Բժշկության մեջ մեծ տվյալների աղբյուրները
Բժշկության մեջ մեծ տվյալների պարզ սահմանումը «հիվանդների առողջության եւ բարեկեցության հետ կապված տվյալների ամբողջականությունն է» (Raghupathi 2014): Բայց ինչն է այդպիսի տվյալներ, եւ որտեղ են նրանք գալիս:
Ստորեւ բերված է առողջապահական ծառայություններ մատուցողների, հետազոտողների, վճարողների, քաղաքականության մշակողների եւ արդյունաբերության ոլորտի հետաքրքրությունների մեծ տվյալների տեսակներն ու աղբյուրները:
Այս կատեգորիաները միմյանց բացառիկ չեն, քանի որ նույն տվյալները կարող են առաջանալ տարբեր աղբյուրներից:
Այս ցուցակը նույնպես սպառիչ չէ, քանի որ մեծ տվյալների վերլուծության գործնական կիրառումը անշուշտ կշարունակի ընդլայնել:
Կլինիկական տեղեկատվական համակարգեր
Դրանք կլինիկական տվյալների ավանդական աղբյուրներ են, որոնք բուժաշխատողները սովոր են դիտել:
- Էլեկտրոնային առողջության գրառումները (EHRs) հավաքագրում, պահում եւ ցուցադրում են այնպիսի տեղեկատվություն, ինչպիսիք են ժողովրդագրությունը, անցյալի բժշկական պատմությունը, ակտիվ բժշկական խնդիրները, իմունիզացիան, ալերգիաները, դեղորայքները, կենսական նշանները, լաբորատոր եւ ռադիոլոգիական թեստերի արդյունքները, պաթոլոգիական զեկույցները, պրովայդերներ, վարչական եւ ֆինանսական փաստաթղթեր
- Էլեկտրոնային բժշկական գրառումները (EMRs) չեն համընկնում EHRs- ի հետ եւ սովորաբար վերաբերում են որոշակի բժշկի հետ պահվող տվյալների:
- Առողջապահական տեղեկատվական փոխանակումները ծառայում են որպես խտրական կլինիկական տեղեկատվական համակարգերի միջեւ
- Առողջապահական կազմակերպությունների կողմից իրենց սեփական հիվանդների կողմից պահվող հիվանդների գրանցամատյանները հաճախ կապված են ՄԻԱՎ-ի հետ: Այլ ռեգիստրները ուղեկցում են իմունիզացիաներին, քաղցկեղին, վնասվածքներին եւ այլ առողջապահական խնդիրների լայն աշխարհագրական մասշտաբով:
- Հիվանդի պորտալները թույլ են տալիս հիվանդներին մուտք գործել առողջապահական կազմակերպության EHR- ում պահվող անձնական առողջության վերաբերյալ տեղեկությունները: Որոշ հիվանդների պորտալները նաեւ թույլ են տալիս օգտագործողներին դիմել դեղատոմսի լրացումները եւ առողջապահական թիմին ապահովել անվտանգ էլեկտրոնային հաղորդագրությունների փոխանակում:
- Կլինիկական տվյալների պահեստները բազմակի կլինիկական տեղեկատվական համակարգերից համաճարակային պացիենտ մակարդակի տվյալներ են, ինչպիսիք են EHRs եւ վերը նշված այլ աղբյուրները
Պարտատերերի պահանջները
Հանրային վճարողները (օրինակ Medicare) եւ մասնավոր վճարողներն ունեն իրենց շահառուների վերաբերյալ պահանջների տվյալների մեծ պաշարներ: Որոշ առողջապահական ապահովագրողներ այժմ նաեւ խթաններ են առաջարկում ձեր առողջական տվյալները կիսելու համար:
Հետազոտական ուսումնասիրություններ
Հետազոտության տվյալների բազաները պարունակում են տեղեկատվություն մասնակիցների, փորձարարական բուժման եւ կլինիկական արդյունքների մասին: Խոշոր ուսումնասիրությունները սովորաբար հովանավորում են դեղագործական ընկերությունները կամ պետական մարմինները: Անհատականացված բժշկության կիրառումը անհատական հիվանդներին արդյունավետ բուժում է կատարում `հիմնված կլինիկական փորձարկման տվյալների վրա:
Այս մոտեցումը շարժվում է ապացույցների վրա հիմնված բժշկության սկզբունքների կիրառման սահմաններից դուրս, որի միջոցով բուժաշխատողը որոշում է, թե արդյոք հիվանդը տարածում է լայն հատկանիշներ (օրինակ, տարիքը, գենդերը, ռասսանությունը, կլինիկական կարգավիճակը) `փորձարկման մասնակիցների հետ: Մեծ տվյալների վերլուծության շնորհիվ հնարավոր է ընտրել բուժման հիման վրա ավելի հագեցած տեղեկատվության վրա, ինչպիսին է հիվանդի քաղցկեղի գենետիկական պրոֆիլը (տես ստորեւ):
Կլինիկական որոշումների կայացման համակարգերը (CDSS) նույնպես արագորեն զարգանում են, եւ այժմ ներկայացնում են բժշկության մեջ արհեստական ինտելեկտի (ԱԻ) մեծ մասը:
Նրանք օգտագործում են պացիենտների տվյալները, որոնք կօգնեն կլինիկաներին իրենց որոշումներ կայացնելիս եւ հաճախ զուգակցվում են EHR- ի հետ:
Գենետիկական տվյալների բազա
Մարդու գենետիկ տեղեկությունների պահեստը շարունակում է արագ հավաքվել: Մարդու գենոմի նախագիծը, որը ավարտվել է 2003 թվականին, մարդկային ԴՆԹ-ի հաջորդականացման ծախսը կրճատվել է միլիոնավոր: Harvard Medical School- ի կողմից 2005 թվականին մեկնարկած անձնական գենոմի ծրագիրը (PGP) ձգտում է հաջորդականությունը եւ հրապարակել ամբողջ աշխարհում 100.000 կամավորների ամբողջական գենոմը: PGP- ն իրենից ներկայացնում է տվյալների մեծ նախագծի հիանալի օրինակ `տվյալների թափանցիկ ծավալն ու բազմազանությունը:
Անձնական գենոմը պարունակում է մոտ 100 գիգաբայթ տվյալներ: Բացի sequencing genomes, PGP- ն նաեւ հավաքում է տվյալներ EHRs- ի, հետազոտությունների եւ միկրոբիոմի պրոֆիլներից:
Մի շարք ընկերություններ առաջարկում են առեւտրային հիմունքներով առողջության, անձնական հատկությունների եւ ֆարմագոգենետիկայի ուղղակի սպառողական գենետիկական սեգմենտինգ :
Այս անձնական տվյալները կարող են ենթարկվել մեծ տվյալների վերլուծությանը: Օրինակ, 23-ը եւ դադարեցվել է 2013 թ. Նոյեմբերի 22-ի դրությամբ առողջապահական առնչվող գենետիկական հաշվետվություններ նոր հաճախորդներին, որպեսզի համապատասխանի ԱՄՆ Սննդամթերքի եւ դեղերի վարչությանը: Այնուամենայնիվ, 2015 թ.-ին ընկերությունը սկսել է կրկին առաջարկել գենետիկական թթվային փորձարկումների որոշակի առողջապահական բաղադրիչներ, այս անգամ FDA- ի հավանությանը:
Հանրային գրառումները
Կառավարությունը պահպանում է առողջության հետ կապված իրադարձությունների մանրամասն տվյալներ, ինչպիսիք են ներգաղթը, ամուսնությունը, ծնունդն ու մահը: ԱՄՆ-ի մարդահամարը 1790 թվականից ի վեր յուրաքանչյուր տասնամյակի ընթացքում մեծ քանակությամբ տեղեկատվության հավաքեց: Մարդահամարի վիճակագրության կայքէջը 2013 թ-ից 370 միլիարդ բջիջ է ունեցել, տարեկան մոտ 11 միլիարդ ավել ավել:
Վեբ որոնումներ
Google- ի եւ այլ վեբ որոնողներին հավաքած ինտերնետային որոնման տվյալները կարող են իրական ժամանակի հասկացություններ ապահովել բնակչության առողջության հետ կապված: Այնուամենայնիվ, վեբ որոնման օրինակներից մեծ տվյալների արժեքը կարող է բարելավվել, այն համադրելով առողջական տվյալների ավանդական աղբյուրների հետ:
Սոցիալական լրատվամիջոց
Ֆեյսբուքը, Twitter- ը եւ այլ սոցիալական մեդիա հարթակները հարստացնում են շուրջօրյա տվյալների լայն տեսականի, տրամադրելով տեսարաններ, առողջապահական վարքագծեր, զգացմունքներ եւ օգտագործողների սոցիալական փոխազդեցություններ: Սոցիալական մեդիայի մեծ տվյալների օգտագործումը հանրային առողջությանը վերաբերում է որպես թվային հիվանդությունների հայտնաբերում կամ թվային համաճարակաբանություն: Twitter- ը, օրինակ, օգտագործվել է ընդհանուր բնակչության շրջանում գրիպի համաճարակների վերլուծության համար:
Փենսիլվանիայի համալսարանում մեկնարկած Համաշխարհային բարօրության նախագիծը սոցիալական մեդիայի ուսումնասիրման մեկ այլ օրինակ է `հասկանալու մարդկանց փորձը եւ առողջությունը: Ծրագիրը համախմբում է հոգեբաններին, վիճակագրագետներին եւ համակարգչային գիտնականներին, որոնք վերլուծում են առցանց օգտագործման ժամանակ օգտագործվող լեզուն, օրինակ `Facebook- ի եւ Twitter- ի կարգավիճակի թարմացումները: Գիտնականները հետեւում են, թե ինչպես օգտագործողների լեզուն վերաբերում է նրանց առողջությանը եւ երջանկությանը: Բնական լեզվով մշակման եւ մեքենաների ուսուցման առաջընթացը օգնում է նրանց ջանքերին: Փենսիլվանիայի Համալսարանի վերջերս հրապարակված նյութը նայեց սոցիալական մեդիայի վերլուծության միջոցով մտավոր հիվանդության կանխատեսման ուղիներին: Պարզվում է, որ դեպրեսիան եւ այլ մտավոր առողջության պայմանները կարող են հայտնաբերվել ինտերնետի օգտագործման ուսումնասիրությամբ: Գիտնականները հուսով են, որ հետագայում այդ մեթոդները կկարողանան ավելի լավ ճանաչել եւ օգնել ռիսկային անհատներին:
Ինտերնետի բաներ (IoT)
Առողջապահական տեղեկատվության զանգվածային արգելումները նաեւ հավաքվում եւ պահվում են շարժական եւ տան սարքերում :
- Սմարթֆոններ . Հազարավոր առողջապահական ծրագրեր գրավում են օգտագործողի ֆիզիկական ակտիվությունը, սննդային ընդունումը, քնի նախշերով, հույզերն ու այլ պարամետրերը: Ներքին բջջային հեռախոսի հավելվածները (օրինակ, GPS- ը, էլեկտրոնային փոստը, տեքստային ուղեցույցը) կարող են նաեւ հանգեցնել անհատի առողջական վիճակի մասին:
- Հագեցած մոնիտորներ եւ սարքեր. Մաշկի տակ ներգրավված pedometers, accelerometers, ակնոցներ, ժամացույցներ եւ չիպսերներ նաեւ հավաքում են առողջապահական տեղեկություններ եւ կարող են նաեւ դրանք ուղարկել ամպի մեջ:
- Telemedicine- ի սարքավորումները թույլ են տալիս բուժաշխատողներին վերահսկել հիվանդների պարամետրերը, ինչպիսիք են արյան ճնշումը, սրտի կաթվածը, շնչառական արագությունը, թթվածնիացումը, ջերմաստիճանը, ԷԿԳ-ները եւ քաշը:
Ֆինանսական գործարքներ
Հիվանդների վարկային քարտերի գործարքները ներառված են Carolinas HealthCare System- ի կողմից օգտագործվող կանխատեսելի մոդելներում, հիվանդների հայտնաբերման համար բարձր ռիսկի ենթարկված հիվանդների հայտնաբերման համար: Շարլոտի վրա հիմնված բուժաշխատողը մեծ տվյալներ է օգտագործում հիվանդներին տարբեր խմբերի բաժանելու համար, օրինակ `հիվանդության եւ աշխարհագրական դիրքի հիման վրա:
Էթիկական եւ գաղտնիության հետեւանքները
Պետք է ընդգծել, որ որոշ դեպքերում կարող են լինել կարեւոր էթիկական եւ գաղտնիության հետեւանքները առողջապահական տվյալների հավաքագրման եւ մուտք գործելու ժամանակ: Մեծ տվյալների նոր աղբյուրները կարող են բարելավել մեր պատկերացումները այն մասին, թե ինչ ազդեցություն է ունենում անհատների եւ բնակչության առողջության վրա, սակայն տարբեր ռիսկերը պետք է ուշադիր դիտվեն եւ վերահսկվեն: Այն արդեն ճանաչվել է, որ նախկինում անանուն համարվող տվյալները կարող են վերագրվել: Օրինակ, Հարվարդի Տվյալների գաղտնիության լաբորատորիայի պրոֆեսոր Լաթանա Սուինին վերանայել է անհատական գենոմի ծրագրի մեջ ներգրավված 1,130 կամավորներ: Նա եւ իր թիմը կարողացան ճշգրտորեն անվանել մասնակիցների 42 տոկոսը , իրենց տեղեկատվության հիման վրա (փոստային կոդ, ծննդյան օր, գենդեր): Այս գիտելիքները կարող են մեծացնել մեր պոտենցիալ ռիսկերը մեր տեղեկացվածությունը եւ օգնել մեզ ավելի լավ տվյալների փոխանակման որոշումներ կայացնել:
> Աղբյուրներ.
> Conway M, O'Connor D. Սոցիալական մեդիա, մեծ տվյալներ եւ հոգեկան առողջություն. Ընթացիկ զարգացումները եւ բարոյական հետեւանքները: Ընթացիկ կարծիքը հոգեբանության մեջ 2016; 9: 77-82:
> Fernandes L, O'Connor M, Weaver V. Մեծ տվյալները, ավելի մեծ արդյունքներ: Ամերիկյան Առողջության տեղեկատվության կառավարման ասոցիացիայի 2012 թ. Տեղեկագիր , 83 (10): 38-43
> Guntuku S, Yaden D, Kern M, Ungar L, Eichstaedt J. Դեպրեսիա եւ հոգեկան հիվանդություն հայտնաբերելու սոցիալական լրատվամիջոցների վրա . Ընթացիկ կարծիքը վարքագծային գիտությունների մեջ, 2017; 18: 43-49:
> Լազերային D, Kennedy R, թագավոր G, Vespignani A. Ափսոսը Google- ի գրիպի. Թակարդները մեծ տվյալների վերլուծության մեջ : Գիտություն 2014; 343 (6176): 1203-1205:
> Raghupathi W, Raghupathi V. Առողջապահության ոլորտում մեծ տվյալների վերլուծություն. Խոստում եւ ներուժ: Առողջության տեղեկատվական գիտություններ եւ համակարգեր 2014; 2: 3:
> Sweeney L, Abu A, Winn J. Անհատական գենոմի ծրագրի մասնակիցների կողմից Անվանման միջոցով : Հարվարդի համալսարան. Տվյալների գաղտնիության լաբորատորիա Սպիտակ թուղթ 1021-1: Ապրիլի 24-ին: