Իմանալով, թե ինչ կարելի է ակնկալել, կարող է օգնել ձեզ պատրաստել
Եթե վերջերս ախտորոշվել եք ամիոթրոֆիկ կողային սկլերոզով (ALS) կամ այլ շարժիչային նյարդային հիվանդության մեջ, ապա հավանաբար որոշ հարցեր եւ մտահոգություններ ունենալու են ձեր ապագայի վերաբերյալ: Դեռեւս այդ հիվանդությունների համար բուժում չկա: Բայց դա չի նշանակում, որ դուք չեք կարող օգնել: Կան բազմաթիվ ռեսուրսներ, որոնք հնարավոր է, հնարավորինս հարմարավետ դարձնեն, եւ մյուսները, որոնք կարող են նույնիսկ ազդել, թե որքան ժամանակ եք կարողանում ապրել:
Սնուցում ALS- ում
ALS- ը դանդաղորեն փչում է մարդկանց շարժվելու համար անհրաժեշտ ուժով: Քանի որ համարժեք սնուցում կարեւոր է ուժի պահպանման համար, հեշտ է պատկերացնել, թե որքան կարեւոր է սննդամթերքը ALS- ով տառապող մեկին: Բայց ուտելը միշտ չէ, որ հեշտ է, հատկապես հիվանդության առաջավոր փուլերում: Մկանները, որոնք կօգնեն կուլ տալ, նույնպես չեն կարող աշխատել: Հիվանդությունը կարող է խանգարել, եթե սննդամթերքը իջնի սխալ խողովակով: Արդյունքում, կարեւոր է համոզվել, որ չկա ուտելու նշաններ չկան:
Որոշ դեպքերում, ALS- ով հիվանդները կօգտվեն կուլ տալու իրենց ունակությունների գնահատականից, ինչպիսիք են բարիում կուլ տալը : Նրանք կարող են միայն ուտել ու խմել որոշակի հետեւողականության սննդի եւ հեղուկի, ինչպիսիք են փափուկ կերակուրները կամ խտացրած հեղուկները: Ի վերջո, պակասեցնող էնդոսկոպիկ խողովակ (PEG), ամենայն հավանականությամբ, պետք է ապահովի սննդի համապատասխան մակարդակները: Մինչդեռ ՊԳ-ն հավանաբար բարելավում է գոյատեւման ժամանակը `ավելացնելով ընդհանուր սնուցման մակարդակը, ոչ մի կոնկրետ վիտամին կամ այլ հավելում չի ապացուցվել արդյունավետ ALS- ում:
Շնչառություն ALS- ում
Դուք չունեք հաղորդագրություն փակցնելու համար անհրաժեշտ է լինել առողջապահական մասնագետ, որպեսզի ճանաչի, որ շնչառությունը կարեւոր է, կամ դա որոշակի մկանային ջանք է պահանջում շնչելու համար: Այնուամենայնիվ, ինչպես ALS- ն է զարգանում, շնչառության պարզ գործողությունը կարող է ավելի բարդ լինել եւ նույնիսկ պահանջել բժշկական փորձագետների թիմ: Բացի ALS- ով ապրող մարդկանց կյանքը երկարացնելուց, լավ շնչառական խնամքը կարող է նաեւ բարելավել էներգիան, կենսունակությունը, ցերեկային քնկոտությունը, բարդության կենտրոնացումը, քնի որակը, դեպրեսիան եւ հոգնածությունը:
Այդ պատճառով, գուցե լավ գաղափար է, որ ձեր շնչառությունը վաղ եւ հաճախ գնահատված է, նույնիսկ եթե դուք չեք զգում, որ որեւէ դժվարություն եք ունենում:
Շնչառական օգնություն առաջին հերթին գիշերը սկսվում է ոչ ինվազիվ օդափոխության մեթոդով, ինչպիսիք են CPAP կամ BiPAP- ը: Դրանք աջակցում են օդուղիները եւ ապահովում են, որ նույնիսկ այն դեպքում, երբ մարմինը շատ հանգստանում է, այն ստանում է բավարար թթվածնով եւ հարվածում է բավարար ածխածնի երկօքսիդ: Ինչպես ALS- ն առաջ է անցնում, օրվա ընթացքում, ինչպես նաեւ գիշերը, կարող է պահանջվել ոչ ինվազիվ օդափոխություն: Ի վերջո, պետք է հաշվի առնել ավելի ինվազիվ մեթոդներ, ինչպիսիք են մեխանիկական օդափոխումը : Մեկ այլ տարբերակ է դիֆրագմատիկ ծակոտկենություն, որով թոքերի ընդլայնման համար պատասխանատու մկանները ռիթմիկորեն խթանվում են էլեկտրականությամբ `օգնելու այն պայմանագրին, երբ շարժիչային նյարդերը այլեւս չեն ուղարկում այդ հաղորդագրությունը: Այս բոլոր տարբերակները լավագույնս քննարկվում են թիմի հետ, ներառյալ նյարդաբան, շնչառական թերապեւտը եւ, թերեւս, նաեւ թոքաբանը:
ALS- ի օդանավը պաշտպանելը
Բացի թոքերի ընդլայնման ակտի, շնչառությունը պահանջում է, որ բոլոր օդուղիները բաց լինեն, այլ ոչ թե լորձաթաղանթի, բերանի սեկրեցների կամ սննդի հետ: Երբ մենք առողջ ենք, մենք պաշտպանում ենք մեր ուղիղը պարբերաբար կուլ տալով, հազալով, եւ երբեմն խորը շունչներ ունենալով, առանց իրականում մտածելու:
Եթե մենք չափազանց թույլ ենք ուռճացնում կամ թուլացնում, օգնությունը անհրաժեշտ է օդուղիները պաշտպանելու համար:
Շատ տեխնիկաներ կան, որոնք օգնում են թոքերի բացումը: Գլխի քնքշությամբ փոքր-ինչ շիտակ, կարող է կանխել սեկրեցների գիշերը սխալ խողովակի մեջ ընկնելը: Շնչառական թերապեւտները կարող են սովորեցնել ընկերներին եւ ընտանիքներին, թե ինչպես ձեռքով օգնություն ցուցաբերել հազի ավելի արդյունավետ դարձնելու համար: Ավելի տեխնոլոգիական առաջադեմ տարբերակները ներառում են մեխանիկական անբավարարություն (MIE), որը ներառում է այնպիսի սարքը, որը դանդաղորեն թուլացնում է թոքերը, այնուհետեւ արագորեն փոխում է ճնշումը `բարդելու համար: Բարձր հաճախականության կրծքավանդակի պատերի թրթռումը (HFCWO) ներառում է թրթռող բեւեռ, որը, երբ հիվանդի կողմից մաշված է, օգնում է թոքերի մեջ լորձաթաղանթը կոտրել, որպեսզի այն ավելի հեշտությամբ զարկվի:
Մինչ ՀՖՖԱ-ի արդյունավետության մասին վաղ զեկույցները խառնվում են, շատ հիվանդներ զգում են, որ դա օգտակար է:
Ուղղաթիռը պաշտպանելու մեկ այլ մասն է նվազեցնել քթի եւ բերանի արտադրած սեկրեցների քանակը: Նրանք կարող են առաջացնել drooling, ինչպես նաեւ հիվանդ է դրել ավելի բարձր ռիսկի շնչառական այդ secretions մեջ թոքերի. Դեղերի բազմազանությունը հասանելի է այս սեկրեցները վերահսկելու համար:
Պլանավորվել է ALS- ում
Այնտեղ ոչ մի կերպ չկա: Ի վերջո, մենք բոլորս մահանում ենք, եւ ALS- ով մարդիկ ավելի վաղ մահանում են մյուսներից: Այն ժամանակ, երբ ավելի շատ ինվազիվ ընտրանքներից շատերը պահանջվում են, ALS- ով մարդիկ, հավանաբար, տառապում են շփվելու ունակության կտրուկ փոփոխություններից: Ոմանք տառապում են ALS- ի հետ կապված խանգարմամբ, իսկ մյուսները պարզապես կորցնում են իրենց բերանը, լեզուն եւ վոկալ կապերը: Այս պահին բժշկական մասնագետները, որոնք ներգրավված են այդ հիվանդի հոգատարությամբ, պետք է ապավինեն կամ ավելի վաղ հայտարարություններով, թե ինչպիսի հիվանդը կցանկանա նրանց խնամքի հարցում կամ ապավինում է փոխարինող որոշում կայացնողին:
Ինչ հանգամանքներում, եթե ուզում ես, կցանկանայի, որ կյանքի երկարատեւ բուժումը մեխանիկական օդափոխության, կերակրման խողովակների եւ այլնի համար դադարի: Սրանք անձնական որոշումներ են, իրավական, էթիկական եւ կրոնական հետեւանքներ: Կարեւոր է նախապես պլանավորել `կենսափորձի կամ լիազորագրի կազմակերպման միջոցով , որպեսզի կարողանաք կյանքի վերջը մոտենալ արժանապատվությանը:
Աղբյուրները.
Miller, RG եւ այլն: (2009): Պրակտիկայի պարամետրերի թարմացում. Հիվանդի խնամքը ամիոթրոֆիկ կողային սկլերոզով. Թմրամիջոցներ, սննդային եւ շնչառական բուժումներ (ապացույցների վրա հիմնված վերանայում): Ամերիկյան Նյարդաբանության, նյարդաբանության ակադեմիայի որակի ստանդարտների ենթակոմիտեի զեկույց, 73 (15): 1218-26
Miller, RG եւ այլն: (2009): Պրակտիկայի պարամետրերի թարմացում. Հիվանդի խնամքը ամիոթրոֆիկ կողային սկլերոզով. Բազմակողմ խնամք, ախտանշանների կառավարում եւ ճանաչողական / վարքային խանգարում (փաստացի հիմնավորված վերլուծություն): Ամերիկյան Նյարդաբանության, նյարդաբանության ակադեմիայի որակի ստանդարտների ենթակոմիտեի զեկույց , 73 (15): 1227-33:
Orla Hardiman, (2011): ALS- ի շնչառական ախտանիշների կառավարում: Նյարդաբանության ամսագիր , 258 (3): 359-65:
DISCLAIMER: Այս կայքում տեղադրված տեղեկատվությունը միայն կրթական նպատակներով է: Այն չպետք է օգտագործվի որպես լիցենզավորված բժշկի կողմից անհատական խնամքի փոխարինող: Խնդրում ենք տեսնել ձեր բժշկին ցանկացած ախտանիշի կամ բժշկական վիճակի ախտորոշման եւ բուժման համար :