Երեք խորհուրդներ խորհելու, երբ դուք հոգ տանում եք ինչ-որ մեկի հետ ALS- ի հետ
Անկախ այն հանգամանքից, թե արդյոք դուք ամուսինն եք, երեխան, ընկեր, կամ ֆիզիկական խնամք կատարող, խնամող, ամիոթրոֆիկ կողային սկլերոզով (ALS) ունեցող անձը շատ դժվար է:
Այնուամենայնիվ, ճիշտ մտածողության, այլոց աջակցությունը եւ համապատասխան օժանդակ սարքավորումները կարող են կատարվել ALS- ի մեկի համար: Ահա մի քանի խորհուրդ, որը պետք է հիշել, երբ դուք նավարկեք ձեր խնամքի ճանապարհով:
Լիցքավորեք ինքներդ գիտելիքներով
Մի փոքր գիտելիքներ երկար ճանապարհ են անցնում, երբ խոսքը վերաբերում է ԱԼՍ-ի մեկի հետ հոգալուն: Հասկանալով, թե ինչու եք հոգում մարդը չի կարող շարժվել, ունի մկանային բծախնդրություններ եւ սպազմեր, փորձառություններ ցավ եւ ավելորդ քայքայում (կոչվում sialorrhea) եւ ավելի դժվար է կերակրել եւ շնչել, դուք կարող եք լինել ավելի ակտիվ եւ սպասողական հոգատար:
Այլ կերպ ասած, ALS- ի հիմնական գիտելիքներով դուք կկարողանաք ավելի լավ կանխատեսել ձեր սիրելիի, ընտանիքի անդամի, ընկերոջ կամ գործընկերոջ խնդիրները, որոնք կարող են լավ նախապատրաստվել այդ անցումներին, հնարավոր ամենալավ խնամքի գործընթացը ստեղծելու միջոց:
Փնտրեք աջակցություն
ԱԼՍ-ի որեւէ մեկի հանդեպ հոգատար վերաբերմունքի ֆիզիկական պահանջները մեծ են եւ հեռու են լոգանքների, ինչպես նաեւ բաղնիքի օգտագործման, կերակրման եւ սոուսի օգնությամբ օժանդակության միջոցով, շարժունակության օժանդակ միջոցների կառավարմանը եւ, ի վերջո, սնուցող սարքերին եւ շնչառական սարքերին, նախ ` CPAP- ին , ապա օդափոխիչ .
Բացի այդ, ALS- ի հետ ունեցած անձի խնամողը հաճախ ստիպված է կառավարել նաեւ տնային տնտեսությունը, հատկապես, եթե նա ամուսինն է կամ ընտանիքի անդամ: Դա նշանակում է մաքրում, լվացք, վճարումներ, բժշկի նշանակում եւ շփում ընտանիքի այլ անդամների հետ:
ALS առողջապահական թիմը
Անհրաժեշտ է աջակցել ուրիշներից:
Դուք պետք է սկսեք ձեր սիրելիի ALS առողջապահական թիմից, որը ներառում է.
- Նյարդաբան
- Ֆիզիկական եւ մասնագիտական թերապեւտ
- Խոսքի եւ կուլ տալու թերապեւտ
- Nutritionist
- Շնչառական թերապեւտ
Առողջապահության մասնագետների այս թիմը կարող է ոչ միայն օգնել ձեզ խնամքի գործընթացում, այլ նաեւ օգնել ձեր սիրելիի ALS- ի ախտանշանները:
Բացի այդ, ձեր սիրելիի ALS առողջապահական թիմի միջոցով, սոցիալական աշխատողները կարող են նաեւ տեղեկություն տրամադրել ձեր համայնքում հոգատար վերաբերմունքի խմբերում, ինչպես նաեւ ախտորոշման ժամանակ պալիատիվ խնամքի ռեսուրսները եւ ALS- ի տերմինալ փուլում հյուրընկալության ուղղորդումը:
Աջակցող սարքեր
Մկանային թուլությունը ԱԼՍ-ի առաջնային ախտանիշն է, եւ դրա հետ մեկտեղ խնդիրներ են առաջանում քայլելու, ուտելու, զուգարանը օգտագործելու, լոգանքն ու գլխին շիտակ պահելու (թույլ ցողունային մկանների պատճառով):
Աջակցող սարքավորումները, ինչպիսիք են անվասայլակները, լոգարանները, բարձրացրած զուգարանները, շարժական գլխարկները եւ հատուկ ուտելիքները կարող են բարելավել ALS- ի անձի կյանքի եւ գործունեության որակը: Սա, իր հերթին, կարող է բարելավել խնամողի կյանքի որակը:
Այլ օգտակար սարքավորումները, որոնք հոգում են ALS- ի անձի համար, ներառում են հատուկ ներքնակներ, որոնք կարող են կանխել մաշկի խանգարման եւ մկանների եւ համատեղ ցավը:
Ի վերջո, կան էլեկտրոնային օժանդակ սարքեր, ինչպիսիք են խոսող սարքը, որը կարող է հարմարվել ձեռքի կամ աչքերի օգտագործման համար `թույլ տալու հաղորդակցման եւ ներգրավվածության համար:
Համոզվեք, որ ձեր սիրելիի ALS առողջապահական թիմի հետ խոսեք այս սարքերը ձեռք բերելու մասին:
Հանգստացեք խնամք
Որպես խնամակալ, դուք պետք է հոգ տանեք ձեր միտքը եւ մարմնին, որպեսզի ուրիշին լավ հոգ տանեք: Այլ կերպ ասած, ձեզ հարկավոր է ընդմիջումներ, եւ սա այնտեղ է, որտեղ լռում են խնամքը:
Շտապ օգնությունը կարող է նշանակել մի քանի ժամ, ֆիլմից վայելելու, միտք ընդունելու, զվարճալի բնության զբոսանքի կամ ընկերոջ հետ ընթրիք կամ սուրճ դուրս գալու համար: Դա կարող է նշանակել նաեւ հանգստյան արձակուրդ անցկացնել, այնպես որ կարող եք հանգստանալ, հանգստանալ եւ հատուկ անել մի բան:
Երբ փնտրում են լուրջ խնամք, կան մի քանի տարբերակ: Օրինակ, դուք կարող եք փնտրել տնային առողջապահական գործակալություններ, որոնք ապահովում են վերապատրաստված խնամակալներ կամ նույնիսկ բնակություն, ինչպես երկարաժամկետ խնամքի հաստատություն, որն աշխատում է առողջապահության ոլորտի մասնագետներին տեղում: Վերջապես, դուք կարող եք պարզապես խնդրել ընկերոջը կամ կամավորական գործակալությանը `մի քանի ժամ տեւողությամբ խնամք տրամադրել:
Համայնք
Կարեւոր է հիշել, որ ձեր համայնքի անդամները հաճախ օգնում են օգնելու, բայց պարտադիր չէ, որ իմանան: Կարող է լավագույնը ձեզ գրել հատուկ խնդիրներ, որոնք ձեզ օգնության կարիք ունեն, ապա էլեկտրոնային փոստով ուղարկել ընկերներին, ընտանիքի անդամներին կամ հարեւաններին:
Բացահայտեք նաեւ, եթե գտնում եք, որ խոհարարությունը եւ մաքրումը խանգարում են ձեր caregiving- ին, խնդրեք ձեր համայնքում ներդնել սնունդով կամ նվիրաբերել գումար տան մաքրման ծառայության համար:
Watch Out դեպրեսիայի ախտանիշների համար
Եթե դուք հոգ տանում եք ԱԼՍ-ի հետ մեկի հետ, սովորաբար զգացեք մի շարք զգացմունքներ, ներառյալ անհանգստությունը, վախը, վրդովմունքն ու անհանգստությունը եւ / կամ նույնիսկ զայրույթը: Շատ հոգատարներ նույնպես զգում են մեղավորություն, ինչպես նրանք պետք է կամ կարողանան ավելի լավ աշխատանք կատարել կամ ապագայի վերաբերյալ անորոշության զգացումները:
Երբեմն այդ զգացմունքները կարող են այնքան ուժեղ լինել, որ սկսում են ազդել հոգատարի կյանքի որակի վրա: Որոշ հոգատարներ նույնիսկ դառնում են ճնշված: Ահա թե ինչու է կարեւոր, որ դեպրեսիայի վաղ ախտանիշների մասին գիտակցված լինեն եւ տեսնեք ձեր բժշկին, եթե դուք զգում եք մեկ կամ մի քանիսը:
Դեպրեսիայի նշանները համառ են, տեւում են գրեթե ամեն օր երկու շաբաթվա ընթացքում եւ կարող են ներառել.
- Ցավալի կամ ցածր զգացողություն
- Հետաքրքիր կորուստներ ունենալը, որը դուք երբեւէ վայելել եք
- Ունեն քնելու դժվարություններ (օրինակ, չափազանց շատ քնած կամ դժվարությամբ քնել)
- Ունենալով ախորժակի փոփոխություն
- Զգում մեղավոր կամ անհույս
Լավ նորությունն այն է, որ դեպրեսիան կարող է բուժվել կամ դեղորայքի եւ խոսքի թերապիայի համադրությամբ, կամ միայն այդ բուժումներից մեկը:
Խոսք
ԱԼՍ-ով մարդուն հոգալը դժվար է եւ էներգիայի սպառումը, ինչպես ֆիզիկապես, այնպես էլ մտավոր: Բայց մինչ այդ ճանապարհին շատ բարդություններ կլինեն, հավաստիացեք, որ կլինեն նաեւ հուզիչ, հոգեւոր պահեր:
Վերջում ձեր խնամքը, ձեր ուշադրությունը եւ ձեր ներկայությունը բավարար են: Այնպես որ, բարի լինեք ինքներդ ձեզ եւ հիշեք, որ ուշադրություն դարձնեք ձեր կարիքներին:
> Աղբյուրներ.
> Galvin M et al. Խնամքի կազմակերպումը ALS- ի բարդության ուսումնասիրման միաձուլման մեթոդ է: BMC Palliat Care- ը : 2016; 15 (1): 81
> Կարամ CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Պալիատիվ խնամքի խնդիրներ ամիոթրոֆիկ կողային սկլերոզի դեպքում. Am J Hosp Palliat Խնամք : 2016 փետրվարի, 33 (1): 84-92:
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Սիմպտոմատիկ բուժում, ամիոթրոֆիկ կողային սկլերոզ / շարժիչային նյարդային հիվանդություն: Cochrane Database Syst Rev. 2017 Հունվար 10; > 1: CD011776 >: