Հիվանդները, որոնց կարիքն ունեն ձեր բժշկական տվյալները

Նվիրեք ձեր բժշկական տեղեկությունները եւ աշխարհը ավելի լավ վայր դարձրեք

Ես տատանվում եմ Ջեյմս (Ջեյմի) Հեյվորդին սուպերհերոս կոչել: Ի վերջո, մենք գիտենք, որ միակ գերծանրքաշային հերոսներն են Մայքլ Հորդան (ով կարող է թռչել) եւ Դոս Էնիսը, «Աշխարհի ամենահետաքրքիր մարդը» («մնացեք ծարավ իմ ընկերներին»): Այնուամենայնիվ, Heywood- ի ամբողջ backstory screams archetypal superhero. Երբ նրա եղբայրը, Սթիվենը, ով բոլոր հաշիվներում էր, իսկապես սառն էր, 1998-ին ախտորոշվել է դժվարակված ամիոթրոֆիկ կողային սկլերոզով, երբ Heywood- ը եւ նրա ընտանիքը հարվածել են անասելի ողբերգության:

1999-ին Heywood- ն իր ընկերների եւ ընտանիքի անդամների հետ միասին շփոթեցրեց իր վատ երախտիքը եւ խեղդելու փոխարեն, ALS Therapy Development ինստիտուտը ստեղծեց ոչ շահույթ չհետապնդող կենսաթոշակային ընկերություն, որը ALS- ի ծեծի անխախտ նպատակն էր:

2004 թ.-ին Ջեյմս Հեյվուդը համագործակցել է PatientsLikeMe- ի հետ, որը մի ընկերություն է, որը պահանջում եւ կիսում է քրոնիկ հիվանդություն ունեցող մարդկանց բժշկական տեղեկությունները, որպեսզի ոչ միայն օգնի այլ հիվանդներին, այլեւ բարելավել հիվանդության կլինիկական ընկալումը եւ օգնել ապագա ապագա կլինիկական հետազոտությանը: Այս ջանքերի հիմքում ընկած է Heywood- ի սուպերհերոսական հասկացությունը մաթեմատիկայի եւ դրա կիրառման մասին եւ քրոնիկական հիվանդություններից տառապող բոլոր նրանց համար, ովքեր կարեկցանք են կրում:

Պացիենտներս, Սահմանափակող սահմանափակումներ են

2008-ին Heywood- ը եւ նրա գործընկերները առաջին հերթին շեղվել են անբախտ հայտնագործության հրապարակումով. ԱԼՍ հետազոտության կենդանիների հետազոտությունները, որոնք առաջացնում էին մարդկային փորձարկումներ, անթույլատրելի էին եւ աննշան:

(Նշանակությունը վիճակագրական ժարգոն է այն եզրակացությունների համար, որոնք վերագրվում են պատահականությունից բացի այլ բաների համար: Իրականում, Հեյվորդը ցույց է տվել, որ ALS- ի հիմնական գիտական ​​հետազոտությունների կեսից ավելին թերացել է:

Heywood- ի գտածոները ստացան բազմաթիվ մամուլներ, ներառյալ Բնության լուսաբանումը, բայց ոչ քիչ: Որքան հաճախ լինում է, դեղորայքի հաստատված ինստիտուտները քիչ բան փոխեցին:

Այս հայտնագործության արդյունքում Հեյվորդը ինքն իրեն որպես մոզառիկ է ստեղծում առաքելության համար `քրոնիկ հիվանդությունների հետ կապված անձնական պատմությունը որակելու եւ այդ տվյալները օգտագործելու համար կլինիկական եւ հետազոտական ​​լավ:

«Եթե դուք նայում եք ամիոթրոֆային կլոր սքլերոզի, բազմակի սկլերոզի , դեպրեսիայի կամ իդիոպաթիկ թոքային ֆիբրոզի նայելու համար», - ասում է Հեյվուդը: «Ինչն է նման հիվանդության հետ ապրելը, հավանաբար, ամենալավ միջոցն է պաթոլոգիայի մասին: Այն, ինչ մենք հավաքում ենք, այն փոփոխականներն են, որոնք կարեւոր են այն հիվանդների համար, ովքեր պետք է ղեկավարեն իրենց սեփական խնամքը, [այն փոփոխականները, որոնք օգնում են կլինիկային ծրագրին], ինչ անել եւ խնամքի կողքին, եւ հետազոտողը գնահատում է, թե արդյոք բուժումը արդյունավետ է հիվանդության դեմ: Եվ մենք դա անում ենք համբերատար բառապաշարով եւ պայմաններով, որոնք նրանք հստակ հասկանում են »:

Ի դեպ ` իմաստալից թոքային ֆիբրոզի մասին հոդված էի գրել: Ջեմը կարդացել է այն եւ դուր է եկել `« ես գիտեմ, թե ինչպես եմ ես դա անում, բայց նշեցի, որ հոգնածությունը, հավանաբար, շատ ավելի նրբերանգ է, քան իմ կուրսորը եւ աչքը , ապացույցի վրա հիմնված գնահատումը:

Heywood- ն առաջարկում է, որ իդիոպաթիկ թոքային ֆիբրոզի ունեցող մարդկանց հոգնածությունը կապված է քնի եւ թթվածնի անբավարարության հետ եւ տարբերվում է քրոնիկական այլ տեսակների հետ ունեցած մարդկանց կողմից զգացվող հոգնածությունից:

Այս հասկացողությունը արմատավորված է տեղեկատվության պացիենտների մոտ, Heywood ընկերության, հավաքված հազարավոր մարդկանցից, որոնք իրականում ապրում են հիվանդությամբ: Նման տեղեկատվությունը կարող է ազդել ինչպես իդիոպաթիկ թոքային ֆիբրոզի բուժման վրա, թե ինչպես են այս հիվանդության հետ կապված մարդիկ հոգ տանում իրենց մասին, ինչպես են բժիշկները գնահատում հիվանդի առողջությունը եւ կանխատեսումը, եւ ինչպես են հետազոտողները ընտրում փոփոխականներ եւ միջամտություններ, որոնց վրա կենտրոնանալու կլինեն ապագա կլինիկական փորձությունները:

Heywood- ը եւ նրա գործընկերները մինչ օրս հավաքել են 25 միլիոն տվյալների միավոր (կարծում եմ, ցավ, անքնություն, տրամադրություն, դեղամիջոցների հանդուրժողականություն, դեղորայքի հավատարմություն եւ այլն), ավելի քան 30000 մարդկանցից 2300-ից ավելի հիվանդություններ (կարծում եմ, քաղցկեղ, կորած սրտի հիվանդություն , հեպատիտ C , եւ այլն): չորրորդ):

Դրանից հետո դրանք ճեղքվում են բազմազան նմուշներից ստացված այս տվյալները եւ այնուհետեւ օգտագործում կանխատեսելի մաթեմատիկական մոդելներ, շարունակաբար բարելավել հիվանդության մասին մեր պատկերացումները: Այլ կերպ ասած, Ջեյմսը օգտագործում է «ինչ արդյունքներ են իմաստալից յուրաքանչյուրի համար տեղեկացնելու ավելի լավ դատավարության վերջնական կետերը եւ բարելավել հիվանդության չափը»:

Heywood- ը գրում է. «Եթե դուք մի խումբ մարդկանց հետ միասին եք եւ չափում եք նրանց համար կարեւորը, կարող եք օգտագործել այդ տեղեկատվությունը առավել արդյունավետ կերպով գնահատելու համար, արդյոք իրականում աշխատում են իրական աշխարհում եւ ուղեկցում կլինիկայում ավելի լավ ընտրություններ ... Մենք պետք է պատկերացնենք, եւ աշխատեք այնպիսի մի աշխարհում, որտեղ ձեր առողջության կամ առողջապահության մասին յուրաքանչյուր որոշում եք հայտնում այն ​​բոլոր որոշումների եւ արդյունքների մասին, ովքեր առաջ են գալիս »:

Հիվանդները, օրինակ, ապացուցում են դիտողական ուսումնասիրության միջոցով, որ դեղամիջոցը նայում ենք սահմանափակ, եւ մեզանից շատերը տեղյակ չեն այդպիսի սահմանափակման մասին:

«Հասարակությունը ենթադրում է արդեն 80 տոկոս մակարդակի վրա, - ասում է Հեյվուդը, - որ իրենց բժշկական գրառումները օգտագործվում են հիվանդության հասկանալու, բուժման բարելավման եւ դեղորայքի զարգացման համար: Եվ, ինչպես ցնցված է Հեյվուդը, դա պարզապես գործ չէ:

Ի վերջո, Հեյվորդը ճանաչում է, որ հիվանդությունը ազդում է ֆենոտիպի, շրջակա միջավայրի, բիոմի եւ այլն: Նա խոստովանում է, որ բժիշկները հրաշալի «դյուրագրգիռ մեքենաներ են», որոնք օգտագործում են փորձը եւ բուժում հիվանդներին: Այնուամենայնիվ, նման խնդրի լուծումը կարող է չափվել եւ ստանդարտացված, որպեսզի կյանքը ավելի լավ դարձնի թե բժշկի, թե հիվանդի համար եւ զգալիորեն բարելավենք մեր բոլորի հոգսը:

«Բժշկությունը չափազանց շատ պատմություն է պատմում», - ասում է Հեյվուդը: «Այն պետք է մաթեմատիկա ... պետք է իրոք որոշակի խիստ մաթեմատիկա ունենա»:

Համաձայն PatientsLikeMe- ի կայքէջի, կազմակերպությունը մինչ օրս «օգնել է հերքել եւ նախընտրել ավանդական պատահականացված կլինիկական փորձերը, մոդելավորվող Պարկինսոնի հիվանդությունը, հաստատված էպիլեպսիային որակի միջոցները, նոր լույս սփռել բազմակի սկլերոզով (MS) եւ օրգան transplants- ով հիվանդների բուժման նկատմամբ: ավելացրեց եւ վավերացրեց հիվանդին, հաղորդում է psoriasis, autism եւ MS հետազոտության արդյունքները:

Նվիրեք ձեր բժշկական տվյալները

Հիվանդները ԼայմէՄը հրավիրում է Ձեզ նվիրաբերել ձեր բժշկական տեղեկատվությունը իրենց կայքում: 2014 թ. Նոյեմբերի 17-ի դրությամբ, մամլո հաղորդագրության համաձայն, նման տվյալներ են հայտնաբերվել եւ բաժանվել գործընկերների հետ `օգնել հիվանդի ձայնը բժշկական հետազոտություն կատարել, զարգացնել ավելի լավ կլինիկական փորձարկումներ եւ ստեղծել նոր ապրանքներ եւ ծառայություններ, որոնք ավելի շատ են համահունչ հիվանդների հետ: փորձը եւ կարիքը »: Նկատի առնելով, որ այս հոդվածը կարդում եք «24 օր տալու համար» ավարտից հետո կարող եք նվիրաբերել ձեր բժշկական տեղեկատվությունը:

Heywood- ը ամփոփում է ձեր նվիրատվությունը հետեւյալով. «Պետք է իմանաք, որ աշխարհում ձեզ նման ինչ-որ մեկը կլինի այնպիսի մի խնդիր, որը դուք լուծված եք կամ ինչ-որ բան եք սովորել: Գնալ դեպի հիվանդներ, փորձեք կիսել ձեր փորձը: , եւ դուք կօգնեք այդ անձին »:

Ավելի շատ անձնական գրառմամբ ես սովորաբար հեռանում եմ կորպորատիվ պատմվածքներից: Այնուամենայնիվ, չնայած շահույթ չհետապնդողներին, կամ նրանք անվանում են «ոչ շահույթ», բիզնես մոդել, Ջեյմի եւ նրա ընկերները ստեղծել են PatientsLikeMe.com- ը որպես ռեսուրս մեզ համար: Նրանք խոստանում են, որ մեր տվյալները դնեն բարեգործական նպատակներով, եւ ես լիովին հավատում եմ նրանց: Ուրեմն, եկեք բոլորս դրսեւորենք եւ օգնենք նրբանկատ «սուպերհերո» (եկեք նրան «Սեֆմամաթ» կոչվենք, ստացեք այն: Ha ha, ես ինձ խանգարում եմ) մի գերծանրքաշային առաքելությամբ, փրկելու մեզ:

_{Ընտրված աղբյուրները}

_{Հարցազրույց James Heywood- ի հետ 12/10/2014}

_{Www.PatientsLikeMe.com- ից ստացված տեղեկատվությունը հասանելի է 2013 թ}

_{Հիմնական շնորհանդես `2014 թ. 50-րդ տարեկան ժողովում. Https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y}

_{2008 թ. Հրատարակված «Ս. Սքոթի ստանդարտ ոսկորների մոդելում հետազոտությունների, հզորությունների եւ մեկնաբանությունների ուսումնասիրություն» եւ « Amyotrophic Lateral Sclerosis» - ի գործընկերները: Հրապարակվել է PubMed- ից 12/13/2014:}