Հոսպիսների խնամք Թոքերի քաղցկեղով մարդկանց համար. Ինչ պետք է իմանաք:
Նույնիսկ խոսքի խոսքը վախեցնող է քաղցկեղով ապրող յուրաքանչյուր մարդու համար: Ցավոք սրտի, հոսպիսի բառը երբեմն հավասարվում է տատանվելու, թեեւ հեռու է դրանից:
Թոքերի քաղցկեղով շատ մարդիկ չեն ստանում հոսպիսի օգուտները մինչեւ հիվանդության վերջին օրերը: Միեւնույն ժամանակ, որոշ մարդիկ հոսպիսալից չեն ճանաչում, որ կարող են լինել նոր եւ արդյունավետ միջոցներ բուժել իրենց առաջավոր թոքերի քաղցկեղը :
Ինչ դուք պետք է իմանաք, որպեսզի հոսպիսին որոշում կայացնեք: այնպես էլ համոզվեք, որ դուք «թռիչք չեք կատարում», եթե արդյունավետ բուժումը մնում է, որը կարող է երկարացնել կյանքը մի քանի կողմնակի ազդեցություններով եւ շտապ օգնության այս ձեւը ընտրելով, որ դուք կարող եք ստանալ օգուտները:
Ինչու է կարեւոր Հոսպիսի մասին խոսելը, երբ դու զգում ես:
Թոքերի քաղցկեղով հիվանդների շրջանում գիտենք, որ հոսպիսը ենթարկվում է տակավին: Մենք նաեւ գիտենք, որ շատ մարդիկ հոսպիս են ընտրում միայն իրենց կյանքի ավարտին, վերջին օրերին եւ գուցե շաբաթներ, անհետանում են այս ծրագրի առավելություններից:
Միեւնույն ժամանակ, թոքերի քաղցկեղի բուժումը վերջին տարիներին զգալիորեն փոխվել է, եւ հիվանդության առաջադեմ փուլերի կառավարման պարադիգմ փոփոխություն է տեղի ունեցել: Տասնամյակներ առաջ չլսված դեղամիջոցներն այժմ հնարավորություն են տալիս որոշ մարդկանց ավելի շատ ապրելու, քան անցյալում: նույնիսկ փուլ 4 թոքերի քաղցկեղով:
Այս փոփոխության մեջ ինչպես կարող եք իմանալ, արդյոք ժամանակն է ընտրել հոսպիս: Եկեք սկսենք խոսել հենց այն մասին, թե ինչ հոսպիս է եւ ինչ է նշանակում ձեզ համար: Այնուհետեւ խոսենք, թե ինչպես կարելի է այդ ցավալի որոշումը կայացնել:
Ցավոք, ուսումնասիրությունները ցույց են տալիս, որ շատ բժիշկներ չեն կարողանում հոսպիսների խնամք տալ: Դա նշանակում է, որ դուք եւ ձեր ընտանիքը գուցե կարիք ունենաք քննարկում կազմակերպել ձեր բժշկի հետ եւ գերադասելի առաջ անհրաժեշտության դեպքում:
Բացի հոսպիսների ծառայություններից օգտվելու հնարավորությունից, 2017 թ. Ուսումնասիրությունը պարզել է, որ թոքերի քաղցկեղ ունեցող մարդկանց հետ հոսպիսների վաղ քննարկումը հանգեցրել է կյանքի վերջում ավելի անարդյունավետ ագրեսիվ վերաբերմունքին: (Կյանքի վերջում գոյություն չունեցող մարդկանց միջեւ գոյություն չունեցող ագրեսիվ վերաբերմունքի եւ նրանց չվերաբերածների միջեւ գոյություն չուներ): Մեկ այլ ուսումնասիրության համաձայն, վաղ շրջանի հոսպիսների ներգրավվածությունը ունեցող թոքերի քաղցկեղ ունեցող մարդկանց ընտանիքի անդամները ավելի լավ ընկալում էին կյանքը հոգ տանել իրենց սիրելիի համար, քան նրանք, ովքեր չեն արել:
Ինչ է հոսպիսը թոքերի քաղցկեղի դեմ
«Տեղ» -ի փոխարեն, չնայած կան հոսպեոզային խնամքի ծառայություններ մատուցող օբյեկտներ, հոսպիսը ավելի շատ փիլիսոփայություն է: Այն սահմանվում է որպես պրակտիկա, որը մարդասիրական եւ կարեկցող օգնություն է ցուցաբերում մարդկանց անբուժելի հիվանդության վերջին փուլերում, որպեսզի նրանք հնարավորինս լիարժեք եւ հարմարավետ ապրեն:
Հոսպիսների նպատակն է բուժել ոչ թե հիվանդությունը, այլ այն անձը, որը չի շտապում կամ հետաձգել մահը:
Շատերը շփոթված են հոսպիսների խնամքի եւ պալիատիվ խնամքի միջեւ, քանի որ ուշադրություն են դարձնում ախտանիշներից ազատվելու եւ ֆիզիկական, զգացմունքային եւ հոգեւոր աջակցություն ցուցաբերելու վրա: Հիմնական տարբերությունն այն է, որ պալիատիվ խնամքը կարող է օգտագործվել ցանկացած ժամանակ, նույնիսկ բուժելի քաղցկեղով, բայց հոսպիսների խնամքը նախատեսված է վերջին 6 ամսվա ընթացքում մարդկանց համար:
Հոսպիսների խնամքի մասին շատ առասպելներ կան , ներառյալ այն առասպելը, որ հոսպիսների խնամքի ընտրության հարցում դուք «հրաժարվում եք»: Սա ճշմարտությունից հեռու է, եւ հոսպիսների ընտրության ժամանակ մարդիկ հաճախ գիտակցված որոշում են կայացնում, որ վերջին օրերը ապրեն արժանապատվության եւ հարմարավետության մեջ:
Ոչ բոլոր հոսպիսների խնամքը նույնն է, եւ Medicare- ի սահմանման հիման վրա իրականում գոյություն ունեն հոսպիսների խնամքի չորս տարբեր մակարդակ : Դրանք ներառում են.
- Մակարդակ 1. Առողջ բուժում: Այս խնամքը ապահովում է բուժքույրական խնամքի հիմնական ծառայությունները հուզական աջակցություն:
- Մակարդակ 2: Շարունակական տնային խնամք: Շարունակական տնային խնամք սովորաբար կիրառվում է կարճաժամկետ տարբերակ, երբ օգտագործվում է ծանր ցավ կամ շնչառության շեղում: Խնամքը վերագնահատվում է ամեն օր եւ օրը 8-ից 24 ժամ տեւում է բուժքույր կամ տնային առողջության օգնությունը:
- Մակարդակ 3: Ընդհանուր ստամոքսային խնամք: Այս ծառայությունը նման է շարունակական տնային խնամքի, բայց փոխարենը այն մարդկանց համար, ովքեր նախընտրում են հոգալ հիվանդանոցում:
- 4-րդ մակարդակ. Հանգիստ խնամքը ժամանակավոր հիվանդանոցային տարբերակ է, որը ստանում է 1-ին մակարդակի հոսպիսների խնամք, բայց հոգատար սթրեսը դժվարություններ է առաջացնում եւ ընտանիքը կարճատեւ ընդմիջում է պահանջում: Սովորաբար այս խնամքի համար սահմանվում է 5 օր:
Ինչ ծառայություններ են մատուցվում Հոսպիսի կողմից:
Հոսպիսների կողմից մատուցվող ծառայությունները հասկանալի է, եթե դուք հասկանում եք, որ հոսպիսը նախատեսված է ֆիզիկապես, էմոցիոնալ եւ հոգեւոր առումով հոգալու համար, եւ ոչ միայն այն մարդը, ով մահանում է, այլեւ ողջ ընտանիքը: Հոսպիսների կողմից մատուցվող ծառայությունների մի մասը ներառում են `
- Ախտորոշման հսկողություն. Ձեր հոսպիսների խնամքի թիմը աշխատում է դեղորայքի եւ օժանդակության տրամադրման համար `օգնելու ախտանիշներին, ինչպիսիք են ցավը , շնչառության շեղումը , սրտխառնոցը կամ փսխումը եւ ձեր քաղցկեղի այլ ախտանիշները կամ բուժման կողմնակի ազդեցությունները:
- Ստոմատոլոգիական խնամք : Մարդկանց մեծամասնությունը կարող է ընտրել կամ տուն կամ հիվանդանոցային հոսպիսների խնամք: Նրանց համար, ովքեր նախընտրում են տնային խնամք, հանգստացնեն ստացիոնար բուժօգնությունը (մինչեւ 5 օրվա ընթացքում), երբ ընտանիքի անդամները ծանրաբեռնված են կամ ինչ-ինչ պատճառներով ընդմիջման կարիք ունեն:
- Հոգեւոր խնամք. Ձեր հոսպիսների խնամքի թիմը ներառում է հոգեւորականներ, որոնք կարող են օգնել ձեզ կյանքի ավարտին հասցված բարդ խնդիրների հետ: Այս խնամքը նախատեսված է ձեր կոնկրետ կարիքների համար եւ չի նպաստում մեկ կրոնական պրակտիկայի մյուսի առաջացմանը կամ բացառմանը:
- 24/7 հասանելիություն. Դուք կկարողանաք դիմել ձեր հոսպիսների խնամքի թիմին օրվա կամ գիշերվա ցանկացած ժամանակ, ցանկացած հարց կամ մտահոգություններ ունենալով:
- Ընտանեկան աջակցություն. Հոսպիսների թիմը ընտանեկան կենտրոնացած է եւ բացի ձեր ընտանիքներին հասկանալ, թե ինչ եք բժշկական վիճակում, աջակցություն է տրվում նրանց հարցերի եւ զգացմունքային պայքարի համար: Ընտանեկան հանդիպումները կարող են տեղի ունենալ այնպես, որ ընտանիքի անդամները կարողանան կիսել այն, ինչ զգում են, եւ խոսում են իրենց վախի ու մտահոգությունների մասին:
- Հազարավոր հիվանդների խնամք . Մահվան ավարտից հետո ամբողջ տարվա ընթացքում հոսպիսը ծառայություններ է մատուցում ընտանիքի մնացած անդամների համար: Դա կարող է ներառել խորհրդակցություններ կամ հոգեւորականներ անձամբ կամ հեռախոսով:
Հոսպիտալների խնամքի տակ կարող եք դեռ բուժել:
Շատերը վախենում են հոսպիսների ընտրության հարցում, քանի որ կարծում են, որ բուժումը լիովին դադարում է: Սա ճիշտ չէ. Հոսպիսների ընտրության ժամանակ դուք որոշում կայացնում եք թոքերի քաղցկեղի ակտիվ բուժման դեմ, բայց դա չի նշանակում, որ բոլոր բուժումները կդադարեն: Տարբերությունն այն է, որ բուժումը կենտրոնանում է ախտանիշների թեթեւացման եւ կյանքի որակի բարելավման վրա, այլ ոչ թե քաղցկեղի բուժման վրա:
Տարբեր hospice պրովայդերներն ունեն տարբեր ուղեցույցներ, թե ինչ է նշանակում ակտիվ բուժում: Օրինակ, կերակրման խողովակի օգտագործումը կարող է կամ չի դիտարկվում պալիատիվ խնամք, կախված կոնկրետ հոսպիտալային գործակալությունից: Թոքերի քաղցկեղի հետ, մասնավորապես, հոսպիսների խնամքի ծրագրերը կարող են տարբերվել այնպիսի ընդունելի ձեւով, ինչպիսիք են չարորակ պզուկային արտամղման կառավարումը (քաղցկեղի բջիջների պարունակող թոքերը):
Որոշ ծրագրեր կարող են դիտարկել հեղուկի քայքայումը կամ շտապի պալիատիվ միջոցառումների տեղադրումը, որոնք բարելավում են շնչառության պակասը: Մեկ այլ օրինակ կարող է լինել ցավ կամ կոտրվածքներ ոսկրային մետաստազների պատճառով: Ռադիացիոն թերապիան (կամ ոսկրային փոփոխող գործակալները) երբեմն օգտագործվում են ցավը նվազեցնելու համար, սակայն կարող է կամ չի կարող համարվել «ակտիվ բուժում» `կախված տվյալ հոսպիսի գործակալությունից: Մեկ այլ քննարկում կարող է լինել ներերակային հեղուկների օգտագործումը, եթե անձը սնուցումից խուսափելու պատճառով սիմպտոմատ է:
Իհարկե, այն բուժումները, որոնք հիմնականում վերաբերում են ցավը, շնչառական դժվարությունները եւ սրտխառնոցը, նպատակն է առավելագույնի հասցնել ձեր կյանքի որակը:
Երբ պետք է ընտրեք Hospice թոքերի քաղցկեղի հետ:
Հոսպիսը սովորաբար խորհուրդ է տրվում, երբ հետագա բուժման ռիսկերը եւ կողմնակի ազդեցությունները գերազանցելու են օգուտները: Իհարկե, սա հավասարակշռություն է, որը յուրաքանչյուր մարդ պետք է կշռադատեր, եւ պատասխանը կարող է տարբեր լինել տարբեր մարդկանց միջեւ: Այս սպեկտրի վրա ոչ մի իրավունք եւ սխալ չկա. միայն որոշում, որը լավագույնն է ձեզ եւ ձեր ընտանիքին:
Կարեւոր է նշել, որ վերջին տարիներին թոքերի քաղցկեղի բուժման առաջընթացը, նույնիսկ 2015-ից մինչեւ 2017 թվականը տեղի ունեցած փոփոխությունները, պատասխանը կարող է շատ տարբեր լինել, քան դա կարճ տարի առաջ էր:
Հոսպիսին նախքան ընտրելու համար նոր բուժման տարբերակները քննարկելու համար
Անցյալում, անօգուտ թոքերի քաղցկեղով, ընդամենը մի քանի տարբերակ կար: Թոքերի քաղցկեղի առաջացման ժամանակ ճառագայթային թերապիան հիմնականում պալլիատիվ է, որի նպատակն է նվազեցնել ցավը եւ տառապանքը: Որքան հաճախ քիմիաթերապիան մնում է միայն որպես տարբերակ, որը կարող է երկարացնել կյանքը: եւ քիմիաթերապիայի ռեժիմների ռիսկերն ու օգուտները քննելը առաջնային խնդիրն էր:
Սա զգալիորեն փոխվել է նոր բուժման տարբերակների, ինչպիսիք են նպատակային բուժումը եւ իմունոթերապիան: Կարեւոր է, որ ոչ փոքրիկ բջիջների թոքերի քաղցկեղով բոլորը ունենան իրենց ուռուցքների վրա կատարված մոլեկուլային պրոֆիլը (գենային թեստավորում) , քանի որ ոչ բոլոր նրանք, ովքեր այդ բուժման համար իրավասու են, տեղյակ են, որ դրանք մատչելի են: Եթե նպատակային մի mutation, ինչպիսիք են EGFR- ի մուտացիա, ALK վերադասավորում կամ ROS1 գենի վերափոխում :
Իմունոթերապիան եւս մեկ տարբերակ է, որը երբեմն արդյունավետ է (եւ զգալիորեն որոշ մարդկանց համար) առաջացած թոքերի քաղցկեղով: Այս բուժումը ավելի հավանական է, որ արդյունավետ լինի, եթե ունեք PD-L1 թեստավորում, որը ցույց է տալիս բարձր մակարդակ: Մինչ իմունոթերապիայի դեղերը չեն աշխատում բոլորի համար, նրանք կարող են որոշ մարդկանց համար տեւական արձագանք (քաղցկեղի երկարատեւ վերահսկողություն):
Թիրախային բուժումը, ինչպես նաեւ իմունոթերապեւտիկ դեղերը, առանց կողմնակի բարդությունների, սակայն հաճախ տհաճ են, քան ավանդական քիմիաթերապիան:
Կարեւոր է նշել, որ նույնիսկ եթե թիրախային գործակալների հետ բուժումը, իմունոթերապիան կամ քիմիաթերապիան կարող են երկարաձգել կյանքը, որոշ մարդիկ կընտրեն չկատարել հետագա բուժումը: Ցանկացած ձեւով քաղցկեղի բուժման միջոցով հեշտ չէ որեւէ մեկի համար, եւ ոմանք պարզապես պարզապես հոգնած են զգում, որ այլեւս չկատարեն բուժումը: Ձեր ընտրությունը կատարելու համար հարկավոր է պատվել ձեր սեփական ցանկությունները եւ կատարել այնպիսի ընտրություն, որը լավագույնն է ձեզ համար անձամբ, որքան երկար քանի որ լիովին տեղյակ եք ձեր ընտրած տարբերակների մասին: Բացի այդ, չնայած ժամանակի ընթացքում այդ բուժումը կարող է արդյունավետ լինել, սակայն, վերջիվերջո, շատ բուժումները դադարում են աշխատել եւ որոշվելու է հոսպիսի մասին որոշումը:
Հոսպիսն ընտրելը, ըստ էության, ընտրություն է դարձնում դադարեցնել ակտիվ բուժումը, մի պահ անցկացնել ձեր ընտանիքի հետ այս հարցերի շուրջ խոսելու համար, նախքան քաղցկեղի բուժումը դադարեցնելու համար :
Հոսպիսների ընտրությունից առաջ հարցնելու հարցերը
Հոսպիսին ընտրելու որոշումը կարող է ճնշվել, բայց դա կարող է օգնել մի քանի հարց տալ.
- Կա բուժման այլ տարբերակներ: Այս հարցի պատասխանը կարող եք խնդրել մասնավորապես քիմիաթերապիայի տարբերակների, նպատակային թերապիայի ընտրանքների, իմունոթերապիայի ընտրանքների եւ ցանկացած կլինիկական փորձությունների հնարավորության մասին, որոնք ձեզ համար հարմար կլինեն:
- Ինչպիսին է այսօր ձեր կյանքի որակը: Ինչ կուզեիք, որ ձեր կյանքի որակը լինի: Ցանկացած հետագա բուժում կարող է նվազեցնել ձեր կյանքի որակը:
- Դուք ունեցել եք պալիատիվ խնամքի խորհրդատվություն: Պալիատիվ խնամքը խնամք է, որը վերաբերում է ձեր ֆիզիկական, հուզական եւ հոգեւոր բարեկեցությանը, նույնիսկ եթե ձեր մտադրությունը բուժում է:
- Ինչպես է ձեր ընտանիքը զգում ձեր որոշման մասին:
- Հոսպիսների խնամքը ծածկված է ձեր բժշկական ապահովագրությամբ կամ Medicare- ի հոսպիսով :
Հանգստացեք, թե ինչպես կարելի է հոսպիտալների խնամքի առավելություններն ու թերությունները թվարկել: Երբեմն դրանք սեւ ու սպիտակներով թղթի վրա տեսնելը կարող է ձեր ընտրությունը շատ ավելի պարզ լինել:
Ինչպես գտնել լավագույն Hospice Care
Հոսպիսների խնամքի առկայությունը տարբերվում է կախված այնտեղից, որտեղ դուք ապրում եք, եւ հաճախ ավելի հեշտ է, եթե դուք ապրում եք քաղաքային, այլ ոչ թե գյուղական շրջաններում: Առաջին որոշումն այն է, որոշել, թե արդյոք ցանկանում եք ունենալ տան տանը կամ եթե ցանկանում եք լինել հոսպիսային հաստատությունում: Չկա ճիշտ ընտրություն, եւ լավագույն որոշումը այն է, ինչն է ձեր եւ ձեր ընտանիքի համար ճիշտ է ձեզ համար:
Շատ համայնքներ ունեն մեկից ավելի հոսպիսների մատակարար, ուստի անհրաժեշտ է ընտրել, թե որ մեկը լավագույնն է բավարարում ձեր կարիքներին: Ձեր օնկոլոգը եւ օնկոլոգիական բուժքույրը կարող են օգնել: Եթե դուք ներգրավված եք տեղային թոքերի քաղցկեղի աջակցության խմբի կամ համայնքի մեջ, կարող եք նաեւ այդ մարդկանցից առաջարկություններ խնդրել: Կան նաեւ պետական եւ ազգային կազմակերպություններ, ինչպիսին է ձեր պետության հոսպիսների կազմակերպությունը, որը կարող եք կապվել հարցերի հետ:
Ինչ է փոխվում ձեր մտքի մասին:
Կարեւոր է ամեն ոք, ով ընտրում է հոսպիսների խնամքը `իմանալով, որ դա լավ է փոխել ձեր միտքը: Եթե որոշում եք, ցանկանում եք վերսկսել ակտիվ քաղցկեղի բուժումը, կամ եթե թոքերի քաղցկեղի բուժման նոր դեղամիջոց է ընդունվում եւ ձեզ համար տարբերակ է, դուք միշտ կարող եք հեռանալ հոսպիսից:
Խոսք
Հոսպիսների մասին խոսելը քննարկում է, որը դժվար է քաղցկեղով հիվանդ մարդկանց եւ դրանց միկրոօրգանիզմներին: Ցավոք, մենք գիտենք, որ չափազանց քիչ մարդիկ հոսպիսին են ընտրում, մինչեւ նրանք շատ մոտ են մահվան եւ կարոտում են հիանալի ծառայություններ մատուցող բազմաթիվ հոսպիսալների վրա: Թոքերի քաղցկեղով հոսպիսների մասին որոշումը հատկապես առաջացնում է ավելի շատ հարցեր եւ նկատառումներ, քան անցյալում `առաջացած թոքերի քաղցկեղի բուժման առաջընթացը, ինչպիսիք են նպատակային բուժումը եւ իմունոթերապիան:
Ոչ մի երկու մարդ կամ երկու քաղցկեղ նման չէ, եւ ոչ ոք չի կարող այս կարեւոր որոշումը ձեզ համար անել: Կարեւոր է հասկանալ ձեր բոլոր տարբերակները, այնուհետեւ ընտրություն կատարել, որն արժանի է ձեր սեփական կարիքներին եւ ձեր ընտանիքի անդամներին: Որոշ հետազոտություններ ցույց են տվել, որ թոքերի քաղցկեղով հիվանդների ընտանիքները հավատում են, որ իրենց սիրելիի կյանքի որակը շատ ավելի լավն է, երբ հիվանդանոցային բուժումը նախընտրվել է ավելի վաղ, քան ավելի ուշ `հիվանդության վերջնական փուլերում:
> Աղբյուրներ.
> Էրսեկ, Մ., Միլլեր, Ս., Վագներ, Տ. Եւ այլն: Ագրեսիվ խնամքի եւ անչափահասների ընտանիքների միջեւ ասոցիացիա, վետերանների համար նախատեսված կենսաթոշակային քաղցկեղով վետերանների վերջնական կյանքի խնամքի գնահատումը: Քաղցկեղ : 2017: 123 (1): 3186-3194:
> Schuler, M., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, E. եւ L. Hatfield- ը: Միկրոտնտեսական շահառուները առաջատար թոքերի քաղցկեղով բուժում են տարբեր ախտորոշման մեթոդները ախտորոշումից մինչեւ մահ: Առողջության հարցերը : 2017: 36 (7): 1193-1200:
> Wright, A., Keating, N., Avanian, J. et al. Ընտանեկան հեռանկարները ագրեսիվ քաղցկեղի խնամքի վրա կյանքի վերջի մոտ: ՋԱՄԱ . 2016. 315 (3): 284-92:
Yoo, S., Keam, B., Kim, M. et al. Հոսպիսների խորհրդատվության ազդեցությունը թոքերի քաղցկեղի ագրեսիվ բուժման վրա: Քաղցկեղի հետազոտություն եւ բուժում : 2017 հուլիսի 14-ը (Epub- ը առաջ է տպել):