Ինչ է դա անում
Fibromyalgia- ի եւ կողք կողքի պայմանների կառավարումը ոչ միայն լիարժեք աշխատանք է, այլեւ ապրելակերպ: Ես փոփոխություններ եմ կատարել իմ կյանքի յուրաքանչյուր մասի, որոշ անչափահասների եւ որոշ խոշորների համար, հարմարվելու իմ ախտանիշներին եւ նվազեցնելու այն ամենը, ինչը նրանց սրացնում է:
Որպեսզի օգնի ձեզ որոշակի պատկերացում ունենալ այն մասին, թե ինչ է նշանակում ձեր կյանքը հարմարեցնել ֆիբրոմիալգիայի վրա, գրեցի ստորեւ այն մասին, թե իմ տիպիկ օրը նման է:
Իմ ապրելակերպի փոփոխությունները կատարվել են իմ կոնկրետ ախտանիշների եւ իրավիճակների հետ կապված: Նրանք բոլորի համար ճիշտ հարմարեցումներ չեն, բայց նրանք կարող են ձեզ պատկերացում կազմել փոփոխությունների տեսակների մասին, որոնք դուք կարող եք կատարել:
Ահա թե ինչպես եմ անցնում տիպիկ փետրվարի օրվա ընթացքում:
Կյանքում մի օր. Ֆիբրոմիալիզի կառավարում
Իմ ազդանշանն անջատված է ժամը 7: 45-ին: Ես անջատում եմ այն, հպարտանում եմ, որ չհաջողվի հարվածել կոճակին, ապա անջատել CPAP- ին (շարունակական դրական շնչառական ճնշման) մեքենա, որն անհրաժեշտ է խանգարող քնի տատանումների համար : Դրանից հետո ես հեռացնում եմ իմ CPAP դիմակը եւ գորշը հագնում եմ ատամների վրա, որպեսզի ես չեմ ծանրաբեռնում նրանց եւ ավելի խորացնում եմ իմ TMJ- ին (temporomandibular համատեղ դիսֆունկցիան):
Ձախ ձիու եւ իմ պարանոցը ցնցում են ցավով: Նախքան անկողնուց դուրս գալը, իմ մարմնի մնացած իմաստային գնահատականն եմ անում: Իմ ձեռքերը թունդ են, բայց ոչ շատ ցավոտ են փոփոխության համար: Եղբայրներն ու ծնկները լավ են թվում: Ոտքեր: Ճարպիկ եւ թունդ, եւ դեռեւս ծարավ է քայլելուց ես երեկ.
Այդ առաջին մի քանի քայլերը մտահոգվելու են:
Դեռեւս պառկում եմ, ես մի քիչ թեթեւացնում եմ իմ կծու, պարանոցի եւ զենքի համար: Ես այնուհետեւ նստեմ դանդաղ, այնպես որ ես չեմ դառնում գլխապտույտ եւ մի քանի ավելի ձգվողներ: Սրանք այն յոգայի , ֆիզիկական թերապիայի եւ ինչ-որ բաներ ես անցկացրել եմ ամբողջ տարվա ընթացքում, որոնք օգնում են ինձ խանգարել:
Ես նայում եմ մահճակալի կողքին, որպեսզի տեսնեմ, թե արդյոք ես հիշում եմ, որ իմ հողաթափերը դնում են: Ես գիտեմ, որ իմ ոտքերը ավելի երջանիկ կլինեն, եթե իմ առաջին քայլերը ծածկված լինեն ճիշտ տեղում, բայց, ցավոք, ես չեմ դրել դրանք, որտեղ ես պետք է ունենամ: Ես դանդաղ կանգնած եմ, իմ կարկուտը ցնցող եւ խառնաշփոթ, եւ երկու ցավոտ քայլեր է պահում: Գորգը զգում է պղպեղ: Ես ստանում եմ իմ հողաթափեր եւ դրանք հագեցած ոտքերիս վրա: Դա մի փոքր ավելի լավ է:
Ես արթնանում եմ իմ երեխաներին, որպեսզի պատրաստ լինեմ դպրոց: Այնուհետեւ ես փաթեթավորվում եմ տաք հագուստով եւ ապակու վրա եւ անջատում է մինչեւ մահճակալը, մինչեւ որ այնտեղ քշելու ժամանակն է: Բարեբախտաբար, մենք ապրում ենք դպրոցին մոտ, եւ դա ընդամենը տասնհինգ րոպե ուղեւորություն է: Վերադառնալ տուն, ես լրացուցիչ շերտերը թափեցի եւ ձեռքերը միացնում եմ միասին, փորձելով ջերմացնել դրանք: Նրանք միշտ սառչում են, անկախ նրանից, թե ինչ եմ անում:
Քանի որ ես ունեմ սարսափելի անքնություն, եւ ես դեռ պետք է արդյունավետ բուժում գտնել դրա համար, ես միայն մոտ չորս ժամ քնում եմ: Ես լվանում եմ TMJ լցոնումը եւ դնում այն, կպցնել CPAP դիմակը տեղը եւ վերադառնալ քնել: Կամ, գոնե փորձեմ: Ես հիմնականում անում եմ շատ տապալման եւ վերածվելու:
Կեսօրին կեսօրից հետո վեր կացեմ եւ նորից անցնում եմ ինքնահաստատման եւ ձգվող գործընթացը: Ես ուրախ եմ, որ իմ ոտքերը բավականին լավ են զգում:
Այնուամենայնիվ, դա մի քիչ ցուրտ է, այնպես որ ես հագնում եմ հողաթափեր, ինչպես նաեւ իմ սուպեր-փափուկ տերտերի հագուստով: Այն ճեղք է առջեւի, քանի որ չեմ կարող հանդուրժել իմ գոտիի կապը:
Ես լվանում եմ TMJ լցոնման եւ CPAP դիմակ եւ դրանք մի կողմ դրեք օդը չորացնել, որպեսզի պատրաստ լինեն այս երեկո: Այնուհետեւ ես պատրաստում եմ առավոտյան թեյ: Ես սուրճ եմ տվել, քանի որ դա խանգարում է իմ ստամոքսին եւ իմ սարսափը դարձնում ավելի վատ: Ես երախտապարտ եմ, որ թեյի մեջ կոֆեինը բացասական ազդեցություն չի ունենում իմ fibromyalgia ախտանիշների վրա: (Ես համոզված եմ, որ երկար ժամանակ համոզվեք):
Ես բացում եմ իմ հաբի տեսակավորողը եւ դուրս է գալիս 20 դեղահատեր, որոնց մեծ մասը լրացնում է : Ես նրանց բաժանում եմ չորս խմբեր եւ լվանում եմ լոռամրգի հյութով:
(Ես նախընտրում եմ ուժեղ բուրավետ հյութ օգնել ծածկելու նրանց համը, հակառակ դեպքում, ես ձգել ձկան եւ արմատներով: Bleh): Այնուհետեւ ես օգտագործում saline ռնգային լակի, իմ sublingual B վիտամիններ իմ լեզվով, եւ ուտել իմ gummy probiotics.
Իմ ստամոքսը մի քիչ անհանգիստ է, ուստի ես ունեմ մի ամբողջ հացահատիկի սուրճ եւ սերուցք պանիր նախաճաշի համար:
Այժմ աշխատանքի ժամանակն է: Սա հիվանդության պատճառով կատարված ամենամեծ ապրելակերպի փոփոխությունն է. Ես եղել եմ հեռուստատեսության նորությունների պրոդյուսեր, որը աշխատում է շուրջ 50 ժամ տեւողությամբ բարձր սթրեսային, աղմկոտ, քաոսային միջավայրում: Այժմ աշխատում եմ տնից, իմ հանգիստ գրասենյակում եւ իմ աշխատանքային ժամանակները իմ կյանքի եւ իմ ախտանիշների շուրջ:
Ես ջերմությունը դարձնում եմ հպում, այնպես որ ես չեմ ձգում եւ նստում է իմ ergonomically ճիշտ ամբիոնում `իմ ergonomically designed computer workstation- ի առջեւ: Ես բացում եմ իմ համակարգիչը եւ սկսում եմ:
Մոտ երկու եւ կես ժամից հետո ամուսինս տուն է գալիս, եւ ես գիտակցում եմ, որ երկար ժամանակ ես նստել եմ մեկ պաշտոնում: Ես ձգվում եմ ձեռքերս ու զենքերը, հետո կանգնում, դանդաղ, եւ ներողություն եմ խնդրում իմ ետեւից: Չնայած իմ ջանքերին, ես ստացել եմ բավականին սառը:
Ես շուտով պետք է վերցնեմ իմ երեխաներին դպրոցից, այնպես որ ես լողանում եմ եւ լցնում եմ որոշ Epsom աղերում : Ես ներծծում եմ տաք ջրում, քանի դեռ կարող եմ եւ դուրս գալով տաք ջերմ: Իմ մկանները մի փոքր նոսրացած են:
Երբ ես հագնվում, ես գիտակցում եմ, որ ես վերցրեցի այն ջերմության վրա: Իմ ճակատը չի շեղվելու : Քանի որ շուտով ես դուրս կգամ ցուրտ, բայց լրացուցիչ ջերմությունը արժե այն:
Վերադառնալ տունը երեխաների հետ, ժամանակն է սկսել ճաշ պատրաստել : Ես սկսում եմ կտրել որոշ մնացորդային հավ եւ իմ ձեռքերը բողոքում, ուստի իմ ամուսինս խնդրեց դա անել ինձ համար: Ես դնում եմ մի պարզ հավի աղցան, իսկ երեխաները սեղան են դնում:
Ճաշից հետո երեխաները մաքրել են խոհանոցը, ես ամուսինների օգնությամբ մի քանի բեռի լվացք եմ անում: Այնուհետեւ, հետո բոլորս միասին շոու ենք դիտում, ժամանակն է բոլորի համար, բայց ես ինքս քնելու եմ:
Տունը կրկին հանգիստ է, ժամանակն է մի փոքր ավելի շատ աշխատանք կատարել: Գրասեղանի աթոռը պարզապես հարմարավետ չէ, այնպես որ ես նստում եմ մի անկյունում եւ օգտագործում եմ ցածր նստարան եւ ծածկոցներ, որոնք ետեւում են, որպեսզի հնարավորինս էլրոնիկ լինեն: Ես դնում եմ իմ TENS միավորը իմ հիպերին, այնուհետեւ տեղափոխում եմ այն իմ պարանոցին, ապա իմ ուսերին, ապա իմ ձախ ոտքը, վերջապես, դնելու այն:
Կեսգիշերին կարդում եմ իմ աշխատանքը, այնուհետեւ միացրեք հեռուստացույցը եւ որոշ ժամանակ անցկացրեք էլփոստի եւ սոցիալական լրատվամիջոցների ստուգման համար: Իմ ուղեղս մի քիչ մառախլապատ է , ուստի ստիպված եմ մի քանի անգամ վերադառնալ շոուի, քանի որ կարոտում եմ այն, ինչ կատարվում է, իսկ ես համակարգչից խեղաթյուրում էի:
Խոհանոցից մեկնելուց հետո իմ գիշերային հաբերը վերցնելով եւ հանգստացնող բուսական թեյի վրա, ես դնում եմ մահճակալի վրա եւ սկսում եմ մեկ այլ շոուն, հուսալով, որ շուտով հոգնել եմ քնելիս: Ես 3: 45-ի սահմաններում դողում եմ
Երբ ամուսինս մեկ ժամ անց կաշխատի աշխատանքի համար, նա ինձ արթնացնում է: Ես գրկում եմ իմ CPAP դիմակը եւ TMJ- ի շերտը եւ գլուխը, անկողնում, մի քիչ իմ ձգանները ձգելով եւ իմ ահազանգը սահմանում է 7: 45-ին: Երեք ժամից պակաս, այն նորից կսկսվի: