Արդյոք այն անվանում եք քրոնիկական հոգնածության սինդրոմ, իմալգիկ էնցեֆալոմիելիտ, ME / CFS կամ CFIDS, այս հիվանդությունը պետք է հետազոտություն ավելի լավ բուժման եւ ախտորոշման համար, ինչպես նաեւ բարձրացնելով հասարակության իրազեկվածությունը եւ ընդունումը: Գիտահետազոտական հիմնարկները հիմնականում այս նպատակների համար են, սակայն նրանք ունեն որոշ աներեւակայելի կարեւոր բարեգործական կազմակերպություններից: Ստորեւ թվարկված նման կազմակերպությունները ջանասիրաբար աշխատում են հետազոտության եւ իրազեկման խթանման նպատակով, նպատակ ունենալով օգնել այս հիվանդին վնաս հասցնելու համար ավելի լավ կյանք վարելու:
Քրոնիկ հոգնածության համախտանիշի միջազգային ասոցիացիա / Մալգիական էնցեֆալոմիելիտ
Քրոնիկ հոգնածության համախտանիշի միջազգային ասոցիացիան / Myalgic Encephalomyelitis (IACFS / ME) նշում է, որ սա ME / CFS- ով մարդկանց խնամքի եւ հետազոտության նվիրված առողջապահության մասնագետների խոշորագույն միջազգային խումբն է: Այն պաշտպանում է պետական ֆինանսավորման ավելացմանը, դրամաշնորհների դրամաշնորհին եւ հյուրընկալում է համաժողովներ: Բացի այդ, այն հրատարակում է մի քանի տեղեկագրեր մեկ տարի եւ հովանավորում է Peer-reviewed ամսագրի Fatigue: Biomedicine, Առողջություն եւ վարքագիծ :
IACFS / ME- ն առաջարկում է անդամակցել բժիշկներին եւ այլ պրովայդերներին, որոնք հնարավորություն են ընձեռում մուտք գործել իրենց ամսագրին, ինչպես նաեւ զեղչված վճարներ կազմակերպության կոնֆերանսներին: Ոչ բժշկական մասնագետների համար առկա են նմանատիպ նպաստներ ունեցող անդամներին աջակցություն:
Արագ փաստեր IACFS / ME- ի վերաբերյալ.
- Հիմնադրվել է `1990 թ. (Ինչպես IACFS- ը, ME- ն ավելացվել է 2005 թվականին)
- Բարեգործական կարգավիճակ. Օկլահոմա ն ոչ առեւտրային կազմակերպություն, 501 (գ) 3 ոչ շահույթ
- Գտնվելու վայրը: Bethesda, Maryland
Առաքելությունը:
IACFS / ME- ի առաքելությունն է խթանել, խթանել եւ համակարգել CFS, ME եւ fibromyalgia (FM) հետազոտությունների, հիվանդների խնամքի եւ բուժման հետ կապված գաղափարների փոխանակում: Բացի այդ, IACFS / ME- ն պարբերաբար վերանայում է հետազոտությունների, բուժման գրականության եւ ԶԼՄ-ների զեկույցները գիտնականների, կլինիկաների եւ հիվանդների օգտին: IACFS / ME- ը նաեւ իրականացնում եւ (կամ) մասնակցում է տեղական, ազգային եւ միջազգային գիտաժողովներում `նոր հետազոտությունների խթանման եւ գնահատման համար, ինչպես նաեւ խթանել հետագա հետազոտական ձեռնարկությունները եւ համագործակցային գործողությունները` այդ հիվանդությունների գիտական եւ կլինիկական գիտելիքները զարգացնելու համար:
Ռեսուրսներ ձեզ համար.
- Մասնագիտական եւ ոչ պրոֆեսիոնալ անդամակցություն
- Տեղեկատվություն եւ կարծիքներ հետազոտության վերաբերյալ
- Հետազոտության եւ ֆինանսավորման հետ կապված իրադարձությունների եւ հայտարարությունների ցուցակագրում
Մասնակցելու եղանակներ.
- Հուղարկավորել փողը առցանց
- Փոստի միջոցով նվիրաբերեք գումար
ՁԻԱՀ-ի ազգային հիմնադրամը
CFIDS- ը այս պայմանի համար ընդհանուր անուն էր, նախքան ME / CFS- ը հայտնի դարձավ: Այն համարվում է «քրոնիկական հոգնածություն եւ իմունային դիսֆունկցիայի սինդրոմ»:
ՁԻԱՀ-ի ազգային հիմնադրամի նպատակներն են `օգնել այս հետազոտության ֆինանսավորմանը եւ բուժմանը, եւ, ի վերջո, օգնել բուժել: Այն նաեւ աշխատում է ME / CFS- ով մարդկանց տեղեկատվություն, կրթություն եւ աջակցություն տրամադրելու համար:
Իր կայքում նշվում է, որ այս կազմակերպությունը պարզապես դուրս է գալիս ֆինանսավորման ուսումնասիրությունից `փորելով անցյալում հայտնաբերված հայտնագործությունները, որոնք չեն կիսել կամ հետազոտողներ գտնել համապատասխան փորձով եւ ֆինանսավորել իրենց աշխատանքը այդ ոլորտներում: Այն ընդգրկված է ամբողջությամբ կամավորներով եւ ME / CFS- ի հետ միասին նպաստում է հետազոտության հետ կապված պայմաններին, ներառյալ Ծոցի պատերազմի հիվանդության եւ բազմաթիվ քիմիական զգայունության:
Փաստաթղթեր «ՁԻԱՀ-ի ազգային հիմնադրամ» -ի մասին.
- Հիմնադրվել է `1997 թ .:
- Բարեգործական կարգավիճակ. 501 (գ) 3 շահույթ չհետապնդող
- Որտեղից: Needham, Մասաչուսեթս
Ռեսուրսներ ձեզ համար.
- Արժեք անդամակցությունը ներառում է երկու տարեկան տեղեկատու
- Տեղեկատվական հոդվածներ
- Հիշատակի ցուցակը
- Ճապոնական բժշկական տերմինաբանության ցանկը
Մասնակցելու եղանակներ.
- Հուղարկավորել փողը առցանց
- Դառնալ անդամ
ME-CFS գիտելիքների կենտրոն
ME-CFS- ի Գիտելիքների կենտրոնը առաջարկում է տեղեկատվության եւ ռեսուրսների լայն զանգված իր կայքում միջոցով, օգնելու այն մարդկանց, ովքեր ունեն ոչ միայն ME / CFS, այլեւ ֆիբրոմիալիզի եւ ծոցի պատերազմի հիվանդությունների հետ կապված հիվանդություններ:
ME-CFS գիտելիքների կենտրոնի մասին արագ փաստեր.
- Բարեգործական կարգավիճակ. 501 (գ) 3 շահույթ չհետապնդող
- Գտնվելու վայրը `Լոքհակճե, Ֆլորիդա
Առաքելությունը:
Մեր առաքելությունն է ապահովել ծանր հոգնածության, մալգիական էնցեֆալոմիելիտի / քրոնիկ հոգնածության սինդրոմի (ME / CFS), ֆիբրոմիալգիայի (FM) եւ դրա հետ կապված հիվանդությունների ապահովման համար, որոնք վերաբերում են աշխարհի տարբեր ռեսուրսների հետ, որոնց հետ գործ ունենալով այդ համալիրը եւ բոլորը շատ հաճախ, սխալ պայմաններ:
Ռեսուրսներ ձեզ համար.
- Տեղեկատվական հոդվածներ
- Երկրների աջակցման խմբերի ցանկը
- Ռեսուրսների ցանկը, ներառյալ առողջապահական ծառայություններ մատուցողները եւ փաստաբանները, ամբողջ երկրից
- Ընդարձակ վիդեո գրադարան
Մասնակցելու եղանակներ.
- PayPal- ի միջոցով նվիրաբերեք գումար
- Խանութ առցանց խանութում
Լուծել ME / CFS նախաձեռնությունը
The Solve ME / CFS Initiative (SMCI) - ը ասում է, որ «աշխատում է արագացնել արդյունավետ եւ արդյունավետ բուժման հայտնաբերումը եւ ձգտում է բուժման ագրեսիվ ընդլայնմանը»: Այն պահպանում է բիոբանկը եւ հիվանդների ռեեստրը, որն օգնում է մասնակիցներին եւ հետազոտողներին միասին հետազոտություն կատարել ավելի ցածր եւ թանկարժեք հետազոտողների համար `բազմակի ուսումնասիրությունների համար առկա նմուշներից տվյալների պատրաստման վրա:
SMCI- ի նպատակներն են, առաջացնել հիվանդությունների վաղ հայտնաբերման, ավելի լավ ախտորոշման եւ ավելի արդյունավետ բուժում կատարելու հետազոտություն: Կազմակերպությունը հիմնականում կենտրոնանում է բիոէներգետիկայի, անձեռնմխելիության եւ բորբոքման եւ նեյրոէդոկրինային կենսաբանության վրա: Եվ դա պարբերաբար գումար է տալիս այն ոլորտի հետազոտողներին, ովքեր աշխատում են այդ ոլորտներում:
SMCI- ի վերաբերյալ արագ փաստեր.
- Հիմնադրվել է `1987 թ .:
- Բարեգործական կարգավիճակ. 501 (գ) 3 շահույթ չհետապնդող
- Որտեղից: Լոս Անջելես, Կալիֆորնիա
Առաքելությունը:
Մեր առաքելությունն է ME / CFS- ը լայնորեն հասկանալ, ախտորոշել եւ բուժել: Մենք դա անելու ենք, խթանելով մասնակցային, համբերատար, կենտրոնացված հետազոտությունը `ուղղված վաղ հայտնաբերման, օբյեկտիվ ախտորոշման եւ ME / CFS- ի արդյունավետ բուժման միջոցով ընդլայնված հանրային, մասնավոր եւ առեւտրային ներդրումների միջոցով:
Ռեսուրսներ ձեզ համար.
- Տեղեկատվական հոդվածներ հիվանդների, ընկերների եւ ընտանիքի, հետազոտողների եւ բուժաշխատողների համար
- Հետազոտական ռեսուրսների ցանկը
- Webinars- ը
- Զբաղվել փաստաբանության հետ
- Լրատու
Մասնակցելու եղանակներ.
- Նվիրատվություն առցանց կամ փոստով
Սիմմարոն հետազոտություններ
Simmaron Research- ը կենտրոնանում է փորձնական ուսումնասիրությունների վրա `փոքր հետազոտություններ, որոնք ցույց են տալիս, որ հետազոտության որոշակի արժեքներ արժե հետամուտ լինել, ինչը կարող է լինել այն, ինչ գրավում է ակադեմիական ինստիտուտները, պետական ֆինանսավորումը եւ դեղագործական ընկերությունների հետաքրքրությունները:
Ավելին, Սիմմարոնը պահպանում է հետազոտողների համար կենսաբանական նմուշների պահեստը, ինչպես նաեւ տեղեկություններ ME / CFS- ով ավելի քան 1000 մարդու մասին: Այն նաեւ համագործակցում է ME / CFS հետազոտողների հետ ամբողջ աշխարհում:
Սիմմարոն հետազոտությունների վերաբերյալ արագ փաստեր.
- Բարեգործական կարգավիճակ. 501 (գ) 3 շահույթ չհետապնդող
- Վայրը `Incline Village, Նեւադա
Առաքելությունը:
Պիլոտային հետազոտություններ անցկացնել, որոնք կարեւոր դեր են խաղում CFS / ME- ի եւ այլ նյարդոիմմունքի հիվանդությունների ախտորոշման, բուժման եւ ընկալման մեջ:
Ռեսուրսներ ձեզ համար.
- Կազմակերպության եւ նրա խորհրդատուների կողմից ME / CFS- ի հրատարակությունները
- Հետազոտության վրա հիմնված բլոգը
Մասնակցելու եղանակներ.
- Հուղարկավորել փողը առցանց
Տարածաշրջանային եւ միջազգային կազմակերպություններ
ME / CFS կազմակերպությունների հյուրընկալող կազմակերպությունները ԱՄՆ-ում եւ ամբողջ աշխարհում ծառայում են տեղական համայնքներին: Մանրամասների համար այցելեք Քրոնիկ հոգնածության սինդրոմի կազմակերպություններ եւ Մալգիական էնցեֆալոմիելիտ:
Խոսք
Նման բարեգործական կազմակերպությունների նվիրատվություններ կատարելը կարող է հրաշալի նվեր լինել ձեր կյանքում ապրող մարդկանց համար, ովքեր ունեն ME / CFS կամ պայքարում են այս հիվանդության ընթացքում: Բարեգործական ներդրումները նույնպես կարող են գրվել ձեր կամքի մեջ: Մինչեւ ցանկացած բարեգործություն գումար տալը, համոզվեք, որ դուք հետազոտեք այն, որպեսզի ձեր նվիրատվությունն օգտագործվի, թե ինչպես եք նախատեսել:
Եթե դուք բախտավոր մարդկանց մեջ եք, ովքեր կարող են նվիրաբերել, այս ցուցակը կարող է օգնել ձեզ գտնել արժանի տեղ, աջակցելու համար: Նրանց համար, ովքեր չեն կարողանում գումար տալ, կարող եք գտնել այդ խմբերին օգնելու կամ խթանելու այլ մեթոդներ: Ամեն դեպքում, դուք կարող եք իմանալ նրանցից եւ օգտվել իրենց առաջարկած ռեսուրսներից: