Crohn's & Colitis հիմնադրամը

by Ամբեր Ջ. Տրեսկա

Շնչառական աղիքային հիվանդություն ունեցող անձանց համար շահերի պաշտպանության խումբ

ԱՄՆ-ում խոշորագույն շահույթ չհետապնդող խումբը, որը առաջարկում է աջակցություն եւ տեղեկատվություն, բորբոքային աղիքային հիվանդություն ունեցող մարդկանց (IBD) եւ նրանց խնամողների համար, հանդիսանում է նաեւ Քրնան եւ Կոլիտ հիմնադրամը, որը կոչվում է Հիմնադրամ: Հիմնադրվելով 1967 թ.-ին, Crohn's & Colitis Foundation հիմնադրամները ուսումնասիրում են, կազմակերպում են կրթական ծրագրեր եւ աջակցում IBD, նրանց ընտանիքների եւ բուժաշխատողների համար, ովքեր բուժում են IBD- ով ապրողներին:

Crohn- ի եւ Կոլիտ հիմնադրամի հիմնադիրները

Հիմնադրամը առաջին անգամ է 1967 թվականին, որպես Ileitis- ի եւ Կոլիտի ազգային հիմնադրամ: Այն սկզբնապես հիմնադրել է Irwin M.- ը եւ Սյուզանն Ռոզենտալը, Ուիլյամ Դ. Եւ Շելբի Մոդելլը, եւ Հենրի Դ. Ջանովիցը, MD- ն: («Այելիտը», որն այժմ համարվում է հնացած ժամանակաշրջան, օգտագործվել է այն ժամանակ, քանի որ այն ժամանակ օգտագործվել էր Crohn- ի հիվանդությունը նկարագրելու համար): Սյուզան Ռոզենտալը 1955-ին ախտորոշվել է Crohn- ի հիվանդությամբ: Նա, իր ամուսին Իրվին, Մոդելները եւ դոկտոր Ջանովիցը, ստեղծեցին առաջին ոչ առեւտրային կազմակերպությունը, որը նվիրված էր IBD- ի եւ նրանց ընտանիքների ապրողներին:

Սյուզանը զարգացրեց կոլոնիայի հիվանդության եւ սիբիրախտի կոլիտի համար նախատեսված անձի աջակցության խմբերին կաղապարը, որն ի վերջո տարածեց գաղափարը տեղական Քրոնզի եւ Կոլիտի Հիմնադրամի երկրներում: Հիմնադրամը վերակառուցվել է որպես Քրնս եւ Կոլիտ հիմնադրամ Ամերիկայի, որը այնուհետեւ թարմացվել է մինչեւ 2017 թ. Crohn & Colitis հիմնադրամը, որը ներառում էր նոր լոգոն օգտագործելու եւ այլ ուղղություն ստեղծելու համար:

Ֆրենդինգի դոլարն ինչպես է ծախսվում

The Crohn's & Colitis հիմնադրամը կառավարությունից ֆինանսավորում չի ստանում, սակայն ամբողջությամբ աջակցում է 50,000 անդամներին, որոնք պատկանում են Միացյալ Նահանգներում գտնվող 40 գլուխներից մեկին եւ ոլորտի դրամաշնորհների: Ֆոնդերն աճում են տարբեր տեղական եւ ազգային միջոցառումների միջոցով, ներառյալ քայլերը եւ թիմային մարտահրավերները:

Հիմնադրամը տեղեկացնում է, որ ստացված նվիրատվությունների 82% -ը ծախսվում է «հետազոտության, կրթության եւ աջակցության» վրա: 2011 թ.-ի դրությամբ Crohn's & Colitis հիմնադրամը 43.5 միլիոն դոլար է ծախսել առաքելության կարեւոր ծառայություններում, հատկացնելով հետեւյալ միջոցները.

Ծրագրային ծառայություններ `81.8%
Ֆոնդահայացում `8.0%
Վարչական 10.2%

Crohn's & Colitis Foundation- ի հրատարակությունները

The Crohn's & Colitis Foundation- ը արտադրում է մի շարք հրապարակումներ, այդ թվում `համաճարակաբանական վերլուծության բժշկական ամսագիր, որը ներառում է 2500 առողջապահական մասնագետների շրջանառություն, որոնք ներգրավված են IBD- ով ապրող մարդկանց բուժման մեջ: Մյուս երկու հիմնական հրատարակությունները ներառում են «Լիցքաթափում» , որը տարին երկու անգամ հրատարակվում է 50,000 շրջանառության մեջ եւ «Microscope» - ում , որը տարեկան երկու անգամ հրատարակվում է 80.000 շրջանառության մեջ:

Crohn- ի եւ Colitis հիմնադրամի թվային արտադրանքները

GI Buddy: Առաջարկություններից մեկը, որ հիմնադրամն անվճար է տրամադրում հիվանդների համար, GI Buddy ծրագիրը: GI Buddy- ը հիվանդների համար բուժման եղանակ է, ախտանշանները եւ ճաշատեսակները, ինչպես նաեւ տեղեկամատյան եւ որոշ զեկույցներ:

CCFA գործընկերները: Այս առցանց գործիքը օգտագործվում է ավելի քան 14,000 օգտվողների կողմից, ովքեր ունեն IBD ձեւ: CCFA- ի գործընկերները կարող են մուտքագրել իրենց հիմնական ախտանիշների եւ բարեկեցության մասին որոշակի հիմնական տեղեկատվություն եւ ստացեք գծապատկերներ եւ գրաֆիկներ, որպեսզի տեսնեն, թե որտեղ են իրենց անհատական իրավիճակը ընկնում համապատասխան հետազոտություն ստացած այլ օգտվողների նկատմամբ:

Մասնակիցները կարող են նաեւ առաջարկել այն հետազոտական ոլորտները, որոնք այնուհետեւ քվեարկվում են այլ օգտվողների կողմից, ովքեր նույնպես շահագրգռված են հետազոտության մեջ ընդգրկված այդ գաղափարները տեսնելով: Ծրագրով ներգրավված գիտնականները կարող են օգտվել հետազոտական աշխատանքների նախագծման առաջարկներից: