METAvivor եւ աջակցող խմբերը Metastatic կրծքի քաղցկեղի հիվանդների համար

METAvivor Peer to Peer Support Խմբերն ամբողջ Միացյալ Նահանգներում են: Նրանք բերում են հարմարավետություն, աջակցություն եւ ընկերակցում կանանց եւ տղամարդկանց, ովքեր ապրում են կրծքագեղձի քաղցկեղով (MBC), որը հաճախ կոչվում է « փուլ IV» կրծքագեղձի քաղցկեղ : Նրանց քաղցկեղը տարածվել է կրծքից դուրս, հեռավոր օրգաններով: Դա բուժելի չէ: Բուժումները, որոնք շարունակվում են, ֆիզիկապես, էմոցիոնալ եւ ֆինանսական են:

Peer to peer support խմբերը չափազանց կարեւոր են մետաստաստիկ հիվանդների համար ոչ միայն որպես աջակցման աղբյուր , այլեւ կրճատել մեկուսացումը, որը հաճախ հանդիպում է մետաստազային հիվանդությամբ:

METAvivor աջակցության խմբեր

Յուրաքանչյուր խումբ ունի վերապատրաստված առաջնորդ, որն ունի նաեւ կրծքագեղձի քաղցկեղ: Անհատական ​​խմբերը համախմբվում են համայնքային տեղակայանքներում , երկրում, իմանալով, որ իրենց խմբի յուրաքանչյուր անդամ հասկանում է, թե ինչ է նշանակում լինել ստանդարտ հիվանդություն: Կա սփոփանք, իմանալով, որ այս խմբում կարիք չկա բացատրել, թե ինչ եք անցնում: Յուրաքանչյուր անդամ կարող է հայտնաբերել եւ աջակցել:

Յուրաքանչյուր տարածաշրջանային խումբ հավաքվում է այն միջավայրերում, որոնք ոչ բժշկական են, ինչպիսիք են սուրճի խանութները, ռեստորանները եւ այլ կայքեր, որոնք հարմարավետ են եւ հեշտ է մատչում խմբի անդամներին: Հանդիպումները կարող են ներառել հյուրի խոսնակ, եւ երբեմն հատուկ իրադարձություն կարող է լինել միմյանց աջակցման խմբի մի մասը:

Յուրաքանչյուր խմբի հանդիպման ժամանակահատվածի սահմանափակում չկա, ընդգրկելով երկու ժամ տեւողությամբ հանդիպումներ:

METAvivor- ը հիմնադրվել է կրծքագեղձի քաղցկեղով հիվանդների համար: Կազմակերպությունը կենտրոնանում է հետազոտությունների վրա: Նրանց առաքելությունը, ինչպես նկարագրված է իրենց գրականության մեջ, հետեւյալն է.

1. Բարձրացնել իրազեկվածության մակարդակը ֆինանսավորման անհամապատասխանության վերաբերյալ, որը կարճ փոփոխություններ է կրում քաղցկեղի աշխարհում մետաստազի հետազոտությունը եւ ուղղակիորեն ֆինանսավորում այնպիսի հետազոտություններ, որոնք ներկայումս բացակայում են:

1. Կենսագործունեության երկարաձգման եւ մահվան ավարտի հիմնական նպատակն է MBA- ից, METAvivor- ը պարգեւատրում է դրամաշնորհներ հետազոտական ​​ծրագրերի համար, որոնք ունեն MBC- ի տերմինալ հիվանդությունից անցում կատարելու հնարավորություն, որը խրոնիկ վիճակում է `արժանապատիվ կյանքի որակի:

Զորավարժությունների կարեւորությունը `աջակցելու խմբերին

Metastatic հիվանդները հաճախ խոսում են կրծքագեղձի քաղցկեղի աջակցության խմբերին մասնակցելու դժվարությունների մասին, որոնք կարող են գոյություն ունենալ իրենց տնային համայնքներում: Նրանք շատ տարբեր աջակցություն ունեն, քան բուժվում են կրծքի քաղցկեղի վաղ փուլում:

Metastatic հիվանդները միշտ չէ, որ կարող են ողջունել խմբերում, որոնք հիմնականում ներգրավված են կանանց եւ տղամարդկանց, ովքեր ախտորոշվել են վաղ փուլային կրծքի քաղցկեղի ախտորոշմամբ: նրանք կարող են զգալ, որ նրանց օրգանների հիվանդությունը վախեցնող է ոմանց: Նրանք ճիշտ կլիներ, մեզանից շատերը ախտորոշվել են վաղ փուլային քաղցկեղով, վախենալով կրկնությունից, ինչը կհանգեցնի մետաստազային դառնալու:

Կանանց եւ տղամարդկանց օրգանների հիվանդությունը կարող է զգալ, որ նրանք չեն կարողանում վերաբերվել այն մարդկանց հարցերին, որոնց բուժումը ժամանակի սահմանափակ է եւ որոնց կանխատեսումը շատ տարբեր է, քան սեփականը: Նրանք կարող են նաեւ զգալ, որ այդ խմբերը չեն համապատասխանում իրենց քաղցկեղային հիվանդների ստանդարտ քաղցկեղի պահանջներին:

Կան բազմաթիվ աջակցող խմբեր, որոնք ընդգրկում են բացառապես կրծքագեղձի քաղցկեղով հիվանդների խնդիրների եւ մտահոգությունների վերաբերյալ:

Այս խմբերը կարող են սպասել ցուցակները եւ ժամանակի սահմանափակ լինել: Նրանք կարող են վարվել այնպիսի ձեւով, որը թույլ չի տալիս անվճար տրամադրել եւ ստանալ այն տեղեկատվությունը, որը շատ կարեւոր է մետաստազային հիվանդություն ունեցող որեւէ մեկի համար: Խնդիրներից շատերը հիմնական խնդիրն այն է, որ նրանց չի հաջողվում վարվել նույն հիվանդության հետ: Անկախ նրանից, թե որքան զգայուն է այդպիսի առաջնորդը, նա չի կարող լիովին բացահայտել կամ հասկանալ զգացմունքները եւ իրավիճակները, որոնք անբուժելի հիվանդություն ունեն:

Նորաստեղծ, գործընկերների աջակցման խմբերի հավակնորդները մոդելավորվել են 2007 թ. Սկսած «CJ» Corneliussen-James- ի կողմից Մարիմանի Աննապոլիսում սկսված աջակցության խմբի կողմից:

CJ- ն ախտորոշվել է կրծքագեղձի քաղցկեղով 2004 թվականին: Նրա քաղցկեղը 2006-ին metastasized. Երբ նա անհրաժեշտ է եւ ցանկանում է մասնակցել կրծքագեղձի քաղցկեղով հիվանդների համար աջակցության խմբին, նա չի կարողանում գտնել իր կարիքները բավարարող խումբ: Այսպիսով, նա հիմնեց մեկը:

Երկու տարի անց, նա եւ երեք կին ընկերները, որոնք նույնպես ունեցել էին կրծքագեղձի քաղցկեղ, հանդիպել են META խորհրդին, որը դարձավ շահույթ չհետապնդող կազմակերպություն 2009 թվականին: CJ- ն միակ գոյատեւող հիմնադիրն է: Նա ծառայում է որպես METOvivor- ի նախագահ: եւ որպես փաստաբանության տնօրեն:

Peer to Peer Support Group- ի առաջատար դասընթացին

2016 թ. METAvivor- ը դրամաշնորհ է ներկայացրել Avon- ին, որը ֆինանսավորվել է խմբի ղեկավարների վերապատրաստման ծրագրի ձեւավորման համար, որը պատրաստել է նրանց տարածաշրջանում իրենց խմբի ստեղծման եւ կառավարման համար: Peer to Peer Support Group- ի առաջատար դասընթացը ներառում է CJ- ի կողմից ուսուցանված վենչուրային վերապատրաստման ծրագիր եւ ներառում է. Վերապատրաստման ուղեցույց, որը կարող է ներբեռնվել, այն թռուցիկը, որը կարող է օգտագործվել խմբի գովազդելու համար եւ նոր անդամ գրանցման ձեւ: Փախստականների ղեկավարների փակ ֆեյսբուքյան խումբը նրանց հնարավորություն է տալիս միմյանց հետ կիսվելու գաղափարներ եւ մարտահրավերներ:

Դասընթացի ուղեցույցը ներառում է CJ- ի ուղերձը, որը նկարագրում է հասակակիցների օգուտները եւ օգուտները, ասելով.

«Քանի որ MBC- ով բոլորը գիտեն, որ մարդիկ, որոնք փուլային IV հիվանդ չեն, չեն կարող հասկանալ, նույնիսկ լսել, metastasis եւ այն, ինչը նշանակում է: Երբ մենք ուզում ենք խոսել Մեծի մասին շատերի հետ, բնորոշ պատասխանն է «Մեծ»: Ինչ է դա?' կամ «Հուխ»: Այսպիսով, երբ մենք գտնում ենք այլ MBC հիվանդների `կամ կոնֆերանսների, կոնֆերանսների, մեր բժիշկների կապակցությամբ, կամ այլ եղանակներով, մենք շնչում ենք, որ մենք վերջապես գտանք մի մարդու, ով հասկանում է, թե ինչ ենք անցնում, եւ ինչ ենք խոսում մասին. Լինելով ունակություն զգալ այդ հասկացողության կանոնավոր կերպով, շատ անհավանական է եւ շատ կարեւոր: Սա է պատճառը, որ MBC- ի աջակցման խմբերն այնքան անհրաժեշտ են: Որտեղ է ձեր հայրենի քաղաքը, օնկոլոգիական կենտրոնից դուրս, կարող եք գտնել այն մարդիկ, ովքեր նույնիսկ գիտեն, թե ինչ է metastasis:

Peer աջակցման խմբերն ունեն եզակի օգուտներ: Նրանք հնարավորություն են տալիս.

1. Կառուցեք տեղական ընկերների շրջանակը, ովքեր հասկանում են MBC- ը եւ ով կարող է անգնահատելի խորհրդատվություն եւ օգնություն ցուցաբերել:
2. Դուրս գալ, հանգստանալ եւ քննարկել MBC- ի խնդիրները նրանց հետ, ովքեր ոչ միայն հասկանում են, այլեւ փաստորեն վայելում են թեմային անդրադառնալը:
3. Բացասաբար դարձնել բացասական կողմը, օգտագործելով ձեր ախտորոշումը `MBC- ով ուրիշների կյանքը տարբերելու համար:
4. Խոսեք MBC բուժման, կողմնակի բարդությունների եւ բժշկական այլ խնդիրների մասին, առանց բազմիցս սահմանելու եւ բացատրելու:
5. Անհանգստացնող հրապարակային հայտարարությունները, ձեր MBC- ի կեղծված հումորը գնահատել եւ ծիծաղել այն բաների վրա, որոնք շոկի մեջ կասկածում էին փողոցում, իսկ անմիջապես հասկացվում էին »:

Խմբի ղեկավարները բոլորը կամավորներ են, որոնցից յուրաքանչյուրը ստանձնում է անդամների համար պարբերական հանդիպումներ կազմակերպելու պատասխանատվությունը, նրանց հնարավորություն ընձեռելով միմյանց հարմարավետ եւ ողջունելի միջավայրում միանալու հնարավորությունը:

Այցելեք METAvivor- ը, եթե ցանկանում եք միանալ խմբին, վերանայել ներկա խմբային կայքերը եւ նրանց խմբի ղեկավարների ցանկը կամ դիմել խմբի ղեկավարների վերապատրաստման համար:

_{Աղբյուրը `}

_{«CJ» Կոռնելիոսսեն-Ջեյմս, նախագահ եւ Շահերի պաշտպանության տնօրեն, METAvivor, metavivor.org}