Հոգատար սիրելիին մկանային դիստրոֆիայի հետ

Գիտելիքի, աջակցության եւ ինքնազոհության շնորհիվ պահեք

Մկանային դիստրոֆիա մկանների թուլացման եւ կորստի հիվանդություն է, որը ժամանակի ընթացքում վատանում է: Թեեւ բուժում չկա, կան բուժումներ, որոնք կօգնեն հիվանդությունը կառավարելուն, եւ դա այն է, որտեղ խնամք է ծագում:

Անկախ նրանից, թե դուք ծնող եք կամ սիրում եք, մկանային դիստրոֆիայի հետ կապված որեւէ մեկի հոգատարությունը պահանջում է հսկայական ֆիզիկական, մտավոր եւ զգացմունքային տոկունություն: Բայց երբ սկսում եք (կամ շարունակել) ձեր խնամքի ճանապարհորդությունը, գիտեք, որ դու միայնակ չեք:

Մյուսները այս ճամփորդության մեջ են, եւ դեռ ուրիշները պատրաստ են գնալ ձեզ հետ:

Ասել է, որ այստեղ երեք հավակնություններ կան, որոնք դիտարկվում են որպես այս եզակի փորձի նավարկություն:

Tidbit # 1: ձեռք բերել գիտելիքներ

Մկանային դիստրոֆիայի իմացությունը ձեզ որոշակի վերահսկողություն է տալիս ձեր խոցելի եւ դժվարին հոգածության դերակատարության վրա: Դուք կկարողանաք կանխատեսել եւ ավելի հեշտ արձագանքել ձեր սիրելիի մարտահրավերներին:

Դրանից բացի, այստեղ մի քանի հիմնական փաստ է, որ ձեր միտքը խարխլվի:

Կա մկանային դիստրոֆիայի տարբեր տեսակներ

Մկանային դիստրոֆիայում մկաններն ընդհանրապես վերահսկող մեկ կամ մի քանի գեներ են փոխվում (ԴՆԹ հաջորդականությունը փոխվում է): Քանի որ տարբեր գեները կարող են փոխվել, գոյություն ունեն մկանային դիստրոֆիայի տարբեր տեսակներ:

Օրինակ, Duchenne մկանային դիստրոֆիայի մեջ (ամենատարածված տեսակը), դիստրոֆին գենը փոխվում է: Ցավոք, որոշ մկանային դիստրոֆիայի համար տուժած հստակ գենը կամ գեները դեռեւս չեն հայտնաբերվել:

Մկանային դիստրոֆիան ժառանգված է

Մկանային դիստրոֆիայի առաջացնող մուտացիան գենը փոխանցվում է մեկ կամ երկու ծնողներից երեխային: Ժառանգության կոնկրետ ձեւը (ինչպես գենը փոխանցվում է երեխային) կախված է գենի գտնվելու վայրից: Օրինակ, մկնդեղի գենը, որը առաջացնում է մկանային դիստրոֆիա Դուչեն, գտնվում է մոր կողմից իրականացվող X քրոմոսոմներից մեկի վրա:

Ժառանգության այս օրինակը կոչվում է X- կապված ռեկուրսիվ:

Մկանային դիստրոֆիա առաջացնում է մկանային թուլություն

Մկանային դիստրոֆիայի առաջնային ախտանիշը մկանների թուլությունն է: Մկանային դիստրոֆիայի որոշ տեսակներ նույնպես առաջացնում են այլ ախտանշանները, ինչպես սրտի խնդիրները կամ ճանաչողական դժվարությունները:

Ախտանիշերի ծանրությունը տատանվում է, ինչը նշանակում է, որ որոշ մարդիկ զարգացնում են ծանր անաշխատունակություն, պահանջում են շարժունակության եւ օդափոխության աջակցության սայլակ, գոյատեւման համար, մինչդեռ մյուսները միայն մեղմ խանգարում ունեն:

Վերջապես, մկանային թուլության սկիզբը (կամ մկանային դիստրոֆիայի սկիզբը) տարբերվում է ծնունդների մի քանի տարում, իսկ մյուսները սկսվում են մանկության, դեռահասի կամ նույնիսկ մեծահասակների շրջանում:

# 2: Ձեռք բերեք Աջակցություն

Եթե ​​դուք հոգ տանում եք երեխայի կամ չափահասի հետ, մկանային դիստրոֆիայի հետ, համոզվեք, որ օգնեք հասնել աջակցության:

Ընտանիք եւ ընկերներ

Յուրաքանչյուր ոք պետք է ընդմիջում ունենա, թե արդյոք դուք ծնող եք, որը հոգում է մկանային դիստրոֆիայի կամ մեծահասակների համար հոգնած սիրված երեխայի մասին: Իրականում ձեր ընտանիքի, ընկերների եւ նույնիսկ ձեր համայնքի կամավորները հաճախ ցանկանում են օգնել, բայց չգիտեն:

Հստակ եղեք, մշակեք ժամանակացույցը եւ մեղավոր չեք զգում: Յուրաքանչյուր ոք պետք է հանգստանա եւ ինքնահաստատվելու ժամանակ:

Արտաքին օգնություն

Հաշվի առեք արտաքին (կամ ապրելակերպի) անհատական ​​խնամքի օգնականը, որը կարող է օգնել լոգանքով, գնալ լոգարանում, անկողնում եւ դուրս գալ, հագնվելու եւ ճաշ պատրաստել:

Կարող եք նաեւ հաշվի առնել, որ գիշերվա ընթացքում բուժքույրը (կամ նույնիսկ պատրաստակամ կամավորներին պլանավորում) ձեր երեխային կամ սիրելիին դիտելու համար, որպեսզի կարողանաք ստանալ անխափան քուն:

Հաճախ անգամ մարդիկ գտնում են, որ արտաքին օգնությունը նպաստում է երկու կողմերի համար անկախությունը, ձեր երեխան կամ սիրվածը, ամենայն հավանականությամբ, գնահատում է այդ փոփոխությունը:

Բժշկական թիմ

Կախված ձեր մկանային դիստրոֆիայի տեսակին, ձեր երեխան կամ սիրելիները ունեն, առողջապահության նշանակման անհրաժեշտություն, հաճախ բազմակի:

Օրինակ, ձեր երեխան կամ սիրվածը կարող է պարբերաբար պլանավորված ֆիզիկական թերապիա նշանակել `կամ կլինիկայում կամ ձեր տանը:

Առողջապահության այլ հնարավոր նշանակումները կարող են ներառել.

• Բժիշկ այցելություններ (օրինակ, մանկաբույժ, նյարդամկան մասնագետ, օրթոպեդիկ վիրաբույժ եւ սրտաբան)
• Տարբեր թեստեր (օրինակ, թոքերի ֆունկցիայի փորձարկում, ոսկրի հանքային խտության փորձարկումներ եւ ողնաշարի ռենտգենյան ճառագայթներ սկոլիոզի ստուգելու համար)
• Պատվաստանյութերի ձեռքբերումը (օրինակ, տարեկան գրիպի կրակոցը եւ պնեւմոկոկային պատվաստանյութերը)
• Սնուցման եւ գենետիկական խորհրդատուի խորհրդատվություն
• Սոցիալական աշխատողը այցելում է օժանդակ սարքերի բացում, ինչպիսիք են անվահեծերը, օդափոխիչները եւ վերելակները

Նշանակման ընթացքում բացեք մտահոգությունները քննարկելու եւ հարցեր տալու համար: Ակնկալվում է ձեր սիրելիի բժշկական թիմին հասնելու աջակցության եւ առաջնորդության համար: Ի վերջո, բոլոր կողմերի միջեւ բաց հաղորդակցությունը կնպաստի խնամքի եւ կյանքի որակի բարելավմանը:

Մկանային դիստրոֆիայի ասոցիացիա

The Muscular Dystrophy Association- ը (MDA) ուշագրավ կազմակերպություն է, որը տրամադրում է մի շարք ռեսուրսներ caregivers- ի, այդ թվում առցանց հոդվածների եւ քննարկման խմբերի, աջակցության ծրագրերի եւ առաջարկվող ընթերցման ցուցակների համար:

Բացի խնամքի միջոցներից, նրանք առաջարկում են այնպիսի ծրագրեր, ինչպիսիք են ամենամյա MDA ամառային ճամբարը, որտեղ մկանային դիստրոֆիա ունեցող երեխաները կարող են վայելել մեկ շաբաթ զվարճալի: Այս ազատ հնարավորությունը (ֆինանսավորվում է MDA- ի կողմնակիցների կողմից) նաեւ առաջարկում է ծնողներին (եւ այլ խնամակալներին) շատ արժանի ընդմիջում:

Tidbit # 3: Խնամք ինքներդ

Self-care- ը չափազանց կարեւոր է որպես խնամակալի մոտ: Նախ, կարեւոր է հոգ տանել ձեր մարմնի մասին: Սա նշանակում է, որ դուք ստանում եք զորավարժություններ, սնունդը ուտում եւ տեսնում ձեր բժշկին հերթական ստուգումների համար:

Եթե ​​դուք դժվարությամբ եք գտնում օրվա վերջում իրականացնելու կամ պարզապես սպառված ժամանակը, փորձեք ներգրավվել ձեր ամենօրյա կյանքում: Օրինակ, դուք կարող եք փորձել հեռուստացույցով աշխատող միջոցառումներ տանը կամ գնալ երկարատեւ առօրյա զբոսանքների բնության կամ տեղական փակ ճանապարհով ձեր սիրելիի հետ, հնարավորության դեպքում:

Բացի ձեր ֆիզիկական առողջությանը, համոզվեք, որ հոգ տանեք ձեր հուզական բարօրության համար: Դեպրեսիան տարածված է հոգատարների շրջանում, հետեւաբար դեպրեսիայի ախտանիշները դիտում են որպես համառ ցածր տրամադրություն, քնած խնդիրներ, ախորժակի կորուստ կամ օգուտ, կամ հուսալքության եւ մեղքի զգացում: Եթե ​​դուք մտահոգված եք դեպրեսիայի հետ, տեսեք ձեր բժիշկը կամ հոգեկան առողջության պրոֆեսիոնալը:

Սթրեսը եւ խնամատար լինելու պահանջը պայքարելու համար, ինչպես նաեւ կիսել պարգեւող կողմը, մտածեք խնամատարների համար աջակցության խմբին միանալու մասին: Կարող եք նաեւ մտածել մտավոր մարմնի բուժման մասին, որը կարող է նպաստել հանգստացնող եւ սթրեսային օգնության, ինչպես յոգայի կամ խոհեմության խորհրդածության:

Խոսք

Հաճախորդի համար մկանային դիստրոֆիայի հետ կապված հեշտ չէ, բայց շատերը գտնում են արծաթե ծածկ, անկախ նրանից, թե ավելի խորը, առողջ տեսք է ձեռք բերում կյանքում, դառնում ավելի հոգեւոր, կամ պարզապես գեղեցկություն է գտնում առօրյա կյանքում փոքր հաճույքների մեջ:

Մնացեք խնամող եւ նվիրված ձեր խնամքի ճանապարհորդության մեջ, հիշեք, որ ձեր կարիքները հոգ տանեք եւ օգնեք ձեռք մեկնելու ուրիշներին:

> Աղբյուրներ.

> Darras BT. (2017): Դուչենն ու Becker մկանային դիստրոֆիայի կլինիկական առանձնահատկությունները եւ ախտորոշումը: Patterson MC, Firth HV, eds. Մինչ օրս. Waltham, MA: UpToDate Inc.

> Landfeldt E et al. Հաշվի առնելով Duchenne մկանային dystophy- ի խնամքի ծանրաբեռնվածությունը: Ջ Նեուրոլ . 2016 մայիս, 263 (5): 906-15:

> Մկանային դիստրոֆիա ասոցիացիա: (նդ): Caregivers- ը:

> Նյարդաբանական խանգարումների ազգային ինստիտուտ եւ ինսուլտի: (2018): Մկանային դիստրոֆիայի տեղեկատվական էջ: