Սանդիի վերապրող պատմությունը կրծքագեղձի քաղցկեղի նվաճման պատմություն

Թող փոքր բաները գնան եւ ասեք նրանց, որ սիրում եք նրանց:

Սանդի Ջոնսոնը գնում է մամմոգրաֆիա եւ դուրս եկավ բորբոքային կրծքի քաղցկեղի ախտորոշմամբ: Նա տեւել է մի շարք բուժում `քիմիաթերապիա, վիրաբուժություն, ճառագայթում: Նա ունի մարզասրահ եւ տեղավորվում է, եւ նա ծառայել է որպես դպրոցի խորհրդի նախագահ: Սանդին եւ նրա աջակցության ցանցը դա արեցին ճգնաժամի միջոցով, եւ նա այժմ կայուն է: Ահա Սանդի Ջոնսոնի կրծքի քաղցկեղի վերապրած պատմությունը:

Surviving Բորբոքային Կրծքագեղձի քաղցկեղը

Սանդի Ջոնսոնը հայտնվել է կրծքագեղձի քաղցկեղի սիլիկոնային ախտորոշմամբ: Ընտանիքի եւ ընկերների, դպրոցական խորհրդի անդամների եւ առողջապահության թիմի աջակցությամբ, նա վերապրել է աղաղակող բուժում, ինչպես նաեւ մետաստազիայի դրվագ: Այս ամենով նա պահում էր մի ամսագիր եւ մնաց համառ եւ դրական: Նրա պատմությունը սկսվում է կարեկցող եւ մտահոգված մամոգրաֆիկ տեխնիկով, ով պաշտպանում էր Սանդիին եւ սկսեց գնդակը շրջվել:

Սանդին ամուսնացած է ամուսնու, Գարիի հետ, երկու որդիով, Ջեյկը եւ Հորդանանը: Սանդին եւ Գարիին պատկանող եւ գործել են Մանչեսթերի այգում ապաստանող սպորտդահլիճը, եւ Սանդին վերջին 10 տարիների ընթացքում եղել է իր տեղական դպրոցի խորհրդի նախագահ: Նրա ճամփորդությունը քրոնիկ է դարձել օնլայն իր Կայսեր կամրջից:

Սանդիի կրծքագեղձի քաղցկեղի ախտորոշումը

Տարիքը ախտորոշմամբ. 50
Կրծքագեղձի քաղցկեղի տեսակը. Բորբոքային կրծքագեղձի քաղցկեղ (3 "5" բույնի / թերթիկի) եւ ներծծվող բջիջների քաղցկեղ (3 ուռուցք = 2 0- խոշորագույն մոտավորապես 3 սմ)
Լիմֆե հանգույցի կարգավիճակը ` 12 դրական հանգույցներից 5-ը
Շագանակների նկարագրությունը. Փուլ IV, դասարանի 3
Վիրաբուժություն. Երկկողմանի արմատական ​​մաստեետոմիա եւ սինթինելային ավշային հանգույցի բիոպսիա
Բուժում ` քիմիաթերապիա ACT ( Adriamycin , Cytoxan , Taxotere), Neulasta ներարկումներ ` 5 ամիս: Վիրահատության ռադիացիան `7 շաբաթ:
Հետեւյալ հորմոնալ թերապիա. Ֆեմարա :
Ավելի ուշ մետաստազի բուժում. Ռադիացիան - 5 լրացուցիչ շաբաթներ, ինտեգրվելով Զometa ամսագրի ամենամսյա դոզան (տես լուսանկարը):
Ախտորոշվել է ` օգոստոսի 13-ին
Կրծքագեղձի քաղցկեղի ընտանեկան պատմություն

Something Broken եւ մի բան սխալ է

Ես գիտեի, որ ինչ-որ բան սխալ էր: Ես ունեի կոտրված (աղակալված) կրծքագեղձի իմպլանտներ, որոնք ես մտադիր էի, ի վերջո, երբ ժամանակ ունեի, փոխարինվեցինք: Միեւնույն ժամանակ, ես կարող էի աստիճանաբար ասել, որ մի բան ճիշտ չէ, բացի ընդմիջումից: Ցավոք սրտի, երբ բժիշկները կոտրված իմպլանտի ախտորոշում էին, նրանք պարզապես հետաքրքրություն չունեին հետաքննելու համար: Իմ MRI- ին խնդրեցի մերժել իմ ապահովագրական ընկերության կողմից, կարծում եմ, որովհետեւ նրանք զգում էին, որ կարող եմ խաբել նրանց, կոտրված իմպլանտի փոխարեն փոխարինելով իրենց հաշվին: Ես չէի կարողանում օգնության ձեռք մեկնել ամեն հերթին, եւ դա ցնցվեց:

The Shocking Mammogram

Ի վերջո, իմ տարեկան ամուսնության ամսաթիվը , տեխնիկը կարող էր ասել միայն այն պատճառով, որ ես չափազանց հիվանդ էի: 16 ժամվա ընթացքում ես մի բիոպսիա սեղան ունեի մարդկանց հետ լի սենյակով, որոնք, ակնհայտորեն, տեսան, որ նրանցից ոչ մեկը նախկինում չի տեսել: Դա ինձ համար ծանր պահ էր: Դրանից հետո ես վերցրեցի ախտորոշման, բժիշկների, ախտորոշման եւ հուսահատության բոցը: Որոշվել է, որ ես ունեի կրծքագեղձի քաղցկեղի բորբոքում, ինչպես նաեւ ձեր այգիների բազմազանություն, ներծծող բջիջների քրոնիկ հիվանդություն, որովայնի հանգույցի ներգրավմամբ: Իմ քաղցկեղը արդեն տարածվել է իմ 5-րդ եւ 6-րդ կողքին `ձախ կողմում, իմ աջ ու ձախ կույտով, իմ երակային, արգանդի վզիկի եւ լիմարային ողնաշարի վրա: Սա փուլ IV քաղցկեղ էր:

Հալածվեց

Իմ մոտեցման մոտեցումը կատարվեց մեծ հրատապության եւ արագության զգացումով: Ես սկսեցի 5 ամիս արմատական ​​քիմիաթերապիայի բուժում, այնուհետեւ երկկողմանի mastectomies, որին հետեւեց 7 շաբաթ radiation թերապիա: Իմ դոշիկներն ու քաղցկեղը հեռացնելու վիրահատությունը ինձ պահեցին 11 օր: Բայց երկամսյա ժամանակահատվածում ես կորցրել էի իմ կյանքը երկու այլ դեպքերում: Ես 6 օր հոսպիտալացվում էի այնպիսի վիճակում, որը կոչվում էր նեյտրրոֆիա , որի մեջ իմ սպիտակ արյան քանակությունը վտանգավորորեն ցածր էր, դարձնելով ինձ զգայուն երեւակայական յուրաքանչյուր հիվանդություն: Ես կարանտինված էի հիվանդանոցում, որտեղ չկարողացա որեւէ մեկին տեսնել, բացի բուժքույրերից եւ բժիշկներից, որոնք հարմարվել էին այն տարածքների վրա, որոնք համապատասխանում էին տարածքային կոստյումի հանդերձանքին:

Արյան հյուսվածքը

Մյուս անգամ ես գրեթե մահացել էի, երբ իմ գլխուղեղի մեջ արյան շող է առաջացել: Ինձ հոսպիտալացվել էր դեկտեմբերի 23-ին, 24-ին, 25-ին, 26-ին եւ 27-ին: Սա սարսափելի էր ... աննկարագրելի դժոխք: Ես շատ անգամներ եմ զգում, որ մահը կլիներ ավելի հեշտ տարբերակ: Ես 6 ամիս անցկացրեցի մի ժամանակ, մեծ ժամանակի ընթացքում, անբավարար թմրամիջոցների քաղցկեղի դեմ պայքարի, ինչպես նաեւ բուժման հետեւանքների դեմ:

Հաշվի առնելով կարճ նախադասությունը

Ես հասկանում եմ, որ այս փուլում IBC- ի գոյատեւման մակարդակը 25 տոկոս է, այն 5 տարի է: Ես սկսել եմ ընկերներ ստեղծել IBC ունեցող 3 կանանց հետ, ովքեր արդեն մահացել են, քանի որ ես ախտորոշվել էի: Ես, ինձ, ասացին, որ կարող եմ ակնկալել ապրել 6 ամիս: Վեց ամիսներ! Սա պարզապես չէր կարող լինել: Ես կենդանի եմ, առողջ եմ, տեղավորվում եմ ... ինչպես կարող եմ շատ հիվանդ լինել: Ինչպես կարող եմ նայել հայելու մեջ եւ տեսնել մի կնոջ, որը առողջ է դառնում ... երբեմն էլ սեքսուալ ... այն նույն կինը, ով բժիշկները ասում են, այլեւս ընդամենը 180 օրվա ընթացքում կենդանիների մեջ չէ: Դա պարզապես հնարավոր չէ: Ես հրաժարվում եմ հավատալ այն ...

Off է այցելել Wizard

Ես հավաքում եմ իմ ընտանիքը եւ մենք Վիսկոնսին նահանգի Մեդիսոն քաղաքում գտնվող Քաղցկեղի քաղցկեղի կլինիկայում Վիսկոնսին համալսարան ենք ուղեւորվում: Փորձագետներ ... կամ ավելի շուտ, իմ հուսալքված, խոնարհ կարծիքով, Օզի Wizard: Նրանք պատրաստվում են ինձ ասել, որ այս գործը միայն 6 ամիս մնացել է իմ կյանքում, ծիծաղելի է: Նրանք պատրաստվում են ինձ ուղղել: 2 ժամ անց UW / Madison- ի փորձագետների թիմի հետ, ինձ ներողություն խնդրեցի տուն ուղարկելու ... նրանք ինձ համար ոչինչ չեն կարող անել: 45 րոպեանոց մեքենայի տունը խորապես ավերած էր, քանի որ մեքենան խոստումնալից հուսադրող էր:

Անդրադառնալով կետը `որոշման ժամկետը

Այս ուղեւորության տունը որոշեցի տուն վերադառնալ Ռոքֆորդին, որին ես ծանոթացա մեկ դրական մտածելակերպի օնկոլոգի հետ: Երկրորդ կամ երրորդ կարծիքները այլեւս չեն գտնի ... իմ ոգին, անկասկած, կոտրեց, եթե ես ստացա մեկ այլ ներողամիտ կանխատեսում: Դա ահավոր է: Ես գրում եմ, այս դժվարության սկիզբը, ամեն օր ամեն օր, երբ իմ հոգածության կամուրջի կայքէջի օրագրային ձեւաչափով գրում եմ մարդկանց, ովքեր հոգ են տանում ինձ համար, որ ինսայդերը տեսնում է իմ կյանքը որպես քաղցկեղի հիվանդ: Ես գրել եմ այն, ինչ գրվել է իմ «հում, քո դեմ, ճշմարտություն»: Ես հպարտանում եմ այս փաստով: My Caring Bridge- ի վեբ կայքը 16 ամիսների ընթացքում գրեթե 190,000 հարված է ստացել:

Աջակցություն ցանց

Ընտանիքից եւ ընկերներից (եւ ամբողջ համայնքից) ունեցած օժանդակությունն այդքան շարժվում է եւ ես չէի կարող գոյատեւել առանց այդ կետի: Ես ամուսին ունեմ, Գարի եւ երկու որդի (Ջեյկ, 21 եւ Հորդանան, 17), որոնք անհավանական են եղել, նրանք նույնպես արել են տառապանքի իրենց բաժինը: Գարի եւ ես մարզադահլիճ ունենք, չնայած ես աշխատում եմ այն ​​ժամանակ, երբ նա աշխատում է Blue Cross Blue Shield- ի կառավարման համար, ինչպես նաեւ իմ առողջության ապահովագրության ապահովագրողը: (Yikes!) Դա դժվար էր: Ես վերջին 10 տարիների ընթացքում եղել եմ մեր դպրոցական դպրոցի շրջանային վարչության նախագահը եւ շատ ընկերներ եմ ստեղծել, որոնք ինձ աջակցում են:

Եղեք ձեր լավագույն փաստաբանը

Ես չեմ կարող շեշտել վաղ ախտորոշման կարեւորությունը: Ավելի կարեւոր է լինել ձեր լավագույն փաստաբանը: Եթե ​​դուք ինչ-որ բան սխալ եք զգում, ապա ձեզ հարկավոր է ՀԱՍՏԱՏԵԼ ձեր պատասխանը: Եթե ​​ես կարողանայի վերադառնալ, ես չէի համաձայնի բժիշկների հավաստիացմանը, որ «ամեն ինչ լավ էր» հենց այն պատճառով, որ նրանք խելացի են ինձանից ... նրանք ունեն ավելի շատ կրթություն, նրանք պետք է իմանան, թե ինչ են խոսում ... նրանք պետք է իմանան, անել: Եթե ​​երջանիկ չեք, շարունակեք շարունակել, մղել: Դուք իրավունք ունեք միամտագրություն, նույնիսկ եթե այն տարեկան չէ ձեր ժամանակը: Եթե ​​դեռեւս անհանգստացեք, խնդրեք ուլտրաձայնային հետազոտություն: Եթե ​​դեռեւս անհանգստացած ես, խնդրեք ՄՌՏ: Եթե ​​հարցնում է, չի աշխատում, ՊԱՀԱՆՋԵԼ: Դուք իրավունք ունեք բավարարվել ձեր բժիշկներից ստացած պատասխաններից:

A Metastatic հայտնությունը

Չորս ամիս անց իմ առաջին փուլն ավարտվեց, պարզվեց, որ իմ քաղցկեղը տարածվել է իմ կույտ ու կույտը աջ կողմում: Իմ զգացմունքն այն էր, որ ես իսկապես դատապարտված էի: Տարածում Արդեն Ես մի քանի օր առաջ քայլում էի մի օրով, երբ հասկացա, վերջապես, ես իմ կյանքի պայքարում եմ: Ես ուզում եմ ապրել. Ես ուզում եմ տեսնել իմ 11-րդ դասարանցի շրջանավարտը ավագ դպրոցից: Ես պատրաստ չեմ կտրել իմ երկու երեխաների հետ ունեցած հարաբերությունները քաղցկեղի պատճառով: Իմ բոլոր մտքերը, իմ բոլոր էներգիան ... իմ ամեն ինչ ամեն ինչ կընկնի դեպի ինչ ջանքեր գործադրելու, բայց եսասիրաբար ապրելու համար: Դա ճշմարիտ հայտնություն էր:

Հանգստանալը

Հինգ ամիս առաջ ես ավարտեցի ճառագայթների փուլերը, որոնք անհրաժեշտ էին այդ քաղցկեղի այս նոր վայրերի վերաբերյալ: Այդ ժամանակից ի վեր, ախտորոշիչ թեստերը բացահայտվեցին, մինչդեռ դեռեւս ակտիվ քաղցկեղ եմ ունենում իմ ձախ կողմում գտնվող իմ 5-րդ եւ 6-րդ կողիկներում, իմ որովայնի, լեղապարկի եւ արգանդի վզիկի, աջ եւ ձախ հիպերի ու կույտերի վրա, դա դեռեւս չի շարժվում: Ես կարծում եմ, որ սա որպես կամքի ճակատամարտ ... որն է այն, ինչ այժմ մտածում է քաղցկեղի քաղցկեղը ... ինչ է պլանավորում հաջորդը: Ես պետք է մեկ քայլ առաջ մնամ առաջ ... մի կյանքի ընթացքում:

Նոր իմպլանտանտներ

Հաջորդ չորս ամիսը անցկացրեցի աղեստամոքսային ներարկումներ ստացա երեք շաբաթվա ընթացքում իմ մաստեետոմիայի վիրահատության ժամանակ իմպլանտանտի հյուսվածքի ընդլայնող փականների մեջ: Այս փականները կախված են «մաշկի ձգվողներ», որոնք ակնհայտորեն կտարածեն իմ կրծքագեղձի իմ մաշկը, որպեսզի հույս ունենալով, որ բավականաչափ տարածություն կարող է ստեղծվել կրծքի իմպլանտների տեղակայման համար:

Նոր մարտահրավեր. Լիմպեեդեմա

Այս ընթացքում ես նաեւ զարգացրեցի անբուժելի վիճակ, որը հայտնի էր որպես լիմֆոֆեմա : Իմ լիմֆատիկ համակարգի խանգարմամբ, ձախ թեւը կորցրեց հեղուկների մշակման ունակությունը: Ոչ ոք չէր կարող ինձ պատրաստել այս հիվանդության լուրջությունը եւ դրա հետ կապված դեֆորմացիան: Երբեմն իմ ձախ թեւը 7-8 դյույմ ավելի է, քան իմ աջ թեւը: Ես հաճախ զգում եմ ֆիզիկական կատաղություն եւ ինքնախաբեության պահեր, ինքս ինձ որպես Փոփայե եւ Ֆրենկենշտեյն միջեւ խաչ:

Ավելի շատ վիրաբուժություն, ավելի շատ թերապիա

Անցյալ շաբաթ ես վիրահատություն ունեի, որը ներառում էր 1) հեռացնելով ձգվող սարքավորումները, որոնք ներարկվել էին ավելի վաղ վիրահատության ժամանակ, 2) ներքին շերտային հյուսվածքների հեռացում, 3) ներծծվող ներքին կրծքամսի / մկանային հյուսվածք, 4) ներդիրի գել իմպլանտներ եւ 5) «8» բռունցքով մաշկը, որն իմ ետին մոտ էր, բուժվել էր սխալ վիրահատությունից, որը ներառում էր մաշկի պատվաստումը: Ես նաեւ սպասում եմ, որ իմ ապահովագրությունը հաստատի 8000 ԱՄՆ դոլարի վճարումը lymphedema- ի թերապիայի մեքենայի համար, որն օգնում է պահել իմ ճարպը:

Խորհրդատվություն առողջության ապահովագրության մասին

Քաղցկեղ: Դա ընդմիշտ ընդվզեց ինձ ֆիզիկապես եւ հոգեբանական առումով, ոչ թե խոսելու, ֆինանսապես: Կյանքը զգալիորեն ավելի բարդ է ֆինանսական, քան ես կարող եմ երբեւէ սպասել ... հատկապես լավ ապահովագրությամբ: Կարծում եմ, որ անարդար է, որ քաղցկեղային հիվանդները պետք է տառապեն այդ ուղղությամբ: ԲԱՅՑ ... Ես կենթարկվելու եմ որեւէ ֆինանսական վիճակում, ոչ թե ապրելու համար: Իրականում, թույլ տվեք խեղել, պարզապես թող ինձ ապրի: Խորհուրդ եմ տալիս բոլոր նրանց, ովքեր գնումներ են գնում առողջության ապահովագրության համար, ձեզ հարցնում են մեկ պարզ հարց. Արդյոք սա ապահովագրությունը ես ուզում եմ ունենալ, եթե ես ունեի քաղցկեղ:

Դեռեւս այստեղ, գոյատեւող

Ես ուղեկցում եմ 15 IBC հիվանդների ճանապարհին, քանի որ սկսեցի իմ ճամփորդությունը: Անցած շաբաթվա դրությամբ, ցավոք, դեռ հրաշք է, ես դեռ ապրում եմ միակն եմ: Շնորհակալ եմ Աստծուն ամեն օր, որովհետեւ գիտեմ, որ յուրաքանչյուրը իսկապես նվեր է: Ինքս ինձ հարցնում եմ `ինչու: Ինչու ես շարունակում եմ գոյատեւել, մինչդեռ շատերը շատ չեն, հետո էլ հիշեցնում եմ.

Բարեբախտաբար, հեռանալով

Ի վերջո, 2008-ը ետ է մնում, եւ 2009-ը նոր սկսվեց նոր օրվա թարմության հետ ... ժամանակի սպասելու լավ բաներ, որոնք կյանքը պետք է առաջարկել: Ես ուրախ եմ, որ կենդանի էի: Քաղցկեղի ախտորոշմամբ կյանքը հավիտյան փոխվեց, բայց ես երախտապարտ եմ հենց նույնը: Շնորհակալ եմ Աստծուն, եւ իմ ընտանիքին եւ ընկերներին ... հատկապես այն բոլոր նրանք, ովքեր տվել են ինձ այսքան երկար ու դժվար ճանապարհի ընթացքում, ես ճանապարհորդում եմ ... այն դարձնել ավելի հեշտ է կրել: