Ինչպես ճիշտ ախտորոշումը դառնում էր մոտիվացիայի աղբյուր
Թեեւ անձնական պատմությունները չեն կարող լինել, թե ինչու է նորմալ name.orever.com- ը, սա շատ կարեւոր է այն տեղեկատվության համար, որը դուք կգտնեք այս կայքում: Դա իմ անհատական misdiagnosis պատմությունը եւ բացատրություն, թե ինչու եմ ես անում աշխատանքը: Եթե սխալ չէի ստացել իմ սխալ ախտորոշումը, ես չէի լինի Հիվանդի հզորացման ձեր ուղեցույցը :
2004 թ. Հունիսի վերջին, ես հայտնաբերեցի գորտի գնդաձեւ չափի միս իմ բշտիկիս մեջ:
Դա չի տուժել, պարզապես այնտեղ:
Ես անմիջապես հանդիպում ունեցա իմ ընտանեկան բժշկի հետ եւ, քանի որ նա չգիտեր, թե ինչ է եղել, նա ինձ ուղարկեց վիրաբույժ, որը կեսօրին հեռացրեց: «Մենք ձեզ կտեղեկացնենք, երբ լսենք լաբորատորիայից», - վիրաբույժը հեռանում էր, երբ վերցրի իմ վերնաշապիկը եւ պատրաստվեց տուն գնալ:
Մեկ շաբաթ անց, ոչ մի խոսք: Ես դիմեցի վիրաբույժի գրասենյակ եւ ասացի, որ արդյունքները դեռ չեն եղել: Հուլիսի չորրորդ տոնն ուշացրեց, եւ ես սպասեցի:
Մեկ շաբաթ անց վիրաբույժը վերջապես զանգեց ինձ իմ լաբորատոր արդյունքների հետ: «Դուք ունեք շատ հազվադեպ քաղցկեղ, որը կոչվում է տարանջատված panniculitis- ի նման T-cell lymphoma», - ասաց նա:
Եվ հետո նա իջեցրեց երկրորդ ռումբը: Ինձ ասացին, որ լաբորատորիայի արդյունքները այնքան ժամանակ են տվել, որ արդյունքը հազվադեպ էր, երկրորդ լաբորատորիա կոչված երկրորդ լաբորատորիա: «Երկու լաբորատորիաները ինքնուրույն հաստատեցին այդ արդյունքները», - ասաց ինձ:
«Մենք հնարավորինս շուտ կանվանենք օնկոլոգիական նշանակումը»:
«Որքան հնարավոր է շուտ» ավելի քան երկու շաբաթ տեւեց, ոչ սովորական, քանի որ վստահ եմ, գիտեք, արդյոք դուք երբեւէ անհրաժեշտ է օնկոլոգիական նշանակում: Անմիջապես սկսեցի Ինտերնետին փնտրել տեղեկատվության համար տարանջատված panniculitis- ի նման T-cell- ի լիմֆոմա (SPTCL):
Դժվար էր որեւէ բան գտնել, քանի որ վիրաբույժը ինձ ասել էր, որ դա շատ հազվադեպ է:
Սովորեցի այն, որ դա տերմինալ էր, արագ գործողության հիվանդություն: (Ես հասկանում եմ, Moffitt Քաղցկեղի կենտրոնում բուժման արձանագրությունը վերջերս մշակվել է, որը երկարաձգում է կյանքը մինչեւ երկու տարի): 2004 թվականին, SPTCL- ով ամենաերկարը, կարծես ապրում էր, մի քանի տարի էր, անկախ նրանից, թե արդյոք նրանք ստացել են ցանկացած բուժում:
Երբ վերջապես տեսա օնկոլոգը, նա շատ հուսադրող էր: Դոկտոր Ս. Ես նրան կանեմ, ուղարկեցի արյան աշխատանքի եւ CT- ի հետազոտության համար, որոնցից երկուսը բացասական էին ցանկացած անբավարարության համար: Սակայն նա պնդեց, որ լաբորատոր աշխատանքը խաբել է այլ ապացույցների բացակայությանը:
Պարզապես ինձ համար իմաստ չուներ: Ես լավ եմ զգում: Ես շաբաթական մեկ կամ երկու անգամ գոլֆ եմ խաղում: Ես պարզապես գիտեի, որ կտորները բացակայում էին:
Երբ ես հրավիրեցի նրան լրացուցիչ տեղեկությունների համար, նա մեջբերեց իմ լրացուցիչ ախտանիշները `տաք շողշողություններ եւ գիշերային սվիտեր: «Բայց ես 52 եմ», - հորդորեցի: «Բոլոր 52 կանայք գիշերային քրտնաջան եւ տաք փչում ունեն »:
Նա պնդեց, որ իմ ախտանիշները կապ չունեն menopause- ով: Փոխարենը, նա ասաց, որ իմ lymphoma ախտանիշներ էին: Առանց chemo- ի, նա ինձ ասաց, որ ես կկանգնեմ մինչեւ տարեվերջ:
Ես խնդրեցի, որ լաբորատորիայի արդյունքները սխալ էին:
Ոչ, ոչ մի հնարավորություն, ասում է նա: Երկու լաբորատորիաները ինքնուրույն հաստատել են արդյունքները: Քիմիաթերապիան սկսելու ճնշումը սկսեց լեռ:
Իմ ընտանիքի եւ մի քանի մտերիմ ընկերներից բացի, ոչ մեկի հետ չեմ կիսում լուրը: Իմ բիզնեսը արդեն տառապում էր `ինքնազբաղ լինելով եւ առողջական ապահովագրություն ունենալով, նշանակում է, որ իմ ախտորոշումը դարձել է թանկ: Ես շատ ժամանակ անցկացրեցի հետազոտության, կաշկանդելու եւ վճարելու համար բժիշկ այցելությունների եւ թեստերի համար, որոնք ընդամենը մարզի ապահովագրությամբ ապահովագրված էին: Կյանքը, այն, ինչ մնացել էր, ընկնում էր խողովակները `արագ:
Այդ ժամանակ օգոստոսն էր, եւ ես որոշում կայացրեցի:
Chemo, կամ ոչ chemo? Ես գիտեի, որ դոկտոր Սը հիվանդ է եղել, եւ նրա գործընկեր դոկտոր Հ. Դոկտոր Հ-ն ինձ հարցրեց, թե ինչու էի սպասում սկսել chemo, եւ ես նրան ասացի, որ ես փորձում էի մեկ այլ օնկոլոգ գտնել երկրորդ կարծիքը: Շատ հարցադրումներ կան: Նրա պատասխանը ինձ ցնցող է դարձնում այս օրերին. «Այն, ինչ դուք ունեք, այնքան հազվադեպ է, այլեւս ոչ ոք չգիտի այդ մասին, քան ես անում եմ»:
Եթե ինչ-որ բան ստիպեց ինձ սկսել խորը փորել, դա էր: Հիմա ես «հիվանդ» եմ եւ զայրացած եմ:
Մի քանի օր անց ես ճաշում էի որոշ ընկերների հետ, որոնցից ոչ մեկը իմ ախտորոշման մասին ոչինչ չգիտեր: Մի քանի բաժակ գինին լվացվեց իմ շուրթերին, ես նրանց հետ կիսեցի ախտորոշումը եւ, իհարկե, դրանք տեղադրվեցին: Բայց մեկ բարեկամն ավելի քան հարկ էր: Նա դիմել էր իր ներկաբան ընկերոջը եւ ինձ հաջորդ օրը զանգահարել էր ինձ, ասելով, որ իր ընկերն այժմ հանդիսանում է SPTCL- ով ինչ-որ մեկին բուժելու եւ ինձ համար ժամանակ է հատկացնելու, եթե ես ուզում եմ նշանակվել:
Բարի լուրի այդ փոքրիկ բեկումն ինձ վրա կրակ էր վառում: Ես մեկ շաբաթ անց տեսա, որ տեսնեմ իր բժշկի ընկերոջը, այնուհետեւ կապ հաստատեցի իմ օրիգինալ օնկոլոգի հետ իմ գրառումների պատճենների հետ: Ձեռագրությունները ձեռքին ես սկսեցի ինտերնետ փնտրել ամեն մի բառի բացատրությունների համար, որոնք չէի հասկանում, թե արդյոք կարող եմ ավելին իմանալ:
Եթե ես ստիպված եղա պարզել այն պահը, երբ հիվանդի հզորացմանը եւ քարոզչական առաքելությունը սկսեց, այդ պահը կլինի:
Լաբորատորիայի արդյունքները ոչ թե գովազդում էին: Փաստորեն, ոչ էլ զեկույցը հաստատեց SPTCL- ի ախտորոշումը: Նրանցից մեկը «կասկածելի է համարում», իսկ մյուսը `« ամենից շատ հետեւողական »: Նրանցից ոչ մեկը վստահ չէր : Այնուամենայնիվ, հայտնաբերվել է այս խորհրդավոր հիվանդության մեկ այլ հենակետ, որը ես համարում եմ չաջակցված:
Բացի այդ, երկրորդ լաբորատորիայի զեկույցը նշում է, որ միակ բիոպսիան ուղարկվել է դեռեւս մեկ այլ փորձարկման համար, որը կոչվում է «clonality», սակայն ինձ համար ուղարկված գրառումների մեջ այդ թեստի արդյունքները չեն ներառվել:
Ես մտածում էի, թե ինչ clonality էր, եւ ինչու այդ արդյունքները չեն ընդգրկվել իմ գրառումներում:
Ես դիմել էի նախկին օնկոլոգի գրասենյակին եւ տարօրինակ կերպով, նրանք չունեին clonality թեստի գրանցում: Այսպիսով, նրանք խառնվել են գտնել այն, ես նայեցի, թե ինչ է այս թեստը:
Clonality, պարզվում է, պարզում է, թե արդյոք բոլոր անոռոլալ բջիջները գալիս են մեկ կլոնից :
Պարզապես, եթե դրական է, փորձությունը խիստ հակում է քաղցկեղի, ինչպես, օրինակ, լիմֆոմա:
Երբ վերջապես ստացա վերջին լաբորատորիայի զեկույցի պատճենը, իմացա, որ դա բացասական էր:
Երբ ես սպասում էի տեսնել իմ նոր բժշկին, ես սկսեցի վերլուծել արդյունքները: Ես նայեցի տարբեր տարրեր (հիշում եմ ավագ դպրոցական կենսաբանության գենտյան մանյակ), հունական տառերը եւ բժշկական պայմանները: Քլոնալության արդյունքների հետ միասին, ինձ համար պարզ դարձավ, որ ես քաղցկեղ չունեմ, անկախ նրանից, թե ինչն է այդ լաբորատորիաները եւ ուռուցքաբանները:
Այն ժամանակ, երբ ես այցելեցի իմ այցելության համար, ես լիազորված եւ հեռացա: Ես համոզված էի իմ արդյունքներից, եւ ես նրան պատմեցի այն ամենը, ինչ սովորել եմ: Նա ինձ քննեց, մի քանի գիրք գրկեց իր դարակներից եւ օգնեց ինձ ավելի շատ սովորել: Ուսումնասիրելով, որ նախորդ տասնամյակում SPTCL- ի 100-ից ավելի դեպքեր եղել են, ասելով, որ նույնիսկ եթե ես ունենայի SPTCL, ապա ավելի լավ կլիներ բուժել ճառագայթման հետ, քան chemo- ը:
Այնուհետեւ իմ նոր բժիշկը խորհուրդ տվեց, որ իմ բիոպսիան ուղարկվի Առողջապահության ազգային ինստիտուտների մասնագետ, ԱՄՆ կառավարության կողմից, վերանայելու համար: Երեք շաբաթ անց, սեպտեմբերի վերջին, ինձ տրվեց հաստատում, որ իրականում ես քաղցկեղ չունեի :
Խախտված ախտորոշումը եղել է panniculitis, ճարպային բջիջների բորբոքում: Այդ ժամանակից ի վեր, դա մի խնդիր չի առաջացրել:
Օգնությունը: Անշուշտ: Բայց առաջին ռեակցիան ավելի նման էր զայրույթին:
Ի վերջո, եթե ես անցա քիմիա եւ վերապրեցի, նրանք ինձ ասացին, որ ես հիվանդացել եմ մի հիվանդություն, որը երբեք չեմ ունեցել: Եվ նույնքան սարսափելի էր, ես հայտնաբերեցի այն մարդկանց դեպքերը, ովքեր ախտորոշվել էին ՍՊՏՀ-ով եւ բուժվելիս մահացել է կրծքագեղձի հետ: Autopsies ցույց են տվել, որ նրանք երբեք չեն ունեցել SPTCL է սկսել. Դատավարությունները հաղթեցին:
Փորձը փոխեց իմ կյանքը շատ ձեւերով : Մի բանով, ես միշտ հավատացել եմ, որ ամեն ինչ տեղի է ունենում մի պատճառով:
Այնպես որ, այս misdiagnosis ստիպել է ինձ հարցնել, թե ինչ կարող է երկրի վրա, որ պատճառը լինի նման փորձ.
Դա բերեց ինձ ամենակարեւոր բանը, որ ես արել եմ իմ կյանքում: 2006 թ.-ին փոխել եմ կարիերասը, օգնելու ուրիշներին օգնելու իրենց օգնել ամերիկյան առողջապահական լաբիրինթոսին: Ես գրում եմ հիվանդի հզորացման հոդվածները այստեղ: Ես գրեցի չորս գիրք: Ես ողջ երկրում եւ Կանադայում խոսում եմ հիվանդների հզորացման թեմաներով: Ես հիմնել եւ կազմակերպել եմ անկախ եւ անհատ պասիվ պաշտպանների կազմակերպություն, այն մարդիկ, ովքեր դուրս են այնտեղ, որոնք օգնում են ուրիշներին, ինչպես ձեզ, ամեն օր, առողջապահական համակարգում նավարկելու, որպեսզի նրանք անհրաժեշտության դեպքում: (Լրացուցիչ տեղեկություններ այս բանի մասին իմ բիոյում):
Ստացվում է, որ ամենավատ բանը, որ երբեւէ ինձ հետ է եղել (misdiagnosis), երկար ժամանակ, այն ամենը, ինչը երբեւէ ինձ հետ է եղել:
Գիտելիքը հզոր բան է, եւ նույնիսկ ավելին, երբ կիսվում է:
........ Թարմացում, 2011 .........
2010 թ. Աշնանը ես կարդացի « Հենրիետայի բացակայության անմահ կյանքը» գիրքը, Rebecca Skloot- ի կողմից, որը ինձ սկսեց հետաքրքրվել, թե ինչ է կատարվել իմ «միս» - 2004 թ.
Իսկ ինչ սովորեցի: Պահեստից շահույթ ստանալու համար շատ բան կա մեր մարմինների կտորների հետ, որոնք հեռացվում են մեզանից: Իմացեք ավելին այստեղ, թե ինչ է պատահում արյան, բջիջների եւ այլ հեռացած մարմնի նմուշների մասին, ապա կարդացեք այն պատմությունը, թե ինչ ես իմացել է իմ ուռուցքի մասին եւ որտեղ է դա:
........ Թարմացում, 2013 .........
Իննսուն տարի անց իմ օրգանական կաթվածից եւ դրա արդյունքում հայտնաբերված մաշկաբանության արդյունքում հայտնվեց նոր միկրո ...
Ես ճամփորդում եմ ճանապարհորդությունը, որովհետեւ վաղուց հասկացա, որ լինելով լիազորված եւ հաստատակամ հիվանդը փոխեց ամբողջ փորձը:
Միացեք ինձ ճամփորդության ժամանակ: Ինը տարի անց `Երկրորդ հանգույցը հաստատում է, որ լիազորությունները փոխում են ամեն ինչ