Ուսումնասիրելով, որ դուք ունեք իպոպաթիկ թոքային ֆիբրոզ (IPF), կյանքի փոփոխվող իրադարձություն է: Դա նշանակում է, որ դուք ունեք մի քրոնիկական թոքերի հիվանդություն, որը ժամանակի ընթացքում կարող է ավելի վատ լինել: Այն հաճախ առաջացնում է զգալի եւ առաջադեմ դիպչություն (շնչառության շեղում), հոգնածություն եւ հազ, ախտանիշներ, որոնք կարող են բավականին սահմանափակվել: եւ, ամենայն հավանականությամբ, մահվան պատճառ է դառնում:
Այնուամենայնիվ, IPF- ով մարդիկ, փաստորեն, բավականին շատ են ասում այն մասին, թե որքան լավ են (կամ թե որքան վատ) են դա անում: IPF- ով լավագույնն են այն մարդիկ, ովքեր հաճախ են ակտիվ դերակատարում իրենց սեփական վիճակը կառավարելու մեջ: Նրանք կփորձեն ավելի հասկանալ IPF- ի եւ մատչելի բուժման մասին եւ ակտիվ դեր կխաղան որոշումների համար, թե որ բուժումը առավել հարմար է նրանց համար: Նրանք կներառեն բոլոր ապրելակերպի փոփոխությունները, որոնք ցուցադրվել են նվազեցնել ախտանիշները եւ երկարացնել գոյատեւումը: Եվ նրանք համոզված կլինեն, որ նրանք եւ նրանց բժիշկները սերտորեն հետեւում են ակտիվ, շարունակվող հետազոտությանը, որն ուղղված է IPF- ի համար նոր, արդյունավետ բուժման ձեւավորմանը:
Ինչ պետք է իմանաք IPF- ի մասին
IPF- ն առաջանում է թոքերի հյուսվածքի անբնական ֆիբրոզ (սկան): Այս ֆիբրոզի պատճառով թոքերը անարդյունավետ դառնում են ալվեոլներում (օդային շերտերում) եւ արյան մեջ օդի միջեւ գազի փոխանակման ժամանակ:
Արդյունքում, թթվածինը ավելի դժվար ժամանակ է անցնում արյան մեջ: Քանի որ ֆիբրոզը վատթարանում է, այնուամենայնիվ, նյարդային համակարգը եւ մյուս ԱՀՊ-ները հաճախ են առաջանում :
Այս առաջադեմ թոքերի ֆիբրոզի առաջացման մասին մեր գաղափարները վերջին տարիներին զարգացել են: Սկզբում ենթադրվում էր, որ թոքերի խայթոցը առաջացել է թոքերի հյուսվածքների բորբոքումից եւ բուժումը նպատակաուղղված է բորբոքային պրոցեսին, ինչպիսին են դեղամիջոցները, ինչպիսիք են ստրոիդները , metotrexate եւ cyclosporine :
Այնուամենայնիվ, այդ բուժման տեսակը երբեք չի ցուցադրվել մեծ օգուտներ քաղելու համար:
Վերջերս, շատ հետազոտողները եկել են հավատալ, որ IPF- ի գլխավոր խնդիրն այն է, որ թոքերի հյուսվածքը պարզապես անբավարար է բուժում: Այս աննորմալ բուժումը եւ հետագա ֆիբրոզը կարող են պատահել, համեմատաբար փոքր թոքերի վնասվածքի, նույնիսկ թրիքի վնասակար տիպի վնասը, որը տեղի է ունենում նորմալ ապրումներով:
IPF- ում աննորմալ բուժման այս հասկացությունը կարեւոր է, քանի որ այն հետազոտողներին տվել է թերապիայի նոր թիրախ, մասնավորապես, ֆիբրոզի սահմանափակման համար անբավարար բուժման գործընթացին միջամտելու ուղիներ գտնել: Մինչ թոքերի հյուսվածքի բուժման գործընթացը զարմանալիորեն բարդ է եւ ներառում է տարբեր տեսակի բջիջների եւ մոլեկուլների միջեւ փոխազդեցություն, շատ առաջընթաց կամ առաջընթաց է գրանցվել:
Երկու նոր դեղեր արդեն հաստատվել են հետազոտության նոր գիծի շնորհիվ (pirfenidone եւ nintedanib) եւ ներկայումս մշակվում եւ փորձարկվում են ՄԻՊ-ի բուժման համար :
Հիմնականում այն է, որ IPF- ի բուժման լավատեսության համար ավելի շատ պատճառ կա, քան նախկինում եղել է: Եվ եթե դուք ունեք IPF- ն, ապա ավելի շատ կարող եք անել, որպեսզի դանդաղեցնեք հիվանդության առաջընթացը, այնքան ավելի լավ է ձեր հնարավորությունները, ի վերջո, օգուտ քաղելով նոր բուժումներից, որոնք, ամենայն հավանականությամբ, կստանան առաջիկա տարիներին:
Ինչ կարող ես անել, եթե դուք ունեք IPF
Գնացեք մասնագետի:
IPF- ը կարող է դժվար բարդ լինել հիվանդի համար: Քանի որ դա այնքան բարդ է, եւ քանի որ IPF- ի օպտիմալ կառավարումը հաճախ ներառում է քննադատական կարեւոր որոշումներ կայացնել ճիշտ ժամանակում, IPF ունեցող մարդիկ սովորաբար ունենում են լավագույն արդյունքները, երբ նրանք հոգում են այն հիվանդի կողմից, որն օգտագործվում է այս հիվանդության հետ: Այսպիսով, եթե դուք ունեք IPF, դուք պետք է խստորեն ուսումնասիրեք աշխատող թոքային բժշկության մասնագետի հետ. ավելի լավ է, թոքաբորբի մասնագետ, որը հատուկ հետաքրքրություն ունի IPF- ում:
Դուք պետք է խնդրեք ձեր բժշկին ուղղորդել նման մասնագետի:
Եթե դուք խնդիրներ ունեք թոքաբորբի մասնագետ գտնելու մասին, Թոքաբորբի Ֆիբրոզների Հիմնադրամի կայքը կարող է օգնել ձեզ գտնել ձեր ընտանիքին համեմատաբար մոտ:
Մասնագետը հատկապես օգտակար կլինի որոշելու, թե արդյոք դուք պետք է ստանաք IPF- ի համար նոր դեղամիջոցներ ստանալու համար, եւ երբ նրանցից լավագույն ժամանակն է լինելու: Բացի այդ, եթե թոքերի փոխպատվաստումը երբեւէ դառնա քննություն, թոքային մասնագետը կկարողանա դատել նման ընթացակարգի օպտիմալ ժամկետը եւ ձեզ ուղղորդել այն բարդ գործընթացով:
Երիկամային մասնագետը, հատկապես IPF- ին հատուկ հետաքրքրություն ունեցող, կշարունակի պահպանել IPF- ի բուժման վերջին հետազոտությունը եւ կարող է նույնիսկ կոնկրետ կլինիկական փորձարկումներ առաջարկել Ձեզ մասնակցելու համար, եթե հետաքրքրված եք: ClinicalTrials.gov- ը կարող է նաեւ տրամադրել այսպիսի տեղեկատվությունը:
Վերցրեք քայլեր հետագա թոքերի վնասը սահմանափակելու համար:
Կան մի քանի բան, որ կարող եք անել ինքներդ, որպեսզի օգնի դանդաղեցնել թոքերի ֆիբրոզի առաջընթացը: Քանի որ պարզվում է, որ IPF- ն առաջացնում է աննորմալ բուժման գործընթաց `ի պատասխան թոքերի վնասվածքի, դուք պետք է ամեն ինչ անեք, որպեսզի խուսափեք թոքերի կանխարգելումից: Այս քայլերը պետք է լինեն առնվազն:
Դադարեցնել ծխելը: Ծխախոտի ծխախոտի արտադրանքը կայուն գրգռման պատճառ է եւ վնասում է թոքերի հյուսվածքը: IPF- ով մարդիկ ապխտած, հատկապես նրանք, ովքեր շարունակում են ծխել, զգալիորեն ավելի վատ կանխատեսում ունեն, քան ոչ ծխողները: Անհրաժեշտ է, որ դուք ծխեք, եւ որ ձեզ հետ ապրողը նույնպես ծխում է: Եթե դուք ծխում եք, սովորեք, թե ինչ կարող եք անել, ծխելը դադարեցնելու համար:
Ստացեք պատվաստանյութ: Դուք պետք է ամեն ինչ անեք, որպեսզի խուսափեք պայմանագրային թոքաբորբից կամ այլ թոքերի վարակներից: Սա նշանակում է տարեկան պատվաստանյութ ստանալու եւ պնեւմոկոկային թոքաբորբի պատվաստման համար:
Հստակ համարում է, որ բուժվում են ԳԵՐԴ-ի համար: Gastroesophageal reflux հիվանդություն (GERD) հաճախակի պատճառ է սրտխառնոց. Պարզվում է, որ ճարպակալման վերամշակումը բավականին տարածված է IPF ունեցող մարդկանց շրջանում: Այս մարդկանցից շատերում ԳԵՐԴ-ը որեւէ նշանավոր ախտանիշ չի առաջացնում, բայց դա դեռ տեղի է ունենում:
Այս ռեֆլեքսային դեպքերում (թե արդյոք արտադրում են ախտանիշներ, թե ոչ) քիչ քանակությամբ ստամոքսի թթու սովորաբար ստանում է թոքեր, արտադրելով այն, ինչ (IPF- ով առանց մարդկանց) թրեզիդային եւ անցողիկ թոքերի վնասը: Այնուամենայնիվ, IPF- ով այդ թիրախային թոքերի վնասը վերածվում է թոքերի ֆիբրոզի վատթարացման: Այդ իսկ պատճառով շատ մասնագետներ կարծում են, որ գրեթե բոլորը պետք է ներգրավվեն ՄԻՊ-ի բուժման վրա, անկախ նրանից, թե նրանք ունեն վերադարձի նշաններ, թե ոչ: Դուք պետք է գոնե այս բուժման տարբերակը քննարկեք ձեր բժշկի հետ:
Թթվածնային թերապիա: Լրացուցիչ օքսիդը շատ օգտակար է IPF ունեցող մարդկանց համար, եւ դուք պետք է քննարկեք այդ բուժումը ձեր բժշկի հետ: IPF- ով մարդիկ սովորաբար գտնում են, որ նրանք կարողանում են իրականացնել ավելի շատ զորավարժություններ, եթե նրանք օգտագործում են թթվածնի օգտագործման ընթացքում: Քանի որ հիվանդությունը զարգանում է, շարունակական թթվածնային թերապիան կարող է մեծապես հանգստացնել հանգստության նշանները: Բացի այդ, թթվածնի թերապիան կարող է օգնել կանխարգելել թոքային հիպերտենզիայի առաջացումը, որը սովորաբար տեղի է ունենում IPF- ում:
Թոքերի վերականգնման ծրագիր: Անզգայացման վերականգնման ծրագրին մասնակցելը , նման է քրոնիկ խանգարող թոքերի հիվանդությամբ զբաղվող անձանց, շատ օգտակար է IPF ունեցող մարդկանց համար: Այս ծրագրերը ներառում են վարժեցման ուսուցում, շնչառական մեթոդների ուսուցում, հուզական աջակցություն եւ սննդային խորհրդատվություն: Թոքային վերականգնման բոլոր այս ասպեկտները օգնում են նվազեցնել ախտանիշները եւ բարելավել IPF ունեցող մարդկանց կանխատեսումը: Դուք պետք է խնդրեք ձեր բժշկին դիմել ձեզ մեկին:
Սննդային դիետա: Սննդի բավարար պահպանումը շատ կարեւոր է ձեր արդյունքի բարելավման համար, բայց լավ ուտելը կարող է մարտահրավեր լինել, եթե ունեք IPF: Դուք պետք է նպատակ ունենաք դիետա, որը ներառում է բազմաթիվ պտուղներ, բանջարեղեն եւ նիհար միս: Ավելի փոքր եւ ավելի հաճախակի սնունդով սնունդն ավելի հեշտ է, քան IPF- ով մարդիկ, քան ուտել ավելի մեծ սնունդ: Դիետիկորը կարող է շատ օգտակար լինել ձեզ մարզելու համար, թե ինչպես ստանալ անհրաժեշտ սննդամթերք:
Աջակցություն խմբեր: Աջակցող խմբի մեջ միանալը կարող է օգտակար լինել: Կարեւոր է իմանալ, որ այնտեղ կան այլ մարդիկ, որոնք զգում են նույն խնդիրները, որոնք ունենում եք: Նրանց հետ փոխկապակցելը եւ սովորել, թե ինչպես են նրանք հաղթահարել (եւ օգնել ուրիշներին հաղթահարել), կարող են բավականին հզորացնել եւ հագեցնել: Ձեր թոքային մասնագետը պետք է կարողանա խորհուրդ տալ տեղական աջակցման խմբին: Թոքաբորբի ֆիբրոզների հիմնադրամը կարող է նաեւ օգնել ձեզ գտնել ձեր տարածքում:
Խոսք
IPF- ը լուրջ վիճակ է, լուրջ հետեւանքներով: Այնուամենայնիվ, IPF ունեցող անձը այսօր ավելի լավատեսություն ունի ավելի լավատեսության համար, քան երբեւէ, հատկապես, եթե նա ստանում է փորձագիտական բժշկական օգնություն եւ ակտիվ դերակատարում է բոլոր այն գործերը, որոնք կարող են օգնել առողջության պահպանմանը:
> Աղբյուրներ.
> Collard HR, Tino G, Noble PW եւ այլն: Հիվանդի փորձառություն, թոքային ֆիբրոզով: Respir Med 2007; 101: 1350:
> Dowman L, Hill CJ, Հոլանդիա AE: Ներզատական թոքային հիվանդությունների երիկամային վերականգնում: Cochrane Database Syst Rev 2014- ը: : CD006322:
> Lee JS, McLaughlin S, Collard HR- ը: Հիվանդի համապարփակ խնամք, իդիոպաթիկ օվկիանոսային ֆիբրոզով: Curr Opin Pulm Med 2011; 17: 348:
> Raghu G, Collard HR, Egan JJ, եւ այլն: Պաշտոնական ATS / ERS / JRS / ALAT հայտարարություն. Իդիոպատիկ օվկիանոսային ֆիբրոզ. Ախտորոշման եւ կառավարման վերաբերյալ ապացույցների վրա հիմնված ուղեցույցներ: Am J Respir Crit Care Med 2011; 183: 788: