Հույսի օրինակներ - լիարժեք կյանք վարելու համար, ցիստիալ ֆիբրոզով
Արդյոք կան մարդիկ, ովքեր կարողացել են լիարժեք եւ իմաստալից կյանքով ապրել, չնայած ունենալու են ախտորոշման բարդություններ : Հասկանալով, որ շատ մարդիկ եւ նույնիսկ հայտնի մարդիկ ամբողջ կյանքը ապրում են մկնդեղի ֆիբրոզի հետ, կարող են հույս տալ նրանց, ովքեր ապրում են հիվանդության եւ նրանց ընտանիքների հետ այսօր:
Կենդանի օրգանիզմով ապրելը
Տասնյակ տարի առաջ միզասալ ֆիբրոզ (CF) ախտորոշումը գրեթե երաշխավորված էր զգալիորեն ավելի ցածր, քան միջին կյանքի տեւողությունը:
Երեխաները, ովքեր ախտորոշվել էին, չէին սպասում ապրել երկար, եւ նույնիսկ ընդամենը մի քանի տասնամյակ առաջ, հազվադեպ էր երեխայի համար, որ CF- ն հասել է հասունության:
Այսօր, շնորհիվ ժամանակակից բժշկության եւ հիվանդության բարելավված ըմբռնման, CF- ով մարդիկ կարող են լիարժեք եւ իմաստալից կյանք վարել:
Հայտնի մարդիկ ցիստիալ ֆիբրոզով
Այս նշանավոր մարդիկ, որոնք գտնվում են մկնդեղի ֆիբրոզով, վեր են ածվել եւ դուրս են ախտորոշվել, որպեսզի ապացուցեն, որ կարող եք լիարժեք կյանք վարել CF- ի հետ:
1. Լիզա Բենտլի
Լիզա Բենտլին, 1968 թ. Ծնված, Կանադայի եռաթլետն է: 20-ականների ախտորոշմամբ, նա գերազանցել է CF- ով ապրող մարդկանց կյանքի միջին տեւողությունը եւ շարունակում է ապրել ակտիվ կյանքով: Բենտլին ընդգծում է բուժման ռեժիմներին խիստ պահպանման եւ CF- ով ապրող մարդկանց վարժության կարեւորությունը: Նա հաղթել է 11 Ironman մրցույթով եւ հանդիսանում է ամենահաջողակ triathletes- ը:
Բորիսը գրում է, որ 2016 թ. Դեկտեմբերին բլոգում «դժբախտություն տանում է դեպի մեծություն»: Ինչ վերաբերում է ուրիշների հետ հանդիպած հույսին, նա ասում է. «Ամեն անգամ, երբ ես վազեցի, գիտեի, որ իմ մրցավազքը ավելի բարձր նպատակ էր հետապնդում, որպեսզի ընտանիքները հույս ունենան, որ իրենց CF- ի երեխաները կարող են կյանքի նման բաներ հասնել»: Շնորհակալություն, Լիզա, մեզ հույս բերելու համար:
2. Գուննար Էսիասոն
1991-ին ծնված Գուննար Իզիասը նախկին NFL- ի ֆուտբոլային աստղի Բոոմեր Էսիասոնի եւ նրա կինը `Չերլիի որդին է: Գուննարը ախտորոշվել է երկու տարեկանում, երբ մկնդեղի ֆիբրոզը ախտորոշվել է: Խեղճորեն Բումերը մի քանի տարի առաջ ներգրավված էր մկնդեղի ֆիբրոզիների իրազեկման եւ դրամահավաքի արշավների ժամանակ, երբ նրա որդին ախտորոշվել էր:
Boomer- ը Boomer Esiason Foundation- ի հիմնադիրն է, որը շահույթ չհետապնդող կազմակերպություն է, որը նպաստում է CF հետազոտության զարգացմանը եւ մկտի ֆիբրոզով մարդկանց կյանքի բարելավմանը: Գուննարը Բոստոն քոլեջի շրջանավարտ է եւ Long Island, Նյու Յորք նահանգի ավագ դպրոցների մարզիչ:
3. Նոլան Գոթլիեբ
1982 թ. Ծնված Հարավային Կարոլինա նահանգի Անդերսոնի համալսարանի բասկետբոլի նախկին բասկետբոլիստ եւ օգնական Նոլան Գոթլիեբը երեխա է ունեցել, երբ հայտնաբերվել է ցիստիալ ֆիբրոզ: Նա պայքարում էր դեռահասի շրջանում վատ աճով , բայց ծաղկում էր ստամոքսի մեջ տեղադրված կերակրման խողովակ: The 6'1 "բասկետբոլի խաղացողը, ի վերջո, nabbed մի տեղ է Anderson ի varsity բասկետբոլի թիմի. Gystlieb- ը կարեւորում է ֆիզիկական ակտիվության կարեւորությունը CF- ի մարդկանց համար եւ հուսով է, որ իր պատմությունը կարող է ոգեշնչել հիվանդության հետ պայքարող այլ երիտասարդներին `հետապնդելու իրենց երազանքները:
4. Ջեյմս Ֆրեյզեր Բրաունը
Ջեյմս Ֆրեյզեր Բրաունը, որը ծնվել է 2006 թվականին, Մեծ Բրիտանիայի վարչապետ Գորդոն Բրաունի որդին է եւ ախտորոշվել է նորածինների թեստավորման ժամանակ : The ախտորոշումը որպես անակնկալ եկավ Browns- ին, որը չգիտեր, թե նրանք հիվանդության կրողներ են: Նրա պատմությունը վկայում է նորածնային զննումների բջիջների ֆիբրոզների օգուտների մասին:
Նորածինների ցուցադրման ժամանակ բուժումը կարող է սկսվել, այլ ոչ թե սպասել նշանների եւ ախտանշանների, ինչպիսիք են չարամիտ կամ շնչառական աղետը: Կարեւոր է նշել, որ նորածինների վրա կատարված թեստը միայն ցուցադրական թեստ է. հետագա փորձարկումները անհրաժեշտ են երեխաների համար, ովքեր փորձարկում են դրական, որոշելու, թե արդյոք նրանք ունեն սրտխառնոց ֆիբրոզ:
5. Ալիս Մարտինե
Ալիս Մարտինեոն բրիտանացի փոփ երգչուհի էր: Նա ավարտել է Լոնդոնի Քինգի քոլեջի առաջին կարգի աստիճանը եւ ունեցել է համեմատաբար հաջողակ մոդելավորում եւ երգող կարիերա: Martineau- ը գրել եւ խոսել է իր վիճակի մասին եւ սպասում է եռակի փոխպատվաստմանը (սիրտ, լյարդ եւ թոքերի):
2003-ին նա մահացել է CF- ի հետ կապված բարդություններից, երբ նա 30 տարեկան էր: Բարեբախտաբար, նույնիսկ կարճ ժամանակահատվածում նրա մահից մինչեւ այսօր, զգալի առաջընթաց է արձանագրվել մկնդի ֆիբրոզի բուժման մեջ:
6. Տրավիս Ֆլորես
Տրավեր Ֆլորեսը, որը ծնվել է 1991 թ-ին եւ չորս ամսական տարիքով ախտորոշվել է CF- ով, գրեց « Make-A-Wish» հիմնադրամի օգնությամբ մանկագիր «The Spider Never Gave Up»: Նա վաճառքի մի մասն օգտագործել է իր գիրքը `նվիրատվություն ստանալու հիմնադրամին, ինչպես նաեւ CF կազմակերպություններին եւ հետազոտություններին: Նա Cystic Fibrosis հիմնադրամի համար մեկ միլիոն դոլար է բարձրացրել եւ հաճախակի խոսող եւ կազմակերպության ներկայացուցիչ է: Նա ստացել է բակալավրի կոչում `Մարիմունթ Մանհեթեն քոլեջում եւ Նյու Յորքի համալսարանի (NYU) մագիստրոսի կոչում եւ ներկայումս գտնվում է Լոս Անջելեսում, Կալիֆորնիայում:
7. Նաթան Չարլզ
1989-ին ծնված Նաթան Չարլզը Ավստրալիայի հաջող ռեգբիի խաղացողն է: Նա երեխա է ունեցել ախտորոշվել CF- ով: Բժիշկները Չարլզին հայտնել են, որ ինքը չի ապրի իր տասներորդ ծննդյան տարեդարձից: Գրեթե երկու տասնամյակ անց, Չարլզը նվագախմբի դիրքում է եւ հաղթել է մի քանի առաջնություններում: Նա համարվում է CF- ի միակ անձնավորությունը, որը մասնագիտորեն վարում է կոնտակտային սպորտ: Charles այժմ ծառայում է որպես դեսպան Cystic Fibrosis Ավստրալիայում:
Կենդանի օրգանիզմով ապրելը
Քանի որ պարզ է, որ այս վերապրածների եւ ճարպաթթուների բորբոքումները շատ մարդիկ այժմ կարողանում են լիարժեք եւ նշանավոր կյանքով ապրել հիվանդությամբ: Ավելի շատ մարդիկ կան, որոնք, սակայն, հայտնի չեն, անշուշտ, խորը իմաստալից կյանք են ապրում `վերջին տասնամյակների ընթացքում տեղի ունեցած բուժման հսկայական առաջընթացի շնորհիվ: Ներկայումս հիվանդության կյանքի սպասվող տեւողությունը մոտ 40 տարեկան է, հույս ունենալով, որ հետագա բարելավումները կբարձրացնեն այն:
Այս մարդկանց մասին կարդալիս հարցրեք, թե ինչ կցանկանար ապրել ցիստիալ ֆիբրոզով: Ստուգեք Զոուի պատմությունը, CF- ով ապրող մի փոքրիկ աղջիկ :
Աղբյուրները.
ԱՄՆ ազգային բժշկական գրադարան: Medline Plus- ը: Ցիստիալ ֆիբրոզ. Թարմացվել է 02/15/16: https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm