Զոյայի պատմությունը կենդանի օրգանիզմի հետ

1 -

Հանդիպեք Զոեին

Zoe Ose- ն հիանալի գեղջուկ ժպիտով եւ մեծ, գեղեցիկ աչքերով, որոնք պայթում են երեխայի կրքի, ուրախության եւ անմեղության հետ, որը պարզապես սկսում է հայտնաբերել աշխարհքի հրաշքը: Zoe- ն նաեւ մի փոքրիկ աղջիկ է, որը ապրում է մկնդեղի ֆիբրոզով (CF) , հիվանդություն, որը բարդացնում է այլապես խուսափողական մանկություն եւ սպառնում է նրան կողոպտել այն կյանքի հենց այնպես, որ նա շատ ուրախ է:

2 -

Զոյայի պատմությունը

Zoe- ի ծնողները, Սքոթը եւ Ջադա Օսը, առաջին հերթին սկսեցին կասկածել, որ Zoe- ի հետ ինչ-որ բան սխալ էր, երբ նա չի վերականգնել իր ծննդյան կշիռը իր առաջին երկու շաբաթվա ընթացքում: Zoe վերջապես հասավ իր ծննդյան քաշը, երբ նա մոտ 2 ամիս էր, բայց Սքոթ եւ Ջադան գիտեին, որ մի բան դեռ շատ սխալ է: Ամեն անգամ, երբ Զոեը կերավ, նրա որովայնը ծանր ու բորբոքված կլիներ, եւ նա ցնցեց ցավը, մինչեւ այն, ինչ կարծես թե կերած էր, ճիշտ կվերադառնա իր հագուստով:

Զոյայի կյանքի առաջին 10 ամիսների ընթացքում Սքոթը եւ Ջադան բազմաթիվ այցելություններ կատարեցին մանկաբույժի գրասենյակ `քննարկելու իրենց մտահոգությունները: Երբ մանկաբույժը պատասխան չուներ Զոեի ախտանիշների համար, Սքոթը եւ Ջադան արեցին իրենց հետազոտությունները եւ սկսեցին կասկածել, որ Զոեի կարող է ունենալ ցիստիալ ֆիբրոզ: Նրանց մանկաբույժը չի արձագանքել նրանց մտահոգություններին, եւ Սքոթը եւ Ջադան երկրորդ զեկույցի համար վերցրին Զոեին մանկական հիվանդանոց: Մինչդեռ Զոուին մեկ օր առաջ 1-ն էր, նրանց կասկածները հաստատվեցին: Զոյին իսկապես ճարպային ֆիբրոզ է ունեցել:

Zoe սկսեց ընդունել բուժում հավատարմագրված CF Care Center- ում: Այժմ, չորս տարեկան հասակում, նա աճել է զարմանալի 80-րդ տոկոսի աճի գծապատկերներում: Կյանքը հեշտ չէ, եւ նա շարունակում է պայքարը ժամանակ առ ժամանակ, բայց շատ դժվար աշխատանքով, Զոյին աճում է եւ լավանում:

Զոյեին ախտորոշվելուց հետո մյուս յոթ օսի երեխաները փորձարկվել էին: Երեխաներից երկուսը, ովքեր Ջադայի կենսաբանական երեխաներն են եւ Սքոթի որդիներն են, ունեն նաեւ մկնդեղ ֆիբրոզ: Դրանք ավելի ցածր մի mutation- ից են, քան Զոեին, եւ բարեբախտաբար, ունեն միայն հիվանդության մեղմ նշաններ :

3 -

Zoe- ի Mealtimes- ում

Երբ նա առաջին անգամ ախտորոշեց, Զոեը կրում էր կերակրման խողովակ, որն օգտագործվում էր բարձրորակ կալորիական բանաձեւը ուղղակիորեն իր ստամոքսի մեջ եւ օգնում էր արագ աճել: Սքոթը եւ Ջադան հիշում են, որ նրանք հազվադեպ քնել են երեք ամսվա ընթացքում, որ Զոյին ունեին խողովակի կերակրատեսակներ `վախենալով, որ խողովակը կարող է դուրս գալ կամ խեղդվել Զոեի շուրջ, քանի որ նա քնում է: Նրանք ամբողջ գիշեր մոտ էին մնացել, որպեսզի համոզվեն, որ Զոեին ստացել է այն ամենը, ինչ անհրաժեշտ է սնունդը:

Այժմ Զոեը սնվում է կանոնավոր սեղանների վրա, բայց պետք է մեծ քանակությամբ բարձրորակ կալորիականությամբ, բարձր ճարպային ուտելիքներով: Սքոթը եւ Ջադան ասում են, որ դա կարող է դժվար լինել 4 տարեկանում: Ցուիզային ֆիբրոզով մարդկանց մեծամասնության նման, Զոեյը երբ ամեն օր կերակրում է ֆերմենտներ :

4 -

Զոյայի եւ նրա ընտանիքի համար տիպիկ օր

Zoe- ն բրոնխոդիլացնողներ եւ CF- ով ընդունված դեղեր է ընդունում: Zoe- ն եւ Jada- ն պետք է ժամանակ ունենան մի քանի անգամ ներարկման դեղամիջոցներ եւ օդուղիների մաքրման բուժման համար: Երբեմն Zoe օգտագործում է բարձր հաճախականությամբ կրծքավանդակի կոմպրեսիոն հյուսվածք է օդուղիների մաքրման, եւ այլ ժամանակներում Scott կամ Jada անել ձեռքի կրծքավանդակի ֆիզիոթերապիա : Երբ Jada- ն Zoe- ին չի տրամադրում բուժում, նա զբաղված է Զոեի եղբայրների եւ քույրերի համար, ում նա նաեւ տնակներում է:

Սքոթը շատ ժամանակ է ծախսում ճանապարհին, քանի որ նա ամեն օր աշխատում է շուրջ 150 կիլոմետր, իսկ ամեն օր, երբ վերադառնում է մոտ 150 մղոն, վերադառնալու Zoe, Jada եւ մնացած Ose ընտանիքի հետ: Սքոթը պետք է այս ճանապարհը դառնա, քանի որ նրա գործատուն (Սվանիայում) ապահովում է Զոիի առողջության ապահովագրությունը: Ընտանիքը պետք է ապրի Ջեքսոնվիլում, այնուամենայնիվ, լինել CF կենտրոնի մոտ, որտեղ պետք է գնա բժշկական օգնություն:

5 -

Սքոթ եւ Ջադայի խորհուրդները

Իրենց փորձառությունների եւ ուրիշների փորձառությունների միջոցով Սքոթը եւ Ջադան շատ բան են սովորել երեխայի ծնունդը մկիստիկ ֆիբրոզի դեպքում: Իրենց իրավիճակում այլ ծնողների համար առաջարկում են հետեւյալ իմաստությունը:

6 -

Ուշադիր եղեք բուժման պլանից հետո

Սքոթը ասում է. «Ամենակարեւորը, որ կարող է անել ցանկացած ծնող, բավականաչափ կարգապահ է, որպեսզի որոշակի օրվա ռեժիմով մնա: Սա պարտադիր է: CF- ով երեխան պետք է հնարավորինս առողջ մնա: Դրանով ես նկատի ունեմ այն ​​ամենը, ինչ անհրաժեշտ է. Դրանց ֆերմենտները, նրանց բուժումը, շնչառական բուժումը եւ կրծքավանդակի ֆիզիոթերապիան (CPT) »:

7 -

Ամեն ինչ գրեք, ամեն օր

Ստացեք նոթատետր կամ այլ համակարգ, կարեւոր իրադարձությունների ամենօրյա գրառումները պահելու համար: Սքոթը եւ Ջադան փաստաթղթում են ամեն օր, ամեն օր դեղորայքի եւ օդուղիների մաքրման բուժման ժամանակի, գումարի եւ անվանման մասին, որը Զոյին տանում է ամեն օր: Նրանք նաեւ փաստում են, որ նա ուտում է այն կերակուրները, որոնց տրվում է ֆերմենտները եւ մանրամասնեցնում է չափը, գույնը, հետեւողականությունը եւ իր աթոռների հաճախականությունը: Նրանք նշում են Zoe- ի համար սովորականից դուրս գտնվող ախտանիշները, եւ նրանք այդ բոլոր տեղեկությունները բերում են նրանց, երբ տեսնում են CF թիմը: Սքոթը եւ Ջադան ասում են, որ այս գրառումներն արժեքավոր պատկերացում են տալիս, օգնելու պարզել խնդիրները, երբ դրանք առաջանում են:

8 -

Հիշեք, որ հոգ տանեք ինչպես ձեր երեխաներին

Դուք պետք է ուժեղ լինեք, որպեսզի հաղթահարեք ֆիզիկական, հոգեբանական եւ ֆինանսական սթրեսը `խրոնիկական հիվանդ երեխայի խնամքի համար: Դուք նաեւ պետք է մնաք բավականաչափ ուժեղ, ձեր առողջ երեխաների կարիքները բավարարելու համար:

Սքոթը եւ Ջադան ունեն մեծ ընտանիք, ուստի պետք է ստեղծագործական լինեն, գտնեն Zoe- ի կարիքները եւ մնացած երեխաների կարիքները բավարարելու միջեւ եղած ժամանակը հավասարակշռել: Նրանք խորհուրդ են տալիս ծնողներին աջակցել խմբի կամ ցանցի հետ CF- ի երեխաների ծնողների հետ:

9 -

Մի վախեցեք հարցնել ձեր առողջապահական ծառայություններ մատուցողներին

Սքոթը եւ Ջադան ընդգծում են, որ լավ է վստահել ձեր բժիշկներին եւ բուժքույրերին, նաեւ կարեւոր է հիշել, որ դրանք կարող են սխալ լինել կամ սխալներ թույլ տալ: Ուշադիր եղեք, եւ եթե ինչ-որ բան ճիշտ չէ թվում, նշեք այն: Դուք գիտեք ձեր երեխայի ռեժիմը, քան որեւէ մեկը:

10 -

Փաստաբան, գեղձի ֆիբրոզների հետազոտության համար

Սքոթը եւ Ջադան հավատում են, որ իրազեկության բարձրացման եւ CF- ի հետազոտությանն աջակցելու համար ամենակարեւոր բաներն են, որ կարող են անել ծնողները, որպեսզի իրենց դստերան ապագան ունենան: Նրանք շատ ակտիվ են եղել օրենսդիր մարմնում CF- ի կարիքների համար քարոզելու համար, պատմելով իրենց պատմությունը բարձրացնելու հասարակության իրազեկվածությունը եւ աջակցությունը Cystic Fibrosis հիմնադրամին `մասնակցելով դրամահավաք միջոցառումների եւ քարոզարշավների: