Ստանալով ձեր հազվադեպ հիվանդության ճիշտ ախտորոշումը կարող է վտանգավոր լինել
Ինչու է դժվար է ճիշտ ախտորոշումը ստանալու համար, երբ դուք պայքարում եք հազվադեպ կամ հազվագյուտ հիվանդությամբ:
Getting the Right ախտորոշում հազվադեպ հիվանդություն
Ճիշտ ախտորոշումը ստանալը հաճախ խանգարում է ձեր հիվանդության ճիշտ բուժումը ստանալու համար: Հատկապես դժվար է ավելի քիչ հայտնի կամ հազվագյուտ հիվանդություն ունեցող որեւէ մեկի համար: Շատերը չեն կարողանում ախտորոշել , սխալվել են կամ տարբեր բժիշկներից տարբեր, հակասական ախտորոշումներ ունեն:
Հետաքրքիր պատասխաններ, թե ինչու եք զգում հիվանդը, կարող է երկար ու ողբալի փորձ լինել: Բազմաթիվ մարդիկ նկարագրում են փորձը `որպես դերասանական գոտու զբոսանք կամ« ճամփորդություն », բժշկական թեստավորման սարսափելի բնույթից եւ անծանոթ նավարկելու համար:
Ինչու ախտորոշումը շատ դժվար է
Կան բազմաթիվ պատճառներ, թե ինչու ձեր բժիշկը կարող է դժվարությամբ ախտորոշել ձեր վիճակը: Ահա որոշ հիմնավոր պատճառներ, որոնք կարող են հանգեցնել ձեր ախտորոշման հետաձգմանը.
Ախտորոշումը դժվար է, երբ ձեր հիվանդությունը հազվադեպ է
Դուք կարող եք տեսնել շատ բժիշկներ, նախքան ձեզ վերջապես գտնել մեկին, ով գիտի ինչ-որ բան ձեր կոնկրետ վիճակի մասին: Որոշ հիվանդություններ հազվադեպ են, որ գենետիկ հետազոտողը (գենետիկայի մասնագետը) միայն գենետիկական փորձարկումները կարող է բացահայտել առաջացած պատճառ:
Մի հազվադեպ հիվանդություն տեղի է ունենում Միացյալ Նահանգներում 200,000-ից պակաս անհատների կամ Եվրամիության 10,000-ից պակաս 5-ից պակաս: Քանի դեռ դեպքերի դեպքեր չեն գրանցվել, դժվար է համեմատել ձեր ախտանիշները այնտեղ առկա հնարավոր բոլոր հիվանդությունների դեմ:
Ախտորոշումը դժվար է, երբ ձեր ախտանիշները անհետատես լինեն
Որոշ հազվադեպ հիվանդություններ ունեն ախտանիշներ, ինչպիսիք են թուլությունը , անեմիան , ցավը, տեսողության խնդիրները, գլխապտույտը կամ հազը : Շատ տարբեր հիվանդություններ կարող են առաջացնել այս ախտանիշները, ուստի դրանք անվանում են «անհատական», ինչը նշանակում է, որ դրանք որոշակի հիվանդության նշաններ չեն: Բժիշկները նախապատրաստվում են առաջին հերթին ախտանիշների ավելի հաճախ տարածված պատճառներին, այնպես որ նրանք չեն կարող մտածել հազվագյուտ հիվանդության գծերում, երբ նրանք առաջինն ուսումնասիրում են ձեզ:
Բժշկության մեջ ասված է, որ ձիերի դաշտում ձի են փնտրում: Այդ ոլորտում հազվագյուտ հիվանդությունը զեբրա է: Բժիշկները գիտակցում են, որ նրանք ձիով զբաղվում են եւ փոխում են իրենց մտածելակերպը, որպեսզի փնտրեն զեբրա:
Ախտորոշումը դժվար է, եթե ձեր ախտանիշները անսովոր են
Թվում է, տրամաբանական է, որ անսովոր ախտանիշ ունենալը կօգնի ախտորոշումը կանխելու համար, բայց դա ճիշտ է, եթե բժիշկը քննում է ձեզ ծանոթ մի հիվանդություն, որը առաջացնում է նույն հատկանիշը: Եթե ձեր բժիշկը չգիտի, թե ինչպիսի հիվանդություն է առաջացնում այդ ախտանիշը, ապա հավանաբար կանդրադառնաք մասնագետին, որը կարող է իմանալ ձեր վիճակը:
Սա կարող է բացառապես զայրացնել ձեզ համար, եթե դուք ունեք անսովոր ախտանիշ: Կարող եք զգալ, որ ոչ միայն ձեր բժիշկը գիտի, թե որտեղ է բացատրելու ձեր ախտանիշի համար, բայց դուք կարող եք զգալ, որ նա չի հավատում ձեր ախտանիշին: Այժմ, ոչ միայն դուք դուրս եք գալիս անսովոր ախտանիշով, բայց հարցնում եք `արդյոք ձեր բժիշկը հավատում է ձեզ եւ վստահում է ձեզ: Սա այն ժամանակն է, երբ դուք իսկապես պետք է ձեր բժշկական օգնության մեջ լինեք ձեր սեփական պաշտպանը եւ հիշեք, որ եթե բժիշկը չի հավատում ձեզ, դա ձեր խնդիրը չէ:
Անհրաժեշտ է անհանգստանալ եւ փորձել «ապացուցել», որ դուք ունեք ախտանիշ: Եթե դուք զգում եք այս ձեւով անկյունում, ապա դա կարող է ժամանակ լինել երկրորդ եւ անկողմնակալ կարծիքի համար:
Ախտորոշումը դժվար է, եթե դուք չունեք «դասագիրք» ախտանիշներ
Դուք կարող եք հազվադեպ հիվանդություն ունենալ, բայց ձեր ախտանիշները չեն կարող համապատասխանել «դասական» կամ հիվանդության բնորոշ պատկերին: Դուք կարող եք ունենալ ախտանիշներ, որոնք սովորաբար չեն ուղեկցվում հիվանդության հետ, կամ դուք չեք կարող ունենալ հիվանդության հետ կապված բոլոր ախտանիշները: Բժիշկները կարող են վախենալ ախտորոշել ձեզ հազվադեպ հիվանդությամբ:
Հիշեք, որ պայմանի ախտանիշների ցանկում շատերն ունեն միայն ախտանիշներից մի քանիսը:
Բացի այդ, մարդիկ կարող են ունենալ մի քանի ախտանիշներ, որոնք նշված չեն:
Ախտորոշումը դժվար է, եթե տեղեկատվությունը նոր է կամ փոխվում է
Երբեմն բժիշկները կարող են քննություն գտնել թեստի վրա, սակայն ժամանակակից տեղեկատվության բացակայության պատճառով դադարեցնում է հայտնաբերումը: Այս դեպքում, ցավոք սրտի, կարող է դիմանալ, եթե բժիշկը փոխանցի իր զեկույցը մյուս բժիշկներին, գնահատելով ձեր ախտանիշները:
Օրինակ `այն մարդիկ, ովքեր ունեն Tarlov cysts կամ meningeal cysts: Կա ապացույցներ, որ այդ կիստաները կարող են առաջացնել ցավազրկում եւ նյարդաբանական անբավարարություն, ինչը խաթարում է այդ քյստերի հետ ապրող մարդկանց կյանքը: Եթե դուք ուսումնասիրեիք վերջին ուսումնասիրությունները, պարզ է, որ այդ քյաթերը մեծ տառապանք եւ հաշմանդամություն են առաջացնում, բայց նոր ռադիոլոգիական եւ վիրահատական ընթացակարգերը կարող են զգալիորեն նպաստել մարդկանց մեծամասնությանը:
Գրականության մեջ, սակայն, այդ քիստաները հաճախ ազատվում են (դեռ) որպես կասկածելի նշանակության պատահական արդյունքներ: Այլ կերպ ասած, նույնիսկ եթե դուք ունեք ախտորոշում, որը «համապատասխանում է» ձեր ախտանիշներին, ձեր ախտանիշները կարող են հեռացվել եւ որպես այդպիսին բաց թողնված ախտորոշումը: Իսկ սխալ թերապիայի դեպքում արդյունավետ բուժման կորուստն է:
Դուք սպասում եք, որ երբեւէ տեսնեք մասնագետ
Դժվար է դիմել բժշկի հետ, որը մասնագիտացած է հազվագյուտ հիվանդություններով, երբեմն առնվազն երեքից վեց ամսվա ընթացքում կամ, թերեւս, ավելի երկար, մինչեւ որ տեսնեք ինչ-որ մեկին: Դա կարող է լինել հիասթափեցնող եւ հիասթափեցնող սպասել այնքան ժամանակ, որ ասեն, որ չեն վստահում, թե ինչ ունեք, թե ուզում են գնալ ուրիշ մասնագետի:
Շատերը, ովքեր այսպես էին սպասում, կարող են ազատվել, եթե լսեն, որ նրանք կարող են տեսնել որեւէ մեկին, առանց սպասելու: Հիշեք, սակայն, որ որոշ բժիշկների պատճառով այնքան դժվար է հանդիպման հետ կապված հաճախ հանդիպել, քանի որ նրանք գնում են լրացուցիչ ինը բակեր, փորձելու եւ պատասխան գտնելու համար: Սա, իհարկե, միշտ չէ, որ գործն է, բայց մի բան, որը պետք է հիշել:
Ձեր պատմությունը պատմելը հեշտ էր առաջին 50 անգամ
Մենք գիտենք, որ երեխայի մայրը հազվագյուտ հիվանդություն է, որը գրել է չորս էջ, բացատրելով, թե ինչ է իր դստեր հիվանդությունը, նրա բժշկական եւ վիրաբուժական պատմությունը եւ նրա ներկա դեղերը: Նա այս էջերի պատճեններն է տալիս յուրաքանչյուր նոր բժշկին, ով ուսումնասիրում է դուստրը, որպեսզի նա այլեւս չկրկնի ամեն ինչ: Կարող եք հիասթափվել, ինչպես նա է անում, ստիպված լինելով նույն տեղեկատվությունը բազմիցս տալ: Կարող է թվալ, թե բժիշկները ձեր աղյուսակը չեն կարդում կամ նայում են ձեր փորձարկման արդյունքներին:
Ինչու կարող է վճարել ձեր պատմությունը կրկնելու 51-րդ անգամ
Ճշմարտությունը, սակայն, երբեմն չեք ցանկանում, որ մեկ այլ բժիշկ կարդա մեկ այլ բժշկի գրառումներն ու եզրակացությունները: Բժշկության մեջ հազվադեպ չէ, որ բավականին հեշտ պատասխան պետք է անտեսվի, քանի որ հետեւողական բժիշկները հենվում են նախկինում տեսած բժիշկների գրառումների եւ եզրակացությունների վրա: Օրինակ, նոր մասնագետը կարող է անտեսել ձեր քննության կարեւոր մասը, եթե այս քննությունը նախնական բժշկի կողմից նորմալ է հաղորդում: (Վերոնշյալ մեր օրինակով, թերեւս, բժիշկը, որը ժամանակակից չէր, ՄՌԹ-ի վրա գտնվող Tarlov cyst- ի հայտնաբերումները հայտնաբերելիս համարում էր պատահական հայտնաբերում: Այս դեպքում ախտորոշումը պետք է անտեսվեր նույնիսկ բժշկի հետ հանդիպելուց առաջ:
Տեխնիկայի բժիշկները երբեմն դասավանդվում են բժշկական դպրոցում կամ բնակություն հաստատում է հիվանդին տեսնելու համար, կարծես այդ հիվանդը չունի նախնական այցելություններ կամ քննություններ: Այս դասի ուղերձը այն է, որ ճիշտ ախտորոշումը հաճախ կարելի է անտեսել, քանի որ բժիշկները հիմնվում են բժշկի տեսած քննության եւ փորձարկման արդյունքների վրա, որոնք նախկինում տեսել էին հիվանդին: Եթե սխալ է արվել վաղուց, այս սխալը երբեմն շարունակվում է, եթե բժիշկը չի վերադառնա եւ խնդիրը նայում է որպես նոր եւ թարմ: Կա խոսակցություն, որ «երկու մտքերը մեկից ավելի լավ են», սակայն, երբ բժիշկն արդեն իսկ կարդացել է ձեր աշխատանքը, նրա կարծիքը լիովին նոր միտք չէ: Մենք բոլորս շոշափում եւ նախապաշարմունք ենք ստացել այն տեղեկատվության հետ, որը մենք արդեն լսել ենք:
Որոշ բժիշկներ դեռ չեն կարդացել (պատճառաբանությունը, որ նրանք ձեզ նույն հարցերը կրկին խնդրում են), քանի որ նրանք չեն ցանկանում անտեսել երբեմն անհրաժեշտ տեղեկությունները տրամադրելու համար: Բժիշկը, ով խնդրում է ձեզ սկսել սկզբից եւ ցավագին անցնել ձեր ողջ պատմության ընթացքում, կարող է պարզապես լինել այն պարզ պատասխանը, որը անտեսվել է, քանի որ արդեն համարվել է:
Երբ ախտորոշումը մատչելի չէ
Երբեմն, չնայած լավագույն մասնագետներին տեսնելու, դուք պարզապես չեք կարող ճիշտ ախտորոշել: Բժիշկները կարող են օգտագործել այնպիսի բառեր, ինչպիսիք են «անհայտ աստվածաբանության» կամ «իդիոպաթիկ» (այսինքն, «չգիտենք, թե ինչն է առաջացնում» կամ, ինչպես ասում են բժշկական ուսանողները, «մենք չենք ունենում հուշում») կամ «ատիպիկ» նշանակում է «անսովոր»):
Ձեզ կարող է տրվել ախտորոշում, որը լավագույնս համապատասխանում է ձեր ախտանիշներին կամ տրված երկու կամ ավելի ախտորոշումների միասին: Ճանաչելով, որ հազվադեպ հիվանդություններ ունեցող մարդիկ կարող են ախտորոշել դժվարություններով, ԱՄՆ-ի Առողջապահության ազգային ինստիտուտները (NIH) սկսեցին 2008 թ. Սեպտեմբերին անհամապատասխան հիվանդություններ ծրագիրը:
NIH- ի հետազոտական ծրագիրը գնահատում է մոտ 50-100 դեպքեր անհայտ հիվանդությունների վերաբերյալ , փորձելու համար պատասխանատու պայմաններ ունեցող մարդկանց պատասխաններ տրամադրել եւ հիվանդությունների մասին բժշկական գիտելիքների առաջխաղացումը: Եթե ունեք բժշկական վիճակը, բայց ոչ ախտորոշում, խոսեք ձեր բժշկի հետ այս ծրագրի մասնակցելու մասին:
Կարեւոր է, որ ձեր բժիշկը տեսնեն կանոնավոր հետագա այցելություններ, նույնիսկ եթե ձեր ախտորոշումը ձեր վիճակում չլինի: Ձեր բժիշկը կարող է հետեւել ցանկացած առողջական փոփոխությունների, նոր տեղեկություններ ստանալու համար, ինչպես ժամանակն է անցնում եւ կուտակումներ, որոնք կարող են հանգեցնել ախտորոշմանը:
Եթե ձեր բժիշկը հնարավորություն չունենա գնահատել ձեր ախտանիշները թարմ եւ անաչառ, սակայն դա կարեւոր հաջորդ քայլն է:
Հաղթահարելով հազվադեպ հիվանդություն
Հազվագյուտ հիվանդության դեմ պայքարում առկա դժվարություններից մեկն այն է, որ չկա աջակցություն ցանց, քանի որ կա կրծքի քաղցկեղ: Բարեբախտաբար, հազվադեպ հիվանդություններ ունեցող շատ մարդիկ այժմ աջակցություն են ստանում հազվադեպ հիվանդությունների խնամքի խմբերի եւ հազվագյուտ հիվանդությունների սոցիալական ցանցային համայնքների միջոցով, որոնցում մարդիկ հազվադեպ են հազվադեպ հիվանդություններ ունենում, բայց հասկանում են այն դժվարությունները, որոնք դժվար է ախտորոշել կամ չպարզված վիճակում գտնվողների համար: .
Եթե դուք դեռ սպասում եք ախտորոշմանը, ստուգեք այս մտքերը, հազվագյուտ ախտորոշման սպասման հույզերի վերաբերյալ :
Աղբյուրները.
Կասպեր, Դենիս Լ., Էնթոնի Ս. Ֆաուի եւ Սթիվեն Լ. Հաուսեր: Հարիսոնի ներքին բժշկության սկզբունքները: Նյու-Յորք. Mc Graw Hill կրթությունը, 2015. Print.
Klekamp, J. Արգանդի մկանների պաթոլոգիաների նոր դասակարգում, մաս 1: Դուրալային ցիստույթներ, բաժանմունքներ եւ էկոցազիաներ: Նյարդավիրաբուժություն : 2017 թ. Մարտի 17-ը (Epub- ից առաջ տպագրված):
Murphy, K., Oaklander, A., Elias, G., Kathuria, S. եւ D. Long- ն: Բուժում 213 հիվանդի սիմպտոմատիկ թարլովային ցիստերիաների հետ, Fibrin Sealant- ի CT ուղեցուցային պերտրանսոտ ներարկումով: AJNR American Journal of Neuroradiology- ն : 2016. 37 (2): 373-9:
Weigel, R., Polemikos, M., Uksul, N. եւ J. Krauss- ը: Tarlov Cysts: Երկարաժամկետ առաջադրանք Microsurgical Inverted Plication եւ Sacroplasty հետո: Եվրոպական ողնաշարի ամսագիր : 2016: 25 (11): 3403-3410: