Ehlers-Danlos- ի սինդրոմով երեխաներին օգնելու եւ հաջողություն ապահովելու համար
Ուսուցիչները կարող են լինել մեծ դաշնակիցներ, ձեր երեխային Ehlers-Danlos սինդրոմի հետ անվտանգ եւ հաջողակ պահելու համար, բայց դուք պետք է համոզվեք, որ նրանք ունեն բոլոր գիտելիքները, որոնք նրանք պետք է օգնի: Ինչ կարեւոր բաներ պետք է կիսվեք ձեր երեխայի ուսուցչի հետ մինչեւ ուսումնական տարվա սկսվելը:
Որպեսզի լավագույնս հասկանալ, թե ուսուցիչները պետք է իմանան, երբ Ehlers-Danlos սինդրոմով երեխա սովորեցնելիս օգտակար կլինի նախ քննարկել պայմանի հիմունքները, ինչպես նաեւ ախտանիշները:
Ինչ է Ehlers-Danlos Syndrome (EDS):
Ehlers-Danlos սինդրոմը (EDS) ոչ մի սինդրոմ չէ, այլ մի շարք պայմաններ, որոնք ազդում են կապի հյուսվածքների վրա, ինչպիսիք են մաշկը, ոսկրերը, ոսկրածածկը , ցնցումները , արյան անոթները եւ այլն:
Ehlers-Danlos սինդրոմը ժառանգական վիճակ է, որը կապված է գենային մուտացիայի հետ, մարմնի միացնող հյուսվածքի ձեւավորման հետ կապված ավելի քան 12 գենի մեկում: Որոշ ձեւեր են ավտոմոբիլային գերիշխող, իսկ մյուսները, ավտոսոմային ռեկուրսային: EDS- ը կարող է առաջանալ նաեւ հիվանդության ընտանեկան պատմության մեջ գտնվող մարդկանց նոր մուտացիաների պատճառով:
Կարեւոր է նշել, որ EDS ունեցող մարդկանց մոտ առկա է ախտանիշների լայն սպեկտր: Որոշ մարդիկ արագորեն ախտորոշվում են որպես փոքր երեխա, իսկ մյուսները տեղյակ չեն սինդրոմից, մինչեւ նրանք չափահաս լինեն: EDS- ը կարող է լինել թեթեւ, քանի որ «չամրացված միացումներ» (որոնք կարող են «մարմնամարզության մեջ» առավելություն լինել) կամ բավականին ծանր, որպեսզի կյանքը վտանգավոր լինի:
Ehlers-Danlos սինդրոմի ախտանիշները
Ehlers-Danlos սինդրոմի ախտանշանները կարող են ներառել.
- Խիստ ճկուն հոդեր ( համատեղ հիպերմոբիլություն ). Այս առումով կարելի է անվանել «կրկնակի խոռոչություն»: Հիպերմոբիլության պատճառով տարածվածությունը տարածված է:
- Ձգվող մաշկը, որը կարող է փափուկ կամ թավշյա նման լինել հյուսվածքին:
- Մաշկը փխրուն է. Մաշկը կարող է հեշտությամբ պոկել եւ հաճախ ծակոտել: Վնասվածքները նույնպես ավելի հավանական է, որ առաջացնեն ցավ:
Ehlers-Danlos սինդրոմի տեսակները
Էհլերս-Դանլոս սինդրոմի վեց հիմնական ենթատիպերը կան, որոնցից ոմանք բաժանվել են տարբեր սինդրոմների: ԷՍՍ-ի ամենատարածված ենթատեքստը հիպերմոբիլությունն է, եւ առաջին հերթին ազդում է հոդերի վրա: Ավելի լուրջ ենթատիպեր ներառում են «անոթային» հիվանդություն, որով արյունատար անոթները կարող են պոկել, երբեմն աղետալի հետեւանքներով: Բարեբախտաբար, այս ավելի լուրջ տարբերակները ավելի քիչ են տարածված: Թեպետ հեշտ ցնցումները հաճախ տարածվում են անոթային ենթատիպերում, այն կարող է առաջանալ ցանկացած EDS ձեւով:
Ուսուցիչները պետք է իմանան
Մի քանի կարեւոր բաներ կան, որ ուսուցիչները պետք է իմանան, որպեսզի Ehlers-Danlos- ի սինդրոմով երեխա ունենան ապահով եւ հաջողակ մնալու համար: Մենք կխոսենք որոշ ընդհանուր կետերի մասին, եթե ունեք ձեր դասարանում EDS ունեցող երեխան, բայց կարեւոր է նստել երեխայի ծնողների հետ եւ ծանոթանալ իրենց մտահոգությունների մասին: ԷՍՍ-ով յուրաքանչյուր երեխա տարբեր է, եւ ծնողները կարող են ունենալ կոնկրետ մտահոգություններ, որոնք չեն հիշատակվում սինդրոմի մասին ընդհանուր տեղեկություններում: Ինչ պետք է իմանաս EDS- ի երեխաների մասին:
Որոշ ֆիզիկական գործողություններ կարող են վտանգավոր լինել
Ֆիզիկական գործունեությունը կարող է վտանգավոր լինել ինչպես հիպերմոբիլության, այնպես էլ փխրուն մաշկի վրա: Որոշ ֆիզիկական գործողություններ պետք է խուսափել, քանի որ չամրացված հոդերը կարող են այդ երեխաներին տեղահանել վտանգի տակ:
Գործունեությունը, որը ավելի հավանական է, հանգեցնում է տեղահանման, ներառում է կոնտակտային սպորտ եւ արագ սեղմում կամ կախում առաջացնում, ինչպիսիք են racquet սպորտը: Նույնիսկ EDS- ի ենթատիպի մեջ ախտանշանների խստությունը տարբեր է, ուստի օգտակար է երեխայի ծնողներից պահանջել որոշակի գործողությունների մասին, որոնք կարող են հանդիպել սպորտային դասարանում կամ խաղահրապարակում:
Գրելը կարող է դժվար լինել
Երբեմն հեշտ է մոռանալ, որ բարի շարժիչը կարող է լինել նույնքան դժվար, որքան ամբողջ մարմինը: Մասնավորապես, գրելը, կարող է դժվար լինել EDS- ի երեխաների համար: Ցանկի խնդիրը, գրիչի կամ մատիտ օգտագործելը, իր հերթին, ազդում է երեխայի գրառումներ կատարելու, գրելու էսսեներին կամ թեստերի արագության բարձրացման վրա:
Կան շատ բաներ, որոնք կարող են անել ուսուցիչները, օգնելու երեխաների ձեռքին եւ ձեռքի ցավի դեմ պայքարելու համար: Երբեմն դա կարող է լինել պարզ, ինչպես նաեւ գրիչ գրիչ: Այլ երեխաների համար, նոթատետրում կամ iPad- ում գրելը կարող է հեշտ լինել, քան գրելը: Մեկ այլ տարբերակ, որն օգնել է որոշ երեխաներին, տրամադրել նոտաներ: կամ ուսանողը, ով ցանկանում է գրառումներ անել կամ նշում է, որ դուք որպես ուսուցիչ կարող եք տրամադրել:
Գրագրության տեսակը կարող է նաեւ տարբեր լինել, իսկ երբեմն էլ տպագրությունը կամ կուրսորը ավելի հեշտ է: Այնուամենայնիվ, նրանց միջեւ առաջընթացը կարող է առաջացնել մարտահրավեր:
Ամենակարեւորը, հավանաբար, թույլ է տալիս երեխային լրացուցիչ ժամանակ անցկացնել, փորձելու համար, կամ դասարանում ավարտելու համար:
Հաճախակի բացակայությունները կարող են տեղի ունենալ մայիսին
ԷՍՍ-եր ունեցող երեխաները հաճախ հաճախակի բացակայություն ունեն, անկախ քրոնիկ ցավից, վնասվածքներից կամ հոգնածության պատճառով: Obstructive sleep apnea- ն շատ տարածված է , ազդելով EDS- ի երեխաների մոտ մեկ երրորդի վրա, եւ եթե չբուժված հիվանդը կարող է հանգեցնել ծայրահեղ ցերեկային լարվածության: Շատ օգտակար է աշխատել երեխայի ծնողների հետ, որպեսզի տանը մնա նորից հանձնարարություններ կատարեն:
Խոզանակները եւ մաշկի արցունքները ընդհանուր են
Հասարակության մեջ, որտեղ մենք այժմ զգուշանում ենք երեխաների չարաշահման հնարավոր ներկայության համար, կարեւոր է հասկանալ, որ EDS- ով երեխաների սրտերը եւ մաշկային արցունքները տարածված են: Եթե ունեք երեխա դասարանում եւ մտահոգություն ունենաք, թե ինչպես են ականջները կամ մաշկը արտասուք տեսնելը, հիշեք, որ այն, ինչ կարող է լինել երեխայի մեջ, առանց EDS- ի, կարող է նորմալ լինել EDS- ով երեխայի մեջ:
Գրքերը ծանր են
ԵՀՀ-ի երեխաների համար սովորական դժվարություն է ծանր գրքերն ու դպրոցից: Գրքերը ծանր են: Կան մի քանի դեղամիջոցներ, որոնք կարող են օգնել դրա հետ: Երբեմն, երեխային մի շարք գրքերով ապահովելու համար, տանը պահելը, բացի դպրոցից, կարող է նվազեցնել այդ անհանգստությունը: Եթե անհրաժեշտ է երեխայի համար դասեր անցկացնել դասերի միջեւ, կարող եք օգնել երեխային օգնելու համար: Դասագրքի առցանց տարբերակի օգտագործումը եւս մեկ տարբերակ է:
Քննարկելով ախտորոշումը այլ աշակերտների հետ
Երեխաները հետաքրքիր են եւ հաճախ հարցեր են ունենում այն ուսանողի մասին, ով չի կարող մասնակցել որոշակի գործողություններին կամ հատուկ օգնություն է պահանջում (օրինակ, ավելի շատ ժամանակ է պետք ավարտել քննությունը): Նախքան այլ աշակերտների հետ խոսեք, համոզվեք, որ ձեր երեխայի ծնողներին հարցնեք, թե ինչ են հարմար ձեզ հետ կիսելու համար: Շատ ծնողներ գնահատում են ժեստը, որպեսզի երեխայի դասընկերներին արագացնեն, քանի դեռ այն կատարվում է համապատասխան եւ պարզ ձեւով: Հարցրեք երեխային, ինչպես նաեւ նրա նախասիրությունները: Որոշ երեխաներ չեն ցանկանում, որ այլ երեխաները իմանան, որ դրանք «տարբեր են», եւ դա կարեւոր է հարգել: Այլ երեխաները, ի տարբերություն, կարող են ազատվել, եթե թույլ տաք, որ այլ երեխաները իմանան, թե ինչ է նա հաղթահարում:
Տեղեկացեք երեխայի հուզական կարիքները
EDS- ը կարող է զգալի զգացմունքային խանգարումներ առաջացնել երեխաների համար, եւ դպրոցում սահմանափակումները կարող են ավելանալ այս տառապանքին: Խոսեք երեխայի ծնողների հետ ցանկացած հատուկ մտահոգության մասին: Երբ ԷՍՍ-եր ունեցող երեխան դուրս է մնացել գործունեությունից, մտածում է այդ գործունեության սոցիալական կողմնորոշումները փոխելու եղանակների մասին: Հարցրեք, թե ինչ է օգնել երեխան ներգրավվել ներգրավվածության եւ դասարանից դուրս գտնվող խմբի մի մասը:
Բաց հաղորդակցությունը կարեւոր է
Տնային եւ դպրոցական բաց հաղորդակցությունը չափազանց կարեւոր է EDS- ի երեխայի համար: Այս երեխաները կարիք ունեն բոլոր մեծահասակների կյանքում, միասին աշխատելով: Եթե դուք ունեք հարցեր կամ անորոշություններ, ապա միշտ լավագույնն է հարցնել:
Խոսք
Ehlers-Danlos սինդրոմը հանդիսանում է այն պայմանների սպեկտրը, որը ներառում է հիպերմոբիլությունը (բաց հոդերը), փխրուն մաշկը եւ երբեմն այլ խնդիրներ: Եթե դուք դասում եք EDS- ով երեխա ունենալ դասի մեջ, կարեւոր է աշխատել ծնողների հետ սերտորեն համագործակցելու համար `օգնելու նրան, թե հաջող եւ թե անվտանգ: Բարեբախտաբար, պարզ միջոցառումներ, ինչպիսիք են խուսափել կոնտակտային սպորտից, գրելու ավելի շատ ժամանակ տրամադրելը ցավալի է եւ երեխաներին օգնելու համար, չնայած բացակայությանը, կարող է երկար ճանապարհ անցնել `ապահովելով ինչպես իր անվտանգությունն ու հաջողությունը դպրոցում:
Որպես վերջնական նշում, եթե նշում եք, որ ձեր դասում գտնվող երեխան կարծես ունի հիպերմոբիլություն եւ ունի ավելի վաղ հիշատակված հատկանիշներից մեկը, խոսեք երեխայի ծնողների հետ: EDS- ը գնահատվում է ԱՄՆ-ում 50.000 մարդու վրա, եւ այդ մարդկանց 90 տոկոսը անհայտանում է, մինչեւ նրանք ունենան բժշկական արտակարգ իրավիճակ, որը ուշադրություն է պահանջում:
> Աղբյուրներ.
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Էհլերս-Դանլոսի սինդրոմի-հիիպերմոբիլության տիպի ազդեցությունը `մայրության վրա. Ֆենոմենոլոգիական հերմետնացիայի ուսումնասիրություն: Զարգացող հաշմանդամության հետազոտություն : 2017: 60: 135-144:
> Կլիեգման, Ռոբերտ Մ., Բոնիտա Ստենտոն, Սթ. Գեմե III Ջոզեֆ Վ., Նինա Ֆելիս: Շոր, Ռիչարդ Է. Բեհրման եւ Ուոլդո Է. Նելսոն: Նելսոն Մանկաբուժության դասագիրք: 20-րդ հրատարակություն: Ֆիլադելֆիա, PA: Elsevier, 2015. Տպել: