Ինչ դժվարություններ դեռ գոյություն ունեն խուլ համայնքի համար:

Անցյալ կես դարում զգալիորեն փոխվել է այն, ինչը խուլ եւ ծանր լսողության համար (HOH) նման է: Քաղաքականության փոփոխությունները եւ նոր տեխնոլոգիաները շատերի համար լուծումներ են առաջացրել, սակայն որոշ խոչընդոտներ մնացել են նույնը:

Soukup- ի ընտանիքը `խուլ մարդկանց երեք սերունդները, հետեւել են այդ փոփոխություններին եւ ճանապարհային արգելափակումներին: Երբ մեծ փոթորիկը կորցրեց Բեն Սուպուպ Սրսի ֆերմա 1960-ին, նա ամբողջ քաղաքը գնաց բանկեր, որպեսզի վարկ վերցնեին:

Նրանցից յուրաքանչյուրը հերքեց իր դիմումը մեկ պարզ պատճառով. Նա խուլ էր:

Իր որդին երբեք չի մոռացել, որ իր հայրը կորցնում է իր ֆերմաը եւ ավարտեց իր կյանքը նվիրելով խուլ անհատներին շփվելու աշխարհի շուրջ, իր իսկական որդու, Քրիսի կողմից իրականացված ժառանգությունը գրեթե կես դար անց: Ben Soukup Jr- ն հիմնադրեց խուլերի եւ HOH անհատների հզորացմանը նվիրված ԱՄՆ-ում մի շարք ոչ առեւտրային կազմակերպություններից կազմված «Խուլեր» (CSD) կոմերցիոն հաղորդակցության ծառայությունը, իսկ Քրիսը շարունակեց աշխատանքը որպես կազմակերպության գլխավոր գործադիր տնօրեն:

Տարիներ անց Բեն Սուկուպը կորցրեց իր ֆերմաը, խուլ եւ ծանր լսող համայնքը կշարունակի փորձեր կատարել Միացյալ Նահանգներում եւ գլոբալ մեծագույն առաջընթացներում: Այնուամենայնիվ, մեծ դժվարությունների շարունակում է մնալ:

Առաջընթացներ

Ամերիկացիները հաշմանդամության մասին օրենքի (ADA) օգնությամբ կարողացան ավելի հեշտ հաղորդակցություն լսել եւ խուլ կամ HOH անհատների միջեւ:

1990-ին ընդունված օրենքը Միացյալ Նահանգներում խուլ համայնքի համար կարեւորագույն շրջադարձային կետ էր եւ ձգտում էր խաղադաշտի մակարդակը բարձրացնել հաշմանդամների համար, պահանջելով հանրային եւ մասնավոր կազմակերպությունների, դպրոցների եւ հեռահաղորդակցության ծառայությունների կարիքները, տրամադրելու համար հարմարություններ ունեցողներին կամ խուլերին լսում են կորուստը:

Ներգործությունը մոնումենտալ էր: Գործատուներին այլեւս թույլ չի տրվել խտրական վերաբերմունք ցուցաբերել խուլ կամ HOH- ի դեմ: Ռելեվի ծառայություններն առաջին անգամ թույլ տվեցին հեռախոսազանգեր կատարել, այլեւս կարիք չունեին ապավինել ընկերներին եւ հարեւաններին լսել իրենց մալուխային ընկերությանը կամ կատարել բժշկի նշանակումը: Գիշերային նորությունների ժամանակ գրատախտակները հայտնվել են ներքեւում, իսկ դպրոցներն ու հիվանդանոցները սկսում են մեկնաբանությունների ծառայություններ մատուցել նրանց համար, ովքեր օգտագործում են ամերիկյան նշանների լեզուն: Լսողության եւ ոչ ականջալ աշխարհների միջեւ հաղորդակցության հուզումը սկսեց նեղանալ:

Ինտերնետի եւ էլեկտրոնային սարքերի առաջացումը շարունակում է փոխել խուլ եւ HOH անհատների հաղորդակցությունը: Որպես էլեկտրոնային փոստ, առցանց սուրհանդակներ, տեքստային եւ խելացի հեռախոսները դառնում են ավելի տարածված եւ մատչելի, խոսքի եւ լսողության համար այլեւս պահանջվում է ամենօրյա խնդիրները, ինչպիսիք են պատվիրատուին հանձնելը կամ վեճը վիճարկելը: Վիդեո-կոնֆերանսի ծառայություններ, ինչպիսիք են Skype- ը կամ Zoom- ը, այն նշանակալիորեն ավելի հեշտ է դարձրել լուրերի լեզվով օգտագործողներին միմյանց հետ խոսելու կամ հեռավոր թարգմանիչների համար `լսողության ընկերների եւ գործընկերների հետ զրույցների օգնության համար: Իսկ սոցիալական մեդիան թույլ է տալիս խուլ եւ HOH ֆիզիկական անձանց գտնել եւ կապել միմյանց ավելի հեշտ, օգնելով գյուղական բնակավայրերում ապրողներին, մասնավորապես համայնք գտնել եւ աջակցել ցանցին:

Շատ դեպքերում մեկնաբանման ծառայություններ դեռեւս անհրաժեշտ են, սակայն խուլ եւ HOH համայնքում նրանք կարող են ավելի շատ մարդկանց հետ շփվել իրենց հետ, քան երբեւէ: Բայց մինչ խաղադաշտը կարող է իսկապես հարթվել, մշտական ​​մարտահրավերները շարունակում են մնալ:

Տնտեսական մարտահրավերներ

ADA- ի նման օրենսդրության ընդունումից հետո, խուլ համայնքում գտնվողները այլեւս խստորեն չեն կրճատվել գործարանի աշխատողի կամ ծանր աշխատողի դերում, սակայն գործազրկությունը եւ աշխատունակությունը դեռեւս աննպատակահարմար են նրանց վրա: ԱՄՆ-ում աշխատող տարիքի մեծահասակների, կամ խուլերի կամ ՀՀՀ-ի 10 տոկոսը ակտիվ աշխատանք է փնտրում 2015 թ. Դեռեւս գործազուրկ, ավելի շատ գտնելով միայն կես կամ ժամանակավոր պաշտոններ, եւ միայն մոտ 37 տոկոսը ամբողջությամբ աշխատել է 2015 թ.-ին Իրենց լսողական գործընկերների 55 տոկոսը:

Այդ նույն բացերը շարունակում են մնալ կրթության մեջ: Չնայած ADA- ի կողմից ներկայացված մանդատներին, սովորական դպրոցները եւ համալսարանները հազվադեպ են ձեւավորվում այնպիսի ձեւով, որ օգնում են խուլ եւ HOH ուսանողներին, եւ միայն մի քանի խուլ եւ HOH կրթական հաստատություններ են գոյություն ունենում: Աշխատանքային տարիքի 31 տոկոսը, լսող մեծահասակները ունեն բակալավրի կամ ավելի բարձր աստիճան, սակայն նրանց, ովքեր խուլ կամ HOH- ն են, կազմում են միայն 18 տոկոսը:

Այդ աշխատանքի եւ կրթական մարտահրավերների ազդեցությունը լուրջ ազդեցություն ունի: Խուլերի եւ ՀՀՀ համայնքի անդամները արդեն ավելի բարձր ռիսկ են դեպրեսիայի եւ անհանգստության համար, սակայն ապացույցները, որ հոգեբաններից եւ սոցիոլոգներից նշում են, որ անբավարար զբաղվածությունը կարող է կապված լինել հոգեկան առողջության բազմաթիվ խնդիրների, ինչպես նաեւ քրոնիկական պայմանների եւ նյութերի չարաշահումների հետ: Այս ամենը հաճախ կարող է բարդացնել ջանքերը համապատասխան աշխատատեղ գտնելու կամ անցկացնելու համար, ինչը հանգեցնում է արատավոր ցիկլի, հատկապես, երբ ընտանիքները չեն կարողանում օգտվել կամ տրամադրել առողջապահական խնամք:

Առողջության ապահովագրություն

Քանի որ խոշորագույն ապահովագրված ամերիկացիները իրենց աշխատանքը ստանում են իրենց գործատուների միջոցով, գործազուրկները կամ միայն կես դրույքով աշխատող խուլ եւ HOH մեծահասակները հաճախ կախված են Medicaid- ի նման հանրային աջակցության ծրագրերից, որոնք տարբերվում են պետության կողմից: 21-ից 64 տարեկան տարիքային խմբերով կամ HOH- ի մեծահասակներից մեկը դեռեւս 2015 թ. Չի ունեցել առողջության ապահովագրություն, բայց դա ազգային միջին ցուցանիշ է: Ապահովագրված խուլերի եւ HOH- ի չափահասների տեսակարար կշիռը Հավայան կղզիներից մեկից պակաս է `մինչեւ Ալյասկայում 23 տոկոս:

Սա չի նշանակում, որ բոլոր խոցելի խուլերը եւ ՀՀՀ անհատները պայքարելու են խոշոր առողջապահական խնդիրների հետ, սակայն տնտեսական եւ էմոցիոնալ դժվարությունները հաճախ չեն կապվում բավարար աշխատանք գտնելու հետ, չպետք է հեռացվեն: Խուլ կամ HOH- ի աշխատող տարիքի մեծահասակների ընտանիքները տարեկան կազմում են մոտ 9000 դոլար, իսկ աշխատող տարիքի ԱՄՆ-ի մոտ 20 տոկոսը, ովքեր խուլ են կամ HOH, ապրում են աղքատության մեջ, համեմատած իրենց լսողական գործընկերների ընդամենը 13 տոկոսի հետ:

Աղքատություն

Աղքատությունը առողջության վրա ազդելու սեփական ձեւն ունի: Ուսումնասիրությունները ցույց են տալիս, որ ցածր եկամուտ ունեցող ամերիկացիները սահմանափակ կրթություն ունեն, քան իրենց բարձր կրթված, հարստացված հասակակիցները, հատկապես փոքրամասնությունների բնակչության համար: Սոցիալ-տնտեսական կարգավիճակը եւ կրթության մակարդակը կապված են առողջության հետ կապված բազմաթիվ արդյունքների հետ `ցածր ծանրությունից մինչեւ շաքարախտ:

Այս խնդիրների շատերի փոխկապվածության պատճառով նրանց հաղթահարելը պարզ օրենսդրական լուծում չի լինի: Չնայած շատ խուլեր եւ HOH անհատներ ֆինանսական աջակցություն են ստանում այնպիսի նախաձեռնություններից, ինչպիսիք են Սոցիալական ապահովության հաշմանդամության եւ լրացուցիչ անվտանգության եկամուտների ծրագրերը, ավելի շատ կարելի է անել զբաղվածության եւ կրթության համար հավասար մատչելիությունը խթանելու համար:

«Այնտեղ, որտեղ մենք դեռ վիճարկվում ենք, խուլ մարդկանց եւ նրանց ներուժի ընկալման մեջ մեծ է», - ասել է Սուքըփը, հարցազրույցի ժամանակ, որը վերաբերում էր ոչ միայն բավարար աշխատանքի, այլեւ հավասար հնարավորություններ ստեղծելու աշխատավայրում եւ կրթական ծրագրերում առաջընթացի համար: ՔՀՄ-ի մասով այն ստեղծում է վենչուրային կապիտալ ֆոն `խուլ ձեռներեցների համար, որոնք օգնում են ընկերություններին բացահայտել եւ աշխատել խուլ եւ HOH աշխատողներին եւ օգնել Uber- ի նման ընկերություններին, ուսումնական նյութեր ստեղծել ամերիկյան նշանների լեզվով: Սակայն հաղթահարելու խոշորագույն տնտեսական խոչընդոտները, Միացյալ Նահանգները պետք է նաեւ խոչընդոտի այն մարդկանց կողմից հանդիպած խուլ եւ ՀՀՀ սոցիալական մարտահրավերներին:

Սոցիալական մարտահրավերներ

Լսելով մարտահրավերները ազդում են բոլոր տարիքի, ցեղերի եւ ազգերի վրա, սոցիալ-տնտեսական եւ աշխարհագրական ծագման ողջ շրջանից: Ոմանք ծնվում են խուլ, ինչ-որ կորցնում են բժշկական վիճակի, հիվանդության, ժամանակի կամ վնասվածքների պատճառով: Ոմանք մի քիչ լսում են կոկլեային իմպլանտի կամ լսողական օգնության աջակցությամբ: Ոմանք չեն կարող որեւէ բան լսել: Փաստորեն, լսողության խանգարումներ ունեցող անձանց ունակություններն ու կարիքները տարբեր են, ինչպես համայնքը:

Ամերիկյան նշանների լեզու (ASL)

Մենք չգիտենք, թե ԱՄՆ-ում քանի մարդ է օգտագործում ASL- ը, սակայն գնահատվում է 100,000-ից մինչեւ մեկ միլիոն: Թարգմանիչներ, նրանք չեն կոչվում «թարգմանիչներ», որոնք օգնում են ASL- ի օգտվողներին հաղորդակցվել լսող անձանց հետ, եւ ADA- ն պահանջում է պետական ​​հաստատություններ եւ դպրոցներ տրամադրել ASL թարգմանիչներ նրանց համար, ովքեր կարիք ունեն: Դուք, հավանաբար, տեսել եք դրանք բնական աղետների ժամանակ, օրինակ, նույնիսկ համերգների ժամանակ, մամուլի ասուլիսներում:

ASL- ը պարզապես անգլերենի ժեստերի վրա հիմնված թարգմանություն չէ: Դա հստակ լեզու է իր սեփական բարդ քերականության, արտասանության եւ խոսքի կարգի կանոններով: Անգլերենի նման, արտահայտություններն ու ուղերձները կարող են տարբեր լինել, թե ով է անում թարգմանությունը: Այնուամենայնիվ, ASL- ի օգտվողները հաճախ չեն ընտրում թարգմանչի ընտրությունը կամ ունենալու հնարավորություն, թարգմանելու թարգմանիչներին, որոնք գերադասում են ուրիշների վրա, եւ դա կարող է ազդել խուլ կամ HOH- ի անհատի կարողությունների վրա շփվել կամ հասկանալ կարեւոր տեղեկություններ:

Նույնիսկ այն դեպքում, երբ նշանաբանը թարգմանիչ է մատուցվում, երբեմն դա բավարար չէ: Որոշ դեպքերում, օրինակ, բժիշկների գրասենյակ, օրինակ, կարող է անհրաժեշտ լինել հավաստագրված խուլ թարգմանիչ, ASL- ի թարգմանչի հետ աշխատելու համար `երաշխավորելու համար, թե ինչպիսի երանգներ են գործում: Նմանապես, երբ շատ խուլ մարդկանց համար գրված են նաեւ գրավոր անգլերենով, գրելու բաները չեն կարող լինել նրանց հետ շփվելու լավագույն միջոցը, հատկապես, եթե խոսքի լեզուն նրանց մայրենի լեզունն է եւ ընտանիքի անդամները, ովքեր խոսում են ASL- ն չպետք է օգտագործվեն որպես փոխարինող վավերացված թարգմանիչների համար:

Սոցիալական մեկուսացում

Տասը խուլ երեխաներից 9-ը ծնվել են ծնողների լսելու համար, սակայն երրորդից պակաս ընտանիքների անդամներ, որոնք կանոնավոր կերպով ստորագրում են: Ոմանք ապավինում են իրենց խուլ կամ HOH սիրելիներին շուրթերը կարդալու համար, սակայն դա շատ բարդ է եւ հաճախ հանգեցնում է այն մասին, թե ինչ է կատարվել: Այն նաեւ պահանջում է խուլ կամ HOH մարդը «լսելու» այն ձեւով, որը հեշտ չէ նրանց համար, երբ դիտում է ինչ-որ մեկի նշան: Կարող եք պատկերացնել, թե որքան է զգացմունքային եւ հոգեբանական ստրկությունը, չկարողանալով հաղորդակցվել ձեզ մոտ գտնվողներին, օրինակ, դպրոցում կամ աշխատավայրում: Գյուղական բնակավայրերում ապրող շատ խուլ մարդկանց համար նրանք կարող են լինել իրենց համայնքում կամ դպրոցում միակ խուլը, ինչը չափազանց դժվար է հարաբերությունները կառուցել:

«Ես հիշում եմ միայնակ զգացմունքները, նույնիսկ այն ժամանակ, երբ շատ մարդկանց շրջանում կապի խոչընդոտների պատճառով», - ասաց Սուքըփը.- Ես գիտեի, որ մարդկանց մեծամասնությունը չարամիտ չէ, եւ այդ կապի խոչընդոտները գոյություն ունեն միայն խուլ մարդկանց եւ սահմանափակ պատկերացումների պատճառով »:

Սոցիալական մեկուսացման հետ մեկտեղ, որոշ հետազոտություններ ցույց են տալիս, որ խուլ երեխաները, մասնավորապես, ավելի խոցելի են, որ չարաշահում, անտեսում եւ սեռական բռնություն, քան լսողության հասակակիցները, որոնց արդյունքները կարող են տեւական ազդեցություն ունենալ ինչպես մտավոր, այնպես էլ ֆիզիկական առողջության վրա:

Հանրային առողջության մարտահրավերները

Ճշմարտության մեջ շատ քիչ հետազոտություն կա խուլ եւ HOH բնակչության առողջության կարիքների համար: Առողջապահական հարցումներ, օրինակ, հաճախ կատարվում են հեռախոսով `խուլ մարդկանց դուրս բերելու համար, եւ լայնամասշտաբ հանրային առողջապահական ուսումնասիրությունները չունեն ուղիներ, որոնք հատուկ են լսողության կորստի կամ խուլության հետ կապված տվյալների վերլուծության համար:

Շատ խուլեր եւ ՀՀՀ անհատներ տեղյակ չեն այնպիսի բաների մասին, որոնք կարող են լսել անհատներին, ինչպիսիք են իրենց ընտանեկան բժշկական պատմությունները կամ նույնիսկ հիմնական բժշկական տերմինաբանությունը, քանի որ նրանք չունեն օգուտ քաղելու հարազատներին առողջության հարցերը կամ այլ հարցեր քննարկելու համար: ծայրամասային զրույցները: Բժշկական մասնագետների հետ փոխհարաբերությունները կարող են բավարար լինել երկու կողմերի համար, քանի որ ASL- ի օգտվողները բարդ թարգմանիչներին խոչընդոտներ են կրում, եւ բժշկական կազմակերպությունները դիմագրավում են նման ծառայությունների մատուցման համար փոխհատուցվող դժվարությունները: Փորձը կարող է խանգարել ներգրավված բոլորի համար:

Բարելավման առաջարկներ

2011 թ.-ին հետազոտողները հրապարակել են խուլ եւ HOH բնակչության առջեւ ծառացած առողջության անհամապատասխանությունների որոշ բացերի փակման ուղիների վերաբերյալ առաջարկություններ: Նրանք առաջարկում են, որ մենք պետք է.

1. Բարելավեք խուլ ընտանիքների առողջության մասին տեղեկատվության մատչելիությունը: Սա ներառում է հանրային առողջության բոլոր տեղեկությունների նկարագրություն աուդիո, ինչպես նաեւ տեղեկատվական տեսանյութեր եւ ապահովելու, որ արտակարգ իրավիճակների պատրաստման ծրագրերը կատարվեն խուլ եւ HOH ֆիզիկական անձանց ներդրմամբ:
2. Հետազոտության գործընթացում ներառեք ավելի խուլ եւ HOH մարդիկ: Հանրային առողջապահական հետազոտությունների նախագծերի համար պետք է հարմարեցվեն խուլ եւ HOH բնակչությանը, ներառյալ ASL- ի օգտագործման վերաբերյալ տեղեկատվություն տրամադրելը եւ հավաքելը:
3. Հավաքեք եւ վերլուծեք նոր եւ առկա տվյալները խուլ եւ HOH մարդկանց մտքում: Սա կարող է ներառել հետազոտությունների վերաբերյալ խուլերի հետ կապված ժողովրդագրական տեղեկատվության պարզ ավելացում, ինչպես օրինակ, ինչ տարիքային լսողության կորստի ժամանակ:
4. Խրախուսեք ASL- ի օգտագործողներին մասնակցել առողջապահական քննարկումներին: Համայնքային մասնակցային հետազոտությունները պետք է ակտիվորեն ներգրավեն խուլ կամ HOH ֆիզիկական անձանց, որպեսզի պատկերացնեն առողջության բոլոր խնդիրները, այլ ոչ թե լսողության եւ մեկնաբանման ծառայություններին, որոնք պետք է տրամադրվեն հանրային առողջության կոնֆերանսներում եւ միջոցառումներում:
5. Խրախուսեք խուլ եւ HOH մարդկանց `աշխատելու առողջապահական եւ առողջապահական ոլորտներում: Առողջապահության ոլորտում խրախուսում են խուլերը եւ ՀՀՀ-ն, այնուհետեւ կարող են օգնել դասընթացի ուսումնական ծրագրերի եւ առողջության փորձի ձեւավորմանը, որպեսզի նրանց ավելի խոցելի լինեն իրենց խուլ եւ HOH հասակակիցների համար:
6. Փաստաբան կապի ծառայությունների համար ավելի շատ ֆինանսավորելու համար: Թարգմանության ծառայություններն անհրաժեշտ են խուլ եւ HOH պոպուլյացիաների համար, որոնք համագործակցում են առողջապահական համայնքի հետ, բայց դրանք կարող են թանկ լինել: Խոսելով քաղաքականության մշակողների անհրաժեշտության մասին եւ այդ ծառայությունների ֆինանսավորման կարեւորության մասին, կարող են թույլ տալ, որպեսզի ընդլայնել մատչելիությունը բժշկական ծառայություններին եւ առողջապահական ծրագրերին:

Խոսք

Շատ բան է փոխվել տասնամյակների ընթացքում, քանի որ Բեն Սուպուպ Սրից վարկաբեկվել է, բայց տեղական, պետական ​​եւ ազգային մակարդակներում կոլեկտիվ ջանքեր կգործադրվեն `շարունակելու իրական առաջընթացը: Դա ասվում է, որ լսող անհատները կարող են աջակցել այդ ջանքերին, ավելին անել, որպեսզի փնտրել եւ կառուցել խուլ եւ HOH մարդկանց հետ իրենց համայնքներում, եւ այդպիսով օգնելու համար փակել սոցիալական լարվածությունը լսողության եւ խուլերի կամ HOH աշխարհի միջեւ:

> Աղբյուրներ.

> Barnett S, McKee M, Սմիթ SR, Pearson ՏԱ: Խուլերի նշանաբանների լեզուների օգտագործողներ, առողջության անհավասարություն եւ հանրային առողջություն. Սոցիալական արդարության հնարավորություն: Կանխարգելման քրոնիկ հիվանդություն : 2011, 8 (2): A45:

> Կոռնելի համալսարան: Հաշմանդամության վիճակագրություն: 2015 թ.

> HealthyPeople.gov- ը: Data2020.

> Ազգային ցանց: Ինչ է ամերիկացիները հաշմանդամության մասին օրենքով (ADA):