Իմ գրությունից հետո, « POTS - Ով է իրական գինձ », ինձ հետ կապվել է բժիշկ Բենջամին Լեւինեն, որի ուսումնասիրությունը ես քննադատում եմ այդ պաշտոնում: Դոկտոր Լեւինը մի քանի հիանալի բաներ է արել, ուստի ես առաջարկեցի, որ նա պատասխան տա, եթե հետաքրքրված լինի մեկը ներկայացնելով: Ահա այն. (Ես խմբագրել եմ նրա պատասխանը հակիրճության համար եւ ավելացրեցի իմ սեփական մեկնաբանությունը):
Սիրելի դոկտոր Ֆոգորոս,
Շնորհակալություն ձեր բլոգային գրառման համար POTS- ով հիվանդների վերաբերյալ մեր հետազոտության վերաբերյալ - ես գնահատում եմ ձեզ հնարավորություն ընձեռելու մի քանի հանգամանքների պարզաբանման վերաբերյալ, որը հատուկ քննարկել եք եւ ուսումնասիրության հետեւանքների որոշ մեկնաբանությունները:
1) հետազոտության արդյունքների առաջխաղացում : Առաջին հերթին թույլ տվեք համոզել ձեզ, որ երբեք չեմ «առաջ տանել» մեր աշխատանքը որեւէ լրատվամիջոցում, եւ իմ հաստատությունում որեւէ մեկը չունի: Անկեղծ ասած, ես լրատվամիջոցների մասին գիտական զեկույցի մեծ երկրպագու չեմ եւ չնայած ես խոսելու եմ լրագրողների հետ, երբ նրանք զանգահարում են, եթե ես կարող եմ որեւէ եզակի փորձառություն տրամադրել, ես չեմ փնտրում: Քանի որ վստահ եմ, գիտեք, մենք չունենք վերահսկողություն մեր լրագրողների մասին: [Այստեղ բժիշկ Լեւինն ընդգրկում է վինետա `նկարագրելով, թե լրատվամիջոցները սովորաբար խաթարում են գիտական ուսումնասիրությունները, ընդհանուր խնդիրը, որի հետ ես ունեցել եմ իմ անձնական փորձառությունները: ՌԴ] Մեր թղթակիցները հանդիսանում են այլ բժիշկներ եւ գիտնականներ, որոնք պետք է մեկնաբանեն տվյալներն իրենց սեփական փորձի եւ գրականության մասին:
Ես զգուշացնում եմ ձեզ, եւ բոլոր հիվանդները, ովքեր պետք է տեղեկատվություն ստանալ լրատվամիջոցներից, չհամապատասխանեն, թե ինչ են նրանք ընթերցում մամուլում կամ տեսնում հեռուստատեսությամբ ...
2) POTS- ը չի առաջացնում «ծուլություն»: Ձեր հոդվածի բազմաթիվ հարցվածների պատմած պատմությունը բավականին բնորոշ է մեր POTS հիվանդների համար: Ես տեսնում եմ, որ հիվանդների մեծ մասը շատ գործուն է (ինչպես մեր տիեզերագնացները, որոնց վրա մենք մոդելավորեցինք մեր POTS- ի ուսուցման ծրագիրը), ինչ որ տեղի է ունենում, ինչ-որ մեկը վիրուսային վարակ է, մյուսները, վնասվածք կամ այլ հիվանդություն. ոմանք հղիություն են կամ երեխային հասցնելու բարդություններ:
Այս «սենտինելյան իրադարձությունը» տեղի է ունենում մի ընդհանուր բան, որը մարդկանց դնում է անկողնում:
Կարեւոր է ընդգծել, որ նույնիսկ 20 ժամ մահճակալի հանգիստը կարող է հանգեցնել պլազմայի ծավալի կորստի, բարորեֆլեքսի գործառույթների եւ orthostatic lightheadedness- ի բազմաթիվ մարդկանց: Այս ախտանիշները արագորեն ազատվում են պառկելուց եւ առաջացնում են orthostatic անհանդուրժողականության, հիպոմանամիայի (արյան մեջ պլազմայի կորուստ), սրտի ատրոֆի (շաբաթական մեկ քաղցկեղի մկանների կորուստը մահճակալի անկում) առաջադեմ անկողնային անկարգություններ եւ վերջիվերջո անաշխատունակություն: Միայն 2 շաբաթ մահճակալի կամ տիեզերական ճառագայթման հետեւանքով, մոտ 2/3 մարդ չի կարող կանգնել 10 րոպեով:
Հարկ է նաեւ նշել, որ մեր կայքում տեղ գտած ավելի վաղ ուսումնասիրությունները ցույց են տվել, որ դա ամենաէլեկտրական առարկաներն էին, որոնք առավել խոցելի էին նույնիսկ կարճ տեւողությամբ (3 շաբաթ) մահճակալով, շատ երկար վերականգնման ժամանակներով: Իրականում, կամավորները, որոնք նախքան մահանում էին մահճակալը, նախքան 2 շաբաթվա ընթացքում, հետագայում վերահսկվող վերապատրաստման պատասխանը համեմատաբար արագ վերականգնվեց: Մյուս կողմից, ամենաշատ մարզիկ կամավորները, 3 շաբաթ մահճակալի եւ 2 ամիս ինտենսիվ դասընթացից հետո, դեռեւս չեն վերականգնվել իրենց բազային ֆիթնեսին: Հետաքրքիր է, մենք սովորել ենք նույն թեմաները 30 տարի անց բնօրինակի ուսումնասիրությունից եւ պարզել, որ զարմանալիորեն ոչ մի մարդ 30 տարի անց ավելի վատ վիճակում չէր եղել, քան իր 20-ամյա մահճակալի 3 շաբաթից հետո:
Այլ կերպ ասած, 3 շաբաթվա մահճակալն ավելի վատ էր մարմնի ֆիզիկական աշխատանքը, քան 30 տարեկան ծերացումը: (տես McGuire et al Circulation 2001):
Անկախ այն հանգամանքից, թե ինչն առաջացրել է նախաձեռնողական իրադարձությունը, այն ժամանակ, երբ հիվանդությունը (կամ ինչ էլ որ տեղի է ունեցել) առաջ է անցել, հիվանդները մնացել են խորը հաշմանդամությամբ (մեկ հիվանդ, մեր ուսումնասիրության ընթացքում չի կարողացել նույնիսկ ավելի քան երկու տարի նստել) ), որը, կարծես, ավելի լավ է հասնում կիսաեզրափակիչ դիրքում սկսած մեր նվիրված, կենտրոնացած, աստիճանական զորավարժությունների ծրագրին: Վերջինս նրբությունն է, թերեւս, առանցքային նոր կնճիռը, որը մենք բերեցինք սեղանին, POTS- ի հիվանդների հոգսը պահելու համար:
POTS- ի մեծ մասը չի կարող հանդուրժել ուղղահայաց կեցվածքը, որպեսզի սկսի նստել, կամ նույնիսկ հետ քաշվելը կարեւոր է դրանց հաջողության համար: Եվ դա դժվար է: Շատ հիվանդներ պայքարում են ավարտելու ուսումնական ծրագրի առաջին մի քանի շաբաթները, որը, ի դեպ, սկսվում է օրական ընդամենը 30 րոպե, շաբաթական 3 օր: Բայց եթե նախապատվությունը տալիս են անհանգստությանը, սովորաբար նրանք աստիճանաբար ավելի լավ են զգում եւ ուժեղանում:
Սա կարեւորում է քննադատական կետը. Մենք երբեք չենք զգացել, որ մեկ POTS- ի հիվանդը ծույլ է կամ անպատասխանատու, եթե դա հեշտ էր բուժել POTS- ով, բոլորը դա կանի: Այնուամենայնիվ, երբ մենք կիրառում ենք բարձրորակ վերապատրաստման ծրագիր, որը կենտրոնանում է սիրտը ավելի մեծացնելու վրա, հիվանդների մեծամասնությունը զգալիորեն զգում է զգալիորեն լավ եւ շատերը «բուժվում են», այսինքն `նրանք այլեւս չեն բավարարում POTS- ի չափանիշներին: Պետք է ընդգծել, սակայն, որ ֆիթնեսը պահպանում է մեր POTS հիվանդների կյանքի նպատակը եւ մենք խրախուսում ենք նրանց վարժեցնել որպես անձնական հիգիենայի մաս: Այն հիվանդների համար, ովքեր ինձ լսել են խոսում, մասնավորապես նրանց, որպես հիվանդներ կամ հրապարակային դասախոսություններ, նրանք գիտեն, որ ես հստակորեն ընդգծում եմ, որ «սրտանոթային անկարգությունները» իրական եւ լավ նկարագրված գործընթաց են, որը ոչ մի կապ չունի ծուլության հետ:
Խնդրում ենք նկատի ունենալ, որ POTS- ով հիվանդները ինքնուրույն ձախողում չունեն: Սա չի նշանակում, որ ինքնուրույն նյարդային համակարգը երբեք չի փոխզիջում POTS- ի առաջընթացի գործընթացում: Սակայն քրոնիկ փուլում հեմոդինամիկան գերակշռում է սրտանոթային անջատման ֆիզիոլոգիան եւ ապացույցն այն է, որ երբ մենք հակադարձում ենք այս պաթոֆիզիոլոգիան, ավելացնում է արյան քանակությունը, սրտը պարունակում է եւ կարող է պտտվել յուրաքանչյուր սրտի հաղթանակով, սիմպաթիկ նյարդային ակտիվությունը նվազում է, եւ հիվանդները ավելի լավ են զգում:
Թույլ տվեք կրկին ընդգծել այս կետը. CARDIOVASCULAR DEKANDITIONING- ը նույնը չէ, քանի որ «անպայման դուրս է գալիս շապիկից» !!!!! Յուրաքանչյուրը, ով մեր տվյալները թարգմանում է այդ կերպ, ապատեղեկացնում է մեր բացահայտումները եւ մեր թերապիան: Ես մեծ համակրանք ունեմ մեր հիվանդների համար, որոնցից շատերն անզուգական խեղաթյուրված են, եւ ես հիասթափված եմ իմ կարիերայի մեծ մասի համար `փորձելով գտնել հետեւողականորեն բուժվող բուժումներ:
3) POTS- ի հետազոտությունների համար հիվանդների ընտրության հարցում: Մեր ուսումնասիրությունների համար օգտագործեցինք ստանդարտ սահմանումներ ըստ ինքնորոշման խանգարումների ներգրավված ազգային եւ միջազգային կազմակերպությունների ուղեցույցների: [Այստեղ բժիշկ Լեւինն առաջարկում է POTS- ի հետ կապված տարբեր բժշկական պայմանների մանրամասն քննարկում, եւ POTS- ի կլինիկական հետազոտությունների համար ընտրության չափորոշիչները որոշելիս բախվում է բոլոր քննիչներին: Այս դժվարությունները հաշվի առնելով, ես համոզված եմ, որ նրանք հետեւել են ընդունված «լավագույն փորձերին» `հիվանդներին իրենց կլինիկական փորձաշրջանի համար: ՌԴ]
Ես գիտեմ, որ դա չի կարող բավարար լինել այս պայմաններում գտնվող հիվանդներին, բայց արտացոլում է կլինիկական հետազոտության իրականությունը: Ինչպես դուք կարող եք պատկերացնել, որ ավելի ընդգրկուն են գրանցման չափանիշները, այնքան ավելի լավ է, որ քննիչները գայթակղելու իրենց վարկածի առանձնահատկությունները, թեեւ ավելի քիչ ընդհանրացված եզրակացությունները կարող են լինել: Քանի որ դուք եւ ձեր ընթերցողներից շատերը կարող են իմանալ, մենք ներկայումս զբաղվում ենք ավելի մեծ ռեեստրի ուսումնասիրությամբ, որտեղ ավելի քան 200 հիվանդներ կսովորեցնեն ընդգրկվել ավելի քիչ սահմանափակումներ: Հուսով ենք, որ այս ուսումնասիրությունը կպատասխանի այն հարցերին, որոնք մենք եւ մյուսները ունենք ուղղորդված կողմնակալություն:
Մեր հրատարակված ուսումնասիրություններում մենք ներգրավեցինք POTS- ի ախտորոշման հետ կապված իմ երրորդական ինքնատիպ ֆունկցիոնալ կլինիկայում անընդմեջ հիվանդների շարքը: Գործնականում մենք բացառված էինք շատ խիստ հիվանդների հիմքում ընկած խանգարումներով, մասամբ այն պատճառով, որ դուք առաջարկեցիք ձեր վերանայումից, այս հիվանդներից շատերը տեսել են բազմաթիվ այլ բժիշկներ, նախքան ինձ դիմել, նման է Մայա քաղցկեղի կամ Vanderbilt- ի հիվանդների բնակչությանը: Պացիենտի բնակչության հետ քննարկելուց մյուս փորձագետների հետ (եւ մենք հաճախ ենք տեսնում միմյանց հիվանդների ...), վստահ եմ, որ մեր բնակչությունը ներկայացնում է POTS- ի հիվանդների լայն շրջանում բնակչության ներկայացուցիչը:
4) «Grinch Syndrome» - ի վերաբերյալ: Ի վերջո, թույլ տվեք ավարտել Grinch- ի մասին մի քանի բառով: «Գրինս սինդրոմ» տերմինը լսող մեր հիվանդների ճնշող մեծամասնությունը ծիծաղում եւ մխիթարում են այն ոգուն, որտեղ ներկայացված է: Մյուս կողմից, ես հասկանում եմ, որ որոշ հիվանդներ, ովքեր ինձ չեն ճանաչում, եւ մտահոգված են անունով պիտակավորված, որոնք կապված են նշանակալից բորբոքված լինելու մասին, հակված են Grinch Syndrome տերմինի օգտագործմանը, եւ ես հարգում եմ այդ մտահոգությունները: Անկեղծ ասած, եթե կրկին ստիպված լինեի դա անել, ես, հավանաբար, ավելի շատ կցանկանայի օգտագործել ժամկետը եւ ուզում եմ բոլոր POTS հիվանդներին իմանալ, որ դրանք նշանակում են ոչ մի վատ կամք: Այս անվանման հետ կապ չունեցող «համբավ եւ բախտ» չկա եւ այս տերմինը օգտագործելու համար անձնական շահ չեմ ստանում: Այնուամենայնիվ, ես տեսել եմ, թե որքանով է դա արդյունավետ, երբ մենք ուշադրություն ենք դարձնում այն բանի, որ մենք դիտարկել ենք որպես առաջնային պաթոֆիզիոլոգիա, կապված այս հիվանդների ծայրահեղ անաշխատունակության հետ: Քանի որ ես հաճախ ասում եմ հիվանդներին, «POTS» տերմինը պարզապես պիտակ է դնում այն փաստի վրա, որ հիվանդի սիրտը արագանում է, երբ կանգնում են: «Grinch Syndrome» - ը կենտրոնանում է ուշադրության կենտրոնում, այնուամենայնիվ WHY- ում սրտի անկայուն մակարդակը այնքան բարձր է, այն է, որ սիրտը «երկու չափսեր չափազանց փոքր» է:
Բնակչության ընդհանուր վիճակագրության հիման վրա աշխարհի բոլոր կանանց 2.5% -ը կունենա սրտ, որը ավելի քան երկու ստանդարտ շեղում է միջինից `բժշկության մեջ« նորմալ »սահմանումը: Մենք հավատում ենք, որ այն կանայք, ովքեր առավել վտանգված են POTS ախտանիշներ ստանալու համար, որոնք կարող են աներեւակայելի արագությամբ ներդնել նույնիսկ մահճակալի կարճ ժամանակահատվածում:
Ի վերջո, սակայն, ուզում եմ ընդգծել, որ հումորը հզոր գործիք է բուժման համար, ոչ միայն POTS- ի հիվանդների համար, այլեւ գրեթե ցանկացած հիվանդություն: Մենք մեր բոլոր հիվանդներին ենք վերաբերվում ամենախորը հարգանքին եւ շատ լավ գիտակցում ենք, թե ինչպես են դրանք խաթարում, ինչը մենք շատ լուրջ ենք վերաբերվում: Մարկ Տվենն ասել է, որ «Հումորը մարդկության ամենամեծ օրհնությունն է». մենք հավատում ենք, որ դա բուժման գործընթացի կարեւոր մասն է եւ հույս ունենք, որ մեր բոլոր հիվանդները ժպտում են, երբ նրանք մտածում են The Grinch- ը, իսկ հետո գնում են վարժություններ:
- Բենջամին Դ. Լեւին, MD
Փակելով մտքերը
Դոկտոր Լեւինն նվիրված եւ ուշադիր հետազոտող է, եւ POTS- ի աշխատանքի մարմնը զգալիորեն առաջ է քաշել այս վիճակը մեր գիտելիքները զգալիորեն եւ արդյունքում հազարավոր մարդիկ են օգնում այդ վիճակը: Բացի դրանից, դատելով որոշ նախորդ գրառումներից հետո, այն կարծիքին է, որ POTS- ով հիվանդները, ովքեր նրա խնամքի ներքո են գտնվում, չափազանց բարձր են համարում եւ գովում նրան նրան հարգանքի, մտահոգության եւ նվիրվածության համար:
Ես դեռ կարծում եմ, որ դա շատ հեշտ է POTS- ի (իմ նման) ոչ փորձագետի համար, որ ուսումնասիրում է ուսումնասիրությունը, նշելով, որ POTS- ը ինչ-որ կերպ ինֆեկցիոն հիվանդություն է, եւ դատելով մեկնաբանություններից, իմ գրությունը ստացել է, որ այդ սխալ մեկնաբանությունն իսկապես բոլորն են շատ տարածված բժիշկների շրջանում: Դոկտոր Լեւինի կողմից այդ կետի (վերեւում) մշակումն ակնհայտորեն ցույց է տալիս, որ երբեք չի եղել այնպիսի մտադրություն առաջարկել, որ POTS- ը ինֆեկցիոն է: Ընդհակառակը, նրա բացահայտումները ցույց են տալիս, որ մահճակալի համեմատաբար կարճ ժամանակահատվածում, հատկապես հատկապես որոշակի ակտիվ մարդկանց (սովորաբար կանայք), կարող են բավարար լինել, այս պայմանը բերելու համար:
Ամեն դեպքում, POTS- ով մարդիկ, որոնք պետք է համոզեն իրենց բժիշկներին եւ ընտանիքին, որ իրենց վիճակն իրենք իրենց բերածը չէ, այժմ ստիպված չեն ապավինել իմ կողմից գրված մի փաստաթղթին, որին մի քանիսը նշել են, նրանց մեկնաբանությունները): Նրանք այժմ ունեն փաստաթղթեր, որոնց հեղինակն է դոկտոր Լեւինը:
Ես կցանկանայի շնորհակալություն հայտնել դոկտոր Լեւինին, այդ փոխանակման վերաբերյալ իր կոլեգիալ վերաբերմունքի համար եւ այն ջանքերի համար, որոնք նա արել է օդն ավերում:
Կարդացեք կուտակային orthostatic tachycardia syndrome (POTS) մասին :