Ինչպես է 65 գորշ վերափոխվել ցիստիալ ֆիբրոզ

65 վարդեր եւ բացատրվում է սիբիրախտի ֆիբրոզը երեխաներին

Ինչ է «65 վարդ»:

«65 վարդեր» տերմինը մկնդի ֆիբրոզի (CF) մականունն է: Ցիստիալ ֆիբրոզը գենետիկ պայման է, որը առաջացնում է մարսողական հեղուկներ, քրտինքը եւ լորձը , դառնալով հաստ ու կպչուն, արգելափակում է օդուղիները, մարսողական հատվածները եւ ամբողջ օրգանների այլ ուղիները: CF- ի պատճառած արգելափակումների պատճառով հիվանդությունը, ի վերջո, մահացու է:

Ներկայումս, հետազոտության եւ բժշկության առաջընթացի շնորհիվ, CF- ով շատ մարդիկ ապրում են տասնութերորդ տարում եւ միջին կենսապահովման մակարդակը `2016 թվականին:

Արդեն տասնամյակներ առաջ, մինչդեռ առաջատար տեխնոլոգիաների առջեւ մենք ունենք այսօր `CF- ով ապրող մարդկանց կյանքի տեւողությունը դեռեւս չի տարածել վաղ մանկությունից:

«65 վարդեր» տերմինի ետեւում պատմություն

«65 վարդեր» տերմինը կազմվել է 1960-ականների վերջին, Ռիչարդ (Ռիկի) Վայսսի կողմից, չորս տարեկան հասակում, մկնդեղի ֆիբրոզով: Երիտասարդ տղայի մայրը, Մերի Գ. Վայսսը, 1965 թ. Դարձավ Cystic Fibrosis հիմնադրամի կամավոր, այն բանից հետո, երբ սովորում էր, որ իր բոլոր երեք որդիները ունեն CF: Հիվանդության ֆինանսավորմանը նպաստելու համար Վայսը հեռախոսազանգեր է կազմակերպել `CF հետազոտության աջակցության համար: Անհասկանալի է Վայսի մոտ, Ռիկին մոտ էր, լսելով իր կանչերը:

Մի օր Ռիկին չորս տարեկան էր, դիմավորեց իր մորը եւ ասաց, որ ինքը գիտեր իր կանչերի մասին: Նրա մայրը զարմացած էր, քանի որ նա պահում էր իր որդիների թաքնված վիճակի մասին որեւէ գիտելիք: Շփոթված, Վայսը հարցրեց Ռիկիին, թե ինչ էր մտածում հեռախոսազանգերը: Նա պատասխանեց նրան. «Դուք աշխատում եք 65 վարդի համար»:

Ավելորդ է ասել, որ մայրը աներեւակայելի կերպով տեղափոխվեց մկնդեղի ֆիբրոզի իր անմեղ թյուրըմբռնումով, քանի որ այդ օրվանից շատերն ունեն:

Մինչ օրս «65 վարդեր» տերմինը օգտագործվել է, որպեսզի երեխաները իրենց անունը դնեն: Այս արտահայտությունը դարձել է Cystic Fibrosis հիմնադրամի գրանցված ապրանքային նշանը, որն ընդունեց վարդը որպես խորհրդանիշ:

Այսօր Վայսի ընտանիքը

Ռիչարդ Վայսը մահացել է 2014 թ.-ին CF- ի հետ կապված բարդություններից: Նա վերապրել է իր ծնողների Մարի եւ Հարրի, կինը, Լիզան, իրենց շունը, Քեփփին եւ նրա եղբայր Էնթոնիին: Նրա ընտանիքը շարունակում է մնալ սրտային ֆիբրոզի բուժման համար:

Cystic Fibrosis Foundation- ի մասին

The Cystic Fibrosis Foundation- ը (որը նաեւ հայտնի է որպես CF հիմնադրամ) հիմնադրվել է 1955 թվականին: Երբ հիմնադրվել է հիմնադրամը, ցիստիալ ֆիբրոզով ծնված երեխաները ակնկալվում էին, որ բավականաչափ երկար ապրեն տարրական դպրոց հաճախելու համար: Վայսի ընտանիքի նման ընտանիքների ջանքերի շնորհիվ փողը բարձրացվեց հետազոտության ֆինանսավորումը `այս փոքրիկ հասկանալի հիվանդության մասին ավելին իմանալու համար: Հիմնադրման յոթ տարիների ընթացքում գոյատեւման միջին տարիքը հասել է 10-ի, եւ այնուհետեւ միայն շարունակել է աճել:

Ժամանակի ընթացքում հիմնադրամը սկսեց աջակցել նաեւ CF- ի հատուկ դեղերի եւ բուժման հետազոտությանն ու զարգացմանը: Գրեթե ամեն FDA- ի կողմից հաստատված դեղատոմսով դեղորայքի դեղամիջոցը, որն առկա է այսօր, հնարավոր է դարձել հիմնադրամի աջակցությամբ:

Այսօր CF հիմնադրամն աջակցում է շարունակական հետազոտություններին, խնամք է տրամադրում CF խնամքի կենտրոնների եւ գործընկերային ծրագրերի միջոցով եւ տրամադրում է ռեսուրսներ CF- ի եւ նրանց ընտանիքների համար:

Ախտորոշման մասին տեղեկացվածությունը, նույնիսկ ախտանիշներից առաջ, թույլ է տալիս շատ երեխաներին բուժում ստանալ CF- ով

Ցեմենտ ֆիբրոզների եւ կրիչների համար

Բարելավումները կատարվել են ոչ միայն մկնդային ֆիբրոզի բուժման մեջ, այլեւ հիվանդության վաղ հայտնաբերման մեր ունակությունը եւ նույնիսկ պարզել, թե արդյոք ծնողները պատկանում են գենը:

Գենետիկ թեստավորումն այժմ հասանելի է որոշելու համար, թե արդյոք դուք Միացյալ Նահանգներում գտնվող 10 միլիոն մարդկանցից մեկն եք, ով կրում է CF Trait- ը, CFTR- ի գեմանում :

Նորածինների հետազոտությունը կատարվում է շատ երկրներում, եւ կարող է հայտնաբերել, որ գենը ներկա է եւ հանգեցնում է հետագա փորձարկման:

Մինչ փորձարկումը հիվանդությունը հաճախ ախտորոշված ​​չէր, մինչեւ ախտանիշները հայտնվեցին, այդ թվում, հետաձգված աճը եւ շնչառական խնդիրները: Այժմ, երբ հիվանդությունը ակնհայտ է, բուժումը կարող է սկսվել:

Ցիստիալ ֆիբրոզների շահերի պաշտպանություն

Եթե ​​դուք տեղափոխվել եք միանալ Վայսսի ընտանեկան ջանքերին `փոխելու համար մկստիկ ֆիբրոզով տառապող մարդկանց համար, ավելին իմանալ փաստաբան դառնալու մասին: Ավելի լավ գաղափար ստանալու համար, առաջին հերթին, հսկայական փոփոխությունների մասին քարոզչությունը կատարեց հիվանդության հետ ապրող մարդկանց կյանքում: ստուգեք այդ հայտնի մարդկանց հետ, որոնք ունեն եւ լինում են հյուսվածքի եւ օրգանիզմների մկնդեղ ֆիբրոզով :

_{Աղբյուրները.}

_{Կիսիկ ֆիբրոզների հիմնադրամ: 65 վարդերի պատմություն: https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic- Ֆիբրոզներ- Ֆունտ / The-65-Roses-Story/}

_{ԱՄՆ ազգային բժշկական գրադարան: Medline Plus- ը: Ցիստիալ ֆիբրոզ. Թարմացվել է 02/15/16: https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm}