Լավագույն բարեգործական կազմակերպությունները, որոնք աջակցում են մանկական նյարդային հիվանդություններով երեխաներին

Երեխաների եւ ընտանիքների համար մատչելի նյութեր, որոնք կերակրում են մարսողական պայմաններով

Հանգստացնող խանգարումներ ունեցող երեխաները, ինչպիսիք են բորբոքային աղիքային հիվանդությունը (IBD, ներառյալ Crohn- ի հիվանդությունը եւ ülserative colitis), կարճ աղիքային սինդրոմը, gastroparesis եւ այլ շարժունակության խանգարումներ, Hirschprung- ի հիվանդությունը եւ celiac հիվանդությունը, հատուկ խանգարումներ են ունենում, երբ նրանք ուղեկցում են խրոնիկ հիվանդություն ունեցող կյանքին: Նմանապես, ծնողներն ու խնամակալները պահանջում են աջակցություն եւ տեղեկատվություն, որոնք նույնն են, ինչ անհրաժեշտ է այն չափահասների համար, ովքեր ախտորոշվում են այս պայմաններում:

Միացյալ Նահանգներում եւ Միացյալ Թագավորությունում կան մի քանի ոչ առեւտրային եւ բարեգործական կազմակերպություններ, որոնք նվիրված են մարսողական հիվանդություններով եւ պայմաններով ապրող ընտանիքներին: Այս խմբերն ապահովում են երեխաների, նրանց ծնողների եւ խնամողների համար հատկապես ծրագրեր, օգնություն եւ տեղեկատվություն:

Երիտասարդական հանրահավաք

Երիտասարդական հանրահավաքը մի խումբ է, որը նվիրված է աղտոտված եւ աղիքային խանգարումներով ապրող երեխաների համար ամառային ճամբարի փորձի հարստացման, շաբաթվա ընթացքում: Բժշկական պայմաններից մի քանիսը, որոնք ճամբարի փորձառություն ունեն, ներառում են Քոչի քսակ, ileostomy, urostomy, colostomy կամ Barnett Continent աղիքային ջրամբար (BCIR):

Տարեկան Երիտասարդական հանրահավաքում երեխաները հնարավորություն ունեն հանդիպելու եւ զրուցելու անվտանգ եւ աջակցող միջավայրում նման առողջական խնդիրներ ունեցող այլ երեխաների հետ : Բացի զվարճանքի միջոցառումներից, կրթական սեմինարները, որոնք օգնում են երեխաներին սովորել, հաղթահարել եւ կառավարել իրենց հիվանդությունը:

Արշավներին խրախուսվում են դրամահավաքություն կազմակերպել `աջակցելու նրանց ճամբարի գրանցմանն ու Երիտասարդական հանրահավաքին, որը նույնպես ստանում է աջակցություն արդյունաբերական գործընկերներից: Կամավորները, ներառյալ բժշկական մասնագետները եւ մեծահասակ խորհրդատուները, աջակցում են տեղում խնամքի ապահովմանը եւ ապահովելու, որ ճամբարը սահուն կերպով ընթանա: LEAK- ը Երիտասարդական հանրահավաքի աշխատակիցների կողմից կազմված էլեկտրոնային լրատվամիջոցն է, որը տարվա ընթացքում զբաղվում է ճամբարների հետ:

Feeding Tube Իրազեկման Հիմնադրամ

Սնուցող խողովակի իրազեկման հիմնադրամը շահույթ չհետապնդող խումբ է, որը ծառայում է ծնողների եւ հոգաբարձուների համայնքին, որոնք հոգում են խողովակի միջոցով կերակուր ստանալու երեխաների համար: Որոշ հիվանդություններ եւ պայմաններ, որոնք կարող են պահանջել կերակրման խողովակ, ներառում են IBD, gastroesophageal reflux հիվանդություն (GERD), հիպերտուսի անուս, Hirschsprung- ի հիվանդություն եւ մարսողական տրակտի բնածին հիվանդություններ:

Ծնողները եւ երեխաները, որոնք կյանքի են մղում, խողովակի կերակրման համար ներգրավված լինելով խտրականության եւ թյուրիմացության դեմ, այդ պատճառով հիմնադրամը կենտրոնանում է խողովակի կերակրման դրական կողմերի վրա:

Կազմակերպությունը նաեւ պահպանում է խողովակի կերակրման մասին տեղեկատվության զգալի բազա, ներառյալ խողովակի տեսակները, վիրահատությունը եւ ընթացակարգերը, թեստերը, պայմանները, որոնք կարող են պահանջել կերակրման խողովակները եւ դիետան եւ սնունդը: Բացի այդ, կան խորհուրդներ եւ հնարքներ փորձառու ծնողներից, թե ինչպես կարելի է ինտեգրվել խողովակի կերակրման ընտանեկան եւ դպրոցական կյանքին եւ խնդիրները լուծելու համար:

Short Bowel Syndrome հիմնադրամը Նոր Անգլիայի երեխաների համար, Inc. (SBSNE)

Նոր Անգլիայի մանկական հիմնադրամը (SBSNE) հանդիսանում է Rhode Island- ից դուրս գտնվող շահույթ չհետապնդող խումբ, որը տրամադրում եւ աջակցում է երեխաների եւ ծնողների համար, ովքեր ունեն սուր ցավ սինդրոմ (SBS) հիվանդության կամ պայմանի հետեւանքով .

SBS- ով ապրող երեխաների ծնողները կարող են պահանջել նվիրաբերված իրերի խնամքի փաթեթ, որոնք պետք է ուղարկվեն նրանց, որոնք ներառում են այնպիսի իրեր, ինչպիսիք են `վերմակներ, վերմակներ, զուգարանակոնքեր եւ լցոնված կենդանիներ: SBSNE- ն նաեւ պահպանում է մատակարարման փոխանակման ծրագիր, որտեղ նվիրատվությունները կարող են վերաուղղվել SBS- ով ապրող մեկ այլ ընտանիքի վրա, որը կարող է դրանք օգտագործել:

The Crohn- ի մանկության հետազոտությունների ասոցիացիայում (CICRA)

The Crohn- ի մանկական հետազոտությունների ասոցիացիան (CICRA) բարեգործություն է, որը հիմնված է Միացյալ Թագավորության երեխաների եւ երիտասարդ չափահասների եւ նրանց ընտանիքներին, որոնք ապրում են Crohn հիվանդության եւ ülserative colitis- ով: Սկզբնապես 1978 թ.-ին, որպես Crohn- ի մանկական հետազոտությունների ասոցիացիայում, խումբը աջակցում է հիվանդներին եւ նրանց ընտանիքներին, եւ առաջարկում է հետազոտական ​​վերապատրաստման դասընթացներ `խրախուսելու բժիշկներին մտնելու մանկական գաստրոէնտերոլոգիա :

CICRA- ն ֆինանսավորում է մասնավոր նվիրատվությունների, դրամահավաք միջոցառումների եւ արդյունաբերության հովանավորների կողմից: Անդամակցությունը անվճար է եւ CICRA- ն կարող է նաեւ տրամադրել տեղեկատվական թերթիկներ հիվանդների եւ դպրոցներում օգտագործելու համար: Հիվանդների համար մատչելի որոշ աղբյուրներ ներառում են `

• Հեռախոսահամար (0208 949 6209) եւ էլ. Փոստ (support@cicra.org), որտեղ խնամակալները կարող են ստանալ աջակցություն եւ տեղեկատվություն
• CICRA Insider- ը , պարբերական տեղեկագիր, որը պարունակում է տեղեկատվություն Crohn- ի հիվանդության եւ խոցային կոլիտի հետազոտության մասին, ինչպես նաեւ բարեգործական հետապնդումներ
• Գիտահետազոտական ​​բլոգը, որը կենտրոնանում է վերջին տեղեկատվության վրա, որը գրված է մանկական գաստրոէնտերոլոգի ասոցիացիաների կողմից, որոնք վերջին գիտական ​​ուսումնասիրությունները դնում են հեռանկարային
• The Cool Zone, մի վայր, երեխաների համար, որը ներառում է համաժողով եւ բանաստեղծական ցուցակ