Ինչ է տեղի ունենալու ծնողների մահից հետո:

Համայնքի ներգրավվածությունը կարող է տալ օտիստիկ չափահասներին աջակցման ցանց

Ինչ է տեղի ունենում մեր ավտորիտար երեխայի մահից հետո:

Մի պահ, ընկերը իմ ուշադրությունը հրավիրեց PBS կայքում տեղադրված կարճ տեսանյութի վրա, որն առանձնանում է աուտիզմի սպեկտրում մեծահասակների հետ երկու ընտանիքներով: Ընտանիքները շատ նման էին: Երկուսն էլ սպիտակ եւ միջին դաս էին (մեկ ընտանիք նայում էր հարուստ, քան մյուսը, բայց ոչ հարուստ կամ աղքատ): Երկու ընտանիքները, իրենց ծննդյան տարիքում, իրենց 20-ամյա տարիքում, օտիստիկ տղայի հետ էին:

Երկու երիտասարդները բանավոր եւ պատասխանատու էին, բայց երկուսն էլ զգալիորեն վիճարկվել էին, գոնե մակերեսի վրա, լինելով ինտելեկտուալ եւ ճանաչողական մարտահրավերներ, ինչպես նաեւ միասնության եւ ռեժիմի գերակշռող կարիք:

Երկու դեպքում էլ դպրոցական ծառայությունների ավարտը ազդարարեց բուժման վերջը եւ բազմաթիվ սուբսիդացված հնարավորությունների վերջը: Մի երիտասարդ, այնուամենայնիվ, օրն անցկացրեց փրկված սեմինարի մեջ. մյուսը աշխատել է մթերային խանութում `լիարժեք աշխատող մարզիչով: Յուրաքանչյուրը շատ հարմար էր իր աշխատանքային պայմաններին: Այլ կերպ ասած, երկուսն էլ զգալի, վաղուց աջակցություն ստացան, որտեղ նրանք աշխատել են տնից դուրս: Եվ երկու դեպքում էլ աջակցվող իրավիճակը կարծես թե ֆինանսավորվում էր ինչ-որ դաշնային կամ պետական ​​ծրագրով (դրանք մասնավոր կարգեր չեն):

Հետեւաբար, ծնողների անհանգստությունն այնքան էր, որ «ինչպես կարող ենք հաղթահարել այս իրավիճակը»: Անհանգստությունը «ինչ է տեղի ունենում, երբ մահանում ենք»:

Արդյոք քույրերը դառնան «Աջակցություն ցանց»:

Մի ընտանիքում մեծացած եղբայրները արդեն համաձայնվել էին եղբոր համար հոգատար լինել: Մյուս կողմից, առանց քույրերի, ծնողները աշխատում էին այլ ընտանիքների հետ (ովքեր չեն հարցազրույցներ անցկացրել), ստեղծել լիարժեք խմբի կենդանի վիճակ: Այնուամենայնիվ, երբ նրանք աշխատում էին այս լուծման վրա, ծնողները շատ կասկածելի էին, թե արդյոք իրենց որդին կարող է խմբի տնային աշխատանք կատարել :

Նրանք հույս ունեին, որ սեփական տանը սեփականաշնորհված վերապատրաստման միջոցով պատրաստեն նրան ավելի անկախ կյանք :

Իհարկե, այդ ընտանիքները նմանատիպ իրավիճակներում ներկայացնում են մարդկանց մեծ խումբ (կամ շուտով): Պիտեր Գերհարդտը, սպեկտրում մեծահասակների հետ աշխատելու լուրջ փորձ ունեցող մի քանի մարդկանցից մեկը, նկարագրել է աուտիզմի մեծ թվով մարդկանց ջրհեղեղը որպես «ցունամի»: Պատճառը իրականում շատ պարզ է. Աուտիզմով ախտորոշված ​​ավելի շատ երեխաներ, երկար ժամանակ, ավելի մեծ չափահաս աուտիզմով: Դպրոցական ծրագրերը համապարփակ են եւ հասանելի են բոլորի համար, սակայն մեծահասակների ծրագրերը սցենարիստ են եւ կարող են ընդգրկել երկար սպասված ցուցակներ, մասնավորապես այն ընտանիքների համար, որոնցում աուտիզմով չափահասը ագրեսիվ վարք չի պարունակում եւ կարող է ամենօրյա խնամքի եւ աշխատանքային ռեժիմների մշակման համար:

Օգնում է ձեր օտիստական ​​երեխային միանալու համայնքին

Մի բան, որ իսկապես հարվածեց ինձ եւ իմ ամուսնուն, երբ դիտեցինք տեսանյութը, պատկերված էր անհավատալի մեկուսացում: Ծնողները եւ որդին, երկու դեպքում էլ, կարծես թե ապրում էին վակուումում: Ընտանիքի գործունեության մասին խոսք չի եղել. որդու արտաքին գործունեության որեւէ նկարագրություն. ընկերների կամ ընտանիքի մասին ոչ մի հիշատակում (եղբայրներից դուրս, երկուսն էլ հեռու ապրում են): Ըստ էության, այդ ընտանիքներն իրենց սեփականն էին, եւ այդպես էլ եղան նրանց որդիները:

Ընտանիքները նվիրվել էին իրենց որդիների ցանկությանը, որոնք համակեցության եւ ռեժիմի համար էին: մեկ ծնողը նշեց, որ «մենք յուրաքանչյուրս կարողացել ենք ապրել կեսը մեծահասակների կյանքով»:

Իհարկե, «մահից հետո» մտահոգությունը իսկական է հաշմանդամություն ունեցող ցանկացած չափահաս ծնողների համար: Սակայն ակնհայտ է, որ մենք չենք կարող կախված լինել կառավարության անվտանգության ցանցից `մեր մեծահասակ երեխաներին աջակցություն, սեր եւ համայնք ապահովելու համար: Ինչպես մենք ակնկալում ենք պլանավորել եւ զբաղվել մեր փոքրիկ երեխաների կյանքի հետ, մենք պետք է պլանավորենք եւ ներգրավենք մեր մեծահասակ երեխաների համար ստեղծագործական խնդրի լուծման եւ համայնքային կառույցի ստեղծման համար, որպեսզի մեր կյանքն ու մեր երեխաների կյանքը նկարագրված չլինեն այնպիսի պայմաններում, ինչպիսիք են «վիճակը» եւ «դաժան»:

Մի բան, որ մեր ընտանիքը արել է `մտադրությամբ` փոքր քաղաք է թողնել արվարձանների անանունությունը: Սա էական տարբերություն է: Իրական տարբերություն: Այստեղ, մեր որդին աուտիզմով, տարօրինակ օտար չէ. Նա Թոմ է: Դա կարեւոր է:

Կամավորականություն եւ ներառում է որպես անանունության բուժում

Գրադարան գնալիս գրադարանավարը գիտի նրան անունով: Երբ գնում ենք բոուլինգի փողոց, հուշահամալիրի սեփականատերը գիտի իր կոշիկի չափը: YMCA- ի աշխատակիցները նրան լավ են ճանաչում եւ պատրաստ են փոքր տեղեր հատկացնել այն ծրագրերում, որոնք կարող են հակառակ լինել նրա համար:

Թոմը լավ կլարնետ խաղացող է. յուրաքանչյուր երաժշտական ​​մանկավարժ քաղաքում գիտի իր հմտությունը եւ գիտի նրան: Նա նվագում է դպրոցում եւ սկսում է խաղալ քաղաքի նվագախմբի հետ: Տարածաշրջանային սիմֆոնիաների կողմից անցկացվող ամառային ճամբարը օրհնություն է, ոչ միայն այն պատճառով, որ դա սարսափելի ճամբար է, այլ այն պատճառով, որ ճամբարով զբաղվողները նաեւ ղեկավարում են քաղաքային խումբը, կոնսերվատորիան եւ սիմֆոնիան: Նրանք սիրում են Թոմին եւ հարգում նրա տաղանդը: Փոքր աշխարհ:

Որպես համայնքի անդամներ, մենք նաեւ ավելի շատ տեղյակ ենք, թե որտեղ են հնարավորությունները կամավոր աշխատանքի, պրակտիկաների եւ, հնարավոր է, զբաղվածության համար: Մենք գիտենք աշխատատեղերի մասին, ոչ միայն Walmart- ում կամ մթերային խանութում, այլեւ բիզնեսի եւ շահույթ չհետապնդող պարամետրերում, որոնք կարող են հնարավորություններ ստեղծել մեր որդու համար: Մենք գիտենք այն անձանց, ովքեր զբաղվում են բիզնեսով եւ ոչ շահույթով: Եվ շատ պարզ է, որ փոքր բիզնեսը եւ ոչ շահույթը սովորաբար չեն օգտագործում «հաշմանդամներին», նրանք կարող են պատրաստակամ աշխատել որոշակի անհատների, ովքեր շատ տարիներ են ճանաչում եւ սիրում են:

Ունենալով ծայրամասերում եւ ապրում է քաղաքում, ես գիտեմ, թե որքան հեշտ է զգալ խեցգետին, որը լողում է մարդկանց հսկայական օվկիանոսում `միայնակ բազմության մեջ: Բայց ես նաեւ գիտեմ, որ հնարավոր է այլ կերպ ապրել: Ես տեսա ծնողազուրկ ընտանիքներ, ովքեր հոգ են տանում իրենց համար: Ես հետեւում եմ համայնքներին օժանդակող անդամներին, ովքեր քիչ օգնության կարիք ունեն: Այստեղ մեր քաղաքում, ցածրարժեք համայնքային ծրագիրն աջակցում է ծերերին եւ հաշմանդամ մեծահասակներին `տան ծառայություններով եւ տրանսպորտով` առանց կառավարության կարմիր ժապավենի կամ ֆինանսավորման անհրաժեշտության:

Մնալով տեղը կարող է նշանակալից մնալ կապված

Դրանցից ոչ մեկը նշանակում է, որ մենք գիտենք, որ Թոմը «լավ» կլինի, երբ մենք գնանք: Այժմ եւ այնտեղից անցնելու մեծ հեռավորություն կա, եւ մեր որդին դեռեւս 22 է: Մենք, իհարկե, ակնկալում ենք, որ մեր համայնքը կտորներ վերցնի, եթե մեր երեխան չկարողանա:

Այն, ինչ մենք գիտենք, այնուամենայնիվ այն է, որ մեզանից յուրաքանչյուրը, մայրը, հայրը, քույրը եւ եղբայրը, այստեղ կյանք ունեն: Բոուլինգը, գրադարանը, երաժշտությունը, Y- ը եւ այլն, դրանց մի մասն են: Մենք ակնկալում ենք, որ հին է այստեղ, եւ ենթադրում ենք, որ Թոմը ապրում է մեզ մոտ կամ մեր մոտ, քանի որ մենք մեծանում ենք: Մենք ակնկալում ենք, որ նա կշարունակի աճել որպես տեղական կամավոր, աշխատակից, նկարիչ եւ մեծահասակ: Ինչպես մենք կկատարենք: Մենք ունենք ծրագրեր եւ գաղափարներ «երբ գնացել ենք», թեեւ այդ ծրագրերը (ինչպես ամբողջ կյանքի) ենթակա են փոփոխության: