Առաջատար IBD բարեգործական կազմակերպություններ եւ կազմակերպություններ

Քրոն հիվանդության եւ գլխուղեղի քոլիտի վերաբերյալ քարոզչական խմբեր

Բորբոքային աղիքի հիվանդության ախտորոշումը (IBD) բերում է մի շարք հարցեր եւ մարտահրավերներ: Եվ շատ հիվանդներ հասկանում են իրենց հիվանդությունը հասկանալու եւ այլ հիվանդների հետ կապելու համար: Քրոն հիվանդության եւ սիբիրախտի կոլիտի հետ ապրող մարդկանց համար կան մի քանի բարեգործական եւ շահույթ չհետապնդող կազմակերպություններ, որոնք առաջարկում են մի շարք ծառայություններ, որոնք կօգնեն IBD- ի հետ շփվելու մեջ:

Այսպիսի խմբերն ամեն ինչ առաջարկում են անհատական ​​աջակցությունից, հեռախոսային օգնության գծեր `օգնելով բժշկական ծախսերին եւ հաշմանդամության հարցերին: IBD- ի տեղական աջակցության կազմակերպության հետ կապակցված եւ առաջարկվող տեղեկատվության եւ աջակցության տրամադրումը հիվանդի ճամփորդության կարեւոր մասն է եւ կարող է օգնել IBD- ի որոշ մարտահրավերների մեղմացմանը: Ստորեւ բերեք Միացյալ Նահանգներում, Կանադայում եւ Եվրոպայում գտնվող հիվանդների աջակցության խմբերը, որոնք իրենց ռեսուրսները նվիրել են հիվանդներին օգնելու համար:

Crohn's & Colitis հիմնադրամը

The Crohn- ի եւ Colitis հիմնադրամը (նաեւ հայտնի է որպես հիմնադրամ) հանդիսանում է ոչ առեւտրային խոշորագույն խումբ, որը նվիրված է ԱՄՆ-ում IBD ունեցող մարդկանց: Հիմնադրվել է 1967 թ.-ին, որպես Ileitis եւ Կոլիտի ազգային հիմնադրամ, հիմնադրամը աջակցում է ինչպես համակիրների, այնպես էլ արդյունաբերության կողմից կատարվող նվիրատվությունների միջոցով: The Crohn- ի եւ Colitis հիմնադրամը ունի լայնածավալ ցանց, ներառյալ Take Steps եւ spin4 Crohn's & colitis- ը:

IBD ունեցող մարդիկ կարող են օգտվել ոչ միայն տեղական մակարդակով առաջարկվող աջակցության խմբերից, այլ նաեւ.

• Ամառային ճամբարը առաջարկվում է IBD- ի երեխաների համար
• IBD- ի օգնության կենտրոնը, որտեղ հիվանդներն ու խնամակալները կարող են կապ հաստատել IBD մասնագետի հետ էլփոստով կամ հեռախոսով
• Crohn's & Colitis Community- ը, օնլայն աջակցման խումբ, որտեղ հիվանդներն ու խնամակալները կարող են միանգամից միացնել
• Հիմնադրամի եւ նրանց գործընկերների հովանավորած ներկայիս հետազոտական ​​նախաձեռնությունները
• Շահերի պաշտպանության նախաձեռնություններ, որոնք հետագայում նպաստում են պետական ​​հաստատություններում հիվանդների եւ առողջապահության ոլորտի մասնագետների շահերին եւ ապահովում հետազոտական ​​ֆինանսավորում
• Քոլեջների առաջնորդների ազգային խորհուրդը (NCCL), երիտասարդական խումբ, որն աշխատում է կրթության եւ աջակցության բարձրացմանն ուղղված IBD- ով մարդկանց տարբեր քարոզչական եւ դրամահավաք նախաձեռնությունների միջոցով
• Անդամակցություն Crohn's & Colitis հիմնադրամին IBD ունեցող անձանց համար կամ ովքեր հետաքրքրված են IBD- ով (փոքր նվիրատվության համար)

Քրոն եւ Քոլիթ Կանադան

Crohn's եւ Colitis Կանադան հիմնադրվել է 1974 թ. Մի խումբ 20 հիվանդների եւ բուժաշխատողների կողմից, որոնք անդրադարձել են IBD- ին: Հիմնադրամը առաջարկում է բազմապիսի աջակցության ծառայություններ Կանադայում ապրող IBD ունեցող անձանց համար, ինչը, ըստ էության, հիվանդությունների ամենից շատ տուժած երկրներից է:

Հանգստացնող սկզբից սկսած լիարժեք մարդկանց մեջ, ովքեր մտահոգված էին, որ չկան կրթական ռեսուրսներ կամ հետազոտական ​​նախաձեռնություններ, որոնք աջակցում են IBD- ով կամ բուժմանը, այն աճել է համազգային ռեսուրսի 45 տեղական գլուխներով: Մինչ օրս դա 100 միլիոն դոլար է:

Crohn- ի եւ Colitis- ի Կանադան աջակցում է մի շարք հետազոտական ​​նախաձեռնություններին, որոնք ներառում են ոչ միայն նոր բուժման զարգացումը, այլեւ այն, որ կենտրոնացած է IBD ունեցող անձանց կյանքի որակի բարելավման վրա: Գիտահետազոտական ​​նպատակներից մեկն է GEM ծրագիրը, որը փորձում է հասկանալ IBD- ի պատճառները `ուսումնասիրելով նրանց, ովքեր հիվանդության ձեւի զարգացման ռիսկի տակ են:

IBD- ով մարդիկ կարող են ներգրավվել Crohn- ի եւ Colitis Կանադայի հետ իրենց բազմաթիվ ծրագրերի միջոցով, որոնք ներառում են.

• Gutsy Walk, դրամահավաք զբոսանք, որն օգնում է նաեւ հիվանդներին հարմարվել
• Camp Got2Go (Կանադայում երկու տեղ)
• IBD կրթաթոշակ ծրագիրը, որն առաջարկում է միջնակարգ կրթություն ստացող IBD- ի աշակերտներին մինչեւ 5000 ԱՄՆ դոլարին համարժեք 10 կրթաթոշակներ:
• The Gutsy Learning Series- ը, որը առաջարկում է մի քանի տեսանյութեր, որ IBD- ով մարդիկ կարող են օգտագործել իրենց հիվանդության մասին ավելին իմանալու համար

Crohn's & Colitis UK- ը

Crohn's & Colitis UK- ը բարեգործություն է, որը հիմնված է Միացյալ Թագավորությունում, որն առաջարկում է աջակցություն եւ տեղեկատվություն IBD- ով ապրող մարդկանց համար: Բացի այդ, այն աջակցում եւ ֆինանսավորում է հետազոտություն, որը ձգտում է «բարելավել բոլոր տարիքի մարդկանց կյանքը Crohn- ի հիվանդության կամ սիբիրախտի կոլիտի հետ»:

Հիմնադրվել է 1979 թ.-ին, Crohn's & Colitis UK- ն ունի Մեծ Բրիտանիայում եւ Ընտանիքի ցանցում ծրագրեր, որոնք զվարճալի միջոցառումներ եւ ուղեցույցներ են տրամադրում IBD ունեցող երեխաների ծնողների համար, ովքեր հատուկ մտահոգություններ ունեն, ինչպիսիք են `դպրոցական համակարգը քրոնիկ հիվանդությամբ վարելը:

Crohn's & Colitis UK- ի առաջարկած մյուս առավելությունները ներառում են `

• Դրամաշնորհային սխեմա, որտեղ հիվանդներն ու խնամակալները կարող են կապվել միմյանց հետ, ապահովել կրթական վաուչերներ եւ միջոցներ, որոնք անհրաժեշտ են ամենօրյա կարիքների համար
• Հաշմանդամության նպաստները, որոնցով Մեծ Բրիտանիայում IBD ունեցող մարդիկ կարող են որակավորվել եւ կարող են ավելի լավ շարժվել Crohn & Colitis UK- ի օգնությամբ
• Հիվանդի կրթական ծրագիրը, որն առաջարկում է անձի միջոցառումներ հիվանդների համար, իրենց հիվանդության մասին ավելին իմանալու համար
• Walk այն! Մեծ Բրիտանիայում տեղի ունեցող իրադարձությունները, որոնք հնարավորություն են տալիս հիվանդներին խթանել Crohn's & Colitis UK- ի համար, ինչպես նաեւ հանդիպել այլ հիվանդներին եւ խնամակալներին

Crohn's & Colitis Ավստրալիա

Crohn's & Colitis Australia (CCA) - ը շահույթ չհետապնդող կազմակերպություն է, նվիրված Ավստրալիայում IBD- ով ապրող մարդկանց կյանքի համար ավելի կենսունակ դարձնելու համար: CCA- ն հիմնադրվել է ավելի քան 30 տարի առաջ եւ նախկինում հայտնի էր որպես Ավստրալիայի Crohn's and Colitis Association- ը:

CCA- ն մասնակցում է հետազոտական ​​ուսումնասիրություններին եւ առաջարկում է հետբուհական կրթաթոշակներ, սակայն նրանց հիմնական նպատակն է աջակցել IBD հիվանդներին: Ծրագրերի ֆինանսավորման աղբյուրները ներառում են նվիրատվություններ եւ համայնքային դրամահավաք:

IBD- ի կողմից ազդեցություն ունեցող մարդիկ կարող են անդամ դառնալ եւ ստանալ Insight- ը , CCA- ի ամսագիրը, "Չի սպասում" քարտը եւ մուտք գործել կայքի անդամների միայն բաժինը: Որոշ ծրագրեր եւ ծառայություններ, որոնք Crohn's & Colitis Australia առաջարկում են, ներառում են `

• Ավստրալիայում գտնվող անձի աջակցման խմբեր, որոնք բաց են այն մարդկանց համար, որոնց կյանքը ազդում է IBD- ի վրա
• Pop-up կուսակցությունները դրամաշնորհի համար, IBD համայնքին աջակցելու համար
• IBD- ի ուղեցույցը (1-800-138-029), որն ապահովում է զգացմունքային աջակցություն եւ ուղորդումներ հեռախոսով
• Փոխելով կյանքը Չափում, որի մասնակիցները կարող են վազել, լողալ կամ հեծանվով զբոսնել, որպեսզի բարձրացնեն CCA ծրագրերը

Միացնելով Crohn- ի եւ Colitis- ին

Cure Crohn- ի եւ Colitis- ի (C to C) միացումը հանդիսանում է IBD- ի հիվանդներին աջակցելու համար ստեղծված հասարակական կազմակերպություն: Հիմնադրվել է Crohn- ի հիվանդությամբ ապրող երեխայի մայրը `Ստեյզի Դիլանը եւ սեռական գաղութով ապրող երեխայի մայր Դանա Զատուլովան, որը պատրաստվում է ֆինանսավորման հետազոտություն, ուղղված IBD- ի պատճառները հասկանալու եւ կանխարգելելու համար: IBD- ի զարգացման բարձր ռիսկը:

C- ից C- ն միջոցներ է տրամադրում նվիրատվությունների միջոցով, ամենամյա գալա, Rock The Night- ին, Crohn- ի եւ Colitis- ի բուժման համար, Chip- ի համար Crohn- ի գոլֆի մրցաշարերի եւ մանկական դաշնամուրային ռեպորտաժներով: Նրանք նաեւ համագործակցում են Լոս Անջելեսում գտնվող Cedars-Sinai բժշկական կենտրոնի հետ, IBD- ով տառապող անձանց, ներառյալ հիվանդներին, հոգատարներին, երեխաներին եւ ընտանիքներին աջակցելու համար:

Աղջիկներ, աղմուկով

Աղջիկների հետ աղմուկը (GWG) շահույթ չհետապնդող կազմակերպություն է, որը հիմնադրվել է Ջեկի Զիմերմանանի կողմից, դրական արձագանք ստանալուց հետո, IBD- ով այլ կանանց հետ շփվելու ոչ պաշտոնական շաբաթավերջին, ցույց տվեց կանանց աջակցության ցանցի անհրաժեշտությունը: Աղջիկները հայտնաբերել են ամենամյա հանգստյան օրերին, որոնք օգնում են IBD- ի կանանցին ավելի ամուր բարեկամություններ ձեւավորել եւ սովորել, թե ինչպես լավ ապրելու իրենց հիվանդությամբ:

GWG- ն միջոցներ է տրամադրում ուղիղ նվիրատվությունների եւ միջոցառումների միջոցով, ինչպիսիք են գլոբալ 5k- ը: Նրանք նաեւ ապահովում են IBD համայնքին անձնական Ֆեյսբուքի խումբը IBD- ի ազդեցության ենթարկված կանանց, տեղեկատվական տեսահոլովակների եւ փոփ-փոստ գրիչի ծրագիր:

Կատարելագործեք Կարգը

ImproveCareNow- ը շահույթ չհետապնդող խումբ է, որը ստեղծել է հիվանդների, ընտանիքների, խնամողների եւ առողջապահության մասնագետների ցանց `խթանելով Crohn հիվանդության եւ ülserative colitis- ով ապրող երեխաների խնամքը: Նրանք աջակցում են այն հետազոտություններին, որոնք նախատեսված են եւ իրականացվում են IBD- ի ազդեցության տակ գտնվող հիվանդներին եւ ընտանիքներին:

ImproveCareNow- ի կողմից IBD- ի հիվանդների համար առաջարկվող նպաստները ներառում են IBD- ի ապրելու գործիքներ, ինչպիսիք են ինքնակառավարման ձեռնարկները, բժիշկ այցելության պլանավորողները եւ ImproveCareNow Exchange- ը, անվտանգ վիրտուալ տարածքը, որտեղ մասնակիցները կարող են տեղեկատվություն փոխանակել: ImproveCareNow համայնքի կոնֆերանսները անցկացվում են նաեւ ամեն տարի գարնանը եւ աշնանը: Կազմակերպությունը միջոցներ է տրամադրում ուղղակի նվիրատվությունների եւ համագործակցության միջոցով արդյունաբերության եւ համայնքային գործընկերների հետ:

Խոսք

IBD- ի ախտորոշումը մղելը դժվար հեռանկար է, որի հետեւանքով հիվանդները չպետք է մենակ մնան: Բժիշկները եւ այլ խնամատարները կարող են լինել արժեքավոր ռեսուրսներ, սակայն Crohn- ի հիվանդության եւ գլյուտոզային կոլիտի հետ ապրող մարդիկ իրենց հիվանդության ճամփորդության մեջ ավելի շատ աջակցություն կպահանջեն:

Ահա թե ինչու մի քանի պասիվ կենտրոնացված աջակցման խմբեր են ձեւավորվել հիմնականում այն ​​տարածքներում, որտեղ IBD- ն ավելի տարածված է, ինչպիսիք են Միացյալ Նահանգները, Կանադան եւ Եվրոպա: IBD- ով մարդիկ պետք է օգտվեն այս IBD- ի աջակցման խմբերից առաջարկներից օգտվելու համար, հնարավորինս ապրել իրենց լավագույն կյանքը: