Երկարատեւությունը ախտորոշումից հետո
Եթե ձեզ կամ ձեր սիրելիին ախտորոշվել է amyotrophic lateral sclerosis (ALS), որը նաեւ կոչվում է Lou Gehrig հիվանդություն, ձեր հարցերից մեկը հիվանդության կանխատեսումն է: ALS- ը զգալի ազդեցություն է ունենում կյանքի տեւողության վրա, բայց կան բուժումներ, որոնք կարող են դանդաղեցնել ֆիզիկական գործառույթի կորուստը եւ կարող են երկարացնել կյանքը:
Ինչ է ALS- ը:
ALS- ն է neurodegenerative հիվանդություն, որը ազդում է նյարդային բջիջների մեջ ուղեղի եւ ողնաշարի լարը:
Դա առաջադեմ հիվանդություն է, որը ազդում է ուղեղից դեպի ողնաշարի լույսի տակ գտնվող շարժիչային նյարդերը: Այս նեյրոնները վերահսկում են մկանները ամբողջ մարմնում: Ժամանակի ընթացքում ուղեղը կորցնում է այդ շարժիչային նեյրոնների մահվան շնորհիվ մկանների շարժման վերահսկողության ունակությունը:
ALS Life Expectancy- ը
ՄԻԱՎ-ով ապրող մարդու կյանքի միջին տեւողությունը ախտորոշման ժամանակից երկու-հինգ տարի է: Այնուամենայնիվ, դա մեծապես տարբերվում է.
- ALS- ի մարդկանց ավելի քան 50 տոկոսը ապրում է ավելի քան երեք տարի:
- Քսան տոկոսը ապրում է հինգ տարի կամ ավելի:
- Տասը տոկոսը ապրում է 10 կամ ավելի տարի:
- Հինգ տոկոսը ապրում է ավելի քան 20 տարի:
Կյանքի ակնկալիքի բարձրացման ուղիները
Չնայած այն հանգամանքին, որ ALS- ի բուժումը կամ հիվանդությունների ամբողջական առաջընթացը դադարեցնելու եղանակներ կան, կան որոշ բաներ, որոնք կարող եք անել կյանքի տեւողության համար: Դրանք ներառում են.
- Դեղորայք. Riluzole- ն օգտագործվել է 1995 թ.-ից եւ ցուցադրվել է ռեաբիլիտացված կրկնակի կույր կլիմայական փորձարկումներով `երկարացնելու կյանքի տեւողությունը մոտավորապես երկու-երեք ամիս, թեեւ այլ, պակաս խիստ ուսումնասիրություններ ցույց են տվել, որ դեղամիջոցը մի փոքր ավելի մեծ ազդեցություն ունի: Բացի այդ, այլ դեղամիջոցներ են օգտագործվում ախտանիշների կառավարման համար, որոնք կարող են նպաստել կյանքի որակի բարելավմանը եւ երկարացնել գործառույթը: Ռադիկավան (edaravone) հաստատվել է 2017 թ.-ին: Կլինիկական փորձարկումների ընթացքում այն նվազեցրել է ֆիզիկական գործունեությունը:
- Noninvasive Ventilation: Noninvasive օդափոխության (NEV) օգտագործումը ցույց տվեց, որ գոյատեւման երկարաձգվի յոթ եւ 11 ամիսների միջեւ `կախված այն բանից, թե որքանով է օգտագործվում ամեն օր եւ տարբեր հիվանդի հատկանիշները: NEV- ի հիմնական ռեժիմը դրական ճնշման օդափոխություն է, որը հիմնականում շնչում է դիմակով, որը տեղավորվում է բերանի եւ քթի վրա:
- Percutaneous Endoscopic Gastronomy (PEG): Սնուցող խողովակ տեղադրվում է ստամոքսի մեջ եւ բերում է մարմնի որովայնի պատին: Թեեւ ուսումնասիրությունները չեն հաջողվել ցույց տալ, որ գոյատեւման ժամանակի հետեւողական ազդեցությունը, Ամերիկյան Նյարդաբանության ակադեմիան խորհուրդ է տալիս PEG- ը օգտագործվել է ALS- ի մարդկանց համար `պահպանելու մարմնի քաշը կայուն: Տարբեր բժիշկները տարբեր գաղափարներ ունեն այն մասին, թե երբ է PEG- ի ընթացակարգը կատարելու լավագույն ժամանակն ու սկսում կերակրել այս ձեւը:
Խոսք
Վերջին տարիներին ALS- ի աջակցությունն ու բուժումը կատարվել են առաջընթաց: Ուսուցանել ձեզ ALS- ի բուժման եւ խնամքի ընտրանքներում `օգնելու ձեզ հասկանալ այս դժվար եւ բարդ ախտորոշումը: Խոսեք ձեր բժշկին այն մասին, թե ինչ կարող եք անել, որպեսզի հնարավորինս երկար կյանքով ապրեն ԱԼՍ-ի հետ:
Աղբյուրները.
> Փաստեր Դուք պետք է իմանաք ALS- ի մասին: ALS ասոցիացիա: http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html:
> Ռադիկավայի (Edaravone) մասին հաճախակի տրվող հարցեր: ALS ասոցիացիա: http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html:
> Miller RG, et. ալ. Պրակտիկայի պարամետրերի նորացում. Հիվանդի խնամքը ամիոթրոֆիկ կողային սկլերոզով. Թմրամիջոցներ, սննդային եւ շնչառական բուժումներ (ապացույցների վրա հիմնված վերլուծություն). Ամերիկյան ակադեմիայի նյարդաբանության որակի ստանդարտների ենթակոմիտեի զեկույց: Նյարդաբանություն 2009, 73; 1218-1226:
> Pinto S, Carvalho MD: Շնչառական նոր կյանք `բուժման մեջ, առաջացնում է շնչառական ձախողում, ամյոթրոֆիկ կողային սկլերոզով հիվանդների մոտ: Neurodegenerative Հիվանդությունների կառավարման . 2014 թ., 4 (1): 83-102: doi: 10.2217 / nmt.13.74: