Ամեն ինչ պետք է իմանաք փոխազդեցական ցիստիտի մասին

A Q + A- ը Jill Osborne- ի հետ, Interstitial Cystitis Network- ի հիմնադիր եւ գործադիր տնօրեն

Հետեւյալը Interstitial Cystitis Network- ի հիմնադիր եւ գործադիր տնօրեն Ջիլ Օսբորնի հետ հարցազրույցից.

Խնդրում եմ, պատմեք ինձ ձեր նախասիրությունների եւ հետաքրքրության մասին Interstisial Cystitis (IC):

A: Ես շատ բնորոշ եմ IC հիվանդներին: Ես 32 տարեկան էի, երբ իմ ախտանիշները սկսեցին: Մի ամիս մի քանի անգամ ես զգացի ինտենսիվ միզապարկի ցավը, անհանգստությունը եւ հաճախ ձգում , հատկապես գիշերը:

Թեեւ դա, անշուշտ, զգացվում էր վարակի նման, բակտերիաները երբեք իմ սրբում չկար:

Տարիներ շարունակ ստացվեց իմ IC- ին ախտորոշելու համար: 1993 թվականի ամռանը ես հազիվ թե կարողացա քայլել շրջափակման մեջ, առանց լաց լինելու: Վարորդական աշխատանքը շատ դժվար էր, աշխատանքը գրեթե անհնար էր, եւ ես (քանի որ որոշ IC հիվանդներ) փորձառու անհանգիստ ցավ է զգում: Թեեւ ունեի գերազանց ուրոլոգ , ես զգացի մեկուսացած եւ մենակ: Այնուհետեւ, մի օր ես խոսեցի մեկ այլ IC հիվանդի հետ հեռախոսով: Առաջին անգամ ես զգացի, որ ինչ-որ մեկը իսկապես հասկացել է իմ վիճակը: Ես սովորեցի մի քանի ինքնակառավարման ռազմավարություն եւ պայմանական բուժում, որոնք ի վերջո տվեցին ինձ զգալի օգնություն: Ամենից շատ ինձ տրվեց հույսի պարգեւ:

Սկսեցի իմ առաջին IC աջակցման խումբը ընդամենը երեք ամիս հետո իմ ախտորոշմամբ եւ նախագահել է իմ առաջին IC բժշկական կոնֆերանսը մեկ տարի անց: 1994 թ.-ին մենք ճանաչեցինք աջակցության ուղղակիորեն այն մարդկանց տները եւ գրասենյակները, ովքեր չէին կարողանում մասնակցել տեղական հանդիպումներին, հետեւաբար `AOL- ի առաջին քաղցկեղային հիվանդությունների եւ IC- ի աջակցման խմբերի ստեղծում:

1995 թ.-ին մենք դիմեցինք համաշխարհային ցանցի վրա, ստեղծելով Interstitial Cystitis Network- ի կայքը `նպատակ ունենալով հիվանդներին աջակցություն եւ տեղեկատվություն տրամադրել, լայնածավալ առցանց հետազոտական ​​գրադարան եւ բժիշկների կլինիկական ռեսուրսներ (բոլորն էլ անվճար էին մեր մասնակիցների համար): 1998 թ.-ի գարնանը ICN- ը ստեղծվել է որպես առաջին համբերատար հրատարակչական ընկերություն, նվիրված IC- ին:

Այժմ 16 երկրներում ծառայում ենք շուրջ 10,000 հիվանդ:

Ինչ է առաջացնում IC- ը:

Չնայած մի քանի տասնամյակների ընթացքում միզապարկային սինդրոմի (ներկայումս կոչվում է IC) փաստաթղթավորում, ինչպես նաեւ այն բացահայտումը, որ ազդում էր ինչպես տղամարդկանց, այնպես էլ երեխաների համար, IC- ը ցավով նշում էր, որ 1950-ականներին իգական սեռի հիստերիկ հիվանդություն է հայտնաբերվել, երբ հետազոտողները առաջարկեցին, բժշկական օգնության տակ ծանր IC- ն կարող էր «ծնողական գործիչների նկատմամբ ճնշված թշնամություն դրսեւորել մազոխիստական ​​կերպով աղիքային ախտանիշների միջոցով»: Նույնիսկ այսօր, որոշ հիվանդներ հանդիպում են բժիշկներին, ովքեր կարծում են, որ IC- ի համար բուժում չկա, քան հոգեբանական գնահատման ուղղորդումը:

Մինչեւ 1987 թ. ԱՄՆ առողջապահության ազգային ինստիտուտները հրավիրեցին առաջին պաշտոնական հանդիպումը IC- ին, հիվանդության սահմանման եւ հետագա հետազոտությունների համար դասընթացներ սկսելու համար: Գիտնականները կարծում են, որ IC- ն կարող է ունենալ մի քանի ծագում, ներառյալ, հնարավոր է, խստորեն (ունակ լինեն հյուսվածքի մեջ եւ չհայտնաբերվել նորմալ մեզի) վարակի, GAG շերտի աղեղի պատի մեջ, հնարավոր խոռոչի ներգրավվածության եւ նեյրոգեն բորբոքում: Այս պահին IC- ի գործով կոնսենսուս չկա եւ շատերը կարծում են, որ դա սինդրոմ է, գուցե մի շարք ծագում ունեցող:

- Որոնք են փոխազդեցական ցիստիտի ախտանիշները:

Ա-ի հիվանդները կարող են զգալ իբրեւ հաճախականության (օրական ավելի քան ութ անգամ) ցանկացած համադրություն, սրտային հրատապություն եւ / կամ միզապարկի ցավ: Դիագնոստիկ նպատակներով, բժիշկը կարող է կատարել նաեւ hydrodistention- ը `փնտրելու գլոմերուլյացիաների կոչված IC հիվանդների բորբոքում հայտնաբերված փոքրիկ գլխուղեղային արյունահոսություն:

IC- ի հիվանդները կարող են նաեւ փորձել գիշերային ժամերին (օրվա ընթացքում), սեքսի հետ անհանգստություն առաջացնել եւ դժվարությամբ նստել կամ մեքենա վարել: IC- ի հիվանդները կարող են նաեւ ունենալ միզապարկի հզորություն եւ / կամ զգայունություն սննդի նկատմամբ (ինչպիսիք են լոռամրգի հյութը, թթուները, ալկոհոլը, շոկոլադը, ցիտրուսը եւ այլն):

Դուք հաճախ կարող եք ծանոթանալ IC հիվանդին, հաճախակի անհրաժեշտության դեպքում օգտագործելով զուգարանը, հատկապես ավելի երկար հեռավորության վրա:

Q: Ինչպես է IC- ը տարբերվում այլ միզապարկի խանգարումներից:

A: Ahhh ... սա $ 10,000 հարց է: Պետք է հիշեք, որ միզապարկը կարող է խոսել միայն մեկ լեզվով, ցավից, հաճախականությունից կամ հրատապությունից: Այնպես որ, չնայած վիճակը կամ վնասվածքը, միզապարկի հիվանդները կարող են շատ նմանատիպ ախտանիշներ ունենալ:

Պրոստատիտի հիվանդները, օրինակ, սովորաբար զգում են perineal ցավը , հաճախականությունը, կրճատված մեզի հոսքը եւ, հնարավոր է, պզտացիան եւ ցավը նախքան, ընթացքում կամ հետո զզվելի :

Ուրթրիտի հիվանդները կարող են զգալ հաճախականությունը, հրատապությունը կամ ցավը, թեեւ այն, կարծես, հենց օրգանի բորբոքում է: Ուրիտրիտը կարող է առաջացնել վարակի կամ զգայունության հետեւանքով օճառներ, սերմնիցիդներ, լոգանքի ապրանքներ կամ դողեր: Հիվանդները հաճախ դժգոհում են ուղղակիորեն քրոնիկ ցավից, երբեմն իներտության ժամանակ:

Ուրթրային սինդրոմը մեկ այլ մանրադիտակ է: Բժիշկները անհամաձայնություն են արտահայտել քրոնիկ սինդրոմի մասին: Ըստ էության, այն օգտագործվում է այն հիվանդների համար, ովքեր կարող են հաճախակի կամ հրատապ լինել, սակայն որեւէ վարակի հայտնաբերված չեն:

Տրիգոնիտը եւս մեկ հիվանդություն է, որը գրեթե նույնական ախտանշանները ունի IC- ի (հաճախականությունը, հրատապությունը, ցավը): Trigonitis- ն օգտագործվում է այն բանից հետո, երբ բժիշկները նկատում են, որ միզապարկի trigone ունի առաստաղի նման տեսքը: Որոշ բժիշկները վիճարկում են trigonitis որպես հիվանդություն, քանի որ կարծում են, որ trigone բնականաբար նայում այդ ձեւով:

Overactive մալարի սինդրոմի հիվանդները կարող են ունենալ հաճախականություն, հրատապություն եւ անբավարարության դրվագներ:

Այս հիվանդությունը համարվում է միզապարկի նյարդաբանական դիսֆունկցիա: Այն կոչվում է detrusor hyperreflexia, երբ հայտնի է նյարդաբանական պատճառ եւ detrusor անկայունություն, երբ չկան նյարդաբանական աննորմալություն:

Interstitial cystitis, ցավազրկող միզապարկի սինդրոմը եւ հաճախականության հրատապության-դիսուրիա սինդրոմը փոխարինվում են օգտագործելու համար իզոնային հաճախականության, հրատապության եւ / կամ զգացմունքների ցավը կամ ճնշումը իմաստի, պալվիսի եւ պերինայի շրջանում:

Հիվանդի եւ բժիշկների շրջաններում մենք հաճախ անհանգստանում ենք ախտանիշների բուժման մասին, քան հիվանդության «անունը» գրգռելու կամ բանավիճելու մասին: Եթե ​​հիվանդը գտնվում է անհանգստության մեջ, ապա իրենք պետք է օգնեն, անկախ նրա անունից:

Q: Ինչպես է ախտորոշվել IC- ն:

A. IC- ի հիվանդները ախտորոշվում են իրենց բացակայության նմուշների վերլուծության, ախտանիշների եւ այլ հիվանդությունների վերացման մեջ:

Լավագույն սցենարի դեպքում հիվանդները, ովքեր կասկածվում են IC ունենալու համար, լրացնում են ժամկետանց ժամանակահատվածը, ինչը թույլ կտա ինչպես հիվանդին, այնպես էլ բժշկին, տեսնել, թե ինչպես է խանգարող օրինակները, մեզի ծավալները եւ ցավերը: Եթե ​​ախտորոշումը կասկածելի է, ապա բժիշկը կարող է ընտրել այլ ախտորոշիչ փորձարկումներ, բացառելու այլ հիվանդություններ: Եթե ​​այդ փորձարկումները բացասական են, եւ բժիշկը խիստ կասկածի տակ է դնում IC- ի ներկայությունը, կարող են ընտրություն կատարել հիդրոկայանման աշխատանքներ իրականացնելու համար: Միզապարկի խոռոչելով ջուրը, նրանք կարող են դիտել միզապարկի պատերը, շատ IC հիվանդների հայտնաբերված բնութագրական petechial hemorrhages (glomerulations) համար: Ներկայումս նոր ախտորոշիչ փորձարկման նոր ընթացակարգեր են ուսումնասիրվում:

Q: Որոնք են IC- ի բուժումը:

Ա. 1987 թ.-ին առաջին պաշտոնական հանդիպումից հետո, գիտնականները ուսումնասիրել են բազմաթիվ ներուժ եւ որոշ դեպքերում վիճահարույց բուժում:

Ցավոք, ոչ ոք բուժման դեռեւս չի հաստատվել որպես «բուժման» IC- ի համար: Հետեւաբար, կարեւոր է հասկանալ, որ բուժման շատ միջոցներ նախատեսված են ոչ թե հիվանդությունները բուժելու, այլ ախտանշանները թեթեւացնելու համար:

IC- ի բուժումը ընդհանուր առմամբ երկու բաժին է ընկնում `բանավոր դեղորայք կամ ներերակային դեղեր, որոնք ուղղակիորեն տեղադրված են միզապարկի մեջ: Բանավոր թերապիաները կարող են ներառել միզապարկի ծածկույթներ, հակադեպրեսանտներ, հակաբիոտամիններ , հակասպազմոդիքսներ եւ միզապարկի անզգայացում:

Բացի այդ, օգտագործվում են նյարդային խթանումը, hydrodistention / hydrodilation եւ վիրաբուժություն: Վիրաբուժություն, օրինակ, միզապարկի ավելացման կամ ցիստեկտրոմիում, սովորաբար դիտվում է միայն այն բանից հետո, երբ բոլոր այլ բուժման տարբերակներ ուսումնասիրվել են:

Շատ բժիշկները օգտագործում են իրենց սեփական փորձը հիվանդների հետ, որոնք կօգնեն որոշել, թե ինչպիսի բուժում պետք է առաջարկել: Մխիթարիչ է իմանալ, սակայն, որ եթե առաջին ընտրությունը չի օգնում, փորձելու համար շատ այլ մոտեցումներ կան:

Q: Կարող է դիետիկ եւ / կամ կենսակերպի փոփոխությունները նվազեցնել IC- ի ախտանիշները:

Ա. Այո: Շատ հիվանդներ սովորել են, որ դիետան կարող է ազդել իրենց IC ճառագայթման վրա: Սննդամթերքները, որոնք բարձր acidic, ալկոհոլային եւ / կամ աղի են լավ սահմանված խթանիչներ IC.

- Որոնք են IC- ի զարգացման ռիսկի գործոնները:

Ա . Բոլոր անկեղծությամբ, ես պարզապես չգիտեմ: Պարզ է, որ համաճարակաբանական հետազոտությունները ցույց են տվել, որ որոշ IC- ի հիվանդներ ունեն մանկական քաղցկեղի վարակների պատմություն:

Բացի այդ, հիվանդները խոսում են հնարավոր գենետիկական կապերի մասին: Իմ ընտանիքում, այնպես էլ իմ մայրը, քույրը, մորաքույրը, հորեղբոր տղան եւ տատիկս ունեցել են մի շարք իմպլանտներ, սակայն ոչ թե կոնկրետ IC- ի: Այլ դեպքերում, վիրաբույժ վիրաբուժական միջամտությունից կամ հիվանդանոցային մնացորդից հետո IC- ի զարգացող հիվանդների որոշ քննարկումներ են եղել: Սակայն դրանք չեն վճռորոշ հաստատվել: Մենք պետք է սպասենք ավելի շատ հետազոտություններ, որպեսզի ստուգենք ռիսկի գործոնները:

Q: Որտեղ կարող են IC հիվանդները դիմել աջակցության համար:

A: IC- ի գործունեությունը այժմ մշակվել է մի շարք երկրներում, Ավստրալիայում, Նոր Զելանդիայում, Կանադայում, ԱՄՆ-ում, Անգլիայում, Նիդեռլանդներում եւ Գերմանիայում: ICN- ի միջոցով մեր ինտերնետի աջակցման խմբերն առաջարկում են աշխարհի բոլոր հիվանդներին հնարավորություն տալ աջակցել միմյանց: ԱՄՆ-ում կան անկախ, հիվանդանոցային եւ / կամ ICA- ի աջակցության խմբեր: Հիվանդները ունեն մի քանի տարբերակ, ուսումնասիրելու իրենց հիման վրա գտնվածը:

Q: Ինչ խորհուրդներ ունեք IC հիվանդների համար:

A. IC- ը դժվար հիվանդություն է, քանի որ դրսից արտացոլված չէ: Մենք բախվում ենք բժիշկներին, ընտանիքի անդամներին եւ ընկերներին համոզելու եզակի մարտահրավերներին, որ մենք իսկապես անհարմար ենք եւ խնամքի կարիք ունենք: Կարծում եմ, որ հիվանդները պետք է իրենց բժշկական օգնության համար պատասխանատու մասնակից լինեն:

Մենք չենք կարող ակնկալել, որ բուժումը ստանալու համար բժիշկի գրասենյակ է մտնում: Կա մի հնարավորություն, որը մենք կարող ենք ունենալ բժիշկ, որը նույնիսկ չի ընդունում IC- ին որպես իրական հիվանդություն: Մենք պետք է պատրաստ լինենք արդյունավետ աշխատել բժիշկների հետ, հավաքել տեղեկատվություն, որոնք կարող են օգտակար լինել եւ լինել մեր բժշկական խնամքի ակտիվ մասնակից:

ԻԿ-ի հաջողված մոտեցումը լավ կլորացվում է: Թեեւ մենք բոլորս ցանկանում ենք, որ մենք կարողանանք միայն մեկ բուժում կատարել մեր IC- ին, սա ժամանակի այս պահին իրականություն չէ: Փոխարենը, մենք պետք է փորձենք կառուցել գործիքների արդյունավետ փաթեթներ, որոնք միասին աշխատում են մեր կյանքի եւ մեր IC- ի բարելավման համար:

Առողջապահության բնագավառում բուժման համար մշտապես իրականացվող բուժումը առաջնահերթություն է: Բացի այդ, մենք նաեւ կարիք ունենք առողջ ինքնավստահության ռազմավարության եւ դիետայի առողջ հավասարակշռության: ՄԻ-ի հիվանդի համար երբեք ավելի կարեւոր ժամանակաշրջան չի եղել, սովորելու լավ հանգստություն եւ սթրեսների կառավարման ռազմավարություն:

Եվ երբ խոսքը վերաբերում է մեր հուզական բարեկեցությանը, IC- ն կարող է ազդել մեր հարաբերությունների եւ ընտանեկան կյանքի վրա: Սա լավ ժամանակ է, որ կենտրոնանալու են նոր հմտություններ, ներառյալ կարճաժամկետ ռազմավարությունների կիրառումը, ինչպես խորհրդատվությունը:

Հարց. Ես ոչինչ չեմ անդրադարձել, որ կանանց համար կարեւոր է զգալ:

Ա. Որպես աջակցության խմբի ղեկավար, մի բան, որ ես տեսնում եմ, կրկին ու կրկին կանայք են, ովքեր անհանգստանում են, որ եթե դանդաղեն եւ հանգստանան, նրանք «հիվանդանում են»:

Հաճախ նրանք ստիպված են լինում գնալ ընտանեկան եւ սոցիալական իրադարձություններ, չնայած ցավերի շատ դժվար մակարդակին, քանի որ ցանկանում են նորմալ լինել: Անխուսափելիորեն, դանդաղեցնելու նրանց մերժումը կարող է հանգեցնել ցավալի ցավերի մակարդակին, որոնք շատ ավելի բարդ են բուժելու համար:

Կարծում եմ, որ շատ ուժեղ է, որ մենք պետք է առողջ հարգանք ցուցաբերենք մեր սահմանների համար: Եթե ​​մենք մեքենայի վթարի մեջ էինք եւ կոտրեցինք մեր ոտքը, ապա դա կլինի գոլի մեջ, եւ մենք չենք վազում դրա վրա: Այնուամենայնիվ, IC- ով մենք չենք կարող անընդհատ խթանել միզապարկը եւ, քանի որ հիվանդները կարող են հեշտությամբ շարժվել, նրանք մոռանում են, որ դրանք, ըստ էության, վիրավոր են: Առողջ հարգանք մեր մարմնի հանգստանալու կարիքի համար, ինչպես նաեւ ցավը վաղ ճանաչելը, որպեսզի մենք ավելի վատ չենք դարձնի, երկարատեւ հաղթահարման համար անհրաժեշտ է:

Վերջապես, շատ կանայք կարծում են, որ եթե նրանք կանգնեն եւ հանգստանան, նրանք լավ մայրեր կամ կանայք չեն: Դա կարող է դառնալ հուսահատության եւ վրդովմունքների դաժան ցիկլ, որտեղ նրանք հավատում են, որ իրենց ընտանիքից արժանի չեն արժանի: Նրանք եւ մենք պետք է հիշենք, որ մենք բոլորս հիվանդ ենք: Որպես մայրեր կամ կանայք, մենք կցանկանայինք, որ նրանք սիրում են: Այնուամենայնիվ, երբ մենք ինքներս հիվանդ ենք, հաճախ մենք չենք խնդրում օգնության կարիքը: Քրոնիկ հիվանդությունը չի փոխում մեր սերը մեր ընտանիքի համար: Գուցե սա ձեր ժամանակն է, որպեսզի ձեր ընտանիքը հոգ տանի ձեզ: