Ինչպես լինել ձեր սեփական փաստաբանը, որպես քաղցկեղի հիվանդ

Ինչպես կարող եք լինել ձեր սեփական պաշտպանը, երբ դուք ունեք քաղցկեղ: Եթե ​​դուք առցանց եք կամ վերջերս քաղցկեղի մասին որեւէ բան կարդացել եք, հավանաբար լսել եք լինգո: «Ինքնապաշտպանություն», « հզոր հիվանդություն լինել » եւ «ընդհանուր որոշումների կայացում» արտահայտությունները արտահայտում են հիվանդի բժիշկների փոխհարաբերությունների պարադիգմը:

Բայց ինչպես եք սկսում: Նրանց, ովքեր ծնվել են Y սերնդի առաջ, աճել են տարբեր փիլիսոփայությամբ հիվանդների եւ առողջապահական ծառայություններ մատուցողների դերը քաղցկեղի խնամքի հարցում: Անբավարար հայրական հարաբերություն կար, որով հիվանդները ներկայացրեցին ախտանիշներ, բժիշկը ախտորոշեց եւ բուժման առաջարկեց, ապա հիվանդը բուժվեց:

Բժշկությունը փոխվում է: «Մասնակցային բժշկություն» արտահայտությունը վերաբերում է այն փոխհարաբերություններին, որոնց փոխարեն հիվանդները ակտիվորեն աշխատում են իրենց բժիշկների հետ `ընտրել քաղցկեղի բուժման լավագույն ուղին:

Կարող եք զարմանալ, թե ինչպես կարող եմ այս որոշումները կայացնել առանց բժշկական դպրոցի, ինչպես ինքս սկսում եմ պաշտպանել ինքս ինձ: Կարդացեք, հասկանալու համար, թե ինչու են այդ հարցերը կարեւոր եւ սկսելու համար խորհուրդներ ստանալու համար:

1 -

Ինչ է նշանակում պաշտպանել ձեր քաղցկեղով:
Հերոս նկարներ / Getty Images

Քաղցկեղի հիվանդի համար պաշտպանելը նշանակում է ակտիվ դեր կատարել ձեր ախտորոշման եւ բուժման պլանում: Դա նշանակում է, որ դուք հասկանում եք ձեր ախտորոշումը, համարում եք բուժման տարբերակների ռիսկերն ու օգուտները եւ ընտրեք այն բուժումը, որը համապատասխանում է ձեզ համար որպես անհատ:

Անշուշտ, մասնակցելու այս որոշմանը, կարեւոր է հասկանալ անցյալի հիվանդին ավելին: Հետագայում մենք կիսում ենք գաղափարներ, թե ինչպես դա անել:

Եթե ​​դուք մտածում եք շահերի պաշտպանության մասին, ապա կարող եք մտածել, որ մարդիկ բողոքում են եւ պայքարում են իրենց իրավունքների համար: Սա չի կարող լինել հեռու ճշմարտությունից, երբ խոսքը քաղցկեղի ինքնավստահության մասին է: Լինելով ձեր սեփական փաստաբանը չի նշանակում, որ ձեր հակառակորդի հետ շփումը ձեր բժշկի հետ է: Ի հակադրություն, դա նշանակում է ձեր բժշկի հետ միասին աշխատել որպես թիմ, որպեսզի ձեզ համար լավագույն բուժման պլանը գան: բուժման ծրագիր, որն ավելի շատ բավարարում է ձեր բժշկին, ինչպես նաեւ այն ավելի լավ կախված կլինի ձեր լավագույն կարիքների համար:

2 -

Ինքնապահովման կարեւորությունը

«Ինքնապաշտպանություն» հասկացությունը ոչ միայն անցողիկ է, այլեւ բառիս բուն իմաստով կյանքի եւ մահվան միջեւ տարբերություն կարող է դառնալ: Հետազոտությունները ցույց են տալիս, որ հիվանդները (եւ քաղցկեղի հիվանդների), ովքեր ավելի շատ են սովորում իրենց հիվանդության մասին եւ ավելի ակտիվորեն ներգրավված են իրենց բժշկական խնամքի մեջ, ավելի լավ կյանքի որակ ունեն: Որոշ ուսումնասիրություններ նույնիսկ առաջարկում են, որ նրանք կարող են ավելի լավ արդյունքներ ունենալ:

Քաղցկեղի բուժման առաջընթացով քաղցկեղով ապրող մարդկանց համար կան ավելի շատ տարբերակներ: Երբեմն բուժման առումով կան մի քանի ընտրություն, եւ միայն դուք կարող եք իմանալ այն տարբերակը, որը լավագույնն է ձեզ համար: Դուք ապրում եք քաղցկեղով, եւ միայն գիտեք, թե որքան ագրեսիվ եք ցանկանում բուժվել, եւ ինչ կողմնակի բարդություններ եք ցանկանում հանդուրժել: Ձեր օնկոլոգը, ձեր ընկերները, եւ նույնիսկ ձեր ամուսինը եւ երեխաները կարող են որոշել այլ պլան, եթե նրանք հայտնվեցին քաղցկեղով: Հարգելով ինքներդ նշանակում է ոչ միայն կատարել այնպիսի որոշում, որը ճիշտ է ձեզ համար, այլ կարող է հաղթահարել ուրիշների կարծիքները, որոնք կարող են տարբերվել նախասիրություններում:

Միեւնույն ժամանակ, հետազոտությունն ընդլայնվում է հենակետային, հիվանդները այժմ գրեթե անսահմանափակ մուտք ունենում են այդ տեղեկատվության հետ, որոնցով կրթվելու են: Տվյալների բազաները, ինչպիսիք են PubMed- ը, մատնանշում են անթիվ բժշկական ամսագրերին եւ բժշկական պայմանների համար նախատեսված կայքերը: Իմ ընկերը վերջերս խոսեց բժշկական գիտությունների ուսանողների դասավանդման մասին, որում ասվում էր. «Բժշկական տեղեկատվության մատչելիության շնորհիվ, համադրելով մոտիվացիան, շատ հիվանդներ կիմանան ավելի շատ հիվանդությունների մասին, քան դուք»:

Ինքնաբացարկը ոչ միայն օգնում է ձեզ ընտրել ձեր ընտրանքները եւ բացահայտել նոր բուժումներ, սակայն նվազեցնում է քաղցկեղի հետ կապված անհանգստությունն ու վախը: Այն թողնում է ձեր հզորությունը եւ վարորդի նստավայրում:

3 -

Իմացեք ձեր քաղցկեղի մասին

Ձեր փաստաբան լինելու առաջին քայլը քաղցկեղի մասին կարող եք սովորել: Կան շատ եղանակներ դա անել:

4 -

Հարցեր տալ

Հարցերի պատասխանը չափազանց կարեւոր է, երբ խոսեք ձեր օնկոլոգի հետ: Մինչ այդ բժիշկները սովոր են բացատրել քաղցկեղի եւ հիվանդների հիվանդությունները հիվանդներին, բոլորն էլ տարբեր փորձառություններ են մտնում քաղցկեղի ախտորոշում: Մի վախեցեք հարցերը կրկնել, մինչեւ որ գոհ եք, որ հասկանում եք պատասխանները:

Ուղեկցող ընկերոջ հետ բերելը կարող է օգտակար լինել, քանի որ հետագայում փորձեք հիշել, թե ինչ է ասել ձեր բժիշկը: Ոմանք գտնում են, որ դրանք օգտակար են նոտաներ գրելու կամ ընկերոջ հետ իրենց բժշկի հետ խոսելու համար գրառում կատարելու համար: Դուք կարող եք նաեւ ցանկություն առաջ բերել ձեր ընկերների կողմից տրված տեղեկությունները կամ առցանց գտնվել:

Մի վախեցեք, որ ձեր բժշկի ժամանակից շատ եք վերցնում: Ուռուցքաբանները գիտակցում են հարցերի լուծման կարեւորությունը: Այն նաեւ կարող է փրկել ձեզ ժամանակի եւ հեռախոսազանգերի գլխացավանքին, համոզվելու համար, որ ձեր քննարկման սենյակից դուրս գալը պատասխանել է ձեր հարցերին:

Գրառման գրքույկը շրջագայությունների միջեւ պահեք եւ եթե հարցերը անհետաձգելի չեն, գրեք նրանց, խնդրեք հաջորդ այցելության ժամանակ:

5 -

Երկրորդ կարծիք

Դուք, հավանաբար, լսել եք «2 գլուխները 1-ից ավելի լավ» հին կեղծիքը: Բժշկության մեջ, որը ճիշտ է դառնում նաեւ, եւ ընդհանուր առմամբ ընդունված է, որ քաղցկեղով հիվանդ մարդիկ կկանգնեն երկրորդ կարծիքը :

Կարեւոր է նշել, որ մեկ բժիշկ չգիտի ամեն ինչ ամեն քաղցկեղի եւ ենթատիպի մասին: Դրա հետ միասին, որոշ քաղցկեղների բուժման մեջ առաջընթացը մեծ թափ է տալիս, օրինակ, 2011-2015 թվականների ընթացքում թոքերի քաղցկեղի բուժման համար նոր դեղեր են հաստատվել, քան 2011 թ. Նախորդ 40 տարիների ընթացքում: Բացի դրանից, հաստատված բուժումը կարող է որոշակի օնկոլոգներ ավելի լավ ծանոթ կլինեք ձեր քաղցկեղի քաղցկեղային փորձությունների համար, որոնք կարող են հատուկ լինել ձեր քաղցկեղի մոլեկուլային պրոֆիլին:

Պարզվել է, որ քաղցկեղի վիրահատական ​​արդյունքները կարող են տարբեր լինել կախված բժշկական կենտրոնից: Օրինակ, բարձր բուժման ծավալը (այսինքն `վիրահատությունների մեծ թվաքանակ) կապված է թոքերի քաղցկեղ ունեցող մարդկանց գոյատեւման հետ: Ստուգեք այս խորհուրդները քաղցկեղի բուժման կենտրոն ընտրելու հարցում :

Երբեմն էլ անտեսված մեկ այլ գործոն է ձեր բժշկի անձը: Երբ խոսքը վերաբերում է քաղցկեղի, դուք կարող եք երկար ժամանակ աշխատել ձեր բժշկի հետ: Այն վճարում է բժշկի գտնելը, որը ձեր անձի հետ կապում է եւ թողնում է ձեր զգացմունքների մեջ զգալով հարմարավետ եւ վստահ զգացողություն:

Որոշ մարդիկ չեն հասկանում, որ նույնիսկ եթե ձեր երկրորդ (կամ երրորդ կամ չորրորդ) կարծիքի բժիշկը խորհուրդ է տալիս նույն բուժման պլանը, ապա դուք կունենաք այն համոզմունքը, որ դուք չեք թողել որեւէ տերեւներ, երբ դուք առաջ շարժվելով խնամք. Խաղաղությունը կարող է լինել անգին:

6 -

Լավ բժշկական տեղեկատվություն գտնելու առցանց

Թեեւ կա առցանց բժշկական տեղեկատվություն, որին կարելի է գտնել առցանց, ներկայումս որեւէ կանոնակարգ չկա, թե ով կարող է հրապարակել այդ տեղեկությունները: Հետեւաբար, դժվար է իմանալ, արդյոք Google- ի որոնման արդյունքում ստացված տեղեկատվությունը գրվում է բժիշկների խորհուրդը կամ ձեր հաջորդ դուռը հարեւանի 13-ամյա որդին:

Ինչ պետք է փնտրեք ինտերնետում լավ բժշկական տեղեկություններ գտնելու հարցում :

7 -

Միացում է քաղցկեղի համայնքին

Ինչպես նշվեց, քաղցկեղային օգնության խումբը, առցանց քաղցկեղային համայնքը կամ քաղցկեղային կազմակերպությունը կարող են անգնահատելի լինել քաղցկեղի մասին ուսուցանելիս:

Խնդիրն այն է, որ կարեւոր է հիշել, որ զրուցարանում եւ առանձին հիվանդներից ստացվող տեղեկությունները կարող են չհամապատասխանել ձեզ կամ նույնիսկ ուղղակի սխալ լինել: Սակայն այդ համայնքները կարող են լինել գերազանց մեկնարկային կետ, հատկապես, եթե վստահ չեք, թե ինչ հարցեր պետք է խնդրեք: Օրինակ, ինչու պետք է հարցնեք ձեր բժշկին մոլեկուլային պրոֆիլի մասին, եթե ունեք թոքերի քաղցկեղ :

Մինչեւ որեւէ անձնական տեղեկություն ուղարկելը, ստուգեք այս խորհուրդները սոցիալական ցանցերում անվտանգության քաղցկեղի հիվանդների համար :

8 -

Ինչպես կատարել լավ բժշկական որոշումներ

Երբ հարցրել եք եւ հավաքել բժշկական տեղեկատվություն, ինչպես կարող եք բժշկական բժշկական որոշում կայացնել ձեր խնամքի մասին: Ի տարբերություն անցյալում, երբ քաղցկեղի բուժման համար քիչ տարբերակներ կան, հիմա հաճախ կան բազմաթիվ տարբերակներ, որոնք հավանության են արժանացել եւ մատչելի կլինիկական փորձարկումների համար `ընտրելու համար:

Որքան շատ որոշումներ կայացնենք մեր կյանքում, խախտելով գործընթացը, կարող է դա մի փոքր ավելի հեշտ դարձնել, հատկապես, երբ դուք հաղթահարում եք քաղցկեղի ախտորոշման հետ կապված զգացմունքները :

  1. Մի շտապեք. Քաղցկեղի բուժման վերաբերյալ որոշումները սովորաբար հրատապ չեն, այսինքն, հաճախ կարող եք մի քանի օր կամ մի քանի շաբաթ տեւել, վերադառնալ եւ վերլուծել ձեր ընտրությունը:
  2. Խոսեք ուրիշներին: Անցնել ձեր ընտրությունը ձեր սիրելիների կողմից. քննարկել դրանք ձեր առողջապահական թիմի հետ եւ քննարկել քաղցկեղի օգնության խմբի կամ առցանց քաղցկեղային համայնքի միջոցով ուրիշների հետ զրուցելը: Հիշեք, որ այս ներդրումը կարող է անգնահատելի լինել, սակայն վերջնական որոշումը, ի վերջո, ձեզնից է: Չեն զգում ճնշում գործադրելու որոշում կայացնելիս, որը անձամբ ձեզ համար ճիշտ չէ:
  3. Քաշեք ձեր ընտրության առավելություններն ու թերությունները : Բուժման արդյունավետության հասկանալուց բացի, դուք կցանկանայիք հաշվի առնել այնպիսի այլ գործոններ, ինչպիսիք են ձեր կողմնակի ազդեցությունները, ռիսկերը, վերը նշված ծախսերն ու վերը նշվածը, ինչպես նաեւ ձեր ապահովագրությունը եւ լոգիստիկ գործոնները, ինչպիսիք են բուժման, երեխայի խնամքի եւ աշխատանքի ժամանակահատվածը:

Համատեղ որոշումների ընդունումը նշանակում է ավելին, քան պարզապես լսել ձեր բժշկի խորհուրդները կամ տրամադրել տեղեկացված համաձայնություն: Այս գործընթացը, բացի բուժման տարբերակների օգուտներն ու ռիսկերը գնահատելուց, հաշվի է առնում ձեր անձնական արժեքները, նպատակները եւ առաջնահերթությունները `որպես ընտրության համար հիմք:

9 -

Երբ դուք պայքարում եք ձեր սեփական փաստաբան լինելու համար

Իսկ եթե դու շատ վճռական չես եւ դրան հակառակություն չեք ցանկանում: Ինչ, եթե դուք հակված եք ամաչկոտ, եւ հատկապես սիրում եք հարցեր տալ: Ես լսել եմ, որ մարդիկ ասում են, որ ուզում են լինել «լավ հիվանդ» կամ վախենալ, որ եթե շատ հարցեր տան, կամ էլ շատ ուժեղ լինեն, նրանց բժիշկը չի սիրում:

Մյուսները վախենում են, որ նրանք կարծես hypochondriac են, եթե դժգոհ են շատ ախտանիշներից: Օրինակ, նրանք կարող են վախենալ ցավից, որ եթե հետագայում ունենան ախտանիշեր, որոնք ավելի վատն են, ապա դրանք կհեռացվեն:

Եթե ​​դուք զգում եք, որ ցանկանում եք պաշտպանել ինքներդ ձեզ համար, մտածեք, թե ինչպես եք պաշտպանում նման իրավիճակում ընկերոջը: Ինչ եք հարցնում: Ինչ կասես? Եթե ​​դուք խոսեք ընկերոջ հետ, խոսեք ինքներդ ձեզ հետ:

Եթե ​​դուք դեռ գտնում եք այս դժվարին աշխատանքը, մեկ տարբերակն այն է, որ ընկեր ունենալը կամ մեկի պաշտպանի հավատարիմ մնալը: Ես դա արեցի քաղցկեղով ընկերների համար: Հնարավոր է, ավելի հեշտ է, որ մեկ ուրիշը բարդ հարցեր տա, կամ բարձրանա այնպիսի ուղիներ, որոնցում դուք լիովին չեք բավարարում ձեր խնամքին: Այս պարամետրում ձեր ընկերը կարող է «վատ տղա խաղալ», մինչդեռ «լավ համբերատար» դեր եք խաղում:

10 -

Լինելով ձեր փաստաբանը բժշկական ապահովագրության միջոցով

Դա ոչ միայն ձեր առողջությունն է, այլեւ ձեր գրպանը: Ապահովագրական ծրագրերի հսկայական բազմազանությամբ, որոնց մեծ մասը տարբեր սահմանափակումներ եւ բուժման տարաներ ունեն, ձեր բուժման պլանի ընտրությունը կարող է դուրս գալ ձեր անձնական նախասիրություններից: Գուցե դուք լսել եք այնպիսի մոտեցման մասին, որը վերաբերում է ձեր քաղցկեղի քաղցկեղի բուժմանը, որը միայն առաջարկվում է քաղցկեղային կենտրոնում, որը չի ապահովվում ապահովագրական ծրագրում նախընտրելի պրովայդերներին (առաջին աստիճանը):

Կարդացեք ձեր առողջության ապահովագրության քաղաքականության միջոցով: Ընդհանուր սխալները, ինչպիսիք են ցանցային խնամքի ծախսերը չկարգավորելը, կարող է շատ ծախսատար լինել, բայց հեշտությամբ կանխարգելվում է մի փոքր կանխատեսմամբ: Խոսեք ձեր ապահովագրական ընկերության հետ կապված այն տարածքների մասին, որոնք ձեզ թողնում են անորոշ, եւ խնդրեք ձեր գործը վերանայվել, եթե կարծում եք, որ բացառվում եք բացառապես կանոններից մեկի:

Եթե ​​դուք չեք հասկանում ձեր օրինագիծը կամ տեսնում եք մեղադրանքները, դուք չեք սպասում, պարզապես մի ընդունեք այն: Զանգահարել. Երբեմն հիմար խառնաշփոթը կարող է առաջացնել ապահովագրական պահանջի ժխտում , նույնիսկ մի բան, որը պարզ է, քանի որ ձեր ծննդյան ամսաթիվը սխալ է մտել կլինիկայի ձեւով: Ստուգեք այս խորհուրդները, թե ինչպես պայքարել ապահովագրական պահանջի ժխտման դեմ :

Որոշ մարդիկ կարող են ցանկանալ քննարկել բժշկական բիլլինգի փաստաբանին վարձելը, երբ խթանվում է ամբողջ ապահովագրության գործընթացը: Դուք չեք կարող հասկանալ ձեր օրինագծերը, ճնշվել են ձեր ապահովագրության վրա, հրաժարվելով վճարելուց կամ այնքան վատ լինելուց, որ այդ թերթերի միջոցով դասավորելու մտադրությունը չափազանց նոսրանում է: Դուք կարող եք վախենալ այս մոտեցումից, քանի որ դա վճարովի ծառայություն է, այն անվճար է, բայց կախված է ձեր իրավիճակից, դա կարող է լինել տուգանք իմաստուն դոլարի հիմարություն, միայնակ գնալ: Բժշկական օրինագծերը, ըստ էության, Միացյալ Նահանգներում անհատական ​​սնանկության առաջատար պատճառն են:

11 -

Հաջորդ քայլերը շահերի պաշտպանության ոլորտում

Սովորում է լինել ձեր սեփական պաշտպանը քաղցկեղով, նման է լեռան բարձրացմանը: Որոշ մարդիկ, իրենց գագաթնակետին հասնելու ճանապարհով, ցանկանում են կիսել այն, ինչ սովորել են ուրիշների հետ, ովքեր սկսում են իրենց ճամփորդությունը: ինչ-որ կերպ վերադառնալու անհրաժեշտություն:

Իհարկե, քաղցկեղը սպառվում է, եւ ոչ բոլորն են այդպես զգալու: Այնուամենայնիվ, «այնտեղ եղածների» աջակցությունն ու խորհուրդը հսկայական մխիթարություն է ուրիշների համար:

Դուք չունեք հաղորդագրություն փակցնելու համար անհրաժեշտ է առաջադրվել marathons, կամ միջազգայնորեն խոսել, որպեսզի փոխվի. դուք նույնիսկ կարիք չունեք հեռանալ ձեր տունը: Քաղցկեղով մարդկանց սոցիալական լրատվամիջոցների օգտագործումը ամեն օր ավելանում է. ինչպես նաեւ բազմաթիվ համայնքներ, ներառյալ հիվանդների համակցությունը, ընտանեկան խնամքի մասնագետները, փաստաբանները, հետազոտողները եւ առողջապահության մասնագետները: Իրականում, քաղցկեղի կառավարման լավագույն վերջին առաջընթացներից մեկը եղել է «համբերատար հետազոտություն», հետազոտություն եւ կլինիկական հետազոտություններ, որոնք կատարվում են որպես ուղղակի պատասխան, հիվանդության հետ ապրող մարդկանց կողմից առաջարկված առաջարկությունների վերաբերյալ:

Քաղցկեղի բազմաթիվ կազմակերպություններ, օրինակ, LUNGevity եւ թոքերի քաղցկեղի դաշինք թոքերի քաղցկեղի կամ ոգեշնչված մարդկանց համար, ունեն իրենց ուրախության համայնքները բոլոր վայրերում քաղցկեղի ճանապարհին: Այս կազմակերպություններից ոմանք նաեւ առաջարկում են համապատասխան ծառայություններ (օրինակ, LUNGevity Lifeline- ը), որտեղ նոր ախտորոշված ​​մարդը կարող է կապված լինել այն հիվանդի հետ, ով ապրում է մի քանի տարի:

Վերջնական նշում, անկախ նրանից, թե որտեղ եք գտնվում ձեր քաղցկեղի ճամփորդության ընթացքում, լավ է տեղեկացված մնալ: Հետազոտությունը կատարվում է ոչ միայն բուժման համար, այլեւ ռիսկի նվազեցման հնարավոր եղանակների համար, որոնք քաղցկեղը կվերադառնա:

Աղբյուրները.

Կլինիկական Ուռուցքաբանության Ամերիկյան Հասարակություն: Քաղցկեղը ձեր խնամքի համար: Մատչելի է 07/01/15:

Hagan, T. եւ J. Donovan: Self-advocacy եւ քաղցկեղ. Մի հայեցակարգի վերլուծություն: Առողջության պահպանման ամսագիր : 2013. 69 (10): 2348-59:

Luchtenborg, M. et al. Բարձր ընթացակարգի ծավալը մեծապես կապված է թոքերի քաղցկեղի վիրաբուժությունից հետո բարելավված գոյատեւման հետ: Ազգային քաղցկեղի ինստիտուտի ամսագիր : 2013. 31 (15): 3141-3146: