Եթե ունեք ընտանեկան քաղցկեղի պատմություն, ապա դուք կարող եք լսել «նախապատվություն» տերմինը: Եթե դուք ունեք քաղցկեղի քաղցկեղի գենետիկ դժգոհություն եւ ժամկետը չլրեցիք, կարող եք գտնել այն, օգնում է նկարագրել այն, ինչը դժվար է սահմանել եւ գտնել աջակցություն:
Եկեք ուսումնասիրենք նախապատվության սահմանը, առկա բուժման տարբերակները, հատուկ զգացմունքները եւ վախը, որոնք կարող են ուղեկցել արդյունքներին եւ ինչ աջակցություն կա:
Սահմանում
«Նախորդ» տերմինը կազմված է FORCE կազմակերպության կողմից եւ վերաբերում է քաղցկեղի վերածնունդը: Որոշ քաղցկեղով կան կանխարգելիչ միջոցներ, որոնք կարող են նվազեցնել ռիսկը, սակայն, ի տարբերություն քաղցկեղի ախտորոշվածների, ավելի քիչ տեղեկություններ կան, թե ինչպես կարելի է սկսել: Ինչ դուք պետք է իմանաք, որպեսզի կարողանաք լիազորված լինել, թե իմանալ, թե արդյոք դուք նախորդ եք:
Որոշ քաղցկեղներով կան ցուցադրական թեստեր, որոնք կարող են օգնել վաղ հայտնաբերմանը: Այլոց հետ, կարող են լինել վիրահատություններ կամ դեղեր, որոնք կարող են նվազեցնել ռիսկը, որ դուք առաջին հերթին զարգացնում եք քաղցկեղը:
Օրինակ, եթե ինչ-որ մեկը ունի BRCA1 գենային մուտացիան, որը կրծքագեղձի կամ երիկամային քաղցկեղի զարգացման բարձր ռիսկի հետ կարող է սկսել վաղ սկրինինգը մմմոգրաֆիկ կամ կրծքագեղձի ՄՌՏ-ներով : Կրծքագեղձի քաղցկեղի վտանգի տակ գտնվողները կարող են սկսել գենոտաոսկոպիկ ցուցադրություններ երիտասարդ տարիքում: Կանխարգելիչ մոտեցումները կարող են գոյություն ունենալ նաեւ, ինչպես Անգելինա Ջոլին ընտրեց իր պրոֆիլակտիկ mastectomies .
Պատճառներից մեկը կարող է լինել նախորդ
Կան մի քանի պատճառ, թե ինչու մեկը կարող է համարվել նախորդ: Դրանք ներառում են.
- Գիտնականների հայտնի գիտնականները, որոնք բարձրացնում են քաղցկեղային ռիսկը, ինչպիսիք են BRCA1 եւ BRCA2 մուտացիաները:
- Նրանք, ովքեր ունեն ամուր ընտանեկան պատմություն քաղցկեղ: Մի քանի ընտանիքի անդամներ, որոնք ունեն քաղցկեղի մեկ տեսակի կամ որոշակի քաղցկեղի (օրինակ, որոշ անդամների կրծքագեղձի քաղցկեղ եւ միզապարկի մեջ) մեկ այլ մարդկանց հետ, ավելի շատ մտահոգ են, քան մյուսները:
- Ունեն ռիսկի գործոն քաղցկեղի համար, որը բարձրացնում է ձեր ռիսկը, օրինակ, ունենալով բորբոքային աղիքի հիվանդության պատմություն, որը կարող է բարձրացնել ձեր քաղցկեղի քաղցկեղի ռիսկը:
Գտեք, եթե դու ես
Մարդկանց մեծ մասը, ովքեր «նախորդներ» են, հավանաբար տեղյակ չեն, որ ժամկետը համապատասխանում է: Քաղցկեղի գենետիկական փորձարկումը միայն վերջին երեւույթն է, եւ քաղցկեղային ռիսկի մասին մեր տեղեկացվածությունը ամեն օր բարելավում է: Կարեւոր է բոլորին հասկանալ իրենց ընտանեկան պատմությունը եւ գենետիկական նախագիծը եւ սովորել ժառանգական քաղցկեղի եւ գենետիկական թեստավորման մասին:
Քանի որ ժառանգական քաղցկեղի հասկացությունն իր մանկության մեջ է, այնտեղ կա նաեւ բազմաթիվ անճշտություններ: Չկա պարզ արյան քննություն, որը կարող է պատմել ձեզ, թե ինչպիսի քաղցկեղեր եք առաջ քաշում, եւ ոչ էլ դրանց սուր սցենարների մեծամասնության համար:
Վիճակագրության հիմնական հասկացությունը կարեւոր է նաեւ այն ժամանակ, երբ դուք կարդում եք գենետիկ ռիսկերից, անհարկի վախից խուսափելու համար: Օրինակ, դուք կարող եք լսել, որ հատուկ գեն ունենալը կրկնապատկում է ձեր տեսակի քաղցկեղի վտանգը: Նմանատիպ վիճակագրությունը կարող է մոլորեցնել: Եթե դա վերաբերում է կրծքագեղձի քաղցկեղի քաղցկեղին, ապա 8 կանանցից 1-ում հայտնաբերված քաղցկեղը սա կարեւոր արդյունք է: Կրկնակի ռիսկը ձեզ կտա հիվանդության զարգացման 4-ը:
Ընդհակառակը, եթե հազվագյուտ քաղցկեղը տեղի է ունենում ընդամենը 1-ին 100,000 մարդկանց, լսեք, որ կրկնակի վտանգ կա վախեցնելու: Այնուամենայնիվ, դա միայն նշանակում է, որ ձեր ռիսկը այժմ 50.000 է:
Եթե դուք տատանվում եք ձեր ընտանիքի անդամներին հարցնել ձեր ընտանիքում ինչ պայմաններ են առաջանում, դուք միայնակ չեք: Դա կարող է լինել անհարմար քննարկում նախաձեռնելու համար: Դուք կարող եք ստուգել որոշ գաղափարներ քաղցկեղի ընտանեկան պատմության զրույցի մասին :
Մարտահրավերները
Մենք կանդրադառնանք բուժման տարբերակներին, եթե դուք նախընտրում եք, ընտանեկան պլանավորման նկատառումներով եւ ինչպես հաղթահարել զգացմունքները, սակայն կարեւոր է առաջին հերթին խոսել այն մասին, թե ինչու նախընտրելի լինելը կարող է նման մարտահրավեր լինել:
Ի վերջո, ոմանք կարող են լավ ձեւակերպել, բայց վնասակար մեկնաբանություններ, օրինակ, «գոնե քաղցկեղ չունեք»:
Նրանք, ովքեր քաղցկեղից փրկված են, չեն կարող ճանաչել նախորդող լինելու մարտահրավերները, ինչպես նշվեց այս վերջին մեկնաբանությունում: Կարող եք մտածել, որ նախապատվությունները պետք է ստանան օգտակար աջակցություն, թե ով արդեն ախտորոշվել է, բայց դա միշտ չէ, որ գործը: Ցավոք, քանի որ գոյություն ունի ավելի քիչ աջակցություն, քան վերապրածներին: Որպես նախապատվություն, դուք կարող եք զգալ մեկուսացած եւ մենակ:
Լինելով նախորդ, անհանգստությունն առաջացնում է, եւ ինչ-որ առումով, այս անհանգստությունը կարող է ավելի վատ լինել, քան նույնիսկ վերապրողներից: Ինչու: Եթե դուք ախտորոշված եք քաղցկեղով, կարող եք գալ բուժման ծրագիր: Դուք կարող եք ինչ- որ բան անել : Փոխարենը, որպես նախորդ, մարդիկ ապրում են անհայտության եւ ապագայի անորոշության վախից:
Մեկ այլ տարբերություն բուժման պլանավորման մեջ է: Ուղեցույցները ներկա են լինում քաղցկեղի մեծամասնության համար, եւ դրանցից շատերը տեղյակ են: Ինչ պետք է անեք որպես նախապատվություն ռիսկի կամ օգնության կրճատման համար քաղցկեղի վաղ հայտնաբերման ժամանակ: Դա միշտ չէ, որ պարզ է: Ճնշումը հայտնաբերելու տեխնոլոգիան (հատկապես գենետիկական թեստավորում) հեռու է այն իրողությանց, որը կարող է գոյություն ունենալ: Նույնը վերաբերում է բուժմանը, բայց ավելի էմոցիոնալորեն բեռնված է: Մտածեք կրկնակի mastectomy մասին երիտասարդ, քաղցկեղից ազատ կին:
Մի ուսումնասիրության մեջ, որը վերաբերում է վերարտադրողական խորհրդատվությանը նախորդում, պարզվեց, որ հարցվածների կեսից պակասը ծանոթ էր կառավարման: Եվ ծանոթներից շատերը հայտարարեցին, որ իրենց գիտելիքները կամ ցածր են կամ չափավոր:
Հերացիային քաղցկեղի եւ հատուկ գենային մուտացիաների դեմ
Կրծքագեղձի քաղցկեղի ընկալման մի շարք դժվարությունների մասին պատկերացում կազմելու համար օգտակար է խոսել այն մասին, թե ինչ է նշանակում կրծքի քաղցկեղը: Դուք հավանաբար լսել եք BRCA գենային մուտացիաների մասին, սակայն դրանք կրում են կրծքագեղձի ժառանգական քաղցկեղի ընդամենը 20-25 տոկոսը: BRCA- ի mutations- ը համարվում է կրծքի քաղցկեղի 5-10% -ի գործոն:
Կան կրծքագեղձի քաղցկեղով առնչվող 72-ից ավելի գենետիկական մուտացիաներ , որոնցից մի քանիսը բարձր ռիսկ են, որոնց մի մասը ցածր ռիսկ է: Այս գլխում, հավանաբար, մի քանիսը դեռ չգտնվեցին: Փորձարկումը հասանելի է BRCA մուտացիաների համար, ինչպես նաեւ որոշ այլոց, սակայն կանանց մեծ մասը, ովքեր զարգացնում են կրծքագեղձի ժառանգական քաղցկեղը, տեղյակ չեն իրենց ռիսկի հետ: Սա է պատճառը, որ կարեւոր է հաշվի առնել ընտանեկան պատմությունը եւ ոչ միայն նայենք գենային թեստավորմանը: Փաստորեն, որոշ բժիշկներ հավատում են, որ գենային թեստավորման յուրաքանչյուր ոք պետք է տեսնի նաեւ գենետիկական խորհրդատու: Գենետիկական խորհրդական կարող է զգալ, որ ռիսկ կա, նայելով ձեր ընտանիքի պատմությանը, նույնիսկ եթե ձեր թեստերը նորմալ են:
Ձեր ռիսկերը կառավարելը
Կախված քաղցկեղի ձեր հակումները կախված կլինեն մի քանի գործոններից, ներառյալ քաղցկեղի տեսակին, հարաբերական ռիսկը, որը կարող է զարգացնել քաղցկեղը, ձեր տարիքը եւ շատ ավելին: Յուրաքանչյուր մարդ տարբեր է, եւ մոտեցումը կարող է տարբեր լինել անհատների համար, կախված այն բանից, թե որտեղ են նրանք կյանքում: Եթե ցանկանում եք ունենալ ընտանիք, ձեր ձվարանները հեռացնելով, լավ տարբերակ չէ, բայց եթե դուք ձեր ընտանիքդ ավարտել եք եւ BRCA մուտացիա ունեք, դա կարող է:
Եկեք նայենք որոշակի օրինակների (օգնելու վաղ հայտնաբերման) եւ բուժման (նվազեցնելու ռիսկ), որոնք կարող են դիտվել:
Բուժման տարբերակների օրինակներ են `
- Կրծքագեղձի քաղցկեղի բարձր մակարդակի (BRCA1 կամ BRCA2) գենային մուտացիաների համար մաստectomies:
- BRCA գենային մուտացիաների հետ կանանց համար ձվարանների եւ ճակատային խողովակների հեռացում:
Ցուցադրման տարբերակները որոշ քաղցկեղերի միակ տարբերակն են: Օրինակ, եթե որեւէ մեկը ժառանգական քաղցկեղի ժառանգական նախասիրություն ունի, նրանք չեն կարող պարզապես խնդրել երկակի թոքերի հեռացում: Այս դեպքում կարելի է դիտարկել վաղ կամ ավելի հաճախակի ցուցադրություն: Օրինակներ.
- Կրծքագեղձի քաղցկեղի առաջացման եւ / կամ ՄՌՀ-ները:
- GYN քննությունները եւ ձվարանների ուռուցքները հայտնաբերելու ձվարանների քաղցկեղը:
- Կոլոնոսկոպիա `կոլոնիայի քաղցկեղը դիտելու համար (որոշ ժառանգական սինդրոմներով, ինչպիսիք են Lynch սինդրոմը, դա կարող է սկսվել մանկության վերջին ժամանակաշրջանում):
- PSA- ն եւ BRCA- ի մուտացիան ունեցող տղամարդկանց համար այլ թեստեր: (BRCA- ի մուտացիայի հետ տղամարդիկ չեն կարող ավելի շուտ զարգացնել շագանակագեղձի քաղցկեղը, սակայն կարող են ավելի ագրեսիվ շագանակագեղձի քաղցկեղ առաջացնել: Շագանակագեղձի քաղցկեղով տղամարդկանց 5 տարվա գոյատեւման մակարդակը այժմ 99 տոկոս է, մինչդեռ տղամարդկանց 5 տարվա կենսապահովման մակարդակը BRCA- ի մուտացիան 50 տոկոս է):
- Հերթական մաշկաբանության քննությունները մելանոմայի ընտանեկան պատմության հետ:
Հաղթահարելով զգացմունքները
Եթե դուք իմացաք, որ դուք նախորդ եք, ապա հավանաբար զգում եք թե անհանգիստ, թե հիասթափված: Անորոշության պատճառով անհանգստացած եւ հիասթափված, քանի որ ուղեցույցները, եթե դրանք գոյություն ունեն, անհասկանալի են:
Միեւնույն ժամանակ, դուք կարող եք զգալ ձեր արժանացած կարեկցանքի մասին: Վերոհիշյալ մեկնաբանությունը, «գոնե քաղցկեղ չունեք», շատ հաճախ է խոսվում: Այն, ինչ մենք սովորել ենք քաղցկեղի վերապրածների հետ, այն է, որ զգացմունքների խորությունը զգացվում է, թե արդյոք մարդը ախտորոշվել է վաղ փուլում շատ բուժելի քաղցկեղով կամ ախտորոշվել է զարգացած կամ վերջնական քաղցկեղով:
Եթե ձեզ ասել են, որ նախապատվություն է տրվում, դա վախեցնող է, եւ դուք պետք է այնպիսի օժանդակություն ստանալու համար, որը կստանաք, եթե քաղցկեղ ունեք, եւ գուցե ավելի: Ունենալով վերջնական ախտորոշում, նույնիսկ եթե վատ է, երբեմն ավելի հեշտ է, քան անհասկանալով:
Աջակցություն գտնելու համար
Աջակցություն գտնելու համար կարեւոր է, եթե դուք նախընտրում եք: Մենք շատ ենք լսում, թե որքան կարեւոր է աջակցությունը քաղցկեղի ախտորոշվածների համար: Աջակցությունը նույնիսկ մի քանի ուսումնասիրությունների ընթացքում կապված է գոյատեւման հետ: Քաղցկեղի դեմ պայքարի խմբերով զբաղվողները հաճախ նշում են, թե որքան արժեքավոր են այդ կապերը, եթե նրանք ունենան աջակցող ընտանիք եւ ընկերներ: Վավերացնում է խոսել այն մարդու հետ, ով «ստանում է» եւ իսկապես հասկանում է, թե ինչ եք անցնում:
Նույնը վերաբերում է նաեւ նախորդներին, որոնք կարող են զգալ, թե ովքեր են նրանք, ովքեր չունեն դժբախտություն եւ քաղցկեղ ունեցողներ: Դրանք դուրս են այնպիսի կազմակերպություններ, ինչպիսիք են FORCE- ը (մեր առջեւ կանգնած քաղցկեղի մեր վտանգը): Ֆեյսբուքյան խմբերն առաջ են քաշում, եւ այլ սոցիալական ծրագրերում կան մարդիկ: Եթե ցանկանում եք սոցիալական լրատվամիջոցներին նայել աջակցության համար, ապա hashtag- ը #previvor է:
Խորհուրդներ
Մի քանի խորհուրդ է տրվում նախապատվությունների համար, թեեւ բոլորն էլ տարբեր են:
- Իմացեք ձեր դժգոհության մասին: Սա մի իրավիճակ է, որով գիտելիքը իսկապես ուժ է:
- Ընդունեք, որ ոչ բոլորն են հասկանում վախը եւ անորոշությունը, որն անցնում է քաղցկեղի քրտնաջան աշխատանքով:
- Գտնել բժիշկ (ներ), ով հասկանում է քաղցկեղի գենետիկայի եւ ունի ռիսկի նվազեցման եւ վաղ հայտնաբերման հետաքրքրություն եւ փորձ:
- Ձեր ընտանիքի եւ ընկերների շրջանում պաշտպանեք, ովքեր կարող են կանգնել ձեզ համար, եթե քննադատեք ցանկացած մոտեցման համար:
- Խոսակցությունները վերահասցեագրելու պրակտիկայի ուղիները, որտեղ մարդիկ պատմում են ձեզ, թե ինչ պետք է անեք: Եթե դուք բացահայտ խոսում եք նախապատվության մասին, կարող եք ունենալ լավ իմաստ, ընկերները ամեն ինչ խորհուրդ են տալիս միայն գազար հյութից մինչեւ Amazon- ում հայտնաբերված վերջին ոտքը: Հիշեք, որ մարդիկ հաճախ ունենում են շատ խորհուրդներ եւ կարծիքներ, թե ինչպես վարվել քաղցկեղի կամ հալածանքի մասին, միայն փոխել իրենց միտքը, եթե ախտորոշվեն:
- Գտնել աջակցություն:
Խոսք
Եթե դուք իմացաք, որ դուք ունեք քաղցկեղի հակվածություն, դուք կարող եք անհանգստանալ: Միայն վերջին տարիներին մենք ունեցել ենք գենետիկական փորձարկումներ, որոնք հայտնի են կամ նույնիսկ հայտնի են որոշ նախասիրությունների վերաբերյալ: Սա կարող է թողնել ձեզ հիասթափված:
Սովորեք այնքան, որքան կարող եք ձեր դժգոհության եւ ռիսկերը հեռանկարների մեջ դնելը շատ օգտակար է: Գտնելով առողջապահության ոլորտի մասնագետներ, որոնք հետաքրքրված են եւ շահագրգռված են օգնել ձեզ, պարտադիր է, բայց ուրիշների օժանդակությունը գտնելու համար, նմանապես հաղթահարելով նախապատվությունը, անգնահատելի է:
> Աղբյուրներ.
Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Պրոֆեսիոնալների գիտելիքների, մոտեցումների եւ ուղեկցող վարքագծի նախապատրաստման գենետիկական ախտորոշում ժառանգական կրծքավանդակի եւ օվկիանոսի քաղցկեղի վերաբերյալ: Reproductive Biomedicine Online- ը : 2018: 36 (2): 137-144:
> Leonarczyk, T. եւ B.Mawn: Քաղցկեղի ռիսկերի կառավարման որոշում BRCA + կանանց համար: Արեւմտյան Journal of Nursing Research . 2015 թ. 37 (1): 66-84:
Ռոբսոնը, Մ., Bradbury, A., Arun, B. et al. Ամերիկյան Ամերիկյան Հասարակության Կլինիկական Ուռուցքաբանության Քաղաքականության Քաղաքականության ԾՐԱԳՐԻ Թարմացում. Գենետիկ եւ գենոմիկ փորձարկում `քաղցկեղի սանրվածքի համար: Կլինիկական Ուռուցքաբանության ամսագիր : 33 (31): 3660-3667: