժության ինստիտուտ, Վիլյամ Լ. Սքարթետ, Դոկտոր, ACS, ACOS, FAACS, Պլաստիկ եւ վերականգնողական վիրաբույժ, Bucks County Esthetic- ը, «Պլաստիկ հեռանկարը. Կրծքագեղձի վերակառուցում», Ռ. Brannon Claytor, MD, FACS, պլաստիկ վիրաբույժ Կենտրոն, Panelists: Charmaine Chan, DO, Helen Cooke եւ Jackie Roth
- «Ամենօրյա փող. Կրծքի քաղցկեղի ազդեցությունը ձեր ֆինանսների վրա», Joanna L Fawzy Moralez, ESQ, CEO Triage Cancer
- «Կենսապահովագրություն. Երկարատեւ ֆիզիկական կողմնակի ազդեցությունների կառավարում», Լորի Բ. Ռանալո, MSN, ARNP, կրծքի ուռուցքաբանության բուժքույր պրակտիկա, Կանզասի քաղցկեղի համալսարան
- «Կատարողական զգացմունքների մասին մտածողությամբ խոհեմության կառավարումը», Կարոլին Պետրերսոն, ATR-BC, LCP, տնօրեն, Sprimgboard Studio, օժանդակ խնամք, թիմ, Աբրամոնոնի Քաղցկեղի կենտրոն, Փենսիլվանիա հիվանդանոցում,
- «Լաբորատորից մինչեւ կլինիկա. Ինչ պետք է իմանալ FDA- ի հաստատման մասին», Ջո Ռեյնոլդս, բ.գ.թ., կլինիկական գիտություն եւ թմրամիջոցների զարգացում, Merrimack, Nickolas K. Tonks, PhD, FRS, Cold Spring Harbor Laboratory
Շաբաթը փակվել է հիմնաբառով եւ հարց ու պատասխանի նիստում, « Inside Out: Շենքի ավելի լավ մարմնի պատկերը» , որը ներկայացրեց Սաբիթա Պիլեյ-Ֆրիդմանը, բ.գ.դ., LCSW, CST: Դրանից հետո տեղի ունեցավ ընդունելության ավարտը եւ եւս մեկ հնարավորություն խոսելու մյուս եղբայրների, ներկայացնողների եւ ցուցահանդեսավորների հետ:
Կոնֆերանսի երրորդ օրը կիրակի օրը մեկնարկեց մայրցամաքային նախաճաշը, որին հաջորդեց փակման զեկույցը, «Ջոնսի Միլլերը, PT, DPT, CLT եւ Brianna Obert, MSPT, CLT, RYT- ի« Կրծքագեղձի քաղցկեղից հետո ֆիզիկական ֆիթնեսի կառուցում եւ վերականգնում »:
Նրանց համար, ովքեր վայելում են յոգայի, մեկ ժամ դասակարգային դասը հետեւեց Հիմնադրամի: Հաջորդը փակվեց: Ներկաներից շատերը, ովքեր համախմբված էին որպես օտարերկրացիներ, այժմ մտադիր էին կապվել միմյանց հետ, երբ նրանք վերադարձան տուն:
Կենսաբազմազանության կրճատման պատմությունը եւ առաքելությունը
LBBC գրականությունը նշում է, որ «1991 թ. Կրծքագեղձի քաղցկեղի առաջնային բուժում իրականացնող կանանց համար գոյություն ունեցավ սահմանափակ ռեսուրսներ: Դրա համար կազմակերպվել է կազմակերպություն: Քաղցկեղի քաղցկեղից ապրելը (LBBC) հանդիսանում է Ֆիլադելֆիայում տեղակայված ազգային, շահույթ չհետապնդող կազմակերպություն, որտեղ կրծքագեղձի քաղցկեղով տառապող կանայք կարող են կապվել միմյանց հետ, աջակցելու եւ հոգատար միջավայրում ճշգրիտ եւ հեշտ հասկանալի տեղեկություններ հաղորդելու համար: Այդ ժամանակից ի վեր LBBC- ն աճել է երկրի ամենահուսալի կազմակերպությանը, որն ուղղված է բոլոր այն անհատների կարիքներին, որոնք ախտորոշվել են կրծքի քաղցկեղի ցանկացած փուլ:
LBBC- ի առաքելությունն է, կապել մարդկանց կրծքագեղձի քաղցկեղի վստահելի տեղեկատվության եւ աջակցության համայնքի հետ: Յուրաքանչյուր տարի նրանք նոր ախտորոշված հիվանդների հետ կապում են 500,000+ անձանց հետ, ովքեր բուժում են ստամոքսային քաղցկեղով, ինչպես նաեւ կանանց եւ տղամարդկանց կրծքագեղձի քաղցկեղի պատմությամբ:
Living Beyond Կրծքագեղձի քաղցկեղը աշխատում է աշխարհի բարձրաստիճան բժշկական փորձագետների հետ `շարունակաբար ուսումնասիրելով կրծքի քաղցկեղի բուժման եւ խնամքի փոփոխվող լանդշաֆտը: Այս փոխազդեցությունից ստացված տեղեկությունները տեղեկացնում են նոր եւ գոյություն ունեցող ռեսուրսների մասին, որոնք օգնում են մարդկանց հիվանդության ընթացքը շրջանցելու համար »:
Խոսք
Կոնֆերանսը վերակենդանացրեց մի շարք հարեւան երկրներից եւ որքան հեռու էր Վաշինգտոնի պետությունից: Լավ էր հանդիպել եւ խոսել տղամարդկանց կրծքի քաղցկեղի վերապրածների հետ: Բացի նիստի բովանդակությունից, որը ներգրավված էր մեծ թվով մասնակիցների համար, տեղի էին ունենում դասընթացներ, որոնք ուղղված էին կրկնակի բացասական կրծքագեղձի քաղցկեղով ախտորոշվածների եւ կանանց եւ տղամարդկանց կրծքագեղձի քաղցկեղով հիվանդների հետ կապված հատուկ մտահոգություններին:
Համաժողովում ես խոսեցի բազմաթիվ կանանց եւ տղամարդկանց հետ: Նրանցից շատերը վերապրած էին, ոմանք, վերապրածների հոգատարներ: Բոլորը կիսեցին այն, որ ուրախ էին, որ եկել էին այն պատճառով, ինչ սովորել էին եւ շատ ուրիշների հետ խոսելու հնարավորություն, որոնք ազդել են կրծքագեղձի քաղցկեղից:
LBBC- ն ամեն տարի երկու կոնֆերանս է անցկացնում.
- Կրծքագեղձի քաղցկեղ. Այսօր. Անհատական բուժում, կիսված քաղցկեղի բոլոր տեսակների եւ փուլերի համատեղ փորձառություններ
- Քաղցկեղի դեմ պայքարի համաժողով
LBBC- ի ինտերնետային էջերը տեղեկացնում են իրենց բազմաթիվ իրադարձությունների, կրթական ծրագրերի եւ տարեցտարի ապահովված ծառայությունների մասին: Օգնությունը հասանելի է անձի, օնլայն, հեռախոսով եւ լայնածավալ գրականության մեջ, որը ներառում է կրծքագեղձի քաղցկեղի բոլոր ասպեկտները `ախտորոշումից մինչեւ կյանքի վերապրող:
Նույնիսկ իմ առաջին եւ երկրորդ կրծքագեղձի քաղցկեղից հետո բոլոր տարիների ընթացքում ես ուրախ էի լինել մի խումբ մարդկանց, ովքեր ցանկանում էին կիսել այն, թե ինչպես են նրանք հարմարվում կյանքին, ինչպես կրծքի քաղցկեղի վերապրածներին եւ փոփոխությունները, որոնք գալիս են նոր կյանքով .
Իմ ճաշի սեղանի կողակիցներից մեկը նկարագրեց, թե կոնֆերանսը ինչ էր նշանակում նրան, ասելով. «Ես քիմիաթերապիայի մեջ եմ եւ մեծ զգացում չունեմ: Ես այսօր իսկապես հարցնում եմ, բայց ուրախ եմ, որ ես արեցի: Ժյուրիները ինձ տալիս են այն տեղեկատվությունը, որն անհրաժեշտ է ինձ համար ապահով զգալիս իմ հոգածության մեջ գործընկեր լինելը: Հանդիպում եւ խոսում եմ այնպիսի կանանց հետ, ովքեր ավելի շատ են, քան ինձ, իմ վստահությունը բարձրացնելու համար `բուժելու եւ վերափոխելու այն բոլոր փոփոխությունները, որոնք կրծքի քաղցկեղը շարունակում է կյանքի կոչել»:
Եթե դուք ախտորոշված եք կրծքագեղձի քաղցկեղով, այցելեք http://www.lbbc.org/: Դուք կգտնեք այնպիսի ծրագրեր, որոնք տեղին են ձեր կարիքների համար, անկախ ձեր կրծքի քաղցկեղի տեսակից եւ փուլից: Կայքում առկա տեղեկատվությունը, LBBC- ի անվճար գրականության եւ վեբ-կրտսերներում կբարձրացնի Ձեր կրծքագեղձի քաղցկեղի մասին պատկերացումները եւ բարձրացնել ձեր հարմարավետության մակարդակը `ձեր խնամքի թիմի հարցադրումների ժամանակ: Դուք կգտնեք հեռախոսի օգնության գծի եւ / կամ ինտերնետի աջակցման խմբերի եւ անհատական խմբերի միջոցով անհրաժեշտ աջակցությունը:
Աղբյուրը `
> Living Beyond Կրծքագեղձի քաղցկեղի կոնֆերանս, Փենսիլվանիայի կոնվենցիայի կենտրոն, 2016 թ. Սեպտեմբերի 24