Ինչպիսին է լինում աուտիզմով երեխայի քրոջը:

Ծնողները հեշտությամբ կարող են դարձնել վավերական երեխայի եղբայրների եղբայրներին

Հատուկ կարիքներով երեխաների քույրերը յուրահատուկ մարտահրավերներ ունեն, եւ աուտիզմով հիվանդ երեխաների քույրերը բացառություն չեն: Բայց, ինչպես գրեթե ամեն ինչ, կապված աուտիզմի հետ , ամեն մի իրավիճակ եզակի է: Որոշ եղբայրների համար կյանքի դժվար թե ագրեսիվ եղբոր կամ քրոջ հետ կարող է դժվար լինել: Մյուսների համար այն ունի իր թռիչքները եւ անկումը: Կան նույնիսկ որոշ երեխաներ, որոնք իրենց եղբայրների աուտիզմը տեսնում են որպես գումար, այլ ոչ թե մինուս:

Չնայած այդ տարբերություններին, սակայն, կան որոշակի փորձեր եւ մարտահրավերներ:

Վերեւի մարտահրավերները, որոնք բախվում են օտիստական ​​եղբայրների քույրերից

Անկախ նրանից, թե ով է հարուստ կամ աղքատ ծագումով աուտիստական ​​երեխայի եղբայրը, մռայլ կամ անհանգիստ, կան որոշակի համընդհանուր մարտահրավերներ:

1. Զայրույթը: Սա ամենադժվար մարտահրավերներից մեկն է, քանի որ դա շատ իրական է եւ անհնար է խուսափել: Երեխաները, երբ անցյալում մանկապարտեզ են, դատավոր մարդիկ են: Եվ, ի տարբերություն մեծահասակների, նրանք պատասխանատվություն են կրում դատավճիռը բարձրաձայն, հրապարակային: Ոչ սովորական զարգացող երեխան հեշտ չէ կամ հաճելի է լսել, որ իրենց հասակակիցները հարցնում են, «ինչ եղավ եղբոր հետ, այնքան տարօրինակ»: կամ լսեք «ձեր քրոջը մի կատաղություն»: Բայց դա շատ հազվադեպ երեխա է, որը չի լսել նման մեկնաբանություններ: Երբ նրանք մեծանում են, եղբայրները պետք է վերանայեն այս հարցը, երբ նրանք տան ընկերներին բերեն, գտնել ամուսնություն կամ ամուսնանալ:
2. Սահմանափակ ընտրանքներ: Երբ ձեր քույրը աուտիզմ ունի, ամբողջ ընտանիքը պետք է հարմարվի: Սա նշանակում է, որ սովորաբար զարգացող երեխան գրեթե անպայման պետք է փոխզիջման գնա, ասի, «ոչ», ավելի հաճախակի եւ սնուցի իրենց եղբայրների անսովոր կարիքներին ու ճաշակներին: Օրինակ, տիպիկ եղբայրները կարող են դիտել նույն ֆիլմը 50 անգամ, տուն գնալ նախքան իրենք պատրաստվելով միջոցառմանը, կամ ասել «ոչ» `կուսակցություն գցելու համար, պարզապես տեղավորելու իրենց աուտիստական ​​եղբոր կամ քրոջ համար: Երբ նրանք մեծանում են, եղբայրները կարող են գտնել, որ իրենց ծնողները ավելի քիչ ժամանակ կամ գումար ունեն, օգնելու քոլեջին, տուն գնում, հարսանիք պատրաստելու եւ այլն:

1. Մեծ ակնկալիքներ: Երբ կա հաշմանդամ ընտանիքի անդամ, ընտանիքի մյուս անդամները պետք է քայլեն դեպի ափսե, եւ այն ներառում է եղբայրներին: Օտիստիկ երեխայի քույրերը (նույնիսկ շատ երիտասարդ են) ավելի հավանական է, որ խնդրեն իրենց սեփական զգացմունքներն ու կարիքները կառավարել, ավելի շատ տնային գործերով զբաղվել կամ հետաձգել իրենց սեփական հաճույքները: Որպես մեծահասակներ, եղբայրները կարող են ավելի ու ավելի շատ պատասխանատվություն կրեն աուտիզմով քույրերի համար, քանի որ նրանց ծնողները քիչ են կարողանում:

Ինչու եղբայրներից քչերն են տարբերվում միմյանցից

Այո, գոյություն ունեն որոշակի խնդիրներ, բայց կան մի քանի տարբերություններ աուտիզմի երեխաների եղբայրների եղբայրների շրջանում: Եթե ​​համախմբում եք մի շարք սովորական զարգացած երեխաների աուտիզմով եղբայրների հետ, ապա դուք լսելու եք շատ շատ տարբեր տեսակետներ, մտահոգություններ եւ մարտահրավերներ: Ահա թե ինչու:

Օտիստիկ երեխաները շատ տարբեր են միմյանցից :

Քանի որ աուտիզմը այդքան լայնածավալ խանգարում է, աուտիզմով երեխաները եւ պատանիները կարող են տարբեր ձեւերով ներկայացնել: Արդյունքում, եղբայրները կարող են համեմատաբար հեշտ կամ ծայրահեղ դժվար գտնվել նույն ընտանիքում: Օրինակ:

• Քույրը A- ն ապրում է մի եղբոր հետ, ով, սակայն, մի փոքր «տարօրինակ» է, իրոք, շատ զվարճալի է: Անշուշտ, նա դաստիարակում է Դիսնեյի կերպարների վրա եւ չունի անձնական ընկերներ եւ այո, երբեմն երբեմն հալչում է ոչ մի ակնհայտ պատճառներով: Բայց նա բարի է, հոգատար եւ վայելում է միեւնույն ֆիլմերն ու գործունեությունը, որպես նրա եղբայրը: Այո, կան մարտահրավերներ, բայց նրանք չեն զգում ճնշող: Փաստորեն, նրանք կարող են ինչ-որ ձեւով չափազանց ճնշել, քան բոսկին, տիրապետող (սովորաբար զարգացող) եղբոր հետ կապված մարտահրավերները:
• Քույր եղբայրը ապրում է մի քրոջ հետ, որը ոչ բառացի, ագրեսիվ է եւ պարտավոր է ֆիզիկապես ոչնչացնել տան շուրջ գտնվող իրերը : Երբեմն, եղբայրը, իրոք, վախենում է իր անվտանգությունից: Չկա եղբայր Բ եղբայր ընկերոջը տուն բերի, եւ նրա քրոջ հետ անվտանգ եւ հաճելի դուրս գալու հնարավորություն չկա: Տնային կյանքը հազվադեպ է «նորմալ» նման բան, եւ մտավոր եւ ֆիզիկական բարեկեցության մարտահրավերները շատ իրական են:

• Քույր Քույրը ապրում է մի եղբոր հետ, որը փայլուն է, զարմանալի եւ չափազանց մտահոգ : Մի կողմից, Քույր Քիի օտիստիկ եղբայրը արդեն 8 տարեկանում ծրագրավորում է խաղային խաղեր: Մյուս կողմից, այս եղբայրը շատ մտահոգ է, ծայրահեղ զգայական մարտահրավերներ ունի եւ գտնում է, որ այն ֆիզիկապես ցավալի է, որ զբոսայգում, կինոթատրոնում, կամ նույնիսկ ընտանիքը հավաքվում է: Քույր Քը հպարտանում է իր եղբոր ձեռքբերումներից, բայց կարող է դժվարանում լինել եղբոր շուրջը եւ երբեք համոզված չէ, որ երբ «պայթեցնի»: Արդյունքում, նա հնարավորինս խուսափում է իր եղբորը:

Քույրերը տարբեր են միմյանցից:

Յուրաքանչյուր երեխա եզակի է, եւ տարբերվում է նաեւ անհատական ​​երեխաների արձագանքները, որոնք ունեն աուտիկ քույր:

Չնայած մեկ երեխա կարող է գտնել փորձը դժվար եւ դժվար, մյուսը կարող է գտնել այն, որ հատուցող է:

Ավելի հեշտ է լինել աուտիզմով երեխայի կրտսեր եղբայրը կամ ավագ եղբայրը: Յուրաքանչյուրը դեպի ներքեւ ու անկում է:

• Օտիստիկ երեխայի կրտսեր եղբայրը երբեք չի ապրել առանց աուտիզմի: Մի կողմից, սա կարող է նշանակել, որ նա ավելի հեշտ է կառավարել այնպիսի մարտահրավերները, որոնք կախված են աուտիկ քրոջ հետ ունենալուց: Մյուս կողմից, նա կարող է ավելի դժվար գտնվել ընտանիքում, որպես իր սեփական կարիքներով, մարտահրավերներով, տաղանդներով եւ անհատական ​​հատկություններով մարդը:
• Աուտիզմի երեխայի ավագ եղբայրը կարող է հիասթափվել, երբ ծնողների ուշադրությունը քաշվում է հատուկ կարիքներով փոքր եղբոր հանդեպ: Կամ, մյուս կողմից, նա կարող է գտնել համեմատաբար հեշտ է կառավարել իրավիճակը, քանի որ նա արդեն հաստատել է իր տեղը ընտանիքում, դպրոցում եւ համայնքում:

Տարբեր խառնվածքները եւ անձերը կարող են նաեւ մեծ տարբերություններ անել: Որոշ եղբայրների համար, աուտիզմով ապրող երեխայի հետ ապրելը կարող է խայտառակություն լինել, իսկ մյուսների համար սա հնարավորություն է:

• Քույր Քույրը շատ զգայուն է եւ հեշտությամբ խանգարում է: Ունենալով աուտիստական ​​եղբայրներից քաղծառայողներ, տարօրինակ հնչյուններ են հնչում, կրկնում են նույն խոսքերը կրկին ու կրկին , եւ ճաշի մեջ հալվելը իր եզրին է տալիս:
• Քույր Քույրը գոհունակ է եւ վայելում է իր ավտորիտար քրոջը դժվար իրավիճակներ կառավարելու ուղիներ գտնել: Չգիտակցելով, որ նա զգացվում է, նա իրոք վայելում է, թե ինչպես օգնել իր քրոջը հանգստացնել իրեն, արտահայտել իրեն եւ փոխազդել ուրիշների հետ:

Ընտանեկան վերաբերմունքը եւ իրավիճակները տարբեր են միմյանցից:

Աուտիզմը, ընտանիքի վերաբերմունքը եւ իրավիճակները կարող են մեծ ազդեցություն ունենալ երեխաների վրա: Աուտիզմը խառնուրդին ավելացրեք, եւ սովորական ընտանեկան բախումները, մարտահրավերները, ուժերն ու ճկունությունը շատ մեծ գործարք են դառնում: Սովորաբար զարգացող եղբայրների համար ծնողների վարքագծերը եւ զգացմունքները կարող են դառնալ պոզիտիվության եւ ուժի աղբյուր, թե ոչ: Օրինակ:

• Ընտանիքը ներառում է աուտիզմով երեխա: Երեխաների ծնողները ավելի են աճում եւ միասին աշխատում են համապատասխան դպրոցներ գտնելու, աջակցելու եւ ֆինանսավորելու համար: Երբ աուտիզմը դառնում է ճնշող, նրանք արձագանքում են հանգիստ, կարգավորում են իրավիճակը, ապա վերամիավորվում: Միեւնույն ժամանակ, նրանք աշխատում են համոզված լինել, որ սովորաբար զարգացող եղբայրներն աջակցում են դպրոցում եւ իրենց սոցիալական կյանքում, նույնիսկ եթե դա երբեմն նշանակում է, որ ընկերները կամ հասարակական տրանսպորտը խառնուրդի մի մասն են: Արդյունքում, առանց աուտիզմի երեխա կարող է իմանալ, որ մարտահրավերները կարող են հանդիպել եւ կառավարել, եւ այդ ձախորդությունը չպետք է կանգնի լիարժեք, սիրող կյանքով:
• Ընտանիքը ներառում է աուտիզմով երեխա: Երեխայի ծնողները միմյանց մեղադրում են աուտիզմի կամ դրա հետեւանքների վրա `ընտանիքի կյանքի համար եւ արդյունքում բաժանվում են: Մեկ ծնող ծնվում է երկու երեխաների զավակով եւ ծանրաբեռնված, զայրացած եւ հիասթափված: Երբ աուտիզմը տառապում է տանը, ծնողը քայլում է դռան կամ դուրս է գալիս զայրույթից : Արդյունքում, սովորաբար զարգացող երեխան աճում է քաոսային իրավիճակում եւ կարող է իմանալ, որ մարտահրավերները հանգեցնում են ընտանեկան կյանքի տապալմանը:

Ընտանեկան ֆինանսները տարբեր են:

Փողը չի կարող սերը գնել, բայց կարող է շատ բաներ գնել աուտիզմով ապրող ընտանիքի համար: Թեեւ հնարավոր է ունենալ շատ քիչ գումար եւ դեռեւս մի քանի հուզական ցնցումներով աուտիզմ կառավարել, դա հեշտ չէ:

Աղքատությունը եւ աուտիզմը կարող են լինել աներեւակայելի դժվարին խառնուրդ: Այո, կան ռեսուրսներ հաշմանդամ երեխաների ծնողների համար, սակայն այդ ռեսուրսները դժվար է մուտք գործել, զայրացնելով կառավարել եւ կարող է խիստ սահմանափակվել, կախված ընտանիքի գտնվելու վայրից: Ժամանակակից աշխատատեղեր ունեցող ծնողները չունեն ճկունություն, որոնք պետք է այցելեն սոցիալական ապահովության եւ պետական ​​գործակալությունների շաբաթվա ժամերին: Ծնողները, ովքեր չունեն իրենց համակարգիչներն ու ինտերնետը, չունեն գործիքներ, որոնք անհրաժեշտ են հետազոտության ընտրանքները եւ բուժման, ծառայությունների կամ բուժման տարբերակների գտնելու համար:

Հիմնական միջոցներով ծնողները կարող են էապես դուրս գալ իրենց ճակատագրերից որոշակի ելքից: Եթե ​​նրանք աշխատում են ավելի բարձր մակարդակի աշխատատեղերում, նրանք ավելի շատ ճկունություն ունեն, մասնակցելու գիտաժողովներին, գնալու են հանդիպումներ եւ ղեկավարում են գործակալությունները եւ օգուտները: Եթե ​​նրանք չեն համապատասխանում ծառայությունների մատուցման կամ մերժված ցանկալի կրթական պարամետրերին, նրանք կարող են վճարել մասնավոր պրովայդերների համար : Եթե ​​նրանք զգում են, որ ծանրաբեռնված են, նրանք հաճախ կարող են վճարել ուշացման խնամքի համար:

Ինչպես են այդ տարաձայնությունները ազդում սովորաբար զարգացող եղբայրների վրա: Կան բազմաթիվ ազդեցություններ.

• Եթե ​​փողը պատրաստվում է մատուցել օտիստիկ երեխայի համար ծառայություններ, փոքր երեխան կարող է մնալ այլ երեխաների համար: Քոլեջի հիմնադրամները կարող են գնալ դեպի աուտիզմ, իսկ երկրորդ հիփոթեքը կարող է վճարել հատուկ դպրոցների համար կամ լքել խնամքը: Արդյունքում, տիպիկ եղբայրը կարող է դառնալ ծնողների եւ աուտիստական ​​եղբորորդացության մեջ:
• Եթե ​​առկա բոլոր ժամանակները ծախսվում են կառավարման ծառայությունների վրա կամ օտիստիկ երեխայի խնամքի համար, եղբայրը կարող է զգալ լքված կամ անտեսված: Դա նույնպես կարող է հանգեցնել զայրույթի կամ զայրույթի:
• Եթե ​​ծնողները ծանրաբեռնված են ժամանակի եւ էներգիայի քանակությամբ, որոնք պահանջվում են աուտիզմով երեխայի համար ծառայությունների կառավարման համար, նրանք կարող են ունենալ փոքրիկ էներգիա `օգնելու տնային աշխատանքին, վարժեցմանը, քրեականացնելուն կամ այլ սովորական ծնողական գործունեությանը:
• Ծնողները, ովքեր քիչ ժամանակ կամ գումար ունեն, չունեն ռեսուրսներ, որոնք անհրաժեշտ են մնալ քույրերի գործունեության եւ կարիքների համար: Նրանք չեն կարող տեղյակ լինել դպրոցում առկա խնդիրների, հուզական խնդիրների կամ պոտենցիալ ռիսկային վարքագծի մասին:

Քույրերի վրա տեղադրված ակնկալիքները տարբեր են:

Ինչ է սպասվում մի երեխայի աուտիստական ​​եղբոր հետ: Պատասխանը կախված կլինի իր ընտանիքի չափից, ֆինանսներից, մշակութային հենքից եւ հուզական կայունությունից: Պատասխանը կփոխվի, քանի որ աուտիզմը եւ տիպիկ եղբայրները մեծանում են, եւ ծնողները ավելի քիչ են կարողանում ինքնուրույն բաներ վարել:

• Մեծ ընդլայնված ընտանիքում կարող են լինել բազմաթիվ անհատներ, որոնք պատրաստ են օգնության հասնելու համար: Շատ փոքր ընտանիքում սովորաբար զարգացող երեխան կարող է խնդրել իր պատասխանատվության տակ վերցնել իրենց աուտիզմը: Այս ակնկալիքը կարող է մեծանալ ծնողների տարիքից, այն աստիճանի, երբ տիպիկ եղբայրը սպասվում է մեծահասակ «երեխայի» չափահաս խնամատար դառնալու համար:
• Բավարար ընտանիքում հնարավոր է վճարել ռեզուսի խնամքի ծառայություններ մատուցողների կամ նույնիսկ կենդանիների համար `աուտիզմով տառապող մարդկանց համար: Հազվագյուտ դեպքերում աջակցության այդ մակարդակը կարող է տրամադրվել գործակալությունների միջոցով: Շատ դեպքերում, սակայն, ոչ ծնողներ, ոչ էլ աջակցության աշխատակիցները կարող են ապահովել 24/7 աջակցություն: Այսպիսով, եթե աուտիկ եղբայրը 24/7 աջակցության կարիք ունի, լավ հնարավորություն կա, որ քույրը պետք է ապահովի այն, գոնե որոշ ժամանակ:
• Այսօրվա ամերիկյան մշակույթում ընտանիքի անդամների համար անսովոր չէ գնալ սեփական ճանապարհը: Քույրերը կարող են տեղափոխվել ողջ երկիր կամ աշխարհում, մինչդեռ ծնողները շարունակում են հոգ տանել մեծահասակների «երեխայի» աուտիզմով: Աշխարհի մյուս մասերում (կամ ներգաղթային համայնքներում), ընտանիքները մնում են միմյանց մոտ: Երբ ընտանիքները մնում են, նրանք ավելի հավանական է, որ առնվազն որոշակի պատասխանատվություն ստանան աուտիզմի երեխայի համար, երբ նա մեծանում է:

Ինչպես օգնել ձեր սովորաբար զարգացող երեխաներին

Ինչ էլ որ լինի ձեր հանգամանքները, եւ ինչ էլ որ ձեր ուտելիքի երեխայի կարողություններն ու մարտահրավերները, կարեւոր է պահել ձեր սովորաբար զարգացող երեխայի կարիքները: Այնուամենայնիվ, այնուամենայնիվ, կարեւոր է հիշել, որ ընտանիքում հաշմանդամությունը միշտ չէ, որ վատ բան է: Հաշվի առնելով ճիշտ հանգամանքները, աուտիկ քրոջը ունեցող երեխան կարող է մեծ անձնական ուժեր ձեռք բերել: Empathy, պատասխանատվություն, ճկունություն, ճարպկություն եւ բարություն կարող է գալ բոլոր փորձից:

Ահա մի քանի խորհուրդ, որ ձեր բնորոշ երեխայի դրական արդյունքը ապահովվի:

1. Treat autism- ը որպես կյանքի մի մաս `հասկանալու եւ արձագանքելու համար, այլ ոչ թե խուսափելու մասին խոսելուց կամ մտածելուց: Ուսուցանել ձեր բոլոր երեխաներին, թե ինչ ատիզմ է, եւ այն, ինչ չէ:
2. Treat ձեր բոլոր երեխաներին հարգանքով, եւ օրինակելի հարգանք ձեր օտիստիկ երեխայի համար:
3. Զգուշացեք, որ ձեր սովորաբար զարգացող երեխան պետք է ձեր ուշադրությունը եւ սերը, եւ գրավի ցանկացած պահի, որը կարող եք լսել, կիսվել, զվարճանալ, լուծել խնդիրը կամ պարզապես կախել:
4. Գիտեք, որ ձեր սովորաբար զարգացած երեխա է հաղթահարում որոշ արտասովոր պահանջներ եւ ճանաչում այն ​​դժվարություններին, որոնք նրանք կանգնած են եւ հաղթահարում:
5. Ձեռք բերեք հատուկ «պարզապես մեզ» ժամանակները, սովորաբար զարգացող երեխայի համար: Կարող է հարկավոր ձեր զույգը վաճառել, բայց դա կարող է ավելի լավ լինել:
6. Նախքան պլանավորեք ձեր տիպիկ երեխայի կարիքները եւ գիտեք, թե ինչպես եք առաջ շարժվելու իրավիճակները առաջ: Սա վերաբերում է փոքր հարցերի (ինչ ենք անելու, եթե մեր աուտիստական ​​երեխա մթնեցնի խանութում) եւ մեծ մարտահրավերներ (ինչպես կօգնեն մեր սովորական երեխային կառավարել ծախսերը քոլեջի համար): Ձեզ հարկավոր չէ միշտ սպասել ձեր սովորական երեխայի քմահաճույքին, բայց դուք պետք է մի ծրագիր:
7. Եղեք հետեւողական եւ հուսալի: Դժվար է ապրել աուտացի քրոջ հետ, սակայն դժվար է ապրել քաոսով կամ հուզական խառնաշփոթով: Շատ սովորաբար զարգացած երեխաները կարող են հարմարվել իրավիճակին, երբ զգում են, որ նրանք ապահով են զգում եւ հոգ են տանում:
8. Լսեք ձեր սովորական զարգացող երեխային եւ դիտեք անհանգստության, դեպրեսիայի կամ ռիսկային վարքի ցանկացած նշան:
9. Գիտեք, երբ ձեր տիպիկ երեխան ձեր կարիքն ունի, եւ գտնեք այնտեղ եղած ճանապարհը: Դա կարող է պահանջել ժամանակ առ ժամանակ նպաստել կամ ժամանակ առ ժամանակ որոշ լրացուցիչ գումար վերցնել, բայց դա կարող է նշանակել աշխարհին ձեր երեխային:
10. Ստացեք օգնություն, երբ այն ձեզ անհրաժեշտ է: Կազմակերպություններ, ինչպիսիք են Աթենքի եղբայրների, եղբայրների ու եղբայրների աջակցության ծրագրի եւ Sibs Journeyare- ի մի քանի տարբերակ: Ստուգեք տեղական ռեսուրսներով, աջակցման խմբերի, մարման եւ ծրագրեր գտնելու համար:

> Աղբյուրներ.

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. et al. Տիպիկությունը եւ նուրբ տարբերությունը եղբայրության հարաբերություններում. Աուտիզմով պատանիների փորձառությունը: J Child Fam Stud (2015) 24: 38:

> Schopler, Eric et al, խմբագիրներ: Աուտիզմի ազդեցությունը ընտանիքի վրա: ԱՄՆ. Springer Science & Business Media- ը, Jun 29, 2013:

> Tomeny, T. et al. Ատմիզմի սպեկտրի խանգարում ունեցող երեխաների սովորական զարգացող քույրերի զգացմունքային եւ վարքային գործառույթը. ASD ծանրության, ծնողական սթրեսի եւ ընտանեկան կարգավիճակի դերը: Աուտիզմի սպեկտրի խանգարումների հետազոտություն, գլուխ 32, դեկտեմբերի 2016, էջ 130-142:

> Ուոլտոն, Կ. Եւ այլն: Հոգեբուժական ճշգրտում եւ եղբայրություն հարաբերություններ `աուտիզմով սպեկտրի խանգարման ունեցող երեխաների եղբայրների եղբայրների` եղբայրների եւ եղբայրների հետ `ռիսկային եւ պաշտպանողական գործոններ: Աուտիզմի եւ զարգացման խանգարումների ամսագիր, սեպտեմբեր, 2015, հատոր 45, թողարկում 9, էջ 2764-2778: