Լուժի հետ հաղթահարելը պահանջում է աջակցություն
Քույրերի ախտորոշման հետ կապված առաջին քայլերից մեկն այն է, որ դու միայնակ չեք, որ այնտեղ ուրիշներ կան, որոնք նույն բանն են անցնում: Բազմակողմանի պատմություններ եւ խորհուրդներ առաջարկելով խթանման խմբերով, ինչպես անձամբ, այնպես էլ առցանց, միակ միջոցն է, որ շատերը, ովքեր բուժում են լուցուսի հետ, զբաղվում են հիվանդության հետ առնչվող ամենօրյա պայքարի հետ:
Մեր Lupus- ում մեր հույսը ցանկացած ձեւով աջակցություն է առաջարկում: Ահա թե ինչու մենք հուսով ենք, որ ուշադրություն դարձնելով քրոնիկ կանանց եւ տղամարդկանց ճարպով տառապող մարդկանց, մենք կտանք այնտեղ, որտեղ նոր ախտորոշված է, հիվանդության հետ կոշտ պահ է ունենում, կամ գուցե պարզապես ուզում է իմանալ, որ այնտեղ կա մեկը, ով հասկանում է ինչ են նրանք անցնում, անհրաժեշտ են վերելակ:
Նրանցից մեկը, որը կարող է օգնել ձեզ, Ալիկիա Գորգգեյթն է, Վաշինգթոն նահանգի բնակիչ եւ Լաս Վեգասի մայրենի, որը ախտորոշվել է լիպուսով, պլյուրյուրի բորբոքումներից հետո (թոքերի ծածկույթների բորբոքում), թոքերի զննում եւ սրտամկանի սիրտ:
Ես խոսեցի Springgate- ի հետ նրա փորձառությունների մասին:
Lupus- ի մասին (LUP). Ինչպես եք ախտորոշվել:
Alicia Springgate (AS): Երբ ես տեղադրվեց ICU- ում, իմ թոքերի մասնագետը հասկացավ, որ իմ ներկայիս ախտանիշները , ինչպես նաեւ անցյալում տեղի ունեցած ախտանիշները, ամենայն հավանականությամբ, համակարգային ճարպի erythematosus (SLE) արդյունք էին :
Բոլոր թեստերը վերադարձան դրական լույսի համար: Ախտորոշումից հետո ես անմիջապես բուժվում եմ ստերոիդներով, ինչը բարելավեց իմ վիճակը բավականին արագ:
LUP: Ինչ է տեղի ունեցել ձեր գլուխը, երբ պարզել եք:
AS: Ոչ ոք չէր ասի, թե ինչ է եղել կամ ինչ ակնկալիքներ ունի, եւ ես շատ վախեցա եւ գիտեի, որ դա վատ է:
Հետո ես արել եմ իմ սեփական հետազոտությունը, եւ արդյունքները վախեցան ինձ. Հասկացա, որ հիվանդության ախտորոշման համար օգտագործված 11 ախտանիշներից 9-ը ունեի: Հետագայում պարզեցի, որ հիվանդության շատ լուրջ, կյանքին սպառնացող ձեւ ունեմ:
LUP: Ինչ տեսակի առաջարկություններ են առաջարկվել ձեզ համար, բժշկական, բուժման առումով :
AS: Սկզբում ստրոիդներ , հակաբորբոքային եւ, ի վերջո, քիմիաթերապիայի դեղամիջոցներ, այդ թվում ` Imuran (azathioprine) եւ այժմ CellCept (mycophenolate mofetil) :
LUP: Ինչպիսի բուժում եք հետապնդել:
Հ.Ս.: Այն ամենը, ինչ տրամադրվեց: Ես ի վերջո ունեի այդքան շատ կողմնակի բարդություններ, ստիպված եղա բարձրացնել իմ դեղորայքը, պայքարելու այդ կողմնակի ազդեցությունների դեմ: [Շարունակել եմ] սրտի բորբոքումներ, արյան ճնշման դեղորայք, ցավազրկող դեղեր, առգրավման դեղեր: Այժմ ցուցակը օրական մոտ 28 դեղամիջոց է:
LUP: Ինչն է զարմանում ձեզ ամենալավ կապույտը:
Ա.Դ. Դա այնպիսի սարսափելի հիվանդություն է, որը ազդում է ձեր կյանքի բոլոր մասերի վրա:
LUP: Դուք գտել եք որեւէ աջակցություն ձեր համայնքում կամ առցանց, որը օգտակար է եղել: Եթե այո, ապա ինչպես է դա օգնել ձեզ:
AS: Ամերիկայի Lupus հիմնադրամը (LFA) ամենամեծ օգնությունն է եղել, քանի որ դա ինձ տեղյակ է եղել ընթացիկ հետազոտությունների մասին, ինչ տարբերակներ կարող եմ ունենալ բուժման համար, ինչն է ուրիշներն անցնում, եւ ինչպես կարող եմ օգնել ուրիշներին:
LUP: Ընտանիքը գիտի ձեր ախտորոշումը: Ինչպես են նրանք օգտակար լինել:
AS: Իմ ընտանիքը չափազանց օգտակար էր, ախտորոշված օրվանից: Նրանք գնացել են առցանց, անցկացրել են իրենց սեփական հետազոտությունները եւ գնել իմ դեղորայքը, երբ ես չէի կարող նրանց թույլ տալ: Նրանք ինձ քշեցին Կալիֆոռնիայում, որպեսզի կարողանանք լավագույն հիվանդանոցներում բուժվել եւ վերջին երեք տարիների ընթացքում եղել են իմ աշխատակիցները: Նրանք իմ կյանքն են:
(Խմբագրի Note: Alicia- ի մայրը նկարագրում է, թե ինչ է ուզում լինել 2-րդ էջի լույսի մեկի ընտանիքի անդամը):
LUP: Ինչ խորհուրդ կտաք մեկին, ով պարզապես պարզել է, որ նրանք ունեն lupus:
Հ.Ս.- Ձեռքդ ձեռնարկել բոլոր հետազոտությունները, որոնք դուք կարող եք հավաքել եւ առաջարկվող ամենօրյա բուժումը: Հետազոտություն կատարելով, կրթելով ինձ, իմ փրկության շնորհն էր, մինչեւ ես գտա բժիշկ, որը ազնիվ եւ կարեկից էր: Նա նաեւ չէր վախենում հարցեր տալ այլ բժշկական փորձագետների հետ, երբ իմ հիվանդության վերաբերյալ ինչ-որ բան էր բարձրաձայնվում, եւ նա ծանոթ չէր:
Նաեւ գտնել զգացմունքային աջակցություն, թե արդյոք դա լիցենզավորված թերապեւտի, եկեղեցու աջակցման խմբի կամ տեղական աջակցության խմբի միջոցով է: Չեմ կարծում, որ ես կցանկանայի դա անել, եթե այդ աջակցությունը չլինի:
Ալիչիան հաջողակ էր, որ իր ընտանիքի օժանդակությունը, նրա մոր, Լինդա Գարեգատի գլխավորությամբ: Մենք խնդրեցինք Լինդային, թե ինչն էր նրա փորձը նման, երբ նա պարզեց, որ աղջիկը լույս ունի:
LUP: Ինչպես հասկացաք , որ ձեր դուստրը փայլ ունի:
Linda Springgate (LS): Նա ինձ ասաց, որ նա հիվանդանոցում է, որը բուժում է սրտի անբավարարություն:
LUP: Ինչպիսին էր ձեր արձագանքը:
LS: Շոկ առաջին հերթին, ապա այն ամենը իմաստալից է, երբ մենք ուսումնասիրեցինք հիվանդությունը:
LUP: Ինչն է ձեզ զարմացնում Ալիսիայի փայլը:
LS. Որքանով կործանարար է եղել մեր ամբողջ ընտանիքը եւ որքանով է այն մեզ մոտ բերում:
LUP: Ինչ ձեւով եք կարծում, որ դու առավել օգտակար ես նրա համար: LS: Մենք հենց սկզբից կանգնեցինք նրա հետ `նրան վերցնելով պետությունից դուրս մասնագետներ, ֆինանսապես աջակցելով եւ, ի վերջո, հոգալով իր եւ իր դեռահաս որդու վերջին երեք տարիներին:
LUP: Ինչ աջակցության ոլորտներ եք կենտրոնանալու ապագայում:
LS: Կախված իր կողմի բոլոր հիվանդանոցային ուղեւորությունների միջոցով եւ օգնում է նրան ստանալ այս հիվանդության հուզական բորբոքումները: