Ստորեւ բերված է մի գեղարվեստական պատմություն, թե ինչպիսի օր կարող է լինել նման մեկի համար, ով ունի Crohn հիվանդություն կամ ulcerative colitis.
Յուրաքանչյուրը զբաղվում է IBD- ի հետ սեփական ճանապարհով: Վերջին տարիներին ավելի ու ավելի շատ մարդիկ բլոգերներ են իրենց փորձի մասին եւ նույնիսկ ստեղծում են նոր աջակցության խմբեր `ինչպես առցանց, այնպես էլ անհատական: Այնուամենայնիվ, մեղմ-չափավոր IBD ունեցող միջին անձը, ամենայն հավանականությամբ, փորձում է վատ օրերով անցնել, առանց կորցնելու իր աշխատանքը կամ վերադառնալ հիվանդանոց: Հույսն այն է, որ սա կլինի կրթական կարդալ այն մարդկանց համար, ովքեր չունեն IBD- ընկերներ, հարազատներ, նույնիսկ բժիշկներ:
Սա հաշվի է առնվում, թե ինչ կարելի է համարել վատ IBD օր:
Առավոտյան
Դուք առավոտյան արթնանում եք, որ ամեն ինչ հանգիստ չի զգացվում, քանի որ դժվար է ձեզ լավ գիշերվա քունը ստանալու համար - շատ բաներ կան, որոնք արթնացնում են:
Այնտեղ, որտեղ դուք ստում եք, ցանկանում եք, որպեսզի ձեր անկողնուց դուրս գալու էներգիան ստիպված լինեք, մտավորական նշում կատարեք ինքներդ ձեզ, որ այս գիշեր պետք է փոխեք ձեր թերթիկները, երբ տուն եք վերցնում: Անցյալ գիշեր արթնացնող խնդիրներից մեկը գիշերային սվիտեր էր : Դուք մի քանի անգամ արթնացաք սառը քրտինքով: Դուք սովորաբար քնում եք սրբիչով, այնպես որ, երբ դուք արթնանում եք քրտինքով, դուք կարող եք պարզապես վերացնել սրբիչը եւ այնուհետեւ պառկել ներքեւում չոր թերթերով: Բայց դա հարմարավետ չէ քնում քնում մի սրբիչ - կա պատճառը թիթեղներ չունեն ճարպ: Նախորդ գիշեր դուք ամբողջությամբ մոռացել եք ձեր փոքրիկ սրբիչ արկղը: Գուցե դուք պարզապես հույս ունեիք, որ գիշերը տարբերվելու է:
Կրկին կրկնում եք ձեր կարճատեւ կոճակը:
Դուք սպառել եք, երբ նախորդ գիշեր աշխատանքից տուն եք եկել:
Երբեմն դուք հոգնած եք եւ զգում եք հիվանդ եւ տառապում, ինչպես գրիպը: Դուք գրիպ չեք ունենում, բայց ինքներդ ձեզ դուր կգա մի ապուր եւ բարձրանա անկողնում, այն ժամանակ, երբ դուք կարողանում եք: Դուք չեք ստանում որեւէ աշխատանք, եւ դուք չեք ստանում ճաշի կամ խմիչքներ ընկերների հետ: Դու հազիվ թե կարողանաս այն միասին անցկացնել, որպեսզի ապուրը ուտես ու հեռավոր գտնեք, այնպես որ կարող ես գոնե հեռուստացույց դիտել, իսկ դու սպասում ես քնելու:
Բայց քունը տեւում է ժամանակ, նույնիսկ ձանձրալի պատճառով, քանի որ դուռը վեր է եւ վերեւում: Դուք փորձում եք հետաձգել այն: Դու ստում ես, ցանկանալով վերջ տալ, միայն ուզում ես քնել: Դուք ուզում եք մնալ ձեր անկողնում, որտեղ այն տաք է եւ հարմարավետ: Ամեն անգամ, երբ դուք գնում եք զուգարանը, դուք սառեցնում եք եւ սեղմում եք: Դա միշտ նույնն է `ավելի շատ էքաթափ: Դուք զարմանում եք, թե ինչպես կարող եք գնալ լոգարան այնքան ժամանակ, երբ օրվա ընթացքում շատ չեք կերել: Ձեր ձեռքերը չոր եւ ցավոտ են բոլոր լոգարանի այցից հետո լվանալուց: Ձեր ստորին հատվածը նույնպես ծանր է , եւ դուք պետք է հիշեք, որ ավելի թաց անձեռոցիկներ ձեռք բերեք, երբ խանութում եք: Եթե դուք զուգարանի թուղթը օգտագործել եք, ապա ձեր ստորին հատվածը հում կլինի, դրանով գրեթե անհնար է նստել:
Զուգարանի մեջ եւ թղթի վրա կա մի արյուն : Դա ընդամենը մի փոքր գումար է (այս անգամ), այնպես որ դուք չեք կարծում, որ դա ձեր կույտից է: Դու կարծում ես, որ դա հեմոռոյից է , որը զարմանալի չէ, մշտական փորլուծություն եւ հաջորդական մաքրություն: Առնվազն հուսով եք, որ դա միայն հեմոռոյ կամ երկու է: Դուք օգտագործում եք արդիական հեմոռոյ կրեմ, բայց ամեն անգամ, երբ դուք գնում եք լոգարան, ջնջեք այն: Ավելի լավ է սպասել այն օգտագործել այն ժամանակ, երբ դուք չեք պատրաստվում լոգարանում:
Դուք հասկանում եք, որ դուք պետք է դադարեցնեք հարված հասցնել ձեր անկումը եւ իրականում դուրս գալ անկողնում: Դուք պետք է պատրաստվեք աշխատանքի համար: Առնվազն դուք չեք արթնացել շոգեբաղնիք գնալու համար: Շատ անգամ եք արթնանում, զուգարանի կարիքը կրկին: Փաստորեն, հաճախակի եք ձեր ահազանգից առաջ, չնայած որ դուք միանգամից մի քանի րոպե հանգստանում եք մտնում անկողնում, մինչեւ ձեր ազդանշանն անջատվի:
Երբեմն նույնիսկ երազում եք լոգարանների մասին: Դուք համոզված եք, որ մարդիկ, ովքեր չունեն IBD, ունեն նաեւ այս երազանքները, բայց նրանք հատկապես զայրացնում են ձեզ: Նրանք գրեթե նման են մղձավանջներ, որոնցում դուք չեք կարողանում գտնել բաղնիք, երբ անհրաժեշտ է:
Երբեմն նաեւ երազում եք ձեր ատամների մասին ընկնելը կամ հիվանդ լինելը չեք կարող շարժվել: Դուք նույնիսկ չեք կարող խուսափել IBD- ից ձեր երազներում: Դուք զանազան մտածում եք Սանհանգույց մուտքի ակտի մասին , որը ընդունվել է որոշ երկրներում (չնայած ձերն է) եւ դուք կարդացել եք սոցիալական լրատվամիջոցների եւ բլոգերի մասին: Եթե այն փոխանցվել է ձեր երկրում, ապա դա կփոխի ձեր կյանքում: Դուք մտածում եք IBD- ի քարոզչությանը ավելի շատ ներգրավվելու մասին, երբ ավելի լավ եք զգում:
Ցնցուղը երկնային է, եւ մտածում եք, թե ինչ պետք է նախաճաշել: Դուք սոված չեք, քանի որ հոգնել եք մտածել ձեր սեփական մարսողական համակարգի մասին, բայց դուք պետք է ունենաք ինչ-որ բան ուտեք, որպեսզի ձեր օրն անցնեք եւ դադարեցնեք ձեր ստամոքսը հեգնանքից: Ամենաթանկ ընտրությունը կարծես թե տոստ եւ ջուր է: Միգուցե ձեր թասի վրա, կամ գուցե նաեւ գետնանուշի կարագի մեջ մի փոքր ջեմ կամ կարագ կդնեք, որը ձեզ կբերի բավականին ճարպ եւ էներգիա:
Այլ մարդիկ երբեմն նախանձում են ձեր բարակ շրջանակի մեջ, բայց դա գալիս է մեծ գնով: Դուք առողջ չէիք վայելում ինքներդ ձեզ: Դուք չունեք վստահություն կամ էներգիա `վերջին միտումները հագնելու եւ ակումբներ դուրս գալու համար: Ձեր գումարների մեծ մասը գնում է դեղորայքի եւ բժիշկ այցելությունների համար: Դուք անհանգստանում եք, որ մի օր դուք զգալի ծախսեր կունենաք, ինչպես օրինակ, շտապօգնության կամ վիրաբուժության ուղեւորության, այնպես որ դուք փորձում եք դյուրին լինել: Դուք գումար եք վաստակում ձեր աշխատանքում, իհարկե, բայց դուք նաեւ մտահոգություն ունեք, որ ձեր կարիերան զարգացնելու ձեր ունակությունը եւ ձեր վաստակած ներուժը մեծացնում է ձեր առողջության պատճառով:
Դուք շատ հաճախ չեք նեղվում: Իրականում, հավանաբար, ավելի քիչ հիվանդ օրեր եք կրում, քան այն մարդիկ, որոնք ավելի առողջ են, քան դուք: Դուք ապրում եք ձեր գործատուի վախից, ձեր վիճակը հայտնաբերելու եւ ձեր ապագա բժշկական օգնության հնարավոր արժեքի պատճառով կրակելու համար եւ ինչ է անելու նրանց ապահովագրավճարների համար: Դուք շատ հիվանդ եք, իսկապես, եթե աշխատանքի եք հրավիրում կամ ժամանակ է պահանջում բժշկի նշանակման համար:
Բժիշկների նշանակումները: Գաստրոէնտերոլոգը հաճախ չեք տեսնում: Գիտեք, որ դուք պետք է ունենաք գլխուղեղային հիվանդություններ կանոնավոր կերպով, բայց դժվար է բժիշկը բերել, ապա հիվանդանոցին կամ կլինիկաներին թեստերի համար: Եթե դուք լավ զգաք, ապա դա պարզապես առաջնային չէ: Բայց երբ ախտանիշները վերադառնում են, կանչեք եւ ստացեք գերեզման: Դուք հրաժարվել եք ձեր հիվանդության իրականությանը, այն գալիս է եւ գնում:
Այս անգամ, սակայն, պետք է հավանաբար զանգահարեք: Դուք տեսել եք արյան մեջ մի զուգարան, եւ թեեւ համոզված եք, որ դա հեմոռոյից է, ձեր բժիշկը, հավանաբար, կցանկանա անել, որպեսզի հնարավոր լինի վերամեկուսա ստուգել: Դուք նաեւ պետք է բարձրացնեք տատանումները եւ լուծը, քանի որ թերեւս ժամանակն է դեղորայքի փոփոխության կամ դեղորայքի դեղաչափի ավելացման ժամանակը:
Աշխատանք
Դուք քաշեք ձեզ աշխատանքի մեջ եւ ժպտացեք ձեր դեմքին: Դուք ցանկանում եք լինել հասարակության առողջ, արտադրողական անդամ ընկերների եւ հասարակական կյանքի հետ, բայց այսօրվա նման օրերին շատ դժվար է անել ավելին, քան ծնված նվազագույնը:
Բարեբախտաբար, դուք ունեք աշխատանք, որտեղ դուք կարող եք գնալ սանհանգույց, երբ անհրաժեշտ է: Երբեմն, եթե դուք հանդիպման մեջ եք, կեղծիք կխնաք, կամ հափշտակեք, որպեսզի դուռը դուրս գան եւ կօգտագործես բաղնիքը: Դուք համոզված չեք, որ ոչ ոք իսկապես հոգ չի տանում, բայց դուք այլեւս չգիտեք, թե ինչու եք հանկարծ դուրս գալու: Որոշ մարդիկ շատ լավ են վերաբերվում «հանդիպումների ընդմիջումներին» իրենց հանդիպման ժամանակացույցին, բայց մյուսները, կարծես, ունեն պողպատե խառնուրդներ եւ հաշվի չեն առնում, որ այլ մարդիկ պետք է այցելեն զուգարան:
Այսօր չկա հանդիպումներ, եւ երանելի, բիզնես ճաշ կամ ճաշ: Գիտեք, որ դու հավանաբար հիպոթերապիա ունես դրան, բայց ավելի քան մեկ անգամ աշխատասիրության գործերում սննդի ընտրության հարց է առաջացել: Ինչու եք պատվիրում պարզագույն ուտեստը մենյուում եւ խմել միայն ջուրը կամ թերեւս մի գին ալեր: Դուք սովորաբար շեղում եք այն, ասելով, որ դուք պարզապես արկածախնդիր չեք, միայն կերակուրներ եք ուտում, կամ դուք դիտում եք ձեր քաշը: Դուք գիտեք, որ ձեր գործընկերները չեն նշանակում, որ անտարբեր լինեն: նրանք գաղափար չունեն, որ դուք ապրում եք հիվանդությամբ եւ անծանոթ ռեստորանում նոր կերակուրներ ուտում կարող է աղետ լինել ձեզ համար:
Երեկո
Դուք ավարտել եք ձեր օրը եւ գնալ տուն գնալու համար: Դուք չեք շտապում հինգերորդ ժամի կետում, կրկին, քանի որ դուք չեք ցանկանում հայտնվել, քանի որ դուք պարզապես հաշվում եք այն ժամերը, երբ դուք կարող եք տուն վերադառնալ եւ հանգստանալ ձեր անկողնում: Դուք հիշում եք ավագ դպրոցների եւ քոլեջի աշխատատեղերի օրերը, որտեղ դուք պատռել եք ժամացույցը եւ կարող եք ընդմիջումներ կատարել լոգարանում: Դրանք շատ դժվար ժամանակներ էին մտահոգված:
Դուք անհանգստանում եք, որ շատ եք անհանգստանում: Դուք, հավանաբար, պետք է այցելեք հոգեկան առողջության մասնագետ, խոսելու ձեր անհանգստության մասին, եւ ինչպես եք ապրում IBD- ով, ազդել է ձեր անձի եւ ձեր մտքերի վրա : Դուք հիշում եք, թե ինչպես եք նախկինում ախտորոշել. Դուք չեք մտածել, թե որտեղ են լոգասենյակը : Ճշմարտությունն այն է, որ այս պահին չեք կարող նույնիսկ հիշել «նորմալ» աղիք շարժում ունենալը: Այն պետք է լինի միաժամանակ ձեր կյանքի աննշան մասը: Դուք երբեք չեք հիշում մտածում ձեր մարսողական համակարգի մասին, մինչեւ որ սկսեց ձեզ դավաճանել: Մի օր դուք կաշխատեք քաջություն խնդրել ձեր գաստրոէնտերոլոգին ուղեկցելու հոգեկան առողջության պրոֆեսիոնալ, ով փորձ ունի IBD ունեցող մարդկանց հետ: Դուք գիտեք, որ ձեր բժիշկը շատ լավ շոու է դնում, հավանաբար պետք է թույլ տեսնեք, թե ինչպես եք վախկոտ եւ խոցելի: Բայց դուք օգտագործվում եք համարձակ դեմքի վրա դնելով, եւ դրա համար նա պատճառ չունի, որ մտածում ես, որ հաճախ անհանգստացած կամ անհանգստացած ես:
Երբ դուք բարձրանաք անկողնում ձեր ապուրով (oh, gosh, դուք պետք է փոխել թերթը, նախքան քնելը), դուք մտածում եք այն մասին, թե ինչի համար եք երախտապարտ: Դուք ունեք աշխատանք, դուք ունեք տուն: Դուք կարող եք ցանկացած օր կամ գիշեր ինտերնետից օգտվել եւ խոսել IBD- ի ձեր ընկերների հետ: Դուք երբեք չեք հանդիպել այդ մարդկանց մեծ մասը անձամբ, այլ միայն ֆորումներով եւ սոցիալական լրատվամիջոցներով խոսել: Ձեզանից շատերը ունենում են միեւնույն խնդիրները, եւ թեեւ ամբողջ աշխարհում հեռու եք (չնայած Կանադայում, Միացյալ Նահանգներում, Մեծ Բրիտանիայում եւ Ավստրալիայում), կարող եք օգնել միմյանց դժվարություններով, որոնք IBD բերում: Եվ երբեմն դուք պարզապես կիսում եք վերջին կատակները, քանի որ, ի վերջո, ոչինչ էլ զվարճալի չէ, քան բուռն կատաղություն:
Դուք ասում եք ինքներդ ձեզ, որ եթե վաղը չեք զգա, ապա կոչեք ձեր բժշկին: Երեք օր է սա նշանակում է, որ դուք անպայման պետք է որոշակի օգնություն ձեր ախտանիշների հետ կապված: Բայց դուք հուսով եք, որ ավելի լավ կզգաք, եւ այդ երկխոսությունը կդադարեցնի այսօր: Եվ գուցե դա կլինի: