Հիմնական տեղեկություններ հազվադեպ հիվանդությունների վերաբերյալ

Ինչն է հազվագյուտ հիվանդությունը:

Հազվագյուտ հիվանդությունը տեղի է ունենում Միացյալ Նահանգներում 200,000-ից պակաս անհատների եւ Եվրամիության 10,000-ից պակաս մարդուց պակաս: Ինչպես կարող եք կանխատեսել, կան որոշ հիվանդություններ, որոնք միայն ազդում են աշխարհում փոքր թվով անհատների վրա: Եվ կան որոշ հիվանդություններ, որոնք իսկապես միակն են, սովորաբար կատարվում են գենետիկ թերության պատճառով:

Որոշ հիվանդություններ տարածված են աշխարհի որոշ մասերում, բայց հազվադեպ են ուրիշների մեջ: Ենթադրվում է, որ աշխարհում կա 5000-8000 հայտնի հազվադեպ հիվանդություններ:

Ես ուզում եմ իմանալ, եթե կոնկրետ հիվանդություն հազվադեպ է համարվում:

ԱՄՆ-ի հազվադեպ հիվանդությունների բաժինը ունի ավելի քան 6000 հիվանդ Միացյալ Նահանգներում հազվադեպ երեւույթներ:

Ես հազվադեպ հիվանդության մասին տեղեկություն ունեմ:

Դուք կարող եք գտնել տեղեկությունները այբբենական կարգով հիվանդության անունով: Եթե ​​դուք չգիտեք անունը կամ ինչպես գրել այն, կարող եք դիտել այս կայքում հիվանդությունների տեսակների տեսակները տիպի խմբավորված ցուցակների համար (օրինակ, նյարդաբանական խանգարումներ, մաշկի խանգարումներ եւ այլն):

Ինձ անհրաժեշտ է տեղեկություն հազվադեպ հիվանդության մասին, դեռեւս ձեր կայքում տեղադրված:

Եթե ​​դուք չեք կարող գտնել այն, ինչ ձեզ հարկավոր է, ստուգեք հետեւյալ կայքերը.

• Միացյալ Նահանգներում. Գենետիկ եւ հազվադեպ հիվանդությունների տեղեկատվական կենտրոն, որտեղ կարող եք կապվել կենդանի մարդու հետ, ձեր հիվանդության մասին կոնկրետ հարցերով:
• Մեծ Բրիտանիայում `կոնկրետ պայմանների եւ հազվագյուտ խանգարումների ընտանիքի կոնտակտի հետ

• Եվրոպայում. Orphanet- ը հասանելի է 6 լեզուներով `անգլերեն, ֆրանսերեն, գերմաներեն, իտալերեն, իսպաներեն եւ պորտուգալերեն:

Ինչպես կարող եմ գտնել որոշակի հիվանդություն կամ խանգարման աջակցության խումբ:

Նախ, տեղում փնտրեք խանգարման մասին հոդված: Դուք կարող եք ծանոթանալ այս կայքի հիվանդությունների էջերի տեսակների ցուցակներին, եթե չգիտեք անկարգությունների անվանումը:

Հոդվածում կցուցադրվի աջակցման խմբերի հղումը: Եթե ​​խանգարման մասին հոդված չկա, փորձեք աջակցել Խմբերի ռեսուրսների էջը, որը կապում է տարբեր ԱՄՆ եւ միջազգային հազվագյուտ հիվանդությունների աջակցության խմբերի հետ: