Բորբոքումային աղիքային հիվանդությունը (IBD) պայմանների բարդ պայմաններից է, եւ որակյալ հետազոտությունը խիստ կարեւոր է հիվանդների համար ավելի լավ բուժման մշակման համար: Թեեւ դեռ չգիտենք, թե ինչ է առաջացնում IBD- ն կամ ինչպես բուժել այն, ընթացիկ հետազոտությունները հանգեցրել են ավելի լավ, ավելի արդյունավետ բուժումներին եւ գիտնականներին տվեցին որոշակի խորհուրդներ, որտեղ փնտրել պատճառներ: Չնայած զգալի չափով աշխատանք է կատարվել, դեռեւս երկար ճանապարհ է գնալու, եւ Crohn- ի հիվանդության եւ սիբիրախտի կոլիտի որոշ կողմերը լավ ուսումնասիրված չեն կամ հասկանալի են:
Հիվանդները դառնում են ավելի շահագրգռված IBD- ի իրազեկման մեջ եւ սովորելով, թե ինչպես կարող են օգնել հետազոտությանը: Լավ նորությունն այն է, որ այժմ հիվանդները կարող են ուղղակիորեն ներգրավվել, ավելացնելով իրենց տեղեկատվությունը տվյալների բազա, որը կարող է օգտագործվել հետազոտության համար եւ նույնիսկ հետազոտական թեմաներ առաջարկել:
IBD հետազոտությունը դժվար է
IBD- ի հետազոտական նախագծի մոնտաժումը տեւական հեռանկար է: Ոչ միայն առկա է բարդություն, որը հետեւում է որեւէ հետազոտական նախագծին, բայց հիվանդների հավաքագրման դժվարություն կա: Պացիենտներ գտնելու եւ նրանց ներգրավվելու համար անհրաժեշտ է զգալի քանակությամբ ժամանակ եւ ջանքեր: Մենք ունենք էլեկտրոնային բժշկական գրառումներ, սակայն տեղեկատվությունը հաճախ առանձին սիլոսներում է. Բոլոր գրառումները մատչելի չեն մեկ տեղում: Ձայնագրությունները պետք է քաշվեն եւ կազմակերպվեն այնպես, որպեսզի կարողանան օգտակար լինել հետազոտողներին: Ահա թե ինչու «վերանայում» հետազոտությունը հաճախ կատարվում է. Գիտնականները կարող են մի շարք ուսումնասիրություններ կատարել արդեն իսկ որոշակի թեմայի շուրջ եւ համեմատել արդյունքները:
Սա հաճախ բերում է արդյունքներ, որոնք ավելի բարձր մակարդակի վրա են, քան մեկ հետազոտական թուղթ, եւ ուսումնասիրությունները, որոնք ունեն հակասական արդյունքներ, կարելի է դասավորվել `համաձայնության գալու համար:
Ինչպես է IBD հետազոտությունը փոխվում է
Նախկինում հիվանդները հետազոտական նախագծերի առարկաներ էին, սակայն սովորաբար չեն խորհրդակցել այն մասին, թե ինչ ուղղություն պետք է իրականացնեն հետազոտությունները:
Ծովային փոփոխություն եղավ, եւ այժմ հիվանդները խորհրդակցում են, երբ խոսքը վերաբերում է հետազոտական նախագծերի մշակմանը: Նոր գործիքներ են մշակվում, որոնք կօգնեն հետազոտողներին հասկանալ, թե ինչ է պացիենտները ցանկանում սովորել, եւ օգնել հիվանդներին ավելի շատ ներգրավվել հետազոտության մեջ:
IBD Plexus- ը
IBD Plexus ծրագիրը հանդիսանում է Ամերիկայի Crohn- ի եւ Կոլիտ հիմնադրամի կողմից , որը ֆինանսավորում է Լեոնա Մ.-ն եւ Հարրի Բ. Հելսսլիի բարեգործական հիմնադրամը: Այս տվյալների բազան ինչ է արել IBD ունեցող հիվանդների կողմից տեղեկատվության բազա ստեղծելու համար: Երբ տվյալների բազան կառուցվում է, բոլոր պասիվ տվյալները կլինեն մի տեղ գիտնականների եւ հետազոտողների համար: Այս տեղեկատվությունը կարելի է կտրել եւ շաղ տալ տարբեր ձեւերով, ապահովելով հետազոտական նախագծերի համար հարուստ տվյալներ:
IBD Plexus- ի տվյալները մատչելի կլինեն հիվանդների համար: Այսպիսով, հիվանդները կարող են նաեւ նայելու տվյալների վրա եւ ինչպես են իրենց փորձը տեղեկացնում հետազոտական գործընթացին: IBD Plexus- ը նախատեսվում է մինչեւ 2018 թվականը աշխատել:
Ինչպես կարող են հիվանդները ներգրավվել
IBD ունեցող հիվանդների համար ավելի շատ հետազոտությունների գաղափարն է հետաքրքիր, եւ շատ հիվանդներ ցանկանում են իմանալ, թե ինչպես կարող են ներգրավվել եւ ավելացնել իրենց ձայնը: Հիվանդների ներգրավման ամենահեշտ ձեւը CCFA գործընկերների հետ գրանցվելն է:
CCFA- ի Գործընկերները հանդիսանում են «համբերատար աշխատող հետազոտական ցանց», որը կերակրում է IBD Plexus- ին: CCFA Partners- ում հիվանդները կարող են մուտք գործել իրենց տվյալները, որպեսզի այն կարող է օգտագործվել որպես համապարփակ, հետազոտության համար այլ հիվանդի տվյալները: Ոչ միայն դա, այլեւ հիվանդները կարող են նաեւ ստանալ իրենց հաշվետվությունների հիման վրա եւ տեսնել, թե ինչպես է դրանք համեմատվում բոլոր մյուս հիվանդների հետ:
Լավագույն մասը CCFA Partners- ի մասին, այնուամենայնիվ, այն է, որ հիվանդները կարող են առաջարկել իրենց սեփական հետազոտական նախագծերը: CCFA- ի գործընկերները ներգրավված այլ հիվանդներ կարող են քվեարկել գաղափարների վրա, եւ առաջարկությունները վերլուծվում են հետազոտողների կողմից: Հետազոտողները կարող են տեսնել, թե IBD հիվանդները իսկապես մտահոգված են եւ գործում են դրա վրա:
CCFA- ի գործընկերների վերաբերյալ արդեն մի քանի հոդվածներ են եղել, եւ այժմ ավելին են ընթանում: