Երբ խոսքը վերաբերում է ձեր կյանքի հետ, lupus , դուք փորձագետ եք: Դուք ունեք լույսի կառավարման ապրելակերպի փորձ: Եվ կան բազմաթիվ եղանակներ, որոնք կօգնեն ձեր ձայնը եւ փորձը պաշտպանել ձեր կարիքների եւ ձախակողմյան համայնքի կարիքները:
Ձեր նպատակը, որպես փափուկ փաստաբան, այն է, ինչ անհրաժեշտ է ստանալ այն անձից, որն ունի ուժ, որը ձեզ տալիս է այն, ինչ ձեզ հարկավոր է: Սա կարող է նշանակել ձեր բժշկին խոսելու կամ առողջության ապահովագրության աշխարհը կամ այլ օգուտներ գցելը:
Դա կարող է նշանակել ձեր ձայնը օգտագործելու տեղական կազմակերպությունների ուշադրությունը գրավելու համար, որոնք պետք է ավելին իմանան կարիճի մասին: Կամ դա կարող է նշանակել կառավարության պաշտոնյաների հետ աշխատել տեղական, պետական կամ դաշնային մակարդակներում `առողջության հետ կապված ֆինանսավորման կամ առողջապահական քաղաքականության աջակցություն ստանալու համար:
Խոսելով ինքդ քեզ եւ անձնական մակարդակով պաշտպանելու
Դուք կարող եք փաստաբան լինել շատ առումներով: Փաստորեն, դուք, հավանաբար, արդեն իսկ: Ձեր բժշկին արդյունավետ կերպով շփվելը, օրինակ, մի միջոց է, որ դու ինքդ պաշտպան ես: Հարցեր եք տալիս: Դուք հավակնոտ եք, երբ դուք պետք է լինեք չփչացնելուց, երբ մտահոգվեք ձեր դեղերի կամ բուժման մասին:
Խուսափեք լավ հիվանդի սինդրոմի թակարդից: Good Patient Syndrome- ն այն դեպքում, երբ մարդը կարծում է, որ նրանք ավելի լավ առողջապահական խնամք կստանան, եթե դրանք հաճելի են: Նրանք հավատում են, որ իրենց համար խոսելը իրենց բժիշկը նրանց նման կլինի:
Իսկ եթե նրանց բժիշկը նրանց ավելի քիչ է սիրում, ապա նրանց բժիշկը նրանց կտրամադրի ցածր որակի առողջապահական խնամք: Սա ճիշտ չէ.
Դուք բարելավել եք ձեր լավագույն բժշկական օգնության հնարավորությունները `ձեր բժիշկների հետ լավ հաղորդակցվելու հմտություններ կիրառելու միջոցով, որոնք ներառում են հարցեր տալու, ցանկացած մտահոգություն հայտնելու եւ հաղորդելու այն, ինչ ձեզ հարկավոր է:
Երբեմն ինքներդ քարոզում նշանակում է օգնության որոնում եւ գտնելու ինչ-որ մեկին, ով, իր հերթին, պաշտպանում է ձեզ այլ մակարդակով: Օրինակ, կարող եք դիմել ձեր տեղական lupus կազմակերպությանը, եթե դուք պետք է գտնեք դեղատոմսով օգնություն, ձեր դեղերի համար վճարելու համար: Դուք կարող եք խոսել ձեր հիվանդանոցի սոցիալական աշխատողի հետ, եթե ձեզ օգնության կարիք ունենան բժշկական օրինագծերը, հատկապես, եթե ձեզ հարկավոր է սովորեցնել, թե ինչպես արդյունավետորեն բողոքարկել մեղադրանքը կամ ստանալ ֆինանսական օգնություն հիվանդանոցից: Դուք կարող եք օգնել օգնության տեղական կազմակերպությունից, որը օգնում է առողջության ապահովագրությանը կամ սննդամթերքի կնիքների գրանցմանը:
Բարձրացնել Lupus- ի իրազեկումը եւ խթանել Համայնքի մակարդակում
Մի քանի պատճառներով կարեւոր է լուժի մասին տեղեկացվածությունը բարձրացնելը: Ամենակարեւորն այն է, որ ավելի շատ բժշկական մասնագետներ եւ հիվանդներ ճանաչում են լուցուսին, այնքան ավելի արագ մարդը կարող է ճշգրիտ ախտորոշում ստանալ: Որքան ավելի շատ գիտակցում կա լուպուսի մասին, այնքան ավելի կարճ հետազոտություն եւ ծառայություններ կլինեն: Լիֆուզիայի իրազեկման հետ ավելի շատ պատկերացում կունենա հիվանդության մասին, եւ կփակվի ավելի քիչ մեկուսացած եւ սխալ հասկացող մարդիկ:
Ներգրավվեք ձեր տեղական Lupus կազմակերպության հետ: Լուփի կազմակերպությունները մեծ աշխատանք են կատարում, որպեսզի բարձրացնեն իրազեկվածության մակարդակը, ինչպես նաեւ տեղական կրթության եւ դրամահավաքի միջոցառումները եւ սոցիալական մեդիայի իրազեկման արշավները:
Նրանք հաճախ դիմում են կամավորներին: Կապվեք ձեր տեղական lupus կազմակերպության հետ `մասնակցելու իրենց նախնիների կրթական միջոցառումներին, որպեսզի կարողանաք շարունակել լույսի վրա: Սա կօգնի ձեզ տեղեկացված փաստաբան լինել: Բայց նաեւ կապվեք նրանց հետ `պարզելու, թե ինչպես կարող եք օգնել նրանց աշխատանքին: Նրանք կարող են օգնության կարիք ունենալ, օրինակ, առողջապահական տոնավաճառների կամ նրանց տարեկան զբոսանքների համար:
Տեղեկատվություն ուրիշների հետ Lupus- ի մասին: Եթե դուք խնդրեք նրանց, lupus կազմակերպությունները հաճախ Ձեզ կտրամադրեն lupus- ի վերաբերյալ ուսումնական նյութ, որը կարող եք տալ մարդկանց: Դուք կարող եք թողնել այն բռնակներ տեղական վայրերում, ինչպիսիք են տեղական գրադարանը, մազի սրահը, բժիշկը, պաշտամունքի վայրը, կառավարության գրասենյակը կամ սրճարանը:
Մարդիկ կտեսնեն նրանց, վերցնում, կարդում են, եւ քննում են քնի մասին: Դա կօգնի նաեւ մարդկանց հասկանալ, որ կա տեղական լուռ կազմակերպություն, որն առաջարկում է աջակցություն եւ ռեսուրսներ:
Մի մոռացեք կրթել ձեր բժիշկներին: Ոչ բոլոր բժիշկները գիտեն լուցուսի մասին, հատկապես, եթե չեն աշխատում ռեւմատոլոգիայում: Ահա թե ինչու ջանքեր են գործադրվում «Լոււուսի նախաձեռնությունը»: Նրանց կայքէջը բացատրում է. «Այս կրթական ռեսուրսների նպատակները, որոնք նրանք տրամադրում են բժշկական մասնագետներին, հիվանդներին եւ նրանց համակիրներին, պետք է բարձրացնեն բժշկական մասնագետների քանակը գիտելիքներով եւ փորձով` աչքերի ախտորոշման եւ բուժման մեջ, նվազեցնելով բաց թողնված եւ misdiagnoses , բարելավելու հաղորդակցությունը բուժման ռեժիմներին ավելի մեծ համբերատարության եւ հիվանդների թվի ավելացման համար, ովքեր ակտիվ դեր են կատարում իրենց հիվանդության կառավարման մեջ »:
Եթե ցանկանում եք տեղեկություն ստանալ, թե ինչպես կարող եք առողջապահական մասնագետներին ձեր առողջապահական թիմին կապել այս անվճար ռեսուրսների հետ, կապվեք կապուղի նախաձեռնության հետ:
Կազմակերպեք Lupus ներկայացում ձեր համայնքում: Քույրերի եւ նրանց սիրելիների հետ մարդիկ երբեմն կազմակերպում են լոտուսային կրթության իրադարձություններ: Դրանք ավելի հեշտ է անել, երբ կա ներկառուցված լսարան, ինչպես օրինակ աշխատավայրում, դասարանում կամ երկրպագության վայրում ծառայության ժամանակ կամ հետո: Հաճախ օգտակար է, եթե լուփի մասին տեղեկատվությունը զուգորդված է մեկի անձնական լուֆի պատմությամբ: Lupus- ի ախտանիշները կարող են դժվար է հասկանալ, ինչն էլ այն է, որ լսելու ինչ-որ մեկը խոսում է անձնական փորձի մասին, կարող է հեշտությամբ հիվանդացնել հիվանդությունը:
Ընդլայնել իրազեկությունը ինտերնետում: Ինտերնետը, հատկապես սոցիալական լրատվամիջոցները, հզոր գործիքն են, որը լարային իրազեկման բարձրացման համար է: Մարդիկ իրենց անձնական փորձառությունները կիսում են իրենց բլոգներում կամ որպես սոցիալական ցանցերում Ֆեյսբուքի կարգավիճակի թարմացում: Instagram- ի նման պատկերների փոխանակման կայքերը լավ են, լուսանկարներ փոխանակելու համար, թե ինչպիսին է կյանքը լույսի նման: Լուսատուի Lupus լուսանկարչական նախագծերի կայքեր, ինչպիսիք են Lupus- ը, ինչպես նաեւ պատկերների միջոցով պատկերացնում են կյանքի հզոր լուսանկարչական օրինակներ: Twitter- ը եւ Facebook- ի զրույցները կազմակերպվում են միմյանց հետ կամ միմյանց առողջապահության մասնագետներին կապելու համար: Lupus- ի հետ կապված hashtags- ի նման # lupus, #lupusawareness, # spoonie- ի օգնությամբ մարդիկ հայտնաբերում են քրոնիկ եւ քրոնիկ հիվանդություններ:
Ինտերնետում տարածելու հաճելի մասը այն է, որ դուք կարող եք կիսել ձեր փորձառությունները, բայց դուք չունեք օգտագործել ձեր իրական անունը: Անանունությունը կարող է օգնել մարդկանց ավելի ազնիվ կերպով կիսել անհանգստությունը, որ իրենց ասածը կարող է հետ վերադառնալ նրանց: Սա հատկապես կարեւոր է, եթե նրանք իրենց կյանքում մարդկանց չեն պատմում, որ նրանք ունեն lupus, ինչպես իրենց գործընկերներն ու գործատուները:
Լիպուսի մասին գրելը եւ փոխանակելը կարող են բուժել թերապեւտիկ եւ օգտակար լինել այն մարդկանց համար, ովքեր կարդում են ձեր գրառումները: Ընթերցողները կարող են ավելի քիչ մեկուսացած զգալ, եթե դրանք հայտնաբերեն ձեր ասածի հետ, կամ կարող են ավելի լավ հասկանալ մեկ ուրիշի փորձը, քանի որ ոչ բոլորի փորձը նույնն է: Այս տեղեկատվությունը նաեւ օգնում է մարդկանց, առանց լույսի, ավելի լավ հասկանալ հիվանդությունը:
Մասնակցեք Lupus զբոսանքի: Lupus քայլերը սովորաբար գումար են բարձրացնում lupus հետազոտության համար, ինչը կարեւոր է: Բայց նրանք նաեւ օգնում են բարձրացնել քաղցկեղի մասին տեղեկացվածությունը: Զբոսանքները կարող են մի խումբ մարդկանց հետ միասին, որոնք սովորաբար չեն մասնակցում լուռ իրադարձությանը: Նրանք, թերեւս, վաղուց էլ չգիտեին, թե ինչպես է լյուսը: Զբոսանքները հիանալի միջոց են ձեր սիրելիների համար, ովքեր ներգրավված են լուփի համայնքում: Երբ զբոսանքի միջոցառմանը, դուք կարող եք քայլել այնքան, որքան քիչ, որքան ուզում եք: Զբոսանքները նաեւ մեծ ճանապարհներ են, որոնք ներգրավված են կամ կամավոր ձեր տեղական լուփի կազմակերպությունում: Եթե դուք դրա համար եք, հարցրեք նրանց, թե ինչպես կարող եք օգնել նրանց զբոսանքներով:
Դառնալով փաստաբան առողջապահական քաղաքականության եւ ֆինանսավորման համար
Մնացեք կապակցված Lupus կազմակերպությունների հետ: Lupus կազմակերպությունները հաճախ տեղյակ են տեղական, պետական եւ դաշնային քարոզչական հնարավորությունների մասին: Կապվեք ձեր ազգային փոքրամասնությունների կազմակերպությունների հետ, ինչպիսիք են Lupus Research Alliance կամ Ամերիկայի Լուպուս հիմնադրամը `պարզելու համար, թե ինչ քարոզչական հնարավորություններ են առաջարկում: Եթե դուք գրանցվեք իրենց տեղեկագրին, դուք կարող եք ստանալ էլեկտրոնային փոստով քարոզարշավներ, որոնք պահանջում են գործել: Ակցիան կարող է ինչ-որ բան անել, ինչպես ձեր իշխանության ներկայացուցիչների հետ կապելը: Նաեւ դիմեք ձեր տեղական lupus կազմակերպությանը: Նրանք կարող են մասնակցել քարոզչությանը: Lupus- ի շահերի պաշտպանության քարոզարշավները կարող են կապված լինել առողջապահական քաղաքականության կամ առողջապահության ֆինանսավորման հետ:
Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպությունը սահմանում է առողջապահական քաղաքականությունը որպես «որոշումներ, պլաններ եւ գործողություններ, որոնք ձեռնարկվում են հասարակության մեջ կոնկրետ առողջապահական նպատակների հասնելու համար»: Առողջապահական քաղաքականության հիմնական օրինակներից է «Affordable Care Act» (ACA, որը նաեւ հայտնի է որպես «Obamacare»), որը ստորագրվել է 2010 թվականին: Եվ ACA- ի շրջանակներում կա հիմնական առանձնահատկություն, որը անօրինական է դարձնում առողջության ապահովագրության ընկերություններին հրաժարվել Ապահովել նախապես գոյություն ունեցող պայմանները:
Նախկինում գոյություն ունեցող պայմաններն այն առողջապահական պայմաններն են, որոնք գոյություն ունեն առողջապահական ապահովագրության դիմումի առաջ: Որոշ երկրներում դժվար է հասունացել մարդկանց առողջության ապահովագրություն ստանալը, քանի որ լուփը նախապես գոյություն ունի: Այնուամենայնիվ, ունենալով առողջական ապահովագրության ծածկույթ եւ բժշկական ծառայություններ մատչելի դառնա, կարեւոր է քաղցկեղ ունեցող մարդկանց համար: Ինչպես տեսնում եք, առողջապահական քաղաքականությունը կարող է բացասական կամ դրական ազդեցություն ունենալ մարդկանց առողջության վրա, ինչն էլ այդ քաղաքականությունն է:
Առողջապահության ֆինանսավորման քարոզչության օրինակ կարող է լինել ձեր տեղական lupus կազմակերպության հետ Վաշինգտոնում `ձեր ներկայացուցիչների հետ հանդիպելու համար: Այս հանդիպումների ժամանակ դուք կխնդրեիք նրանց աջակցել առողջապահական հետազոտությունների ֆինանսավորման ավելացմանը: Նման ֆինանսավորումը կարող է լինել Առողջապահության ազգային ինստիտուտների կողմից իրականացվող հետազոտության համար, որպեսզի կենսաբժշկական եւ առողջապահական հետախուզական հետազոտությունները կարողանան շարունակել լապուսի նման հիվանդությունները:
Փաստաբանություն հիվանդի կենտրոնացված խնամքի համար
Հպեք մասնակցային բժշկության համար: Մասնակցային բժշկության ասոցիացիայի կարծիքով, «Մասնակցային բժշկությունը կոոպերատիվ առողջապահության մոդել է, որը ձգտում է հասնել հիվանդների, մասնագետների, խնամողների եւ այլ անձանց կողմից անհատի առողջության հետ կապված բոլոր հարցերի շուրջ շարունակական խնամքի ակտիվ ներգրավվածությանը: խնամքի բարոյական մոտեցում, որը նաեւ խոստանում է արդյունքների բարելավման, բժշկական սխալների նվազեցման, հիվանդների բավարարվածության բարձրացման եւ խնամքի ծախսերի բարելավման համար »:
Մասնակցային բժշկության կարեւոր առանձնահատկություններից մեկն այն է, որ հիվանդները եւ բժիշկները պետք է դիտվեն որպես գործընկերներ, հատկապես երբ խոսքը վերաբերում է առողջապահական որոշումների կայացմանը: Առողջության ապահովագրության դյուրացման եւ հաշվետվողականության մասին ակտով (HIPAA) առողջապահական տեղեկատվության գաղտնիության վերաբերյալ ձեր իրավունքների եւ ձեր իրավունքների պաշտպանության եւ առողջության վերաբերյալ էլեկտրոնային առողջապահական գրառումների (EHR) մուտքի իրավունք ունեն երկու եղանակ `մասնակցելու դեղերի խթանման համար:
Մասնակցեք հիվանդանոցային հետազոտություններին: Ավանդաբար բժշկական եւ առողջապահական հետազոտությունները իրականացվում են բժիշկների եւ գիտնականների կողմից: Նախկինում միակ միջոցը, որով հիվանդները կարող են մասնակցել հետազոտությանը, մասնակցում է կլինիկական փորձաշրջանին: Այժմ, ինչպես Հիվանդների կենտրոնացված արդյունքների գիտահետազոտական ինստիտուտի (PCORI) կազմակերպությունների հետ, հիվանդները կարող են լինել հետազոտության մյուս կողմում. Հիվանդները կարող են առաջարկել հետազոտական հարցեր եւ ներգրավվել հետազոտական գործընթացի յուրաքանչյուր փուլում: Հիվանդները կարող են դիմել նաեւ PCORI- ի խորհրդատվական վահանակների մաս:
Վերջնական մտքերը
Լինելով ձեր փաստաբանը `քարոզչության ամենակարեւոր եւ անհրաժեշտ ձեւն է: Յուրաքանչյուր ոք, որն ունի փափուկ կամ առողջական վիճակը, պետք է այսպիսի քարոզչություն իրականացնել: Եթե դուք ուրիշ ոչինչ չեք անում դա. Բժշկի հետ լավ հաղորդակցվելու հմտություններ, ինչը հնարավորություն է տալիս ապահովելու, որ հնարավորինս օգնություն ցուցաբերենք:
Այլ մակարդակներում քարոզչություն ներգրավվելու շատ տարբերակներ կան: Եթե շահագրգռված եք շահագրգռվածությամբ, ընտրեք, թե ինչն է լավագույնս ծառայում ձեզ եւ ձեր ապրելակերպին: Չնայած այն կարող է գայթակղիչ լինել, փորձեք միանգամից չափազանց շատ վերցնել: Հակառակ դեպքում, դուք կստանաք ճնշված: Էներգիայի եւ հոգնածության կառավարումը վերաբերում է նաեւ ձեր լուփի քարոզչական աշխատանքին:
Բոլոր քարոզչական խնդիրները `սոցիալական ցանցերում գրառումներ չլինելու մասին, երբ խոսում են Վաշինգտոն մեկնելու մասին, խոսելու ձեր կառավարության ներկայացուցիչների հետ: Ներդրումների բոլոր մակարդակները կարեւոր են: Ոչինչ այնքան էլ փոքր չէ, այնպես էլ այն, ինչ կատարվում է ձեր ապրելակերպի, ունակությունների եւ էներգիայի մակարդակի վրա: Ձեր ձայնը կարեւոր է: