Խորհուրդներ ապրել ցիստիալ ֆիբրոզով

Ինչպես ապրել ամբողջական կյանքով CF- ով

Դրանից տասնամյակ առաջ մկնդեղի ֆիբրոզը (CF) համարվում էր որպես վաղ մահվան դատավճիռ: CF- ի հետ ապրելը նշանակում էր, որ ժամանակի մեծ մասը ծախսում է շնչել եւ փորձել խուսափել տառապանքներից, մինչեւ որ վաղաժամ մահվան ժամանակ չմնաց: Բարեբախտաբար, սա այլեւս գործ չէ: Այսօր ցիստիալ ֆիբրոզով մարդիկ ապրում են ավելի երկար, քան երբեւէ, սովորաբար միջին տարիքում:

Այսօրվա սերունդը բացահայտում է, որ CF- ի հետ ապրելը նշանակում է սովորել հաղթահարել, հուսալով հույս դնել եւ գտնել նոր նորմ:

Սովորելը Ինչպես հաղթահարել CF ախտորոշումը

CF ախտորոշումը աներեւակայելի բարդ է, եւ յուրաքանչյուր ընտանիք այլ կերպ արձագանքում է: Ուսումնասիրեք, որ ձեր երեխան ունի պոտենցիալ մահացու հիվանդություն , կյանքը փոխելու փորձ է: Նախնական ցնցումից հետո դուք կարող եք սկսել ձեր երեխայի խնամքին վերաբերող CF- ի հմտությունների եւ տեխնիկայի ձեր գործիքակազմը:

Ահա չորս տարր յուրաքանչյուր CF- ի գործիքի տուփում պետք է ներառի:

Գիտելիք. Հարցրեք, դիտեք, ուսումնասիրեք եւ կարդացեք ամեն ինչ CF- ի մասին, որը կարող եք ձեռք բերել: Սովորելու շատ բան կա, ուստի բնական է, որ ճանապարհին շատ հարցեր կունենաք: Գրառել! Մի անհանգստացեք ձեր հիշողությանը, դա սթրեսային ժամանակահատվածում չի հաջողվի: Գրեք ցանկացած հարցի, որը կարող եք ունենալ գրպանի չափսի նոթատետրում: Պահպանեք ձեր նոթատետրը ձեզ հետ ցանկացած պահի եւ պատրաստ եղեք ամեն անգամ, երբ տեսնում եք ձեր բժիշկներին ձեր նշումները:

Աջակցություն: Ստացեք աջակցել խմբերի հետ: Միացեք այլ CF հիվանդների եւ նրանց ընտանիքների հետ: Ոչ ոք չգիտի, թե ինչ եք անցնում, ինչ-որ մեկին, ով արդեն անցել է նույն ճանապարհը: Շրջապատում եք մարդկանց հետ, որոնք կարող են ձեզ առաջնորդել, երբ դուք կկարողանաք ստեղծել ձեր սեփական ճանապարհը:

Ծրագիր. CF- ի հետ առօրյա կյանքի միջոցով կարող է ճնշվել:

Ծանոթանալ բոլոր բուժումներին, դեղորայքներին եւ բուժմանը, դուք պետք է կառավարեք ձեր երեխայի վիճակը: Ստեղծել ծրագիր, որը նախատեսում է այս բոլոր գործողությունները `դեղորայքները, թերապիաները, այլ բուժումները` ձեր ամենօրյա ռեժիմին:

Ուժ. Դուք կարող եք լսել շատ հուսահատ բառեր լավ իմաստով, բայց ապատեղեկատվություն ունեցող մարդկանց: Հիշեք, որ մկնդեղի ֆիբրոզը շատ բաներ է եղել, որ այլեւս չկա: Սակայն, մյուսները չեն կարող դա իմանալ: Դուք կարող եք կրթել ուրիշներին CF- ի մասին, բայց եթե նախընտրում եք, որ դա էլ լավ է: Ակնկալում է բացասական վերաբերմունք ունենալ, բայց թույլ չտալ, որ այն ձեզանից լավագույնը լինի: Փորձեք եւ զտեք ֆոնային աղմուկը եւ լսեք նրանց CF- ի առավելագույն փորձ ունեցողներին, ինչպես ձեր երեխայի առողջապահական ծառայություններ մատուցողներին:

Պլանավորելու համար լիարժեք կյանքով CF- ով

Այժմ, երբ դուք մշակել եք CF ախտորոշման հետ կապված ռազմավարություն, հաջորդ քայլն այն է, որ պլանավորեք անմիջական եւ երկարաժամկետ հեռանկարը: CF- ի երեխաները կարող են կյանքը պլանավորել որպես մեծահասակների համար, քանի որ մենք սովորել ենք CF- ի բուժման ավելի լավ միջոցներ: Երեխաների վաղ տարիքից հասցված վնասը կանխարգելելը միակ միջոցն է CF- ի երեխաներին մեծահասակ դառնալու հնարավորություն տալու համար: Սա մեծ պատասխանատվություն է ծնողների համար եւ ներառում է անհրաժեշտ զոհաբերություն:

Ահա երեք եղանակ, երաշխավորելու ձեր երեխայի հնարավոր լավագույն ապագան:

1. Կառուցեք ռեժիմ: CF- ի բուժումը սովորաբար պահանջում է դեղորայք ընդունել յուրաքանչյուր ճաշի առաջ, օրական մի քանի անգամ դեղորայք ներթափանցել եւ օրական բուժման համար բուժվել մինչեւ չորս անգամ: Այս բաները ձեր կյանքին տեղավորելը կարող է մարտահրավեր լինել: Սակայն հետեւողականությունը հաջողության բանալին է: Պլանավորելով այն ամենը, ինչ դուք պետք է անեք, կարող է օգնել խնայել ժամանակը եւ հեշտացնել բեռը:
2. Եղեք ջանասեր: Երբ դուք ունեք ռեժիմ, փորձեք եւ մնում եք դրա հետ: Երբ բաները բորբոքվում են, գուցե գայթակղվում է բուժումը բաց թողնել կամ հետաձգել դեղորայքը: Մի արա դա: Բացակայության դեպքում, նույնիսկ մեկ քայլ բուժման ռեժիմը կարող է առաջացնել խոշոր թերություններ: Կիրառվող ընթացքը կօգնի ձեզ շարունակել մնալ եւ սովորեցնել ձեր երեխային լավ սովորություններ ապագայի համար:

1. Սովորեք ձեռնարկել: CF- ի երեխաների ծնողներից շատերը գտնում են, որ իրենք այնքան են սպառում իրենց երեխայի կարիքներով, որ մոռանում են հոգ տանել իրենց մասին: Թույլ մի տվեք, որ դա տեղի ունենա, կամ արագորեն դուրս կգաք շոգից: CF- ը կենսական պարտավորություն է: Այն չի պատրաստվում հեռանալ: Դուք պետք է ճանապարհներ գտնեք ձեր կյանքի մի մասը դարձնելու համար, առանց ձեր ամբողջ կյանքի:

CF- ի հետ ապրելու սովորելը կարող է սթրես լինել բոլորի համար, բայց հաճախ սարսափելի է եղբայրների համար, ովքեր կարող են շատ երիտասարդ լինել, հասկանալ, թե ինչ է ապրում CF- ի միջոցով: Ավելի հին եղբայրները կարող են վախենալ, որ իրենց եղբայրը կամ քույրը մահանում է, նախանձում են իրենց հիվանդ եղբայրներից յուրաքանչյուրի ուշադրությանը, կամ էլ մեղավոր են զգում, որ առողջ են, եւ նրանց եղբայրը կամ քույրը չէ: Կարեւորն այն է, որ քույրերը ներգրավվեն հավասարման մեջ `համոզվելու համար, որ նրանք չեն կորչում խառնաշփոթում:

Բացահայտեք նորմալ նորմ

Կյանքը փոխվում է CF ախտորոշումից հետո: Նույնիսկ ձեր երեխայի հասունության հասնելուց հետո, CF- ն դեռեւս մեծ դեր կխաղա ձեր կյանքում: Ձեր երեխան կարող է որոշակի օգնություն ստանալ ֆիզիկական խնամքի դեպքում, նույնիսկ այն ժամանակ, երբ նա ավելի մեծ է: Բացի այդ, դեռեւս պետք է հաշվի առնել նրանց բուժման ժամանակացույցը ընտանեկան իրադարձությունների պլանավորման ժամանակ:

Այստեղ եւ այնտեղ մի քանի ցատկումներով ձեր երեխան կարող է համեմատաբար նորմալ կյանքով ապրել : CF- ի մարդիկ կարող են դպրոց գնալ, ընկերներ ունենալ, խաղալու, սպորտով զբաղվելու, ամուսնանալու եւ երեխաներ ունենալու եւ նույնիսկ հաջողակ կարիերա ունենալու համար:

Դուք կարող եք երազել մեծ, նույնիսկ եթե դուք, կամ ձեր երեխան, ունեն CF: Կառուցեք կարճաժամկետ նպատակներ, որոնք կօգնեն ձեզ իրականացնել ձեր կյանքի ծրագիրը, բայց ճկուն լինել: Հնարավոր է, դուք պետք է որոշակի փոփոխություններ կատարեք ճանապարհին:

_{Աղբյուրը `
Գորգետեր, ԴՌ, եւ Նարվավագ, GL (2004): Միաժամանակ շնչառական շնչառություն. Կենսաբազմազանություն: Մանկաբարձության տեղեկագիր: 19, 25-32:}

_{Havermans, T. & De Boek, K. (2007): Cystic fibrosis- ը հավասարակշռում է գործը: Ցիստիալ ֆիբրոզի ամսագիր: 6, 161-162:}