Բազմակի սկլերոզը (MS) բարդ նյարդաբանական հիվանդություն է, որը ազդում է ուղեղի եւ ողնաշարի լարով `առաջացնելով ծանր հոգնածություն, ցավոտ սենսացիաներ, կաթվածահարություն, դեպրեսիա, աղիք եւ աղիքային խնդիրներ: Ցավոք, չնայած մեծ հետազոտությունների, մասնագետները դեռեւս չեն գտել «պատճառը» MS- ի եւ դրա պատճառը շրջապատող այս անբավարարությունը դժվարացնում է բուժումը:
Այն, որ բարի լուրը այն է, որ ինտենսիվ հետազոտության, իրազեկման եւ կրթության շնորհիվ շատ մարդիկ լավ են ապրում MS- ով եւ հիվանդության գործընթացը դանդաղում է մի քանի նոր հիվանդության փոփոխվող բուժման առաջացման արդյունքում: Սակայն, չնայած այդ անհավատալի առաջընթացին, դեռեւս պետք է անել ավելին: Ահա այն առաջատար կազմակերպությունները, որոնք շարունակում են հավատարիմ մնալ ավելի լավ կյանքին MS- ի համար եւ, ի վերջո, գտնելով բուժում այս աղետալի եւ անկանխատեսելի հիվանդության համար:
Ազգային բազմակի սկլերոզ հասարակություն
National MS Society- ն (NMSS) հիմնադրվել է 1946 թվականին եւ հիմնվում է Նյու Յորքում, թեեւ ունի գլուխներ ամբողջ երկրում: Նրա առաքելությունն է ավարտել MS- ը: Սակայն, միեւնույն ժամանակ, այս նշանավոր ոչ առեւտրային կազմակերպությունը նպատակ ունի օգնել հիվանդներին ապահովել հետազոտության ֆինանսավորմամբ, ապահովելով ժամանակակից կրթություն, իրազեկության բարձրացում եւ համայնքների եւ ծրագրերի ստեղծում, որոնք թույլ են տալիս MS եւ նրանց սիրելիներին կապել եւ բարելավել իրենց կյանքի որակը:
Զբաղվել
NMSS- ի հիմնական նպատակը MS- ի եւ նրանց ընտանիքի անդամների, ընկերների եւ համանախագահների հետ միասին նպաստելն է `թիմային մոտեցումը բուժելու գտնելու համար, այսպես ասած: Կան մի շարք միջոցառումներ, որոնք հովանավորում են NMSS- ի ամբողջ երկրում, որ դուք եւ ձեր սիրելիները կարող են ներգրավվել, ինչպես մասնակցել MS Walk- ի կամ Bike MS միջոցառմանը կամ դառնալով MS Activist:
Ռեսուրսներ
Հետազոտության եւ կրթական ծրագրերը ՆՄԲ-ի երկու մեծ ռեսուրսներ են: Փաստորեն, հասարակությունը ներդրել է ավելի քան 974 միլիոն դոլար, մինչդեռ հետազոտության ժամանակ եւ շատ անկեղծ է, աջակցելու հետազոտությանը, որը պարզապես հետաքրքիր չէ, բայց դա ավելի լավ է փոխելու MS- ի դեմքը:
NMSS- ի կողմից իրականացվող որոշ հետաքրքիր հետազոտական ծրագրերը ներառում են MS- ի դիետայի եւ սնուցման դերը, ցողունային բջիջների բուժումը եւ ինչպես կարող են վերականգնվել իմունային շերտը , վերականգնելու նյարդային ֆունկցիան: Հետազոտական ծրագրերից բացի, NMSS- ի կողմից տրամադրված այլ արժեքավոր միջոցներ ներառում են առցանց աջակցման համայնք եւ MS Connection Blog:
Ամերիկայի բազմաթիվ սցերոզների ասոցիացիա
Ամերիկայի բազմակի սկլերոզների ասոցիացիան (MSAA) ազգային հասարակական կազմակերպություն է, որը հիմնադրվել է 1970 թվականին: Հիմնական նպատակն է ապահովել ծառայություններ եւ աջակցություն MS համայնքին:
Զբաղվել
MSAA- ին ներգրավելու միջոցներից մեկը «փողոցային հավաքական անդամ» է դառնալու, ինչը նշանակում է, որ դուք տարածել եք լողավազանի մասին խոսքը MS fundraiser- ի համար եւ բարձրացնել MS- ի մասին իրազեկությունը: Դա կարելի է անել գրեթե (սոցիալական լրատվամիջոցների միջոցով) կամ համայնքային բիզնեսների եւ կազմակերպությունների հետ խոսելիս:
Ռեսուրսներ
MSAA- ի կայքը օգտագործողի համար հարմար է եւ առաջարկում է բազմաթիվ ուսումնական նյութեր: Մեկ շարժական ռեսուրսը նրանց փոփոխվող կյանքն է, որն այսօր ցույց է տալիս, որ MSAA- ն հատկապես օգնում է MS- ով ապրողներին (օրինակ, տրամադրել սառեցման փաթաթված մի կնոջ համար, որի ջերմության ճառագայթումը բռնկված է):
Բացի այդ, հատկապես օգտակար ռեսուրսն իմ My MS Manager հեռախոսային հավելվածն է, որը անվճար է MS եւ նրանց խնամքի գործընկերների համար: Այս նորարարական ծրագիրը թույլ է տալիս մարդկանց հետեւել իրենց MS հիվանդության գործունեությանը, պահպանել առողջության մասին տեղեկությունները, ստեղծել զեկույցներ իրենց ամենօրյա ախտանիշների մասին եւ նույնիսկ ապահով կերպով կապվել իրենց խնամքի թիմի հետ:
Արագացված բուժման ծրագիր բազմակի սկլերոզի համար
Որպես հիվանդի հիմնավորված շահույթ չհետապնդող կազմակերպություն, MS- ի (ACP) արագացված բուժման ծրագրի առաքելությունն է արագորեն քշել հետազոտության ջանքերը բուժելու համար:
Զբաղվել
Բացի նվիրատվություններից, կան այս խմբի հետ ներգրավվելու մի քանի այլ եղանակներ, այդ թվում `
- Դիմելով Մերի Ջ. Շչեպպանսիի «Երբեք չվճարեք» MS կրթաթոշակը
- Սկսելով նամակ գրելու արշավ
- Hosting ACP դրամահավաք
Ռեսուրսներ
Հետաքրքիր է, որ ACP պարունակում է հսկայական հավաքածու (ավելի քան երեք հազար) արյան նմուշներ եւ տվյալներ, ովքեր ապրում են MS եւ այլ demyelinating հիվանդություններով: Հետազոտողները կարող են օգտվել այս տվյալներից եւ հետո վերադարձնել արդյունքները ACP- ին իրենց սեփական ուսումնասիրություններից: Այս ընդհանուր տվյալների բազայի նպատակը ամենաարդյունավետն է եւ արագորեն բուժելու MS- ը:
Բացի այդ, գոյություն ունեն ACP- ի ռեսուրսներ, որոնք նպաստում են համագործակցությանը եւ MS- ի ներսում, ներառյալ MS Discovery ֆորումին եւ MS փոքրամասնության հետազոտությունների ցանցում:
MS Focus: Multiple Sclerosis հիմնադրամը
Multiple Sclerosis հիմնադրամը (MSF) հիմնադրվել է 1986 թվականին: Այս շահույթ չհետապնդող կազմակերպության նախնական ուշադրության կենտրոնում է MS- ի մարդկանց կրթություն տրամադրել նրանց կյանքի որակը բարելավելու համար: Ժամանակի ընթացքում MSF- ը սկսեց ծառայություններ մատուցել նաեւ MS- ի եւ նրանց սիրելի անձանց հետ `բացի կրթական ռեսուրսների մատուցմամբ:
Զբաղվել
MS Focus- ի (եթե դուք ունեք MS) հետ ներգրավվելու հետաքրքիր ձեւերից մեկը պետք է դիտարկվի որպես Մ.Մ. Ֆոկուս դեսպան: Այս ծրագրում դեսպանները բարձրացնում են MS- ի իրազեկվածությունը իրենց համայնքներում, կազմակերպում եւ ղեկավարում դրամահավաքներ եւ օգնում են կապել նրանց հետ MS եւ նրանց խնամքի թիմերը MS Focus- ի կողմից մատուցվող ծառայությունների հետ: Այս ծրագիրը հետաքրքրող մարդիկ առաջին հերթին պետք է դիմեն եւ, եթե ընդունված լինեն, կստանան հատուկ ուսուցում, նրանց ուսուցանելու իրենց դերը:
Ներգրավելու մեկ այլ միջոց (անկախ MS- ն, թե ոչ), մարտ ամսին MS Focus- ի ազգային կրթության եւ իրազեկման ամսվա ընթացքում իրազեկման հավաքածուն պահանջել: Այս անվճար փաթեթը փոստով ուղարկվում է ձեր տանը եւ պարունակում է ուսումնական նյութեր, որոնք կօգնեն ձեր համայնքում MS- ի վերաբերյալ իրազեկության բարձրացմանը:
Ռեսուրսներ
MSF- ն ապահովում է բազմաթիվ կրթական ռեսուրսներ, ներառյալ MS Focus ամսագիրը, աուդիո ծրագրերը եւ անհատական սեմինարները: Այն նաեւ օգնում է MS- ով ապրողներին լավ ապրելու համար, ապահովելով աջակցման խմբեր, ինչպես նաեւ մասնակիորեն ֆինանսավորվող վարժություններ, ինչպիսիք են յոգան, տիի, ջրային ֆիթնեսը, ձիավարումը եւ բոուլինգը:
Բացի այդ, բժշկական ֆիթնես ցանցը բազմակի սկլերոզ հիմնադրամի գործընկերն է: Այս ցանցը անվճար օնլայն ազգային գրացուցակ է, որը հնարավորություն է տալիս MS- ին որոնել իրենց շրջանում առողջության եւ ֆիթնեսի փորձագետների որոնման համար:
Կարող եք կատարել MS
Կարելի է MS- ը, պաշտոնապես Jimmie Heuga Multiple Sclerosis կենտրոն, ազգային ոչ շահույթ չհետապնդող կազմակերպություն է, որը հնարավորություն է տալիս MS- ին մարդկանց տեսնել իրենց եւ իրենց կյանքը իրենց հիվանդությունից դուրս: Այս հիմնադրամը ստեղծվել է 1984 թվականին օլիմպիական դահուկորդ Ջիմմիե Հուգայի կողմից, որն ախտորոշվել է 26 տարեկան հասակում: Նրա «ամբողջ անձը» առողջության փիլիսոփայությունը, որը հանգեցնում է ոչ միայն ֆիզիկական առողջության, այլեւ հոգեբանական առողջության եւ ընդհանուր բարեկեցության, կարող է ունենալ MS- ի առաջնային առաքելությունը:
Զբաղվել
Can Do MS- ի հետ ներգրավվելու հիմնական ուղիները կանցկացնեն ձեր դրամահավաքի միջոցառումները, նպաստում հիմնադրամի կրթական ծրագրերին, որոնք կենտրոնանում են վարժության, սննդի եւ ախտանիշների կառավարման վրա, կամ ուղղակիորեն նվիրաբերում են հիմնադրամին կամ Ջիմի Հյուգայի կրթաթոշակային հիմնադրամին:
Ռեսուրսներ
Կարելի է արդյոք MS- ն առաջարկում է webinars տարբեր MS- կապված թեմաների, ինչպիսիք են հաշմանդամության պահանջները, ապահովագրական խնդիրներ, խնամքի խնդիրներ, եւ ապրելու MS ցավն ու դեպրեսիան: Այն նաեւ առաջարկում է յուրօրինակ անձի կրթական ծրագրեր, ինչպես, օրինակ, երկու օր տեւող CHARGE ծրագիրը, որտեղ MS- ի ներկայացուցիչները համագործակցում են ուրիշների հետ, նրանց աջակցող գործընկերները եւ MS- ի մասնագետների բժշկական անձնակազմը, անձնական փորձի փոխանակման եւ առողջ ապրելակերպ սովորելու մասին:
Rocky Mountain MS Center- ը
The Rocky Mountain MS Center- ի առաքելությունն է, բարձրացնել MS- ի իրազեկվածությունը եւ տրամադրել յուրահատուկ ծառայություններ `պայմանավորված բնակիչների համար: Այս կենտրոնը հիմնված է Կոլորադոյի համալսարանում, որը աշխարհում ամենամեծ MS հետազոտական ծրագրերից է:
Զբաղվել
Եթե դուք ապրում եք Կոլորադոյից դուրս, կարող եք դառնալ մշտադալար գործընկեր, որտեղ դուք կստանաք ամսական ավանդներ `կենտրոնին աջակցելու համար: Կամ դուք կարող եք նվիրաբերել ձեր հին մեքենան նվիրաբերված տրանսպորտային միջոցներին:
Եթե դուք ապրում եք Կոլորադոյում, կարող եք ստեղծել ձեր սեփական արշավային թիմը եւ ներգրավվել MS- ի բազմակի գաղափարներով, մասնակցել կենտրոնի տարեկան գալա կամ դառնալ Young Professionals Network- ի անդամ:
Ռեսուրսներ
The Rocky Mountain MS Center- ն մի շարք ուսումնական նյութեր է տրամադրում ոչ միայն MS- ի, այլեւ նրանց ընտանիքների եւ հոգատարների համար: Երկու ուշագրավ ռեսուրսներ ներառում են.
- Infor MS: Ազատ, եռամսյակային ամսագիր, տպագիր կամ թվային մատչելի, որը ապահովում է MS- ի վերջին հետազոտությունը, ինչպես նաեւ MS- ով ապրողների համար հոգեբանական տեղեկատվությունը:
- eMS News- ը, որն ապահովում է արդի MS- ի հետ կապված հետազոտությունների փորձարկումները եւ արդյունքները
The Rocky Mountain MS Centre- ն առաջարկում է նաեւ լրացուցիչ բուժում, ինչպես նաեւ hydrotherapy, Ai Chi (ջրի վրա հիմնված Tai Chi), ինչպես նաեւ խորհրդատվություն, հաշմանդամության գնահատման, MS ID քարտեր եւ հոգատար վերաբերմունքի սպասող մեծահասակների օրվա հարստացման ծրագիր:
Խոսք
MS- ն ազդում է մարդկանց վրա, եւ այդ պատճառով էլ հիվանդությունը հաղթահարելը եւ ախտանիշները կառավարելը կարող է բարդ խնդիր լինել: Այսինքն, ոչ մի երկու մարդ դեռեւս չունեն MS- ի փորձը:
Այսինքն, քանի որ MS կազմակերպությունները շարունակում են պայքարել բուժման եւ ծառայությունների մատուցման համար, որոնք օգնում են մարդկանց լավ ապրելու իրենց հիվանդության հետ, կարեւոր է մնալ ձեր սեփական MS ճանապարհորդության ընթացքում:
> Աղբյուրներ.
> Birnbaum, MD George. (2013): Multiple Sclerosis: Ախտորոշման եւ բուժման կլինիկի ուղեցույց, 2-րդ հրատարակություն: Նյու Յորք, Նյու Յորք: Oxford University Press- ը:
> Ziemssen T. Բազմակի սկլերոզով հիվանդների ախտանիշների կառավարում: J Neurol Sci . 2011 թ. Դեկ; 311 հավել. 1: S48-52: