Համաճարակի քաղցկեղային հիվանդությունների կենտրոնի (ACCC) մեթաստական կրծքագեղձի քաղցկեղի նախագիծը կրթական նախաձեռնություն է, որը վերաբերում է կանանց եւ տղամարդկանց կրծքագեղձի քաղցկեղի քաղցկեղով հիվանդների հետ կապված հաղորդակցման կարիքներին եւ խնդիրներին: Այս նախաձեռնության հիմնական նպատակն է բարելավել համայնքի տարածքում կրծքագեղձի քաղցկեղի քաղցկեղի բուժումը եւ կառավարումը: «Ավոն Կրծքագեղձի քաղցկեղի խաչակրաց արշավը», Քաղցկեղի աջակցության համայնքը եւ Կրծքի քաղցկեղի Metastatic դաշինքը կիսում են իրենց փորձը եւ ռեսուրսները, որպես ACCC գործընկերներ այս նախաձեռնության շրջանակներում, Pfizer Oncology- ի կողմից ֆինանսավորմամբ եւ աջակցությամբ:
«ACCC Metastatic Կրծքագեղձի քաղցկեղի ծրագիրը ուղղակիորեն անդրադառնում է մեր կրծքագեղձի քաղցկեղի մի մասի հայտնաբերված անհրաժեշտությանը . Պատմություն Half Told նախաձեռնությունը ` անհրաժեշտ է ավելի արդյունավետ քննարկումներ կազմակերպել բժիշկների եւ կրծքագեղձի քաղցկեղով հիվանդների հետ », - ասաց Ջուլիա Պերկինս Սմիթը, Ամերիկայի բժշկական ապահովագրության ղեկավար, Pfizer Oncology- ը: «Pfizer- ը խորապես պատրաստ է աջակցել MBC համայնքի յուրահատուկ կարիքների բավարարմանը եւ մենք ուրախ ենք աջակցել ACCC- ի նորարարական աշխատանքին: ACCC- ի նման մեր հույսն այն է, որ այս ծրագիրը թույլ կտա ավելի լավ հասկանալ MBC- ով հիվանդներին: նրանց հիվանդության հասկացողությունը եւ նրանց բուժման որոշումների կայացման գործում ուժեղ ձայն ունեն »:
Հաղորդակցման հարցեր
Հիվանդների համար. Կրծքագեղձի քաղցկեղի ախտորոշումը ունի հաղորդակցման բնորոշ հարցեր: դա հաճախ սխալ է: Երբեմն, նույնիսկ հիվանդները դժվարությամբ են հասկանալու, երբ իրենց օնկոլոգը խոսում է նրանց հետ, իրենց ստանդարտ հիվանդության, կյանքի բուժման անհրաժեշտության, ակնկալվող կողմնակի ազդեցությունների մասին եւ ինչպես է նրանց հիվանդությունը ազդելու կյանքի որակի եւ կյանքի սպասվող մակարդակի վրա:
Սկզբում շատ հիվանդներ ծանրաբեռնված են ախտորոշմամբ եւ ինչ են ասում: նրանք չեն ցանկանում հարցեր տալ: Նույնիսկ հիվանդները շարունակում են բուժվել, որոշ հիվանդներ չեն կիսում իրենց մտավախությունները իրենց խնամքի թիմի անդամների հետ կամ պահանջում են զգացմունքային աջակցություն: Նրանք հաճախ քննարկում են իրենց քննարկումները բժշկական օնկոլոգի հետ, կողմնակի բարդությունների կառավարմանը եւ ընթացիկ բուժման արդյունավետությանը:
Քաղցկեղի դեմ պայքարի Համայնքի կողմից իրականացվող առցանց հետազոտության արդյունքներով, կրծքագեղձի քաղցկեղով հիվանդների մեծամասնությունը հայտնաբերել է, որ նրանք լավ կապ ունեն իրենց առողջապահական թիմի հետ: Այնուամենայնիվ, 5 հիվանդներից 2-ն են, որ չեն քննարկել իրենց զգացմունքային առողջության, բուժման, ախտանիշների եւ կյանքի որակի մասին ավելի խորը մտահոգությունները:
«Կրծքագեղձի քաղցկեղի վերաբերյալ մանրակրկիտ տեղեկատվությունը չափազանց կարեւոր գործոն է բուժման վերաբերյալ որոշումների ընդունմանն իրազեկված մասնակցելու համար: Տեղեկատվությունը նաեւ կարեւոր զգացմունքային դեր է խաղում անվստահությունը նվազեցնելու, հսկողության եւ տառապանքի բացակայության մեջ: Այնուամենայնիվ, շատ հիվանդներ չեն ստանում համապատասխան տեղեկատվություն իրենց առողջապահական խմբերից, հիվանդության բնույթի եւ բուժման նպատակների մասին իրենց պատկերացումները հաճախ աղքատ են, շատերը կարծում են, որ բուժվելու են: Ժամանակի եւ ռեսուրսների սահմանափակումները զբաղված օնկոլոգիական պրակտիկայում կարող են հանգեցնել հիվանդի բժիշկների երկխոսության վատթարացմանը, ներառյալ միակողմանի «բժիշկ-գիտուն-լավագույն» հաղորդակցությանը: Հիվանդները նաեւ շփոթություն են հաղորդում տեղեկատվության հուսալի աղբյուրների մասին » Քեթրին Քրոֆորդ Գրեյ, կրծքի քաղցկեղի Metastatic դաշինքի տնօրեն:
Հանրության համար. Թեեւ կրծքագեղձի քաղցկեղի մասին տեղեկացվածությունը հեռուստատեսության եւ ռադիոյի մեջ հայտնված հաղորդագրությունների եւ տպագիր լրատվամիջոցներում տարածվում է կրծքագեղձի քաղցկեղի վաղ փուլում , այլ ոչ թե փուլ IV, metastatic կրծքագեղձի քաղցկեղ:
Այնուամենայնիվ, կանխատեսումներով, ԱՄՆ-ում 150.000-ից 250.000-ի միջեւ ընկած ժամանակահատվածում ստանդարտ հիվանդություններով հիվանդների թիվը կազմում է 40.000 մետաստատիկ հիվանդ: Նոր ախտորոշված կրծքագեղձի քաղցկեղի մոտ 6-10 տոկոսը ստանդարտ է: Կրծքագեղձի քաղցկեղի 20-30 տոկոսը կդառնա metastatic, տեղի է ունենում 5, 10, 15+ տարիների վաղ փուլում կրծքի քաղցկեղի բուժման համար:
Կրծքագեղձի քաղցկեղի մետաստազային քաղցկեղը կրծքագեղձի քաղցկեղի առավել առաջադեմ փուլն է, քաղցկեղը, որը տարածվում է կրծքից դուրս, մինչեւ հեռու օրգաններ, ինչպիսիք են թոքերը, լյարդը, ուղեղը եւ ոսկորը: Թեեւ բուժելի է, սակայն դա բուժելի չէ:
Այն չի համապատասխանում «զգալ լավը» հաղորդումները, որը գոյություն ունի կրծքի քաղցկեղի մասին, հաճախ հաղորդվում է հեռուստատեսությամբ, ռադիոյով եւ մամուլում:
Հաշվի առնելով, որ մետաստաստիկ հիվանդները ապրում են մշակույթի մեջ, որտեղ բուժումը ավարտվում է որպես բուժման ավարտից հետո, սովորական արդյունքը, շատերը, որոնք ստանդարտ հիվանդությամբ են, զգում են կրծքագեղձի քաղցկեղի օտարերկրացիների շրջանում: Նրանք հաճախ հարցնում են ընտանիքի եւ ընկերների կողմից `բացատրելու, թե ինչու պետք է բուժվեն իրենց կյանքի մնացած մասի համար:
Ըստ կրծքագեղձի քաղցկեղի Metastatic (MBC) դաշինքի, հրապարակային հաղորդագրությունները քաղցկեղի քաղցկեղի «բուժման» եւ վերապրածության վերաբերյալ այնքան տարածված են, որ քաղցկեղի քաղցկեղով ստանդարտ քաղցկեղով ախտորոշված մարդիկ կարող են վնասել քաղցկեղով ընկալումը, որ նրանք չկարողացան խնամել իրենց կամ անցնում տարեկան ցուցադրություն:
Մետաստազային կրծքագեղձի քաղցկեղի ծրագրի ընդհանուր նկարագիրը
Մարիաննե Գանդեը, Ծրագրի օգնականը, Պրովայդերի կրթությունը, ACCC- ն, նկարագրում է Ծրագիրը, որպես «Մետաստազային կրծքագեղձի քաղցկեղի կրթության ծրագիրը» նպատակ ունի խթանել MBC հիվանդներին `տրամադրելով իրենց բուժաշխատողների գործիքներն ու ռեսուրսները` խնամքի թերությունները վերացնելու եւ հիվանդների եւ պրովայդերների միջեւ կապի բարելավման համար: »:
Ծրագիրը կներկայացնի.
- Այցելություններ դեպի բուժման եւ հիվանդների կառավարման արդյունավետ փորձառություն ցուցաբերող ծրագրեր ունեցող օբյեկտներ:
- Տեղեկատվության փոխանակում, քաղցկեղի քաղցկեղի եւ ստամոքսի քաղցկեղի բուժման ներկայիս վիճակի վերաբերյալ:
- Վեբ էջ եւ հավելված
- Կրթական նյութերը, որոնք հարմար են քաղցկեղի բուժման թիմի բոլոր անդամների համար:
- Աշխատանքային գրքույկ, կրծքագեղձի քաղցկեղի հիվանդների բուժման արդյունավետ փորձի վերաբերյալ:
- Քաղցկեղի աջակցության համայնքի քաղցկեղի փորձի ռեեստրի մատչում. Metastatic կրծքագեղձի քաղցկեղ:
- 2007 թ.-ին, ACCC- ի անդամ ծրագրերին օժանդակելու գործառնական ծրագրերի մշակումը բարելավում է կանանց եւ տղամարդկանց բուժումը եւ կառավարումը քաղցկեղի մետաստազային քաղցկեղով:
Համայնքի քաղցկեղային կենտրոնների ասոցիացիան, ազգային շահերի պաշտպանության եւ կրթական կազմակերպությունը, 1974 թվականից ի վեր, համաժողովրդական համաժողովում ազդող խնդիրների լուծման ֆորում է: Որպես այդպիսին, ACCC- ն կարող է օգտագործել իր ռեսուրսները եւ գործընկերների, Metastatic կրծքագեղձի քաղցկեղի նախագծում `հասնելու եւ աջակցելու իր անդամներին` հիվանդության կրծքագեղձի քաղցկեղով հիվանդների հաղորդակցման կարիքները լուծելու հարցում: Անդամները ներառում են ավելի քան 22,000 քաղցկեղի մասնագետներ, որոնք ներառում են 2000 հիվանդանոցներ եւ երկրներ: Համայնքի ինկոլոգները բուժում են քաղցկեղի ավելի քան 75% -ը:
ACCC նախագահ Ջենի Ռեյ Քրեյսը, MD, MMM, FACP- ը, հայտարարել է. «Երբ մենք ձգտում ենք անհատականացված, հիվանդանոցային կենտրոնացված խնամք մատուցել, մենք պետք է հզորացնենք հիվանդներին լիարժեքորեն մասնակցելու երկուստեք խոսակցություններին իրենց մատակարարների հետ»: Քաղցկեղի Metastatic Project որը նախատեսված է հենց դա անել, ընդլայնելով ընթացիկ կրծքագեղձի քաղցկեղի խոսակցությունը `վաղ եւ մետաստազային հիվանդությունների միջեւ հաղորդակցության բացերը լուծելու համար, եւ բարելավել հաղորդակցությունը համայնքային օնկոլոգիայի պարամետրում կրծքագեղձի քաղցկեղի մեթոստի բուժման եւ կառավարման շուրջ:
Կրծքագեղձի քաղցկեղի Metastatic ծրագրի գործընկեր դերը
«Ավոն Կրծքագեղձի քաղցկեղի խանգարում է հպարտությամբ օգնում է պայծառ լույս սփռել MBC հիվանդների եւ նրանց ընտանիքների յուրահատուկ կարիքների վրա եւ առաջ քաշել կրծքագեղձի քաղցկեղի համայնքի ունակությունը `ավելի լավ բավարարելու այդ կարիքները», - ասաց Կառոլին Ռիչիչը, Ավոն Կրծքագեղձի քաղցկեղի ծրագրի ղեկավար:
«Կրծքագեղձի քաղցկեղի Metastatic դաշինքը գտնում է, որ համագործակցությունները, ինչպիսիք են, որ մենք ունենք Համայնքի քաղցկեղային կենտրոնների ասոցիացիան իրենց կրծքագեղձի քաղցկեղի Metastatic ծրագրի համար, կարեւոր է, եթե մենք պետք է ազդենք զգալի փոփոխությունների վրա, որոնք հանգեցնում են կյանքի որակի եւ քանակի բարելավմանը: կրծքագեղձի քաղցկեղով ապրող մարդիկ: ACCC- ի հետ աշխատելու մեր դերը մեր անդամների փորձը բերում է նախաձեռնությունների հետազոտման եւ զարգացմանը: Դաշինքի նպաստներից մեկն այն է, որ մենք ավելի լավ հասկանանք համայնքի քաղցկեղի կլինիկաների հաղորդակցության կարիքները եւ, հուսով ենք, կարողացանք ավելի ակտիվ դերակատարություն ունենալ կենտրոնների հետ աշխատելու համար `այդ կարիքները բավարարելու համար:
Դաշինքը հանձնարարել է դոկտոր Կորին Էլլսվորս Բեոմոնտին հետազոտել կապի խոչընդոտները, որոնք գոյություն ունեն եւ առաջարկել դրանց լուծման նոր ուղիներ: Այս հետազոտության փուլի մեկի արդյունքում մենք փորձարկում ենք Կապի գործիքների հավաքածու, որը հիմնված է տեսողական դիզայնի վրա `նվազագույն տեքստով: Մեր գործընկերությունը ACCC- ի հետ իրենց կրծքագեղձի քաղցկեղի Metastatic Project- ում օգնում է նրանց անդամակցությանը գիտելիքներ ստանալու եւ այդ նորարարական ռեսուրսին հասանելի դարձնելու համար », - ասաց Քեթրին Քրոֆորդ-Գրեյը, Կրծքագեղձի քաղցկեղի Metastatic- ի տնօրենը:
Քաղցկեղի Աջակցություն Համայնքի Քաղցկեղի փորձի ռեեստրը, իր տեսակի միակ ռեեստրը, հնարավորություն է տալիս հիվանդներին եւ խնամակալներին կիսել իրենց եզակի փորձը `օգնելով քաղցկեղի ախտորոշմամբ ապրող մարդկանց կյանքի որակը բարելավելու համար: Ռեեստրի հատուկ բաժինը նվիրված է քաղցկեղի մետաստազային քաղցկեղով ապրող մարդկանց սոցիալական եւ էմոցիոնալ կարիքների ընկալմանը: Ռեեստրից ստացված տեղեկատվությունը գործընկերներին կտրամադրի կրծքագեղձի քաղցկեղով ստանդարտ քաղցկեղով առաջացած խնդիրների շուրջ առաջացող միտումները: Այս արդյունքները կօգնեն հարմարեցված ռեսուրսների եւ գործիքների մշակմանը եւ օգնելու հիվանդներին կենտրոնացված խնամքին », - ասում է Քաղցկեղի աջակցության համայնքի գիտահետազոտական եւ վերապատրաստման ինստիտուտի ավագ փոխնախագահ Ջոանն Բուզագլոն:
Խոսք
Եթե դուք ունեք մետաստազային կրծքագեղձի քաղցկեղ, ապա ձեզ հարկավոր է եւ արժանի է քաղցկեղի բուժման թիմին, որը բաց է ձեր հարցերին պատասխանելու համար եւ ժամանակ է տալիս լսելու, թե ինչպես եք զգում: Եթե դուք նոր ախտորոշում եք, եթե դուք չունեք բավարար փոխհարաբերություններ, ուր հիվանդի վաղ քաղցկեղի բուժման հետ կապված օնկոլոգի հետ, անհրաժեշտ է գտնել բժշկական օնկոլոգ: Լավ գաղափար է հանդիպել երկու կամ ավելի օնկոլոգների հետ `նախքան ընտրելու, թե ով կվերցնի ձեր շարունակական խնամքը:
Բացի ձեր բուժման ծրագրի մասին խոսելուց, այս հանդիպումները ձեզ հնարավորություն կտան որոշելու ձեր հարմարավետության մակարդակը յուրաքանչյուր օնկոլոգի հետ, քանի որ նա ձեր խնամքի անբաժան մասն է: Դուք պետք է զգաք, որ կարող եք խոսել ձեր բժշկական օնկոլոգի եւ ձեր խնամքի թիմի այլ անդամների մասին `կապված ձեր կյանքի որակի վրա ազդող ցանկացած մտահոգության հետ:
Կրծքագեղձի քաղցկեղի հիվանդների խումբը միանալու դեպքում կօգնի նվազեցնել ձեր մեկուսացումը: Այն ձեզ հնարավորություն կտա կիսվելու ուրիշների հետ, ովքեր կարող են վերաբերվել այն ամենին, ինչ դուք զգում եք:
Միանալով քաղցկեղի փորձառության ռեեստրի բաժինը, կանանց եւ տղամարդկանց համար մետաստազային քաղցկեղով հիվանդություն է, լավ միջոց է կիսել ձեր փորձը, մուտք գործել ռեսուրսներ եւ սովորել ուրիշներից, մետաստազային կրծքագեղձի քաղցկեղով: Ռեեստրը առցանց հանրություն է: Այն անվճար, գաղտնի եւ հասանելի է այն մարդկանց համար, ովքեր ախտորոշվել են քաղցկեղ կամ քաղցկեղի հիվանդի խնամքի մասնագետ:
> Աղբյուրներ.
> ACCC-Launches-Initiative-to-Address-Communications-Challenges-Facing-by-Metastatic-Breast-Cancer-Patients, News Release, Հունիս 2016
> MBC դաշինք: Լանդշաֆտի փոխարինում Metastatic կրծքի քաղցկեղով ապրող մարդկանց համար: Մետաստազային կրծքագեղձի քաղցկեղ Լանդշաֆտային վերլուծություն. Հետազոտական զեկույց, հոկտեմբերի 2014,
> Ներկայացված էթնոգրաֆիական ուսումնասիրություն, որը հովանավորվել է Pfizer Oncology- ում, 2014 թ .: